Sprawozdanie Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
ne przez lekarzy hospicjum lub inne propo-
Yüklə 465,18 Kb. Pdf görüntüsü
|
|
ne przez lekarzy hospicjum lub inne propo- zycje pracowników hospicjum były dla Pana/ Pani trudne do przyjęcia lub niezgodne z ocze- kiwaniami?” 18 osób odpowiedziało „nie”, a 11 osób: „tak”, wymieniając: podawanie dużych da- wek luminalu, przedłużająca się dieta ketogen- na, dawkowanie leków neurologicznych – zwięk- szone dawki leków powodują senność dziecka, lub zwiększenie się objawów, wymiana rurki trache- otomijnej – nie czułam się na siłach robić to sama, trudna do przyjęcia była chęć podawania dużej dawki narkotyku (morfiny) na początku opieki – doszliśmy do porozumienia, brak możliwości re- animacji (choć wiedziałam, że to nie ma sensu nie mogłam się z tym pogodzić. Na pytanie: „Czy czuł się Pan/Pani przygotowa-
„nie”, 11 osób: „tak”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani skuteczność
nie cierpiało, ponieważ leczenie objawów było w pełni skuteczne”, 23 osób: „dziecko cierpiało rzad- ko, czasami zdarzały się sytuacje nasilenia obja- wów, które po podaniu leków udawało się opano- wać”, 3 osoby: „przez większość czasu dziecko cier- piało, tylko na krótki okres czasu leczenie przynosi- ło ulgę”, 1 osoba: „dziecko bardzo często cierpiało, ponieważ leczenie objawów nie było w ogóle sku- teczne”.
Komentarz: Cztery osoby, które negatywnie oceniły skuteczność leczenia objawowego, były rodzicami dwojga dzieci. Pierwsze dziec- ko, z wrodzoną wadą serca i nadciśnieniem płucnym, umierało prawdopodobnie wskutek niewydolności krążenia (kaszel, duszność). Ob- jawy były podobne do infekcji, co opóźniło włą- czenie leczenia paliatywnego. Drugie dziecko miało objawy lekoopornej padaczki, spowodo- wanej chorobą metaboliczną mózgu. Rodzice nie zaakceptowali proponowanego przez leka- rzy WHD sposobu odżywiania i śpiączki farma- kologicznej (jedynego w tej sytuacji możliwego sposobu opanowania drgawek) i zdecydowali, aby jeszcze raz skorzystać z leczenia w szpita- lu, gdzie dziecko przebywało w ostatnim okre- sie życia i było leczone w inny sposób (zostało wypisane ze szpitala i ponownie przyjęte przez WHD bezpośrednio przed śmiercią). Na pytanie: „Jak określiłby Pan/Pani ostatnie godziny życia dziecka?” otrzymaliśmy następu- jące odpowiedzi: było spokojne (13 osób), było nie- przytomne (11 osób), nie cierpiało (11 osób), cier- piało (7 osób), nie chciało umierać (3 osoby), było przytomne (3 osoba), było pogodzone ze śmiercią (1 osoba). Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia obecność per-
powiedziało: „nie dotyczy (osoby z hospicjum były nieobecne)”, 2 osoby: „nie była mi potrzebna”.
Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 18 Rodzice zmarłych dzieci proszeni są o ocenę jakości domowej opieki paliatywnej. Poniżej średnie oceny wystawione przez rodziców w 2013 roku: Na pytanie: „Czy był Pan/ Pani zadowolony z
powiedziało: „tak”. Średnia ocena w skali od 0 (je- stem bardzo niezadowolony) do 10 (jestem bardzo zadowolony): 9,15. Średnie oceny (skala 0-10) pracy: lekarzy – 9,38; pielęgniarek – 9,72; pracowników socjalnych – 9,55; kapelana – 9,54; psychologa – 9,32; rehabi- litanta – 9,13; wolontariuszy – 9,89. Ocena jakości domowej opieki paliatywnej Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia pomoc ze strony pracowników hospicjum w załatwianiu formalności po śmierci dziecka?” 29 osób odpo- wiedziało: „pozytywnie”. Na pytanie: „Czy uczestniczy Pan/Pani w spo-
„tak”.
Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 19 Pomoc socjalna sytuacja ekonomiczna rodzin Pomoc socjalna jest istotnym elementem całościowej opieki sprawowanej przez domowe hospicjum nad dzieckiem i jego rodziną. W 2013 r. z takiej pomocy korzystały w różnym stopniu wszystkie objęte opieką rodziny. Pracownicy socjalni największy nacisk kładli na stworzenie odpowiednich warunków bytowych nieuleczalnie chorym dzieciom. W 2013 r. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przeprowadziła u 6 rodzin prace remontowo- adaptacyjne mieszkań. Jedna rodzina zamieszkała w zakupionych przez Fundację WHD kontenerach mieszkalnych. Kontenery zostały postawione obok zaadaptowanych przez rodzinę zabudowań dawnego chlewu. Kolejna rodzina skorzystała z pomocy przy budowie domu (zakup materiałów budowlanych). W przypadku innej rodziny rozpoczęto prace związane z planowanym na 2014 r. ustawieniem kontenerów mieszkalnych. W sumie wyremontowano pięć mieszkań, w dwóch przypadkach zlikwidowano bariery architektoniczne, a w trzech wyremontowano i zaadaptowano łazienki. Koszt prac wykonanych u każdej z rodzin wyniósł średnio 20 tys. zł. Oprócz zapewnienia odpowiednich warunków bytowych pracownicy socjalni zwracają uwagę na sytu- ację ekonomiczną rodziny. W szczególnych przypadkach na wniosek pracownika socjalnego Zarząd Fun- dacji WHD podejmuje decyzje dotyczące wypłaty zasiłków celowych (żywność, opał). Koszty związane z opieką nad dzieckiem ponosi w całości Fundacja WHD (leki, środki pielęgnacyjne, dieta). Pracownicy socjalni pomagają w formalnościach związanych z uzyskaniem należnych zasiłków z Urzę- dów Gminy i Ośrodków Pomocy Społecznej, wspierają w poszukiwaniach pracy. Po śmierci dziecka, jeśli rodzice tego sobie życzą, pracownik socjalny służy pomocą podczas formalności związanych z pogrzebem i pochówkiem dziecka.
69 65 74 68 65 64 Zasiłki i darowizny dla rodzin (w zł) 472 606
491 705 567 222
603 164 598 172
721 987 Średnio na jednego pacjenta (w zł) 6 849
7 565 7 665
8 870 9 203
11 281 Procent wszystkich wydatków 12%
11% 12%
12% 10%
12% Wydatki poniesione na pomoc socjalną dla rodzin pacjentów WHD w latach 2008-2013 Dochód brutto na członka rodziny 2008 2009 2010 2011 2012 2013 < 500 zł 45%
18% 20%
24% 20%
19% 500 – 1000 zł 23%
54% 42%
50% 55%
37% >1000 zł 20%
25% 34%
25% 23%
39% brak danych 12%
3% 4% 1% 2% 5% Porównanie sytuacji ekonomicznej rodzin w latach 2008-2013 Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 20 Grupy wsparcia W 2013 roku odbyło się 40 spotkań Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie. W spotka- niach uczestniczyło średnio 12 osób. Odbyły się także 3 weekendowe wyjazdy do Częstochowy, Zamościa, Gietrzwałdu. W wyjazdach uczestni- czyło średnio 30 osób. Opiekunowie grupy: Agnieszka Chmiel-Ba- anowska, ks. Wojciech Gawryluk, Ireneusz Kalisiak Grupa Wsparcia w Żałobie dla Rodziców W 2013 roku odbyło się 10 spotkań Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie, w tym: 5 jednodnio- wych i dwa weekendowe w Warszawie. Podczas ferii zimowych młodzież wypoczywała przez ty- dzień w Kościelisku, a w lecie w Stegnie Gdań- skiej. Pod koniec wakacji odbył się 4-dniowy rejs żeglarski na Mazurach. Opiekunowie grupy: Marta Kwaśniewska, Wojciech Marciniak, Mirosława Ślązak, Tomasz Jarzębski Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie W 2013 roku odbyło się 6 wyjazdowych spotkań Dziecięcej Grupy Wsparcia w Żałobie – 4 week- endowe do Olsztynka, Uniejowa, Nagawek i Gu- ciowa oraz 2 tygodniowe wyjazdy – zimowy do Białki Tatrzańskiej i letni do Stegny Gdańskiej
szało, Agnieszka Grzesik, Paweł Powierża Dziecięca Grupa Wsparcia w Żałobie W 2013 r. odbyło się 5 spotkań weekendowych w Warszawie i 2 wyjazdy na ferie i wakacje. Pod- czas spotkań weekendowych dzieci uczyły się florystyki, uczestniczyły w ćwiczeniach na poli- gonie Jednostki Wojskowej GROM. Latem dzie- ci odpoczywały w Stegnie Gdańskiej, a zimą w Białce Tatrzańskiej. W spotkaniach brało udział średnio 10 osób.
Grażyna Niewiadomska Rodzeństwo Pacjentów WHD 9 listopada 2013 r. wszystkie Grupy Wsparcia w Żałobie spotykały się, w Katedrze św. Floriana na war- szawskiej Pradze, gdzie kapelan Hospicjum ks. Wojciech Gawryluk odprawił Mszę świętą w intencji dzie- ci i rodzin, którymi opiekowało się nasze Hospicjum. Odbyły się także wspólne spotkania Grup Wsparcia w Żałobie z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy.
Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 21 Finansowa pomoc dla innych hospicjów W 2013 r. z pomocy Fundacji WHD skorzystały hospicja w Gdańsku, Tychach i we Wrocławiu, które otrzy- mały od Fundacji WHD samochody i częściowe pokrycie kosztów akcji informacyjnej 1% podatku.
Samochody podarowane 5 000 3 668
Reklama 48 644
50 000 Suma
53 644 50 000
3 668 Ogólna suma pomocy 107 312 Finansowa pomoc dla innych hospicjów w 2013 roku (zł) Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 22 Samochody W 2013 roku Fundacja WHD posiadała 15 samochodów – 13 marki Fiat Panda i 2 marki Fiat Doblo. Samochody wykorzystywane są do dojazdów do pacjentów oraz do przewozu sprzętu medycznego i ma- teriałów pielęgnacyjnych dla podopiecznych Hospicjum. Wszystkie samochody serwisowane są w autoryzowanej stacji obsługi FIAT. Flotą samochodów opiekuje się Ireneusz Kalisiak. W 2013 roku pracownicy Fundacji WHD przejechali służbowymi samochodami 431 683 km, czyli średnio jednego dnia pokonywali 1183 km. Tabor samochodowy Fundacji WHD i przebieg w latach 2008-2013
366 314
399 858 347 993
395 868 403 955
431 683 Liczba samochodów 15 16 16 17 17 15 Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 23 Wypożyczalnia sprzętu Sytuacja ekonomiczna wielu rodzin nie pozwala na zakup, niezbędnego w opiece nad ich dzieckiem, sprzętu medycznego. Fundacja WHD prowadzi bezpłatną wypożyczalnię, w której rodzice ciężko chorych dzieci, również tych, które nie są podopiecznymi WHD, mogą wypożyczyć wymagany sprzęt. Osoby odpowiedzialne za wypożyczalnię: Małgorzata Morawska, Katarzyna Piaseczna, Robert Sobieszczuk Rodzaj sprzętu Liczba Wartość (zł) Ssak Aspiret 44 18 480
Koncentrator tlenu 35 105 000 Materac Pneumat 37 29 600 Inhalator 12 3 600 Łóżko rehabilitacyjne 10 35 000 Ssak Laerdal 4 18 000 Hand massager 2 1400 Podnośnik samojezdny 2 11 000 Agregat prądotwórczy 4 10 600 Nawilżacz powietrza 2 756 Hydromasaż 1 2544 SUMA 235 980
Zestawienie sprzętu wypożyczonego w 2013 roku Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 24 Wydawnictwa Informator „Hospicjum” jest swoistą kroniką dzia- łalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Opisuje historie podopiecznych Hospi- cjum oraz aktualne wydarzenia związane z dzia- łalnością Fundacji. Informator wydawany jest raz na kwartał i wysyłany do darczyńców i przyjaciół Fundacji WHD.
Informator „Hospicjum” Coroczny raport mający na celu ocenę aktual- nego stanu pediatrycznej domowej opieki pa- liatywnej. Raport wysyłany jest do hospicjów, Ministerstwa Zdrowia, konsultantów krajo- wych i wojewódzkich, NFZ, wydziałów zdrowia urzędów wojewódzkich oraz innych instytucji.
Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2012 Coroczne sprawozdanie ma na celu poinformo- wanie w przejrzysty sposób o pracy Fundacji, podejmowanych działaniach i wynikach finan- sowych.
