Anexa 5 – Contractare/ Model contract finanare Modulele I, III, IV modelul contractului de finantare anexa I



Yüklə 0,63 Mb.
səhifə6/7
tarix05.05.2017
ölçüsü0,63 Mb.
1   2   3   4   5   6   7

RAPORTUL STIINTIFIC SI TEHNIC


FAZA DE EXECUTIE NR. IV


CU TITLUL Integrarea datelor obtinute in vederea participarii la programele de cercetare ale Uniunii Europene


PRECIZARI PRIVIND STRUCTURA RAPORTULUI STIINTIFIC SI TEHNIC
Raportul Stiintific si Tehnic

  1. Indicatorii sintetici de activitate (conform cu planul de realizare propus). Se completeaza Anexa 1 in conformitate cu specificul proiectului si a fazei de executie realizate;

  2. Raportul de cercetare in extenso conform urmatoarei structuri:

    • cuprins;

    • obiectivele generale;

In prezent, in Romania, patologia neurologica a copilului face obiectul a numeroase programe de cercetare, avandu-se in vedere implicatiile deosebite ale acestor afectiuni asupra copiilor si familiilor acestora, dar si asupra intregii societati. Multe din problemele pe care le ridica bolile neurologice ale copilului, propuse spre rezolvare in cadrul acestui proiect sunt de mare actualitate pe plan international, fiind in centrul atentiei multor centre de cercetare fundamentala si aplicativa. Peste 60 de laboratoare din lumea intreaga lume sunt preocupate sa identifice noi metode de tratament. Acest deziderat nu poate fi indeplinit fara stabilirea unui diagnostic corect si complex. Proiectul, prin cresterea vizibilitatii internationale a comunitatii stiintifice si a programelor de cercetare din domeniul neurologiei pediatrice, urmareste o crestere a gradului de corelare si integrare in programele europene si internationale de cercetare, cu scopul de a facilita aplicarea in Romania de strategii terapeutice si profilactice moderne pentru aceste afectiuni.

Obiectivele generale: 1. Formarea, dezvoltarea, integrarea si consolidarea unor retele de cercetare a caror activitate atinge nivelul de excelenta, recunoscut conform normelor internationale; 2. Intarirea colaborarii pe termen lung in domeniul neurologiei pediatrice; 3. dezvoltarea retelelor la nivel european in domeniul neurologiei pediatrice; 4. corelarea programelor nationale specifice, din tarile partenere, inclusiv in privinta difuzarii, diseminarii si transferului de rezultate si cunostinte in domeniul neurologiei pediatrice; 5. Dezvoltarea cunostintelor in domeniul stiintelor medicale si definirea aplicatiilor in patologia neurologica a copilului si adolescentului; 6. Eliminarea decalajului existent fata de nivelul european in privinta serviciilor medicale, obiectiv aflat in concordanta cu obiectivul programului de accelerare a procesului de aliniere si integrare tehnologica, conform cerintelor si reglementarilor Uniunii Europene

    • obiectivele fazei de executie;

1. diseminarea datelor obtinute la clinicile de neurologie si de pediatrie din tara, prin comunicari stiintifice si mese rotunde; 2. educatia medicilor rezidenti neurologi pediatri, pediatri, geneticieni, in domeniul bolilor neurologice ale copilului; 3. comunicarea de lucrari originale la manifestari stiintifice nationale si internationale; 4. realizarea unor lucrari de dizertatie in domeniul Neurologiei pediatrice.

    • rezumatul fazei (maxim 2 pagini);

In cadrul acestei faze a proiectului au fost desfasurate o serie de activitati ce au vizat dezvoltarea cunostintelor in domeniul neurologiei pediatrice in scopul participarii la proiectele de cercetare ale Uniunii Europene. Aceste activitati au inclus participarea la cursuri internationale de perfectionare in diverse domenii ale neurologiei pediatrice, organizarea unui curs de pregatire vizand diferite afectiuni neuropediatrice in cadrul Conferintei Nationale de Neurologie si Psihiatrie a Copilului si Adolescentului cu invitarea unor profesori straini, participarea la conferinte internationale cu prezentarea rezultatelor activitatilor desfasurate in clinica noastra prin comunicari orale si postere. Totodata, participarea la aceste activitati a constituit un prilej de informare asupra nivelului cercetarii in domeniul sanatatii in alte tari ale Uniunii Europene sau din afara ei, discutandu-se posibilitatea de a participa la proiecte comune de cerectare. Informatiile dobandite in cadrul acestor manifestari au fost discutate in cadrul clinicii in vederea completarii protocoalelor de abordare diagnostica si terapeutica a bolilor neuropediatrice. De asemenea, ele au fost prezentate medicilor rezidenti aflati in stagiu de pregatire profesionala in clinica noastra. Au fost stabilite contacte cu personalitati stiintifice in domeniul Neurologiei pediatrice in vederea participarii la proiecte comune de cercetare.

