Проблемы семей с детьми-инвалидами
Yüklə 1,13 Mb. Pdf görüntüsü
|
|
НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ № 2 – 2015
Ненахова Ю.С.
ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ (исследование выполнено при финансовой поддержке АНО «Совет по вопросам управления и развития»)
ешение проблем качества жиз- ни инвалидов должно быть од- ним из приоритетных направ- лений социальной политики государ- ства, подписавшего Конвенцию ООН «О правах инвалидов», в рамках кото- рой государство обязуется «обеспе- чивать и поощрять полную реализа- цию всех прав человека и основных свобод всеми инвалидами без какой бы то ни было дискриминации по признаку инвалидности»
[1]. Традиционно инвалидность рас- сматривается в рамках медицинской модели: медицинская патология — отклонения от нормы в физическом или психическом здоровье — ведет к существенному ограничению воз- можностей в рамках социальной жизни [2]. Однако существует и иная модель инвалидности, в соответствии с кото- рой инвалидность рассматривается как социальный феномен. Так, Кон- венция о правах инвалидов рассмат- ривает инвалидность как эволюцио- нирующее понятие, т.е. как результат взаимодействия между имеющими нарушения здоровья людьми и сре- довыми барьерами, которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими [1]. Это заложено в основу нового подхода к инвалидности как к соци- альному феномену. Предполагается, что конкретное общество устанавли- вает как нормы жизни, т.е. границы нормальности, так и совокупность отклонений от данных норм. Норма человеческих возможностей приоб- ретает относительный характер — касается ценностей и возможностей данного конкретного общества. Общество как целостная система создает мировоззренческую систему, в которой каждый член общества или группа людей фиксируется набором социальных связей. Член общества в соответствии со своими потребно- стями и возможностями попадает в определенную систему социальных ожиданий и установок. Инвалидность возникает как со- циальный феномен: общество созда- ет в отношении человека, наделяемо- го статусом «инвалида», определен- ные установки и ожидания, социаль- ные действия в отношении него строятся в зависимости от этого. Од- нако не всегда сами инвалиды разде- ляют данные установки по отноше- нию к своей социальной роли. Это расхождение взглядов рожда- ет для инвалидов дополнительный круг проблем. Поэтому важен «взгляд изнутри»: как сами инвалиды и те, кто осуществляет уход за ними, видят себя в системе общественных отно- шений, насколько глубокими и дол- Р
Ненахова Ю.С. НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ № 2– 2015
говременными представляются им их проблемы, вызванные несовершен- ством, с их точки зрения, данной си- стемы социальных связей, и, соответ- ственно, стратегии, формируемые ими с целью адаптации к существу- ющим реалиям. В статье представлен взгляд на собственные проблемы од- ной из сторон отношений «инвалид- общество». Данные отношения в системе со- циальных связей «разветвляются» на отношения в сфере образования, в сфере здравоохранения и социальной защиты, на рынке труда и т.д. При этом, в фокусе внимания находится определенная когорта инвалидов: дети с инвалидностью и инвалиды с детства, глубина проблем которых связана с особой сложностью адапта- ции к жизни в социуме, необходимо- стью использования специальных методов реабилитации и психологи- ческой помощи, форм получения об- разования и жизненных навыков. Этих трудностей удается избе- жать людям, столкнувшимся с инва- лидностью, будучи уже взрослыми, по большей части уже адаптированными к жизни в социуме еще до получения инвалидности и накопившими при- емлемый уровень человеческого и социального капитала. Поскольку выявить проблемы семей с детьми-инвалидами и инва- лидами с детства обычными метода- ми
массового социологического опроса инвалидов, не говоря об опро- се населения (домохозяйств), невоз- можно, нужны специальные каче- ственные методы социологического опроса — непосредственно в рефе- рентной группе. Глубинные интервью с родителями детей-инвалидов, руко- водителями и членами общественных организаций родителей детей- инвалидов и инвалидов с детства, сотрудниками специализированных образовательных учреждений, кото- рые были проведены автором летом 2014 г. в городе Таганрог, позволили выявить актуальные проблемы семей с детьми–инвалидами и инвалидами с детства в разных сферах жизнедея- тельности. Всего было проведено 6 глубинных интервью — с руководи- телями и педагогами образователь- ных учреждений общего и дополни- тельного образования детей, реали- зующих программы для детей с ин- валидностью, родителями детей- инвалидов, в т.ч. родителями, входя- щими в общественные организации, защищающие интересы инвалидов; а также 2 фокус-группы — с родителя- ми — членами общественной органи- зации родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства. В Таганроге проживают 575 де- тей-инвалидов, т.е. 2,6% в общей чис- ленности инвалидов города. Проблемы в сфере образования Респонденты отмечали, что про- блемы, в первую очередь, связаны с дефицитом как государственных/му- ниципальных, так и частных коррек- ционных учреждений дошкольного и общего образования для детей с ин- валидностью. Очное обучение (раз- витие) детей с ментальной инвалид- ностью проводится только в одной специализированной школе и в од- ном учреждении дошкольного обра- зования. Реализация концепции ин- клюзивного образования, по их мне- нию, еще больше снизит доступность услуг коррекционных школ и детских садов, в том числе приведет к их за- крытию. «Для деток инвалидов у нас очень плохо с образовательными учрежде- ниями: и с детскими садами, и со шко- лами. Это большая проблема» [Роди- тель — член общественного объеди- 108 Уровень и качество жизни НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ № 2 – 2015 нения семей, воспитывающих детей- инвалидов].
