OTİZM
OTIZMIN TANIMI:
Otizm, bireyin dış dünyadaki uyaranları algılamasını, aldığı bilgileri düzenleyip kullanmasını etkileyen, yasam boyu süren gelişimsel bir bozukluktur. Kaynağı psikolojik değil, nörolojiktir, diğer bir deyişle beynin işlev bozukluklarına bağlıdır. Otizmin beynin ve merkezi sinir sisteminin yapısındaki organik farklılık ya da bozukluktan kaynaklandığı düşünülmektedir.
Otizmin belirtileri üç temel alanda toplanabilir;
a- Sosyal İlişkilerde Güçlük: Otistik çocukların diğerleri ile ilişki kurabilme becerilerinde çeşitli düzeylerde yetersizlikler gözlenir. Bunlar arasında göz göze gelmekten kaçınma, başkalarının sevinç, üzüntü ve ihtiyaçlarına ya da çevresindeki olaylara tepkisiz kalma, arkadaşlık kurmama, tek basına olmayı tercih etme, sosyal kuralları anlayamama, kendi duygularını paylaşmama ve başkaları ile duygusal ilişki kurabilme eksikliği sayılabilir.
b- İletişimde Zorluklar: Sözel (konuşma) ve sözel olmayan (konuşma dışında jest ve mimikler) iletişimdeki yetersizliklerin, okul öncesi çağda görülmesi, otizmin en sik rastlanan belirtilerinden biridir. Konulmada gelişmeme, gecikme, güçlük görülebilir.
Bazıları yaşamları boyunca hiç konuşma becerisi geliştiremezler. Bu gruptaki çocuklar iletişim sağlamak için taklit ya da işaret kullanımı girişiminde de bulunmayabilirler.
Konuşabilen çocuklarda başkaları ile etkileşim başlatma ve sürdürme yetersizliği görülür. Yaslarına göre konuşma becerilerinin beklenen düzeyde olmaması, monoton bir sesle konuşmaları, konuşulan dili ve karsısındaki kişinin yüz ifadesini, mimik ve jestlerini anlayamamaları, özellikle soyut kavramlarda güçlük çekmeleri, tehlikeyi algılayamama, otistik çocukların bu alandaki yetersizlikleri arasındadır.
Otistik çocukların konuşma özellikleri arasında, konuşmanın her üç elemanında; diğer bir deyişle kelime üretebilme, konuşmanın vurgu ve tınısını doğru kullanabilme, dil kurallarını uygulayabilmede bozukluklar görülür.
c- Sinirli İlgi, Yineleyici ve Rutin Davranışlar: Sinirli ilgi, yineleyici ve rutin davranışların görülmesi otizmin önemli belirtilerinden biridir. Otistik çocuklar, çoğu zaman tek ve sinirli bir ilgi alanına sahiptir. Bazı konulara yoğun ilgi gösterip dikkatlerini uzun süreli toplayabilir, ancak ilgilerini çekmeyen diğer konulara kayıtsız kalabilirler. Örneğin, müziği çok seven otistik bir çocuğun bütün şarki sözlerini okuması, ancak mevsimleri anlatan bir yazıyı okumaması gibi.
Yineleyici davranışların (ellerini sallama ya da çırpma, zıplama, sallanma, anlamsız sesler çıkarma gibi) otistik çocukların duyu algılamalarındaki farklılıktan kaynaklandığı ve duyusal olarak onları rahatlattığı düşünülür. Bu davranışları bos kaldıklarında, çok fazla uyaran olduğunda, sıkıntılı ya da gergin oldukları ortamlarda sıkça yaparlar.
Rutin davranışlar ise basit anlamıyla, ayni mekanda, zamanda ve sırada, davranışların tekrarlanmasıdır. Örneğin, her gün ayni saatte, ayni yerde ve ayni kişiden simit almak, ayni yolu ve kapıyı kullanmak gibi. Otistik çocuklar ya da bireyler bu rutinlerde oluşan herhangi bir değişikliği kabul etmez ve bu değişikliklere tepki verirler.
Yukarıda anlatılan özellikler, 3 yasın altında olan ve hâlâ konuşmaya başlamamış olan çocuklarda gözlenir ise, anne ve babanın otizmden şüphelenmesi ve hiç vakit geçirmeden bir uzmana danışması gerekir.*
Tam olarak otistik tanisi konulabilmesi için, çocugun yukarida belirtilen üç temel alandan birinde otistik özellik sergilemesi yeterli değildir. Yukarıda anlatılan alanlardan her üçünde de sorun olması gerekir, aksi halde çocuğun tanısı Yaygın Gelişimsel Bozukluk adi altindaki diğer gelişim sorunlarından biri olabilir. Otistik çocukların çoğunda değişen derecelerde öğrenme güçlüğü ve zihinsel engel görülebilir. Bu çocukların % 80’ i sinir Zekâ Bölümü (IQ ) = 70’ in altında bir zekâya sahiptir.