    • descrierea stiintifica si tehnica, cu punerea in evidenta a rezultatelor fazei si gradul de realizare a obiectivelor; (se vor indica rezultatele)

      1. Participarea unui specialist la un Curs international in domeniul epilepsiei:”Clinical and Therapeutic Approaches to Childhood Epilepsy”, 23.07.-03.08.2007, San Servolo Island, Venetia, Italia. Directorii cursului au fost: Bernardo Dalla Bernardina (Italia) si Helen Cross (UK).

Cursul reuneste personalitati stiintifice din toata lumea renumite in diversele domenii conexe epileptologiei: radiodiagnostic, neurofiziologie, anatomopatologie, clinica neurologica epileptologica, genetica epilepsiei si chirurgia epilepsiei. Este un prilej extraordinar pentru imbunatatirea cunostintelor teoretice si practice si pentru integrarea in cercetarea europeana.

Scopul acestui curs a fost de a –i invata pe studenti sa:

- utiizeze cunostintele fundamentale in practica clinica a epilepsiei;

- descrie natura si evolutia epilepsiilor copilului;

- faca planul de investigare neurofiziologic, video-EEG si imagistic al pacientului cu epilepsie si sa interpreteze rezultatele in contextul clinic;

- sa inteleaga principiile si limitele tratamentului medicamentos in epilepsiile copilului

- sa fie constient ca exista si mijloace alternative de tratament si sa stie cand sa le ia in considerare;

- sa recunoasca comorbiditatile si sa stie sa aprecieze prognosticul

- sa stie sa construiasca un protocol de cercetare cu toate implicatiile sale.
Cursul a reunit aproximativ 74 de participanti din diverse tari ale lumii.
Fiecare prezentare a cuprins aspecte teoretice cu aducerea la zi a informatiilor legate de fiecare subiect in parte, aspecte legate de cercetarea in domeniu, dar si aspecte practice – discutii de cazuri, supuse audientei care au suscitat un mare interes si au creat un teren de invatamant de mare amploare.


Programul a fost structurat pe doua modalitati de invatare:

- cusuri sub forma de prelegere, in care ni s-au prezentat aspecte teoretice, dar si exemple clinice cu modalitatile de rezolvare;

- Workshop-uri, in care, in grupuri mici, s-au discutat probleme practice – pe cazuri clinice, din tematica de la cursurile teoretice.
De asemenea, la sfarsitul cursului, in ultimele 5 zile, in paralel cu cursurile, a fost demarata activitate de cercetare: cursantii au fost impartiti in grupuri de 10-15 si fiecare grup a primit o tema, in care, sub indrumarea a 2 profesori, a dezvoltat o tema de cercetare. Tema grupului nostru a fost: Influentarea calitatii vietii prin tratament la pacientii cu epilepsie partiala benigna.
Ca urmare a participarii la acest curs am dobandit cunostinte teoretice care ma vor ajuta in viitor pentru selectarea, investigarea , tratarea pacientilor cu epilepsie si am reusit sa stabilesc contacte pentru a include clinica noastra in proiecte de cercetare internationale, cum ar fi Proiectul demarat de Prof. Edouard Hirsh (Strasbourg) in legatura cu tratamentul corticoterapic al pacientilor cu Sd. Landau Kleffner.


      1. Participarea unui cercetator la un curs international de dismorfologie clinica – Bolognia, Italia, 9-12 septembrie 2007

In perioada 9 – 12 septembrie 2007 a avut loc la Bolognia, Italia cursul international cu tema “Dismorfologie clinica”. Cursul a fost organizat de Fundatia Europeana de Genetica, fiind condus de Prof. Dr. Albert Schinzel, presedinte al ECARUCA, cu participarea a 9 profesori de renume in domeniul geneticii clinice. Au participat 50 de cursanti din diverse tari ale lumii.

In prima zi a cursului au fost prezentate notiuni generale de dismorfologie, incluzand: folosirea corecta a termenilor utilizati pentru descrierea diferitelor aspecte dismorfice; modalitatile de efectuare şi interpretare a masuratorilor diverselor parti anatomice pentru o apreciere cat mai corecta a aspectelor patologice; notiuni privind aspectele dismorfice ale capului şi membrelor.

Prelegerile sustinute in a 2-a zi a cursului au inclus: aspecte dismorfologice asociate diferitelor anomalii cromozomiale; aspecte dismorfologice asociate gemelaritatii; craniostenozele; folosirea bazelor de date internationale in scopul recunoasterii diferitelor sindroame genetice.

In cea de-a 3 zi a cursului au fost prezentate sindroamele neurocutanate, asocierile dintre diferite anomalii cutanate si alte patologii; alte prelegeri au vizat modalitatile de creere a bazelor de date in domeniul geneticii umane, examinarea ultrasonografica şi rolul acesteia in descoperirea diferitelor malformatii in perioada prenatala, sindroamele de hipercrestere.

