Learning from Morgellons



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Learning from Morgellons

Harry Quinn Schone.

History and Philosophy of  Science.

Department of  Science and Technology Studies.

15,000 words.

1


Contents                                                                         

I - Introduction                                                                                                          3

II - Failure                                                                                                                 12

III - Community                                                                                                      25

IV - In Defence of  Medicine                                                                                 31

V - Conclusion and Discussion                                                                            35

Appendix                                                                                                                   37

Bibliography                                                                                                            39

2


I - Introduction

Morgellons disease is both chronic and contested. Neither of  these qualities are 

particularly straightforward. ‘Chronic’ refers to the persistence or recurrence of  

symptoms over a significant period of  time. Whilst health organisations and medical 

textbooks describe chronic diseases as noncommunicable conditions that are generally 

incurable and last longer than three months, the significance here is social.

1

 Does the 



persistence of  your illness affect your job? - your relationships? - your sense of  self ?  

Then it is chronic.

Many diseases are contested.

2

 Arguments about precise aetiology, measurement of  



symptoms, proper treatment all occur frequently in even the most established of  

conditions. The ‘contested’ element in Morgellons is more fundamental; it is about 

the legitimacy of  the disease itself. This delegitimisation is a composite of  

controversies regarding Morgellons’ aetiology, diagnosis, symptoms, prevalence, 

treatment and history. This means that Morgellons ‘has no general medical 

acceptance as a disease entity’.

3

 Its almost totally disputed nature places it alongside 



conditions such as Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Gulf  War Syndrome and 

Chronic Lyme Disease.

4

 It shares many features with these illnesses, most notably a 



lack of  clinical consensus regarding its aetiology, friction between patient and doctors’ 

conceptualisation of  the disease and a highly politicised lay community. Because of  

this, looking at Morgellons can offer valuable insights into how similar conditions 

operate.


In this essay I will discuss how the vague and non-specific symptomatic features of  

Morgellons leads to a conflict between doctors and patients over different aspects of  

disease and what meanings we should attach to them. It is an informative example of  

how disease advocacy groups organise and politicise themselves, utilising the internet 

and more traditional networks to further their aims. This condition also represents a 

failure of  the biomedical model to adequately address the concerns of  those suffering 

from chronic illnesses of  this type. A breakdown in trust has taken place, with serious 

consequences for those involved and medicine more widely. As such, I will ask and 

answer the following questions:

3

1



 World Health Organisation: 

http://www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/

 visited 

21/08/14; The Center for Managing Chronic Disease: 

http://cmcd.sph.umich.edu/what-is-chronic-

disease.html

 visited 21/08/14

2

 For an overview of  ‘contested diseases’ as a concept see Rosenberg, C. E. ‘Contested boundaries: psychiatry, 



disease, and diagnosis’ in Perspectives in Biology and Medicine, 2006, Vol. 49, No. 3, pp. 407-24; for a more in 

depth exploration see Teghtsoonian, K. A. & Moss, P. (eds.) Contesting Illness: Processes and Practices, 2008, 

University of  Toronto Press, Canada 

3

 Mayne, P., English, J. S., Kilbane, E. J, Burke, J. M., Middelveen, M. J. & Stricker, R. ‘Morgellons: a novel 



dermatological perspective as the multisystem infective disease borreliosis’ in F1000Research, 2013, Vol. 2, No. 

118, doi:

10.12688/f1000research.2-118.v1

4

 Note the many similarities these diseases have with the contested status of  Morgellons: Swoboda, D. A. 



‘The social construction of  contested illness legitimacy: a grounded theory analysis’ in Qualitative Research in 

Psychology, 2006, Vol. 3. pp. 233-251

- In what ways does Morgellons represent ‘failure’?

- How does the Morgellons ‘community’ operate and what does this tell us about 

contested illness patient groups?

- How can we improve outcomes for individuals who suffer chronic, contested 

illnesses?

My methodology is deliberately holistic, though it may seem at times to be slipshod. 

Rare is it to find a subject small enough to be able to adopt this kind of  approach, and 

Morgellons presents one such an opportunity. I have looked extensively at the 

majority of  published literature on Morgellons, as well as developed a solid 

understanding of  the delusional infestation research which has obvious and 

sometimes explicit crossovers. I have explored chronic illness narratives, looked at 

patients’ experiences of  pain and delved into contested disease debates. From the 

social sciences I have appropriated work on oppositional consciousness and advocacy 

groups. What I have also done is tried as far as possible to recognise the many 

platforms where this disease expresses itself. This means using advocacy websites, 

patient blogs, doctor’s guidance sites, video clips and radio shows. It also means 

looking at newspaper reports, science blogs and discussion forums. These non-

traditional sources do present their own problems, notably varying accuracy and 

partisanship, but it was important that I used them. They are where the disease lives 

and breathes. I feel strongly that their influence, their feedback into people’s 

perceptions, is as important to understanding the social existence of  this disease as 

any journal article. 