* Gillberg ve Schaumann (1981)’ e göre otizme erken tanı koyarken öncelikle; sinirli takip becerileri, seslere farklı tepkiler, uyku sorunları, sert nesnelerle oynama, nesnelerle farklı oynama, görsel inceleme, diğer çocuklarla oynamama, rahatsız edilmekten hoşlanmama, işitme kaybından şüphelenme, anlamsız bakma, farklı nesnelere bağımlılık, farklı davranma, yalnızlıktan hoşlanma, yetişkinin dikkatini çekmeye çalışmama, uygun zamanda gülümsememe gibi özellikler dikkate alınır.
YAYGIN GELİŞİMSEL BOZUKLUKLAR (YGB)
“Otizm”, Yaygın Gelişimsel Bozukluklar (YGB) ana başlığı altındaki bir grup gelişimsel bozukluklardan bir tanesidir. YGB; sosyal, bilişsel, motor, dil gelişimi alanlarında normal gelişimden sapma ve gerilik ile kendini gösterir. Bu grupta otizmin yanı sıra “Asperger Sendromu”, “Çocukluğun Dezentegratif Bozukluğu”, “Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk” gibi farklı gelişim bozuklukları da yer almaktadır. Bu bozukluklar hafif, orta ve ağır derecede kendini gösterebilir. Derecesi ve ismi ne olursa olsun ortak noktaları, bütün bu gelişim bozukluklarının tanı ve tedavi yöntemlerinin esas olarak aynı olmasıdır.
a- Asperger Sendromu:
Asperger sendromunu otizmden ayıran en önemli fark, Asperger Sendromu’nda zekâ ve dil gelişiminin normal düzeyde olması ve bu çocukların zekâ düzeyinin sınır zekâ olan Zekâ Bölümü’ nün (IQ=) 70 ve onun üzerinde olmasıdır.
Otizm ve Asperger Sendromunun bazı ortak özellikleri:
1. İletişim kurmada zorluklar,
2. Sosyal ilişki kurmada zorluklar,
3. Hayali ve yaratıcı oyunun olmamasıdır.
Asperger Sendromu ilk kez Hans Asperger (1944) tarafından tanımlanan ve erkek çocuklarda 20 kat daha sık görülen, pek çok bakımdan yaşıtlarından ayrılmayan normal özellikleri olmasına rağmen, empati kurabilme diğer bir deyişle, kendini başkasının yerine koyma, arkadaşlık kurma konusunda beceriksiz olma; ilişki başlatamama, tek taraflı iletişim, ilgi duyduğu konuda çok yoğun ve detaylı bilgi edinme, olağan dışı odaklanma, bazı sakar davranışların sıkça görülmesi, vücut duruşundaki gariplikler ve vücut koordinasyonunu sağlamada zorluklar gibi özelliklerle tanımlanan bir bozukluktur.
Tüm YGB arasında Asperger Sendromu’nun rastlanma sıklığı fazladır. Bu çocuklarda, hayvanlara ya da fen konularına aşırı ilgi, uzun süreli hafızanın normal gelişim gösteren çocuklardan daha iyi olması, ışık ve ses gibi uyaranlara karşı aşırı hassasiyet gibi bazı özellikler görülebilir. Asperger Sendromu’ nun nedeni araştırıldığında, bu sendromun diğer bozukluklara göre daha fazla genetik özellikler gösterdiği ortaya çıkmaktadır.
Literatürde “Asperger Sendromu” olan çocuklar “Yüksek İşlevli Otistik” olan çocuklar ile karıştırılmaktadır. Asperger Sendromu ile Yüksek İşlevli Otistik çocukları birbirinden ayıran en önemli ölçütler:
1. Asperger Sendromu’nda iletişim ve hayal kurmada bozukluk olmayabilir, ancak yüksek işlevli otistik çocuklarda bozukluk görülebilir.
2. Asperger Sendromu’nda dil gelişiminde gerilik görülmez, ancak yüksek işlevli otistik çocuklarda gerilik görülebilir.
3. Asperger Sendromu’nda bilişsel, özbakım ve sosyal iletişim dışında uyumsal davranışları yaşına uygun gelişir, ancak yüksek işlevli otistik çocuklarda ise bu davranışlarda gerilik görülebilir.