In ultima zi a cursului au fost prezentate sindromul Rett, sindromul Noonan, Sindromul cardio-facio-cutanat, sindromul Costelo, prezentarile cuprinzand atat date clinice, dismorfologice, cat şi date despre genetica moleculara a acestor sindroame, interrelatiile dintre ele din punct de vedere al mecanismelor etiopatogenice. Tot in aceasta zi a fost sustinuta şi evaluarea finala a cursantilor.

Prin calitatea remarcabila a prezentarilor, ce au inclus atat notiuni fundamentale, cat şi informatii la zi despre subiectele abordate, cursul s-a dovedit a fi deosebit de util in pregatirea profesionala, in scopul unei recunoasteri cat mai precoce şi mai exacte a diverselor sindroame clinice. Dupa fiecare prelegere au existat discutii, intrebari pe marginea prezentarilor, de asemenea deosebit de interesante.

Participarea la acest curs a constituit, totodata, un bun prilej de a lua contact cu cercetatori din diferite tari ale lumii, de a ne informa asupra nivelului studiilor in domeniul geneticii umane din alte tari ale Uniunii Europene sau din afara ei, in scopul unei colaborari la proiecte de cercetare internationale. Din pacate, in domeniul diagnosticarii bolilor genetice Romania este mult in urma tarilor europene, chiar a unor tari mici, cum ar fi Estonia, Cehia, Slovacia, unde aplicarea testelor de genetica moleculara in scop diagnostic reprezinta o metoda de rutina in practica medicala.


  1. Organizarea unui curs de pregatire in domeniul neurologiei pediatrice cu participarea unor profesori straini, in cadrul Conferintei Nationale de Neurologie şi Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului

In cadrul Conferintei Nationale a Societatii Romane de Neurologie si Psihiatrie a Copilului si Adolescentului au fost invitati 8 profesori de prestigiu in domeniul Neurologiei pediatrice pentru a sustinere prelegiri in cadrul cursului precongres organizat cu aceasta ocazie sau pe parcursul desfasurarii congresului.

Prof. Dr. Adelheid Wiemer-Kruel din Germania a prezentat lucrarea cu tema “Epilepsia focala idiopatica şi tratamentul acesteia”. In prima parte a expunerii au fost prezentate date generale referitoare la epilepsia focala idiopatica – definitie, aspecte clinice, EEG, imagistice, diferentierea de epilepsiile idiopatice simptomatice. In a 2-a parte a lucrarii au fost prezentate abordarile terapeutice recomandate in prezent in epilepsiile focale idiopatice.

Profesorul Hans Mayer din Germania (Epilepsy Center of Kork) a sustinut lucrarea cu tema “Aspecte neuropsihologice în epilepsiile focale la copil şi urmărire postoperatorie”. In cadrul acestei lucrari au fost prezentati, in prima parte, factorii de risc ce pot afecta functiile neurofiziologice si comportamentale la copiii cu epilepsie, incluzand disfunctiile sistemului nervos central, factorii sociali si emotionali, efectele adverse ale tratamentului antiepileptic. Consecintele acestor factori de risc sunt reprezentate de problemele cognitivo-neuro-psihologice, sociale si emotionale. Aceste probleme pot aparea in grupuri speciale de risc cum ar fi epilepsia focala infantila idiopatica, sindromul Watanabe, epilepsia focala benigna atipica a copilului, epilepsia psihomotorie benigna a copilului, sindromul Landau-Kleffner, sindromul ESES/CSWS. In continuare au fost prezentate si demonstrate o serie de epilepsii focale idiopatice la sugar si copii, incluzand epilepsia rolandica, sindroamele Watanabe, Landau-Kleffner, ESES/CSWS. S-a subliniat asocierea deficitelor de limbaj, memorie si perceptie, ca si a deficitelor de invatare (silabisire, citire, scriere, calcul aritmetic), in special la pacientii cu epilepsie simptomatica, ce continua sa existe si dupa tratamentul eficace cu medicamente antiepileptice sau prin chirurgia epilepsiei.