рованного образовательного учре- ждения для детей с ограниченными возможностями здоровья]. «По опыту знаю: для многих ро- дителей это — большущая проблема. Потому что такого садика не хвата- ет. Одного мало. Хотя бы еще один или два… Причем этот единственный сад — узкоспециализированный: только для умственно отсталых. А у нас диагнозы — и аутизм, и даунята и др.… А группы одинаковые: всех пиха- ют в одну среду» [Мать, воспитываю- щая ребенка-инвалида]. «Наша коррекционная школа — одна в городе. И в ней — все диагнозы, какие есть. У моего ребенка – аутизм. Для аутиста в нашем городе нет ни- чего: ни детских садов, ни школ, ни врачей — ничего… Поэтому мы вы- живаем сами. Программа этой школы — не для нас» [Мать, воспитывающая ребенка-инвалида].
лизированного образовательного учреждения для детей с ограничен- ными возможностями здоровья].
общественной организации родите- лей детей-инвалидов и инвалидов с детства]. В то же время респондентами от- мечался низкий уровень качества образовательных услуг в коррекци- онных учреждениях, что связано с отсутствием индивидуальных обра- зовательных программ и использова- нием единой методики обучения для
Ненахова Ю.С. НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ № 2– 2015
детей с разными диагнозами. Указы- валось на низкий уровень качества и недостаточные объемы предоставля- емых бесплатно образовательных услуг при организации надомного обучения.
вающая ребенка-инвалида]. «Мы в 67-м были… Мы оттуда ушли. Хотя нам сказали: «Там и по- мощь, там и психолог». Один раз этот психолог был! Я смотрю: никакой ра- боты не было, все — по бумажке! За- брала, сама с ним занималась» [Член общественной организации родите- лей детей-инвалидов и инвалидов с детства]. «Многие родители даже боятся вести в 19-ю школу, потому что зна- ют, что там обучения практически не будет… Мы пришли к ним в школу в 0-й класс с дошкольным образованием на уровне 4-го класса их школы. Настолько мы подтянули ребенка, настолько нам его загубили, что че- рез 2 года мы схватились и обратно побежали к логопеду, к психологу платному» [Член общественного объединения семей, воспитывающих детей-инвалидов].
[Член общественного объединения семей, воспитывающих детей- инвалидов]. «Потом опять нас перевели на индивидуальное обучение, в обычную школу. Школа новая — мы там не нужны. Первый год нормально ходили учителя, потом второй год — «день прихожу, день меня нет»: то у нас аттестация — некогда, то аккреди- тация — тоже никто не приходил» [Член общественной организации родителей детей-инвалидов и инва- лидов с детства]. «Сначала мы ходили в школу, хо- дили-ходили, а потом — я же говорю: у него — недержание, начались про- блемы, он в туалет сам не ходит, я привозила — оставляла, а потом за- бирала — мокрый, зима. Я просила, во время уроков отправлять его в туа- лет. Он не пойдет на переменке ни в жизни! Если там дети, он не пойдет никогда в туалет. Он будет стоять, описается…» Я — к врачу, врач: «Вы что?! Я же Вам сказала: домашнее! Вы, почему туда ходите?!» Я говорю: «Ну, не хотят к нам ходить учителя! У них нет, видите ли, средств!» В об- щем, с горем пополам начали к нам ходить на дом. Первый год — еще 110 Уровень и качество жизни НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ № 2 – 2015 хоть как-то, второй — вообще ужас! Ходила по географии два месяца, третий — нет: «Он наверстает!» Я говорю: «Как он может наверстать, скажите? Как?! Это что, машинка?» Сидела я, конечно, с ним, читала. Но пока мы русский с математикой сде- лаем, у меня уже, честно говоря, не- рвы не выдерживают. Конечно, это тяжело. Он же необычный товарищ. Ну, читает он. Ну, прочитает. Пере- скажет. Еще перескажет. В общем, так нам никто по биологии и геогра- фии не «наверстывал» — «тройки» нарисовали» [Мать, воспитывающая ребенка-инвалида].
Респонденты говорили об отсут- ствии в городе Центра лечебной пе- дагогики, который должен предо- ставлять разные формы коррекцион- ного образования. Также отмечали потребность в получении профобра- зования и в специальных программах для определенных категорий инва- лидов, в т.ч. программ адаптации к быту — для детей с ментальной ин- валидностью. Инициатором подоб- ных адаптационных программ вы- ступают общества родителей детей- инвалидов.
— может, с 5-6-ти лет, с 4-х даже — и до 18 лет они находятся там. И под уровень каждого ребенка – колясочник это или с ДЦП, аутист, даун — выра- батывается определенная учебная программа в соответствии с его воз- можностями… Есть совместные за- нятия в группах, есть индивидуаль- ные. Это должно быть и у нас. А у нас этого нет» [Руководитель обще- ственной организации детей-инвали- дов и инвалидов с детства].
ной организации детей-инвалидов и инвалидов с детства].
ственной организации детей-инвали- дов и инвалидов с детства]. Часто можно было слышать нега- тивные отзывы об инклюзивном об- разовании. Родителей детей-инвали- дов понять несложно. С одной сторо- ны, они, хотя и недовольны каче- ством обучения в коррекционных школах, но боятся, что их закроют. С другой — чтобы дети-инвалиды и с ОСЗ могли обучаться в общеобразо- вательных школах, оборудования зданий пандусами, поручнями и т.д. явно недостаточно, нужен институт тьюторства. Иначе даже дети с забо- леваниями органов слуха, зрения и т.п., т.е не имеющие серьезных психи- ческих отклонений, будут отставать в учебе. И чем старше становится ребе- нок, тем сложнее родителям помо- гать детям в учебе. Нужны специали- сты.
Yüklə 1,13 Mb. Dostları ilə paylaş:
|