Bu ölçütlerin dışında Asperger Sendromu olan çocuklar arkadaş edinmek isterler, ancak sosyal iletişim becerileri gelişmediği için arkadaş edinemezler. Yüksek işlevli otistik çocuklar ise iletişim kurma ve arkadaş edinme isteğini göstermezler.
b- Çocukluğun Dezentegratif Bozukluğu:
Heller Hastalığı olarak da bilinir. Bu bozukluk doğumdan sonraki iki yıl içinde görünüşte normal bir gelişimin olması, ancak 10 yaşından önce, sözel anlatım ya da dili algılama, toplumsal beceriler ya da uyum davranışları, oyun ve motor becerilerinin önemli ölçüde yitirilmesi olarak tanımlanır. Bu tanıyı koyabilmek için belirtilerin 10 yaşından önce gelişmiş olması gerekir. Otizmden çok daha az rastlanır ve yukarıda belirtilen özellikler ile otizmden ayrılır.
c- Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk
Bu terim, otistik özellikler göstermekle beraber, otizm sınıflamasına girmeyen ve yukarıda sözü edilen diğer bozukluklardan herhangi birinin ölçütlerine birebir uymayan; ancak sosyal iletişim, sözel ve sözel olmayan dil, takıntılı tekrarlayıcı davranış alanlarından biri veya bir kaçında otistik belirtileri olan çocuklar için kullanılır. Bu grupta yer alan çocuklar, ölçeklerde geliştirilmiş tanı ölçütlerine birebir uymayan bir tablo çizdiklerinden, adı tam konulamayan grup dediğimiz ve sayıca YGB içinde en fazla görülen grubu oluştururlar. Ancak, bu çocukların da tam otizm belirtileri gösteren çocuklarla eşdeğer eğitim almaları gerekmektedir.
OTİZM VE OTİZMİN NEDENLERİ:
6 Otizm bir spektrum (yelpaze) bozukluğudur. Diğer bir deyişle, belirtilerin her bireyde farklı şekillerde gözlenebilmesi ve bozukluğun derecesinin çok hafiften çok ağıra değişen düzeyde kendini göstermesidir. Bu nedenle, otizm tanısı almış iki kişi otizmin derecesi açısından birbirlerinden çok farklı olabilirler. Otizm derecesini belirtmek için çok hafif, hafif, orta, ağır ya da çok ağır düzeyde otistik sınıflandırması kullanılır.
Otizm ilk kez 1943 yılında, zihinsel engelli 11 çocuğun, diğer zihinsel engelli ya da şizofren olan çocuklarla benzer şekilde davranmadıklarını fark eden Amerikalı çocuk psikiyatristi Leo Kanner tarafından tanımlanmıştır. Kanner; çevreye karşı duyarsızlığı, otizmin en temel semptomu olarak değerlendirmiş ve gözlemlediği 11 çocuğun yaşamlarının başlangıcından itibaren diğer insanlarla ilişkiye giremediklerini belirtmiştir.
Kanner’ ın otizm tanımı daha sonraki yıllarda çeşitli kişiler tarafından incelenerek, geliştirilmiştir. Günümüze kadar yapılan tanımları, ölçütleri ya da belirtileri çocuk psikiyatristi Micheal Rutter ve arkadaşları dört başlık altında toplamışlardır:
1. Otizmin ortaya çıkma sıklığı 30 aylıktan önce görülmektedir.
2. Çocukların dil ve konuşma gelişiminde belirgin bir gecikme söz konusudur.
3. Zihinsel gelişmeyle ilgili olmayan ancak sosyal gelişimle ilgili olan yetersizlik söz konusudur. Örnek olarak, sarılma kucaklama gibi fiziksel teması reddetmek, insanlara karşı genel bir ilgisizlik verilebilir.
4. Kalıplaşmış oyun becerileri gözlenmekle birlikte, aynılığı korumada ısrar etme ve değişikliğe tepki gösterme de belirgin davranışlar arasındadır.
Rutter’ in belirttiği bu ölçütler daha sonra dünyada ve ülkemizde de yaygın olarak kullanılan DSM-IV (Amerikan Psikiyatri Birliği: Psikiyatride Hastalıkların Tanımlanması ve Sınıflandırılması Elkitabı)’ e temel olmuştur. Bugün DSM-IV tanı ölçütlerine göre bir çocuğa otizm tanısı konulabilmesi için aşağıdaki üç temel alanı kapsayacak şekilde, toplam 6 belirtinin olması gerekir.