Below is a brief  introduction to ‘Morgellons’. This section is not intended to be 

exhaustive, and many points will be returned to later. It is my intent that this section 

will establish a clear and understandable basis from which to proceed, because it is 

impossible to discuss what Morgellons is without first knowing its basic pathology, 

controversial aspects and interested groups.

A short history of  Morgellons

Morgellons sufferers report a diverse range of  physiological complaints. The various 

symptomatic constellations that are formed from different sources give a strong 

impression of  what might constitute Morgellons, but diagnostic uncertainty persists 

due to the variety of  sufficient but unnecessary symptoms. This ambiguity has led to 

Morgellons patients being described as ‘a complicated and multidisciplinary 

challenge’.

5

The primary locus of  the disease is on, in, or under the skin, where patients report 



painful and frustrating sensations of  stinging, crawling and itching, accompanied by 

raw cutaneous lesions which do not heal. It is argued by patients that these feelings 

and sores are caused by the ‘distinguishing feature’ of  the condition, the existence of  

4

5



 Accordino, R. E., Engler, D., Ginsburg, I. H. & Koo, J. ‘Morgellons Disease?’ in Dermatologic Therapy, 2006, 

Vol. 21, No. 1, p. 8



protruding material from the skin.

6

 Often described as ‘fibres’ or ‘filaments’, these 



‘protruding’ items can normally only be viewed through a microscope.

7

 Patients have 



reported these fibres as being of  varying length, colour and transparency.

8

 



There is a high incidence of  related conditions that Morgellons patients also suffer 

from including chronic fatigue, depression, OCD, ADHD, fibromyalgia, joint pain, 

sleep problems, hair loss and neurological disorders as well as anxiety and substance 

abuse/dependence.

9

 The number of  patients who suffer from comorbid psychological 



conditions has been reported as high as 75%.

10

 The direction of  the causal link 



between these co-morbid features and Morgellons is disputed. Most doctors believe 

that the relationship with other conditions is correlative, not that they are 

symptomatic of  Morgellons, which is often the patient’s view.

11

  



In clinical settings, Morgellons sufferers have largely been diagnosed as having 

delusions of  parasitosis, a psychological condition where patients believe there to be 

insects or unidentifiable objects about their person which cause considerable 

discomfort.

12

 Under the delusional interpretation of  Morgellons favoured by doctors, 



the open wounds are self-inflicted by patients attempting to relieve their symptoms, 

the fibres are extracts of  clothing and the co-morbidity with other conditions 

indicates a predisposition towards mental rather than physical illness.

13

 



 

The frequency of  this condition across populations is unknown, with the few 

estimates that do exist putting the number in the tens of  thousands. It is important to 

recognise though that all Morgellons organisations maintain that the condition is 

under-diagnosed to a large extent. The majority of  reported cases come from the 

western world, and women are more likely to suffer.

14

5

6



 

http://www.thecehf.org/about.html

 visited 19/08/14

7

 



http://morgellonsdiseaseawareness.com/morgellons_photo_galleries/morgellons_fibers_in_skin

 visited 

20/08/14

8

 Savely, V. R., Leitao, M. M. & Stricker, R. B. ‘The Mystery of  Morgellons Disease: Infection or Delusion?’ 



in American Journal of  Clinical Dermatology, 2006, Vol. 7, Iss. 1, p. 2

9

 Savely, V. R., Leitao, M. M. & Stricker, R. B., 2006, p. 2; Ahmad, K. & Ramsay, B. ‘Delusional Parasitosis: 



Lessons Learnt’ in Acta Dermato-Venereologica, 2009, Vol. 89., p. 167; Hylwa, S. A., Foster, A. A., Bury, J. E., 

Davis, M. D., Pittelkow, M. R. & Bostwick, J. M. ‘Delusional infestation is typically comorbid with other 

psychiatric diagnoses: review of  54 patients receiving psychiatric evaluation at Mayo Clinic in Psychosomatics

2012, Vol. 53, Iss. 3, pp. 258-65

10

 Ibid., p. 264



11

 Ibid., (Authors treat delusional infestation and Morgellons as synonymous)

12

 Delusions of  parasitosis can be called delusional infestation, delusions of  infestation and is also known as 



Ekbom syndrome. 