Prof. Dr. Walter van Emde Boas, director al departamentului EEG & EMU Dutch Epilepsy Clinics Foundation Heemstede si Zwolle, si director al Dutch Collaborative Epilepsy Surgery Programme (DCESP), impreuna cu Prof. Dr. Onno van Nieuwenhuizen, Wilhelmina Children’s Hospital & Universitary Medical Centre Utrecht – Departamentul de Neurologie pediatrica, si coordonator al programului pediatric DCESP, au prezentat lucrarea cu tema “Chirurgia Epilepsiei la copil: aspect generale, selectia pacientilor, evaluare prechirurgicala si aspecte chirurgicale. In prima parte a lucrarii au fost prezentate aspecte privind chirurgia epilepsiei. S-a aratat ca aceasta reprezinta o neurochirurgie functionala, ce are drept scop indepartarea unei arii cerebrale alterate functional, asa numita zona epileptogena, care poate include sau nu leziunea epileptogenica, in scopul disparitiei crizelor epileptice, prevenirii sau stoparii efectelor secundare ale crizelor, si ameliorarii calitatii vietii medicale si psihosociale a pacientului si familiei sale. Evaluarea prechirurgicala extensiva este obligatorie la toti pacientii. Criteriile primare pentru chirurgia epilepsiei sunt crizele intractabile din punct de vedere medical avand originea intr-o zona epileptogenica unica si bine delimitata ce poate fi indepartata fara injurie neurologica permanenta a pacientului. Au fost prezentate, in continuare, consecintele epilepsiei catastrofice la sugari si epilepsii. S-a aratat ca epilepsia catastrofica se caracterizeaza prin crize frecvente si descarcari epileptice foarte frecvente sau chiar continui, ce pot interfera cu dezvoltarea normala, ducand la encefalopatie epileptica difuza, chiar in cazurile in care crizele sunt relativ bine controlate, iar sursa afectiunii este localizata mai degraba decat generalizata. In continuare a fost prezentat modul de selectie a pacientilor pentru chirurgia epilepsiei. Au fost prezentate sindroamele epileptice intractabile: epilepsia de lob temporal cu scleroza hipocampica (in special la adulti), tumori (gliom de grad mic, DNET), displazii corticale, scleroza tuberoasa, disgenezii corticale. S-a subliniat importanta abordarii multidisciplinare a pacientului cu epilepsie anterior interventiei chirurgicale. Evaluarea prechirurgicala trebuie sa includa examen medical complet, examen neurologic, evaluare psihologica, iar la copii si evaluarea dezvoltarii. Acestea vor fi completate cu inregistrari EEG interictal, ictal si de somn, eventual analiza computerizata, dipol mapping, MEG. Neuroimagistica structurala si functionala include MRI, SPECT ictal, PET interictal, MRI functional, potentiale evocate EEG. Au fost, in continuare, prezentate procedurile chirurgicale, reprezentate de indepartarea tesutului epileptogenic (leziectomii, lobectomii partiale sau totale) sau de disconectarea acestuia de tesul inconjurator (hemisferectomie functionala, transectiuni subpiale, calosotomie partiala sau totala).

Prof. Dr. Pavel Sykora, de la Children’s University Hospital Bratislava, Slovakia – Departamentul de Neurologie pediatrica, a prezentat lucrarea cu tema “Encefalomielita acuta si scleroza multipla la copii”. In prima parte a lucrarii au fost prezentate mecanismele patogenice implicate in aparitia celor doua afectiuni: stimuli exogeni (infectiosi, toxici, metabolici, neoplastici) si endogeni. In continuare au fost prezentate, comparativ, aspectele clinice, biologice si radiografice in SM si ADEM, insistandu-se asupra aspectelor care diferentiaza cele doua boli. In ultima parte a lucrarii au fost prezentate tratamentul, evolutia si prognosticul SM si, respectiv, ADEM.

Prof. Dr. R. Kalmanchey de la Facultatea de Medicina din Budapesta, Ungaria – Departamentul de Pediatrie, a prezentat lucrarea cu tema “ Prevalenta anticorpilor antifosfolipidici si antinucleari la copiii cu epilepsie”. Pornind de la definitia sindromului antifosfolipidic (tulburare autoimuna caracterizata prin tromboze venoase sau evenimente arteriale ocluzive recurente asociate cu nivele crescute de anticorpi antifosfolipidici), au fost prezentate, ulterior, manifestarile neuropsihiatrice asociate cu APS. Ulterior a fost prezentat un studiu ce a vizat dozarea anticorpilor antinucleari, anti-beta2-glicoproteici, anticardiolipinici la copiii cu epilepsie. Procentul mare de pacienti LAC pozitivi a condus la ideea ca studiile coagularii ar trebui incluse in evaluarea neuroimunologica a pacientilor cu epilepsie suspectati de APS.

Prof. Dr. S. Jozwiak si Prof. Dr. B. Pietrucha de la Memorial Health Institute, Warsovia, Polonia, au prezentat lucrarea cu tema “Ataxia-Telangiectazia (Sindromul Louis-Bar). Autorii au prezentat pe larg aspectele de diagnostic, etiologie si tratament al ataxiei-telangiectaziei, incluzand atat date clasice, cat si moderne despre aceasta boala. In acest sens, deosebit de interesante au fost informatiile referitoare la aspectele imunologice si genetice implicate in fiziopatologia bolii.

Toate aceste lucrari au fost urmate de discutii, intrebari pe marginea temelor prezentate, cu realizarea unui valoros schimb de opinii privind experienta acumulata in patologia abordata, atat a invitatilor straini, cat si a participantilor romani.

Intrucat la aceste manifestari au participat medici specialisti si rezidenti de Neurologie pediatrica din intreaga tara, s-a reusit o informare foarte larga asupra unora din cele mai importante patologii din practica neuropediatrica.