Otizmin belirtileri DSM-IV’ de;
1. Sosyal etkileşimde yetersizlik (çevresindeki bireylerin farkında olmama, taklit davranışlarının yetersiz ya da hiç olmaması, oyun oynamanın yetersiz olması ya da hiç olmaması, arkadaşlık ilişkilerinde yetersizlik),
2. Dil ve iletişim gelişiminde normalden farklı olma (karşılıklı iletişimin olmaması, sözel olmayan iletişim kurmada yetersizlik, sözel dilin kullanımında farklılık, karşılıklı diyalog kurmada yetersizlik),
3. İlgilerinin ve ilgilenilen etkinliklerin sınırlı olması (yineleyici hareketler sergileme, nesnelerin ayrıntılarıyla ilgilenme, çevresindeki değişikliklere tepki gösterme, günlük yaşam rutinlerinin değişmesine karşı çıkma) olarak belirtilmiştir.
İlk tanımlandığı yıllarda otizmin psikolojik nedenlerden kaynaklandığı, otizme anne-bebek ilişkisindeki bağın kurulamamasının ya da başka bir deyişle “soğuk anneliğin” neden olduğu düşünülmüştü. Ancak, otizmin nedenleri konusunda günümüze kadar yapılan birçok araştırma bunun doğru olmadığını kesin olarak kanıtlamıştır.
Otizmin nedenleri konusundaki araştırma ve çalışmalar hâlen devam etmektedir. Ancak, henüz kesin nedeni ya da nedenleri bulunamamasına karşın, otizmin genetik temelleri olduğu görüşü ağırlık kazanmakta ve dünyada yapılan bilimsel araştırmalar bu konuda yoğunlaşmaktadır.
Otizmi olan birçok kişide serotonin maddesi fazlalığına ve bağışıklık sistemi bozukluğuna rastlanmaktadır. Ayrıca aşılar, alerjiler, mantar enfeksiyonları, travma ile otizm arasındaki ilişkiler de araştırılmaktadır. Otizmin nedenleri ile ilgili öne sürülen bütün görüşler tek başına bu problemi açıklamada yetersiz kalmaktadır. Son yıllarda yapılan araştırmalar, özellikle şu noktalar üzerinde durmaktadır:
a- Genetik Nedenler: Birden fazla genin, bazı çevresel faktörlerin bir araya gelmesi ile otizmin ortaya çıkmasında etkili olabileceği düşünülmektedir. Bu çevresel faktörler arasında kan biyokimyası, kullanılan ilaçlar sayılabilir. Genlerdeki yapısal bozukluk kuşaklar öncesinden geliyor olabileceği gibi, gebelik sırasında kullanılan ilaçlar, virüsler ve radyasyon gibi etkenlerle de genlerin işleyişi bozulabilir. Ancak bu gen ya da genlerin hangileri olduğu konusunda yapılan araştırmalar devam etmektedir.
b- Yapısal Nedenler: Bazı araştırmalar, beynin bazı bölgelerindeki yapısal farklılıkların otizme neden olabileceğine işaret etmektedir. Otistik bireylerin beyinleri incelendiğinde, beynin ön ve yan bölgelerindeki kan akımında farklılıklar belirlenmiştir. Beyinin yan bölgeleri; konuşulan dili anlamaktan, planlama yapmaktan, sosyal davranışların koordinasyonundan, kontrolünden ve motivasyonundan sorumludur. Aynı zamanda otistik çocuklarla yapılan çalışmalar beyinin, beyincik, beyin sapı ve ön bölgelerinde de anormallikler olduğunu ortaya koymuştur. Beyincik, hareketlerimizin koordinasyonunu sağlayan ve sosyal etkileşimde görevleri olan bir bölgedir. Beyin sapı ise, gelen uyarıların posta kutusu gibi toplandığı bölgedir.
Bu bölgelerdeki yapısal bozuklukların varlığı, otistik çocuklarda görülen davranış ve uyum zorluklarını anlamamızı kolaylaştırmaktadır.
c- Doğum Öncesi-Doğum Sırası-Doğum Sonrası Dönemleri Etkileyen Dış Etkenler: Araştırmalar, bu safhalarda beyin gelişimini etkileyen birden fazla durumun otizme neden olabileceğini kanıtlamıştır. Özellikle, anne karnında geçirilen kızamıkçık hastalığı ağır otizme yol açabilmektedir. Doğum sırasındaki travmalar ve buna bağlı bebeğin oksijen eksikliği aşaması, çevresel toksinler, tüberoz skleroz, fenil ketonüri sendromu gibi metabolik hastalıklar da otizme neden olabilir.