Sprawozdanie z działalności Fundacji WHD Sprawozdanie 2013 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 25 Bezpłatny skrypt przygotowany na potrzeby kursu o tym samym tytule. Nakład 15 egz. Podstawy echokardiografii płodowej
Składamy serdeczne podziękowania drukarni DRUKOBA w Izabelinie za wieloletnią pomoc w drukowaniu naszych publikacji. Dwuczęściowy, bezpłatny skrypt przygotowany na potrzeby kursu o tym samym tytule. Nakład 25 egz. Podstawy interpretacji zapisu EKG – warsztaty kardiologiczne Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 26 Działalność naukowa i dydaktyczna 1. Dangel T, Januszaniec J, Stradomska TJ, Mu- rawska M, Karkowska M, Kozera K: Diagnosty-
Dotychczas stosowane badania mikrobiologicz- ne w diagnostyce zakażeń Candida u pacjentów hospicjum domowego dla dzieci – w świetle nowej wiedzy na temat nieszczelności jelit – uznano za niewystarczające. Dokonano oceny nowych metod diagnostycznych: wskaźnika D-arabinitolu do L-arabinitolu w moczu oraz te- stu absorpcji cukrów. Przy pomocy tych badań rozpoznano inwazyjną kandydozę u 43%, nato- miast nieszczelność jelit u 46% badanych. Wy- kazano istotne statystycznie zależności między nieszczelnością jelit a wiekiem, antybiotykote- rapią i miksturą oczyszczającą. Stwierdzono po- zytywną zależność między dietą wysokowęglo- wodanową i kandydozą. Wykazano, że obydwa badania są przydatne i mogą być wykonywane w warunkach domowych przez pielęgniarki ho- spicjum. Publikacje Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 27 2. Kozera K, Murawska M, Marciniak W, Dangel T: Pediatryczna domowa opieka paliatywna
Celem badania była ocena aktualnego stanu pe- diatrycznej domowej opieki paliatywnej w Pol- sce. Za pomocą ankiety określono roczną liczbę pacjentów i zgonów, rozpoznania, wiek i miej- sce zamieszkania chorych. Obliczono wskaźnik określający liczbę leczonych dzieci na milion mieszkańców. Uzyskano dane o 1265 pacjen- tach leczonych przez 45 hospicjów, w tym 1181 dzieciach i 84 młodych dorosłych ze schorze- niami, które rozpoczęły się w dzieciństwie. Lud- ność zamieszkująca rejony objęte opieką przez badane hospicja to 97% populacji kraju. Liczba leczonych pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców jest zróżnicowana w poszczegól- nych województwach, najwyższa w wojewódz- twie podkarpackim, a najniższa w lubuskim. W naszym kraju nadal istnieją obszary, gdzie do- mowa opieka paliatywna nad dziećmi nie jest dostępna. Z tego powodu autorzy proponują utworzenie czterech nowych hospicjów w Brod- nicy, Bytowie, Pile i Zielonej Górze. Porównanie liczby pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców w rejonach hospicjów w 2012 r. 0-9
10-19 20-29
30-39 40-49
50-100 102,8 - Toruń Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 28 Kursy
i warsztaty Dla lekarzy ginekologów i położników: • Kurs „ECHO płodu – jak badać by nie po- pełnić błędu”, 13-15.06.2013, liczba uczest- ników – 42. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Kierow- nik administracyjny: lek. med. Artur Janu- szaniec.
• Kurs “Podstawy interpretacji zapisu EKG – warsztaty kardiologiczne”, 12-13.04.2013, liczba uczestników – 18. Kierownik nauko- wy: dr n. med. Maria Miszczak – Knecht, Kierownik administracyjny: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. • Kurs CMKP „Podstawy echokardiografii pło- dowej”, 18-22.11.2013, liczba uczestników – 9. Kierownik naukowy: prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Kierownik ad- ministracyjny: lek. med. Artur Januszaniec. Dla studentów WUM: • Zajęcia fakultatywne: „Diagnostyka pre- natalna ze szczególnym uwzględnieniem układu krążenia – sposób przekazywana informacji kobiecie ciężarnej po wykonaniu badaniu USG”, 9.01.2014. Warsztaty prowa- dzone przez dr. hab. n. med. Joannę Szym- kiewicz-Dangel, mgr Agnieszkę Chmiel-Ba- ranowską, lek. Joannę Kuran. Tytuł profesora otrzymała dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Nominację wręczył Prezy- dent RP Bronisław Komorowski 11 października 2013 r. Tytuł naukowy Dwie specjalizacje w dziedzinie psychoonkologii oraz superwizji w psychoonkologii uzyskała mgr
Tytuł magistra uzyskała Iwona Tomczyk za pracę pt. „Przydatność czterowymiarowego badania STIC w ocenie płodowego układu krążenia, napisaną w oparciu o materiał Poradni USG”. Obrona: Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Tytuł zawodowy Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Medy- cyny Paliatywnej wyróżnił pracę: Dangel T, Mu- rawska M, Marciniak W, Kozera K: Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2011). Wyróżnienia Projekty kursów specjalizacyjnych opracowane dla konsultantów krajowych i CMKP 1. Kurs specjalizacyjny „Pediatryczna medycy- na paliatywna” w ramach specjalizacji z pe- diatrii. 2. Kurs specjalizacyjny „Pediatryczna medycy- na paliatywna” w ramach specjalizacji z kar- diologii dziecięcej. Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 29 Wykłady
referaty plakaty
1. Bednarska-Żytko I: Standardy w pedia- trycznej domowej opiece paliatywnej. Konferencja Naukowo-Szkoleniowa „Opieka Paliatywna XXI wieku”, Gorlice 17.05.2013. 2. Chmiel-Baranowska A: Aspekty psycholo- giczne w pediatrycznej domowej opie- ce paliatywnej. Konferencja Naukowo- Szkoleniowa „Opieka Paliatywna XXI wieku”, Gorlice 17.05.2013. 3. Chmiel-Baranowska A: Konsultacje psy- chologiczne w przypadkach rozpoznania Yüklə 465,18 Kb. Dostları ilə paylaş:
|