  1. Participarea a 2 specialisti la Congresul European de Neurologie pediatrica – Kushadasi, Turcia

In perioada 24 – 29.09.2007 s-a desfasurat cel de al 7lea Congres European al Societatii Europene de Neurologie Pediatrica (EPNS) la Kusadasi, Izmir, Turcia.

La congres au fost cca 800 de participanti, majoritatea din toate tarile Europei, dar si din Rusia, Ucraina, USA, Japonia, Israel, Canada, India. Congresul a fost precedat de un curs EPNS in perioada 24-25.09 avand ca tema bolile neuromusculare.



  • Cursul de boli neuromusculare, organizat sub patronajul EPNS, coordonat de Dr. Haluk Topaloglu, s-a desfăşurat între 23-25 septembrie 2007; au participat personalităţi internaţionale în acest domeniu, care au ţinut prezentări pe diferite teme şi de asemenea au condus workshop-uri interactive cu participanţii la curs. Dintre temele prezentate:




    • Clinical approaches – differential diagnosis including floppy-infant and multiple congenital contractures – Volker Straub, Newcastle

    • Diagnosis – Anders Oldfors (Goteborg), Beril Talim (Ankara)

    • Muscular dystrophies – Haluk Topaloglu, Ankara

    • SMA and neuropathies – Volker Straub (Newcastle), Peter de Jonhge (Antwerpen)

    • Myasthenic syndromes and Myotonic dystrophies – Banu Anlar (Ankara), Feza Deymeer (Istanbul)

    • Congenital myopathies - Volker Straub (Newcastle), Anders Oldfors (Goteborg), Beril Talim (Ankara)

    • Treatment and rehabilitation – general issues and emerging therapies – Thomas Voit, Paris

    • Ion channel disorders and Metabolic myopathies – Bertrand Fontaine (Paris), Mar Tulinius (Goteborg)

Cursul ne-a dat posibilitatea verificării nivelului cunoştinţelor noastre şi de asemenea a posibilităţilor, dar din păcate şi a limitelor noastre privind diagnosticul, mai ales cel molecular genetic.




  • în cursul zilelor de congres (26-29.09.2007) echipa noastră a prezentat mai multe postere (total 6 postere, la 3 dintre ele am făcut parte din echipa de autori), şi anume:




    • Special features of acute motor deficit in childhood: exemplification through clinical cases (Catrinel Iliescu, Diana Bârcă, Adrian Iliescu, Carmen Burloiu, Magdalena Budişteanu, Ileana Brănaru, Aura Dogaru, Sanda Măgureanu)




    • Do all children with generalized seizures “fit” into a recognized syndrome? (Catrinel Iliescu, Niculina Butoianu, Anca Stănescu, Sanda Măgureanu)




    • Diagnosis of spinal muscular atrophies in Romania (Niculina Butoianu, P Apostol, D Cimponeriu, Catrinel Iliescu, ioana Minciu, Carmen Burloiu, Dana Craiu, Magdalena Budişteanu, Rodica Gherghiceanu, M Stavarachi, D Uşurelu, I Radu, Sanda Măgureanu, L Gavrilă

Congresul a inceput in data de 26.09 cu o sesiune de Neonatologie avand ca invitat pe profesorul J. Volpe (Children’s Hospital and Harvard Medical School, Boston, USA) – cu lucrarea Prevenirea leziunilor cerebrale la prematuri -si B.Plecko (Austria)- lucrarea Encefalopatii epileptice metabolice neonatale. Au urmat apoi sesiuni paralele de Neonatologie, Boli metabolice, Epilepsie clinica, Epidemiologie. Am ales sa particip la sesiunea de neonatologie- neurologie prenatala pentru a ma pune la punct cu ultimele noutati in domeniu si datorita vorbitorului de prestigiu P. Casaer (Belgia).

A urmat apoi sesiunea de postere unde mi-am prezentat posterul cu tema Topiramat in spasmele infantile (evaluator H Schmitt, Germania) prin care am dorit sa impartasesc experienta Clinicii noastre cu acest medicament intr-o forma de epilesie cu prognostic rezervat si la o grupa de varsta (sub 2 ani) pentru care nu exista suficiente studii inca in litratura. Pentru aceasta am revazut retrospectiv toate cazurile internate in clinica in 7 ani perioada 2000-2006 cu diagnosticul de Spasme infantile care au primit tratament cu Topiramate si am analizat evolutia acestora din perspectiva controlului crizelor si al efectelor adverse ( eficienta, eficacitate). A fost apreciata dorinta noastra de atrage atentia asupra necesitatii unui studiu multicentric cu aceasta tema si la aceasta grupa de varsta cu acest medicament care pare eficient/ eficace in spasmele infantile, desi numarul de cazuri nu a fost suficient de mare iar perioada de tratament a fost diferita de la un caz la altul.