13

 Hylwa, S. A., Foster, A. A., Bury, J. E., Davis, M. D., Pittelkow, M. R. & Bostwick, J. M., 2012,  pp. 258-65; 



Pearson, M. L., Selby, J. V., Cantrell, V., Braden, C.R., et al ‘Clinical, Epidemiologic, Histopathologic and 

Molecular Features of  an Unexplained Dermopathy’ in PLoS ONE 7(1): e29908. doi:10.1371/journal.pone.

0029908

14

 Ibid.



Much has been written chronicling the development and progress of  Morgellons over 

the last decade or so. To say that a ‘history’ has been established would be false; a 

series of  contentious points have been raised and in turn disputed, sometimes 

vehemently, across a variety of  mediums by a diverse set of  contributors. Establishing 

a clear narrative in this claustrophobic environment is a difficult task. This is made all 

the harder because one section of  those involved is as keen to establish Morgellons as 

a historical and distinct condition as the other is to deny this. Those who wish to 

discredit a Morgellons ‘history’ are normally those from the medical community who 

believe it to be or probably be a spurious illness that is simply delusions of  parasitosis 

under a new moniker. 

However, some sense can be made of  what has happened. To make this as clear as 

possible I will split the narrative between what occurred in the first decade or so of  

this millennia and the claims made by some that Morgellons should be considered a 

long-standing condition. 

The first strand of  the Morgellons story begins in 2001 when Mary Leitao, a biologist 

from Pennsylvania, became concerned about a sore on her two year old son’s lip, 

which was apparently struggling to heal. Treatment from healthcare professionals 

proved ineffective, and she began to notice that fibres appeared to be coming from the 

wound. After examining her son under a microscope, she became convinced that this 

was the case, though in her effort to convince her doctors likewise she was diagnosed 

with Munchausen by proxy.

15

 In 2002 she founded and became executive director of  



the Morgellons Research Foundation (MRF), which would become the primary 

patient advocate group for Morgellons sufferers throughout the 2000s. Utilising the 

internet and publicity campaigns on television and in the press, membership of  the 

research foundation grew to the point where the MRF claimed it had over 10,000 

‘registered families’.

16

 It is largely as a result of  such efforts that a research community 



was assembled around (and against) Morgellons, and journal articles began appearing 

from 2005. The internal developments of  this require closer attention and are 

examined in the next section and in later chapters.

Other patient support organisations around the world formed in the latter part of  the 

decade, alongside numerous blogs and online comment pieces devoted to the topic 

and university departments specialising in Morgellons research.

17

 Although the MRF 



has now ceased to exist, other organisations have filled the void, such as the Charles 

6

15



 Munchausen by proxy is a mental illness where a parent or caregiver exaggerates or fabricates medical 

complaints on behalf  of  their children. See: 

http://kidshealth.org/parent/general/sick/munchausen.html

 

visited 22/08/14



16

 Freudenmann, R. W. & Lepping, P. ‘Delusional Infestation’ in Clin. Microbiol. Rev. 2009, Vol. 22, Issue 4, p. 

708; Today the website of  the defunct MRF claims there are 14,720 registered families 

http://


www.morgellons.org

 visited 15/08/14; The troublesome nature of  counting ‘families’ rather than individuals 

makes estimating actual numbers of  self-registered patients difficult. 

17

 Oklahoma State University’s Center for Health Sciences is committed to furthering Morgellons research 



under Dr. Randy Wymore 

http://www.healthsciences.okstate.edu/morgellons/index.cfm

 visited 24/07/14


E. Holman Morgellons Disease Foundation (CEHF), which funds research, galvanises 

patients and organises annual conferences and events.

18

 

The second aspect of  a Morgellons ‘history’ that must be considered is its novelty, or 



lack thereof. The appellation ‘Morgellons’ was chosen by Leitao because of  the 

similarity of  her son’s symptoms to those described in a 17th century work by Sir 

Thomas Browne. It was intended to be a short-term solution, in her words a 

‘placeholder’.

19

 The many thousands who would assemble themselves under that 



placeholder did not always see it that way however. 

Some writers have traced the disease further beyond the Browne piece to Leonellus 

Faventinus de Victoriis, writing in 1544, and argued that it continued under various 

monikers until the first half  of  the 20th century, where it was last described in 1935.