Au urmat apoi sesiunile paralele de Boli autoimune si inflamatorii si Stroke. Am ales sa particip la prima avand ca invitati prestigiosi prof. M. Tardieu (Paris, Franta) si B. Anlar (Ankara, Turcia). Ultima sesiune a zilei la care am participat a fost de Neurologie perinatala si neonatala, Monitorizare cerebrala in terapia intensiva nou-nascuti- ivitat H. Hagberg (Suedia), Linda De Vries (Utrecht,Olanda). ( Sesiuni paralele Tulburari de miscare, Infectii SNC, Noi tehnici imagistice in traumatismele cerebrale).

In ziua de 27.09. sesiunea plenara a fost de epilepsie (epidemiologie, tratament, genetica), avand ca invitati pe W. Arts ( Olanda), O. Dulac ( Paris, Franta)si A. Arzimanoglou ( Franta). Au urmat apoi sesiuni paralele de Epilepsie, Malformatii, Tulburari cognitiv-comportamentale, Boli metabolice. Am participat la sesiunea de epilepsie si boli metabolice ( au conferentiat : J Riviello - USA, J Klepper - Germania, A. Lehesjoki - Finlanda, M.Topcu - Turcia). La sfarsitul zilei a fost simpozionul firmei Genzyme privind diagnosticul si tratamentul bolii Pompe (invitati: M. Roberts - UK, B. Wuyts - Belgia, C.I. Van Capelle - Olanda, SI. Pascual - Spania).

In 28.09 sesiuna plenara a fost de Boli metabolice ( invitati O. Boerspflug-Tanguy – Franta, M. Van Der Knaap – Olanda, G. Hoffmann - Germania). Au urmat apoi sesiuni paralele de boli metabolice, Cefalee si manifestari paroxistice, Eiplepsie- laborator, Paralizie cerebrala. Am ales sa particip la sesiunea de Boli metabolice datorita potentialelor teme de cercetare. Prima jumatate a zilei s-a incheiat cu simpozionul Eisaia cu tema Sindromul Lennox-Gastaut ( invitati A. Arzimanoglou - Franta, B. Aldenkamp, G. Baker - UK). Sfarsitul zilei a avut sesiuni paralele de: Neurooncologie, Boli neuromusculare, Boli eredodegenerative, Epilepsie - tratament. Dintre acestea am participat la sesiunea de Boli neuromusculare si Boli eredodegenerative.

In ultima zi 29.09 sesiunea plenara a fost de Boli neuromusculare. Invitatii au fost : F. Muntoni - UK, D. Selcen –USA, M. Tulinius - Suedia.

Acest congres mi-a fost util pt a afla noutati in domeniu, a stabili contacte cu medici din Europa cu care am putea avea colaborari de cercetare (de ex studiul european de stimulare vagala intermitenta).




    • concluzii

1. Participarea cercetatorilor si specialistilor implicati in acest proiect la o serie de manifestari stiintifice internationale a contribuit la intarirea colaborarii pe termen lung in domeniul neurologiei pediatrice; 3. dezvoltarea retelelor la nivel european in domeniul neurologiei pediatrice

2. Ca urmare a cresterii vizibilitatii activitatii stiintifice desfasurate in clinica noastra, va fi posibila participarea noastra la studii clinice internationale multicentrice, facilitand dezvoltarea retelelor la nivel european in domeniul neurologiei pediatrice.

3. Informatiile dobandite in urma participarii la diversele manifestari stiintifice au fost folosite pentru elaborarea sau completarea protocoalelor de abordare diagnostica si terapeutica a afectiunilor neuropediatrice.

4. Prezenta specialistilor romani la manifestarile stiintifice internationale, ca si invitarea de profesori straini de prestigiu au condus la dezvoltarea cunostintelor in domeniul neurologiei pediatrice si definirea aplicatiilor in patologia neurologica a copilului si adolescentului.




Pentru sectiunea stiintifica si tehnica a Raportului Final de Activitate: Aceleasi documente ca si pentru raportarea intermediara, si, in plus:

    • Protocolul de finalizare al proiectului (conform modelului)

    • Rezumatul publicabil in romana si in engleza (maxim 3 pagini ), din care sa rezulte gradul de noutate si elementele de dezvoltare economica ale intregului proiect