20

 

This schema, which assumes that Morgellons is a rare, under-diagnosed condition 



that has been misdiagnosed or ignored in the past is a difficult one to swallow, given 

the troublesome nature of  retrospective diagnosis and the lack of  modern medical 

continuity. Even the now famous Browne letter, where Leitao got her appellation, 

does not strictly describe something we would recognise as ‘Morgellons’.

It also controverts claims that Morgellons is a new, emerging disease with a potential 

environmental cause.

21

 Proponents of  this ‘novel’ view maintain that the condition is 



a modern phenomenon, which is why it is important that further research is 

conducted in order to explain exactly how this disease came to appear. Many of  the 

research papers also describe Morgellons as an ‘emerging condition’, but it is unclear 

precisely what is meant by this.

22

 Put simply, it cannot be both centuries old and also a 



new condition. 

Some patients appear to hold both views simultaneously. This may be most clearly 

understood by saying that many feel like they suffered with Morgellons for years 

before being able to reconcile their symptoms under a new label and fashion an 

identity therewith. In this sense then, Morgellons, or the Morgellons label, is ‘new’. 

But because they had suffered in silence and ignorance, they consider this condition to 

have had a much longer dormant existence. The confusion and contradiction in this 

exposition serves to underline what is a constant in any Morgellons narrative: 

uncertain assertions in the face of  the unknown. 

7

18



 See 

http://www.thecehf.org

 visited 23/07/14

19

 She found it through reading Kellett, C.E. ‘Sir Thomas Browne and the disease called the Morgellons’ in 



Ann Med Hist. 1935; 7: 467–79, though the only print copy of  the reference I can find is Browne, T. ‘Religio 

Medici, Hydriotaphia, and the Letter to a Friend’, Sampson Low, Son, and Marston, London 1869 p. 172; 

Mary Leitao quoted in Molyneux, J. ‘AJN Reports: AKA ‘Morgellons’ in American Journal of  Nursing, 2008, 

Vol. 108, No. 5, p. 26

20

 Accordino, R. E., Engler, D., Ginsburg, I. H., Koo, J., 2006, p. 9



21

 Sometimes the historical and novel line are followed in the same article, see Dovigi, A. J., ‘Intraoral 

Morgellons Disease or Delusional Parasitosis: A First Case Report’ in The American Journal of  Dermatopathology

2010, Vol. 32, No. 6, pp. 603-604

22

 For example: Middelveen, M. J., Burugu, D., Poruri, A., Burke, J., Mayne, P. J., Sapi, E., Kahn, D. G. & 



Stricker, R. B, ‘Association of  spirochetal infection with Morgellons disease’ in F1000 Research, 2013, Vol 2, 

No. 25 (doi: 

10.12688/f1000research.2-25.v1



Research

Considering the short time period and limited incidence of  the disease, there is a 

fairly large amount of  research that has been conducted. Still, peer-reviewed journal 

research on Morgellons that collects data on significant numbers of  patients is rare. A 

PubMed search returns 48 results, which includes one literature review and one 

medical ethics piece.

23

 As Hylwa et al note, few of  the pieces focus on physical biopsy 



specimens or on artifacts obtained through patients themselves.

24

 The result of  this is 



that on the whole, studies rely on case reports and short reviews of  literature, offering 

comment on symptoms, diagnosis and best practice.

These tend to assume epistemic diagnostic authority and normally state that to a 

certain or absolute degree the authors believe Morgellons to be delusional.

25

 They 


believe that claims of  fibres causing distress are spurious or likely to be spurious. The 

effects of  and reaction to this conviction will form an important point of  discussion in 

later chapters.

The Centre for Disease Control and Prevention (the CDC) is the only body that has 

conducted large-scale research on Morgellons. In 2012, after four years of  work, they 

published a project which was described by the authors as ‘the most 

comprehensive...study of  persons who have symptoms consistent with the 

unexplained dermopathy referred to as Morgellons’.

26

 Whilst inconclusive, the 



research eliminated environmental causes, and purported that there was no evidence 

of  a contagious component to the disease.

27

 The overriding thrust of  the report was 



to suggest that Morgellons may be a modern incarnation of  delusional infestation, 

‘with which it shares a number of  clinical and epidemiological features’.

28

 However, it 



could not be conclusively linked. 

This does not encompass all of  the work that has been done on Morgellons. There is 

research that has been published which from the outset is committed to the somatic 

‘reality’ of  the condition. In these instances the causality of  the disease has so far 

proved elusive and potential treatment solutions are ‘rarer and less consistent’.

29

 The 



8

23

 Retrieved 29/08/14



24

 Hylwa, S. A., Foster, A. A., Bury, J. E., Davis, M. D., Pittelkow, M. R. & Bostwick, J. M. ‘Delusional 

Infestation, Including Delusions of  Parasitosis: Results of  Histologic Examination of  Skin Biopsy and 

Patient-Provided Skin Specimens’ in The Archives of  Dermatology, 2011, Vol. 147, Iss. 9, p. 1041 doi: 10.1001/

archdermatol.2011.114

25

 Söderfeldt, Y. & Grob, D. ‘Information, Consent and Treatment of  Patients with Morgellons Disease: An 



Ethical Perspective’ in The American Journal of  Clinical Dermatology, 2014, Vol. 15, p. 72

26

 Pearson, M. L., Selby, J. V., Cantrell, V., Braden, C.R., et al ‘Clinical, Epidemiologic, Histopathologic and 



Molecular Features of  an Unexplained Dermopathy’ in PLoS ONE 7(1): e29908. doi:10.1371/journal.pone.

0029908


27

 Ibid.


28

 Ibid.


29

 Söderfeldt, Y. & Grob, D., 2014, p. 73



number of  scientists publishing papers of  this ilk is quite small, often calling for larger 

and more in-depth studies to be carried out. Of  the speculative findings, there is some 

suggestion that a connection with chronic Lyme disease might hold the key, meaning 

that Morgellons can potentially be considered a contagious disease.

30

 Chronic Lyme 



disease itself  is not free from disputation, which makes this link somewhat 

troublesome. Other research has identified myiasis as a potential cause, which again 

suggests a contagious element to Morgellons.

31

 This is in direct contrast to what the 



CDC report concludes.

Overall, a quite clear split can be discerned in the research conducted. One camp 

assumes an ontological position of  skepticism towards the legitimacy of  Morgellons. 

By casting doubt on the disease concept, their work serves to discredit or reframe the 

symptoms as the patient’s would like them to be understood. Those conducting this 

research have undertaken better funded, larger scale projects than the ‘other side’ and 

I would argue that their findings represent the views of  the majority of  the medical 

profession. Clashing with this work, implicitly but sometimes directly, is that which 

takes Morgellons as an unexplained but fundamentally biological condition. They 

remain determined to further their research agenda, spark debate about aetiology and 

as a result discover possible treatments on the basis of  somatic rather than 

psychological discord.

The various papers published have been discussed in frank terms, both in and outside 

of  the normally formal and at least prima facie reverent sphere of  journal politics. 

Little love has been lost between sufferers, researchers, journalists and other observers 

of  developments in Morgellons. Almost all research that has been conducted which 

does not point towards a somatic origin for this condition, that labels sufferers as 

delusional or that considers Morgellons a phenomenon best dealt with through 

psychiatry, meets fierce resistance from patient groups and research advocates. For 

example the CDC report was criticised heavily upon publication by this faction. The 

choice of  health maintenance organisation, Kaiser Permanente, was said to be an 

inappropriate choice which in many ways pre-determined the outcome of  the study.

32

 

Both the methodology and the interpretation of  results have also been queried by 



prominent members of  Morgellons advocacy groups, with the feeling that their long 

campaigned for ‘big study’ amounted to the end rather than the beginning of  debate. 

It must be noted that these ringing condemnations straddle various publications, 

opinion pieces and internet forums. Assessing their credibility and disinterestedness is 

a difficult task. The level of  personal investment in the topic from most of  the 

commentators is high. 

9

30

 Savely, V. R. & Stricker, R. B. ‘Morgellons disease: Analysis of  a population with clinically confirmed 



microscopic subcutaneous fibres of  unknown etiology’ in Clinical, Cosmetic and Investigational Dermatology 2010, 

Vol. 3, pp. 67-78; Middelveen, M. J., Stricker, R. B. et al ‘Association of  spirochetal infection with Morgellons 

disease’ [v1; ref  status: indexed, 

http://f1000r.es/8g

]

 F1000Research 2013, Vol. 



2, Iss.

 25 (doi: 

10.12688/

f1000research.2-25.v1

)

31

 



http://www.morgellonsuk.org.uk/micromyiasis.htm

32

 Some felt that the CDC ignored existing (pro)Morgellons research and should not have chosen an health 



insurance provider to assist the study: 

http://www.rense.com/general80/fraudf.htm



On the other side of  the divide, the research which has been conducted that 

presupposes a somatic, discoverable cause for Morgellons has been dismissed as 

‘dangerous pseudoscience’ by those in the medical establishment.