Patologia neurologica a copilului reprezinta unul din domeniile principale de cercetare, in intreaga lume. Acest fapt este explicat prin multitudinea de afectiuni pediatrice cu impact asupra sistemului nervos, ca si prin implicatiile medicale, sociale, profesionale pe care bolile neuropediatrice le au asupra copilului si familiei sale. Daca in ceea ce privesc mecanismele etiopatogenice implicate in aceasta patologie progresele remarcabile (in special in domeniul geneticii moleculare) realizate in ultimele decenii au permis descifrarea multora dintre ele, exista inca dificultati in ceea ce priveste tratarea sau prevenirea unui numar important al acestor afectiuni. Stabilirea de corelatii intre diferitele mecanisme etiopatogenice si manifestarile clinice ale bolilor neuropediatrice in vederea unor strategii terapeutice reprezinta dezideratul a numeroase proiecte de cercetare in intreaga lume. In acest sens, obiectivele generale ale acestui proiect au vizat: 1. Formarea, dezvoltarea, integrarea si consolidarea unor retele de cercetare a caror activitate atinge nivelul de excelenta, recunoscut conform normelor internationale; 2. Intarirea colaborarii pe termen lung in domeniul neurologiei pediatrice; 3. dezvoltarea retelelor la nivel european in domeniul neurologiei pediatrice; 4. corelarea programelor nationale specifice, din tarile partenere, inclusiv in privinta difuzarii, diseminarii si transferului de rezultate si cunostinte in domeniul neurologiei pediatrice; 5. Dezvoltarea cunostintelor in domeniul stiintelor medicale si definirea aplicatiilor in patologia neurologica a copilului si adolescentului; 6. Eliminarea decalajului existent fata de nivelul european in privinta serviciilor medicale, obiectiv aflat in concordanta cu obiectivul programului de accelerare a procesului de aliniere si integrare tehnologica, conform cerintelor si reglementarilor Uniunii Europene.

Obiectivele specifice ale acestui proiect au fost: 1. initierea unor protocoale standard de examinare a bolnavilor cu afectiuni neurologice, de nivel international; 2. diseminarea datelor obtinute la clinicile de neurologie si de pediatrie din tara, prin comunicari stiintifice si mese rotunde; 3. educatia medicilor rezidenti neurologi pediatri, pediatri, geneticieni, in domeniul bolilor neurologice ale copilului; 4. comunicarea de lucrari originale la manifestari stiintifice nationale si internationale; 5. publicarea de articole originale in publicatii nationale si internationale; 6. realizarea unor lucrari de dizertatie si teze de doctorat, prin atragerea tinerilor absolventi in cercetare.

Printre activitatile desfasurate in cadrul acestui proiect se numara participarea cercetarilor si specialistilor la o serie de conferinte si congrese nationale si internationale, unde au fost prezentate lucrari stiintifice, valorificare a rezultatelor cercetarilor efectuate in clinica noastra. Totodata, participarea la aceste manifestari stiintifice a permis perfectionarea pregatirii profesionale prin aflarea de informatii noi, “up-to-date”, in domeniul neuropediatriei, ca si cunoasterea nivelului cercetarii in alte tari ale Europei. Au fost stabilite contacte cu cercetatori sau specialisti din diverse tari ale lumii, in scopul unor colaborari viitoare la proiecte comune de cercetare.

O alta activitate desfasurata in cadrul proiectului a fost reprezentata de organizarea de cursuri in domeniul neurologiei pediatrice cu participarea unor profesori de prestigiu din tarile Uniunii Europene (Olanda, Belgia, Franta, Germania, Ungaria, Slovacia). Cu aceste ocazii au fost prezentate lucrari de o mare valoare stiintifica, o trecere in revista a diferitelor patologii neuropediatrice, deosebit de utile in special pentru medicii rezidenti neuropediatrii. O parte a acestor prezentari au fost insotite de imagini video, exemplificari ale patologiei prezentate, fapt ce a facilitat intelegerea acesteia. Toate prezentarile au fost urmate de discutii, intrebari, in cadrul carora a fost impartasita experienta clinicii noastre in domeniile prezentate. De asemenea, au fost incluse si prezentari de cazuri clinice ce au pus probleme de diagnostic specialistilor romani.

Participarea la cursuri internationale de pregatire in diverse domenii ale neuropediatriei a reprezentat o alta activitate inclusa in proiect. Cursurile au fost organizate de societati europene importante, fiind conduse de profesori de renume. Lucrarile au fost sustinute de profesori de prestigiu, experti internationali in domeniile abordate, reprezentand adesea experienta indelungata a acestora in patologia prezentata. Acest fapt ne-a permis o intelegere mai exacta a diverselor afectiuni neuropediatrice, ca si perfectionarea cunostintelor profesionale in acest domeniu.

In cadrul acestui proiect, unul dintre specialisti a participat la un stagiu de pregatire intr-o clinica de prestigiu din Franta – Clinica de Neurologie pediatrica din cadrul Spitalului Clinic Bicetre, Paris, condusa de Prof. Dr. Marc Tardieu. Pe parcursul acestui stagiu specialistul roman a participat la toate activitatile specifice clinicii, incluzand evaluarile clinice si paraclinice ale pacientilor neuropediatrici, prezentarile de cazuri clinice, discutii interdisciplinare pe marginea cazurilor internate in clinica, vizitele la pacientii internati etc. Participarea la acest stagiu a constituit un bun prilej de cunoastere a protocoalelor aplicate in diferitele afectiuni neuropediatrice, a modului de organizare a serviciilor de neurologie pediatrica.