33

 It has been noted 



that the research being done on Morgellons from this stand-point emanates from the 

same small group of  researchers, whose credentials and personal integrity has been 

questioned (see Chapter IV).

34

This criticism varies. There are those who believe the Morgellons infrastructure, with 



its advocacy groups, forums and researchers to be an extension of  their delusional 

physical selves, who suffer from ‘Morgellons Syndrome, a disease that was invented in 

2002’ [my emphasis].

35

 A more empathetic strain of  critics are those who are 



committed to improving patient’s lives and view any research that feeds their beliefs to 

be a barrier to effective treatment.

36

 It is worth observing that there is a significant 



professional imbalance between those who believe Morgellons to be psychological in 

origin and those who don’t, the medical community vastly falling in the former camp. 

The greater amount of  research being conducted with a psychological cause in mind 

has led to fairly predictable clinical guidance. The advice given to dermatologists and 

physicians on the whole is to regard Morgellons as a psychological issue and a 

potential by-word for delusional infestation. The disparity described above between 

researchers who believe Morgellons to be psychological and those who subscribe to a 

potentially somatic cause has been compared to the proportion of  scientists who do 

not believe in Darwinian evolution.

37

 It has been suggested that journalists both 



favouring an ‘underdog’ medical story and papers wanting bizarre human interest 

features have fueled a misrepresentation of  the totality of  scientific certainty on the 

topic.

38

     



As this short overview of  some of  the research conducted into Morgellons so far 

demonstrates, nothing is straightforward, and consensus, if  such a thing can be 

achieved, is possible only amongst certain groups. To borrow terminology employed 

by the Contested Illness Research Group at Brown University, what the variety of  

research and social action surrounding Morgellons shows quite clearly is how 

‘contestation amongst various actors’ interacts to shape the ‘dominant 

10

33

 Steven Salzberg, McKusick-Nathans Institute of  Genetic Medicine, John Hopkins University School of  



Medicine, USA responding to Middelveen, M. J., Stricker, R. B. et al, 2013

34

 Mnookin, S. The Panic Virus: The True Story Behind the Vaccine-Autism Controversy, 2012, Simon & Schuster, 



USA, p. 90; or for a more informal attack see 

http://scienceblogs.com/whitecoatunderground/

2010/05/13/bad-science-done-badly-its-bad/

35

 Ibid, p. 88



36

 For example, Morgellons is described as ‘a fashionable self-diagnosis, propagated via the website of  the 

idiosyncratic ‘Morgellons Research Foundation’’ in Freudenmann, R. W., Kölle, M., Schönfeldt-Lecuona, C., 

Dieckmann, S., Harth, W. & Lepping, P., ‘Delusional Parasitosis and the Matchbox Sign Revisited: The 

International Perspective’ in Acta Derm Venereol, 2010, Vol. 90, Issue 5, p. 518 

37

 Mnookin, S., 2012, p. 92



38

 Ibid, pp. 92-95 



epidemiological paradigm’.

39

 This is described as ‘an embedded set of  institutional 



structures, beliefs and actions of  academia, government, industry, nonprofit 

organisations, health voluntaries and the media’.

40

 Though it stretches the traditional 



definition of  ‘epidemiology’, it does so in a useful, social way, encompassing the 

factors which contribute to the complex meanings behind beliefs about diseases, their 

causes, and diagnostic strategies. In this case, despite outcry and consternation from 

numerous sources, the established opinion on Morgellons, that which is disseminated 

throughout those with diagnostic authority, repeated in the media and played out 

regularly in local clinical settings is one of  skepticism and concern for the 

psychological rather than the somatic aspects of  this condition. The struggle by 

patients to change that outlook and to temper its consequences will form a large part 

of  my piece.  

11

39



 Brown, P., Morello-Frosch, R. & Zavestoski, S. Contested Illnesses: Citizens, Science, and Health Social Movements

2012, University of  California Press, USA, p. 84

40

 Brown, P., McCormick, S., Mayer, B., Zavestoski, S., Morello-Frosch, R., Altman, R. G. & Senier, L. ‘A 



Lab of  Our Own’: Environmental Causation of  Breast Cancer and Challenges to the Dominant 

Epidemiological Paradigm’ in Science, Technology & Human Values, 2006, Vol. 31, No. 5, p. 500 



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