Ca urmare a activitatilor desfasurate in cadrul acestui proiect, rezultatele cercetarilor efectuate in clinica noastra au fost prezentate la diferite manifestari stiintifice internationale, permitand, totodata, stabilirea de contacte cu cercetatori si specialisti din alte tari ale lumii. Cunostintele dobandite in urma participarii la aceste manifestari stiintifice au fost impartasite medicilor rezidenti si celorlalti specialisti care isi desfasoara activitatea in clinica noastra, ca si medicilor din alte clinic de neurologie pediatrica din tara. S-au realizat, de asemenea protocoale de abordare a diferitelor afectiuni neuropediatrice ce vor fi publicate in vederea aplicarii lor in toate clinicile de specialitate din tara.

In urma participarii la diferite manifestari stiintifice internationale, a fost obtinut acordul din partea unor profesori de prestigiu in domeniul neurologiei pediatrice ca spitalul nostru sa participe la 2 studii clinice internationale multicentrice.



In cadrul Congresului European de Neurologie pediatrica desfasurat la Izmir, Turcia in septembrie 2007, Romania a fost desemnata ca tara gazda pentru organizarea cursurilor Societatii Europene de Neurologie pediatrica, timp de 3 ani, incepand cu anul 2008. Acest fapt va reprezenta un bun prilej de a face cunoscuta activitatea clinicilor de Neurologie pediatrica din Romania in plan mondial; totodata, va facilita participarea tinerilor medici romani la programele de pregatire internationale.
Anexa 1-RST
Indicatori de realizare a fazei (conform specificului fiecarui program/proiect)

Denumirea indicatorilor

Numar

Planificat

Realizat


  • organizatii si respectiv de personal de cercetare implicate in program

    • tipuri de organizatii; INCD,U.P., SC, Univ.

    • nr. cercetatori/ proiect/ module

  • sisteme, structuri, procese, metode, mecanisme implementate/ aplicate (pe categorii)

    • produse/ tehnologii/ servicii noi realizate

    • produse/ tehnologii/ servicii modernizate

    • produse/ tehnologii/ servicii noi realizate in cadrul programului, aliniate la standardele internationale

  • produse/ tehnologii/ servicii certificate

  • agenti economici angrenati in parteneriate

  • platforme tehnologice integrate dezvoltate la nivelul programului

  • valoarea dotarilor noi pe program

  • brevete de inventie propuse/ acceptate

  • articole/ carti publicate

- Carti tehnice

- Cataloage

- Dicţionare

- Pliante

- Postere

- Standard European

- Standard Internaţionale

- Standard naţional

- Documentaţii

- Studii

- Studii de piaţa

- Studii de fezabilitate

- Caiet de sarcini

- Concepte

- Metode

- Ghiduri

- Proceduri

- Manual de utilizare

- Rapoarte de verificare/testare

- Proiecte/ Desene de execuţie modele, instalaţie pilot , prototip

- Planuri de afaceri

  • comunicari stiintifice

  • organisme ale infrastructurii de evaluare a conformitatii dezvoltate in cadrul programului:

    • laboratoare de incercari

    • laboratoare de etalonare

    • organisme de certificare

  • organisme de evaluare a conformitatii care isi desfasoara activitatea in domeniile reglementate prin directivele Uniunii Europene, din care:

    • produse industriale care intra sub incidenta marcajului CE;

    • produse agro- alimentare.

    • nr. de specialisti formati/instruiti pentru evaluarea conformitatii;

  • programe postdoctorale create la nivel national

  • cercetatori romani avand titlul de doctori in stiinte obtinut in strainatate sau stagiipostdoctorale efectuate in strainatate reveniti in tara si angajati in unitati de cercetare

  • specialisti formati/ instruiti im managementul si administratia cercetarii

  • manifestari stiintifice sau promotionale cu participare internationala reprezentative;

  • vizite de lucru si stagii de lunga durata ale unor personalitati stiintifice din strainatate;

  • propuneri de proiecte transmise la programe internationale;

  • propuneri de proiecte internationale aprobate;

  • platforme tehnologice integrate in platforme tehnologice europene.

  • parteneriate nou create

  • Software

  • Baze de date

  • Pagini web

ALT
6

25

10

1


2
DA



ALT
6

25

10

1


2


  • Consultanta, Asistenta tehnica

  • Cursuri de pregatire organizate

DA

DA

Constructii institutionale si formare continua:

  • linii de invatamant

  • programe de masterat

  • formare continua

  • Pregatire post doctorala

  • Pregatire manageriala

  • Formarea de personal specializat

Studenti
Rezidenti


da

Studenti
Rezidenti


da

Yüklə 0,63 Mb.

Dostları ilə paylaş:
1   2   3   4   5   6   7




Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©azkurs.org 2020
rəhbərliyinə müraciət

    Ana səhifə