OTİZMİN GÖRÜLME SIKLIĞI:
Otizm, dünyada çocuklukta gözlenen ve en sık rastlanan gelişim bozuklukları arasında, zihinsel engel ve spastisiteden sonra üçüncü sırada yer alır.
Otizme rastlanma olasılığının ne olduğu konusunda 1946 yılından beri pek çok araştırma yapılmıştır. Kanner’ in (1943) ilk tanımlamasında otizm, şimdikinden daha dar bir açıdan ele alınmıştı. Bu nedenle o yıllardaki araştırmalarda toplumda görülme sıklığı 1/1000 kişi olarak bulunmuştu. Bu oranlar daha sonraki yıllarda yükselmiştir. Bu yükselmenin nedeninin, tanı ölçütlerinin gelişmesine, uzmanlar arasında bilgi alışverişinin artmasına ve çevresel faktörlerin etkisine bağlı olduğu düşünülmektedir.
Son dört yıl içinde ABD Kaliforniya eyaletinde otizm görülme sıklığının iki katına çıktığı rapor edilmektedir. Bu artışın nedenleri düşünüldüğünde; toplumda otizm farkındalığının artması nedeni ile geçmişe oranla, sorunu olan çocuklara tanı konulması için konunun uzmanına yönlendirilmede artış olması ve böylece tanı konmuş çocukların sayısının artması söz konusu olabilir. Ayrıca nedenler arasında, genetik yatkınlığı olanlarda otizmin ortaya çıkmasını tetikleyebilecek çevresel faktörlerin artması da gösterilmektedir.
Günümüzde ‘The Autism Society of America’ nın (Amerika Otizm Derneği) araştırmalarına göre, otizmin toplumda görülme sıklığı 1/500 kişi, National Autistic Society (Ulusal Otizm Derneği –İngiltere)’ e göre ise bu oran; 1/110 kişidir. Bu oranlarda görülen farklılıkların nedeni, araştırma yapan kurumların tanı ölçütleri içine yaygın gelişimsel bozuklukların tümünü ya da sadece otizmi ele alması ile ilgilidir.
TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı olarak, ülkemizde otizmin yaygınlığını değerlendirebilecek sağlıklı veriler olmamasına rağmen, Cure Autism Now (Otizmde Tedavi Vakfı- Amerika) kurumunun aldığı 1/250 oranını kabul edersek, ülkemizde yaklaşık 271.000 otistik özellikleri olan bireyin olduğunu varsayabiliriz. Otizm, bu bireylerin anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni ve doktorlarını da yakından ilgilendirdiği için, toplam 1.626.000 kişinin otizmden etkilediği söylenebilir.
Aynı orana göre, okulöncesi ve ilköğretim çağında, yani 0 – 14 yaşları arasında 81.000 otistik çocuğumuz vardır. Bu çocuklarla birlikte anne, baba, kardeş, özel eğitim öğretmeni, sınıf öğretmeni ve doktorları da dahil olmak üzere toplam 567.000 kişi otizmden etkilenmektedir.
Otizmin erkek ve kız çocukları arasındaki yaygınlığına bakıldığında, erkek çocuklarda kız çocuklarından 4 kat daha fazla ortaya çıktığı görülmektedir. Ancak, otistik kız çocuklarının, otistik erkek çocuklarına göre daha fazla dil ve bilişsel problemleri olduğu gözlemlenmektedir.
Otistik çocukların kardeşlerinde, genel populasyona oranla daha fazla otistik özelikler görülmektedir. Ayrıca, otistik çocukların kardeşlerinde dil bozuklukları, öğrenme güçlükleri ve zihinsel engelin de normal populasyona oranla daha fazla olduğu görülmüştür Otizmi olan çocuğa sahip bir ailenin ikinci çocuklarında otizm görülme riski % 4 ile % 10 arasındadır.
ERKEN TANI VE EĞİTİMİN ÖNEMİ
Erken tanı ve eğitimin önemini daha iyi anlamak için önce çocuk gelişimi ile ilgili bazı bilgilere değinmemiz yararlı olacaktır.
Doğduğumuzda sayıları 1 milyar civarında olan nöronlar yani sinir hücreleri; beyin, omurilik ve vücudumuzu saran sinir sistemini oluşturan hücrelerdir. Beyin gelişimi süresince bu hücrelerin arasında, tıpkı bir ağacın dallarının gelişmesi gibi, bağlantılar kurulur. Bağlantı kurulabilmesi için sinir hücrelerinin uyarılması gereklidir. Sinir hücresi her uyarılışında binlerce bağlantı yapabilecek özelliktedir. Bebek doğduğunda bu bağlantılar trilyonlarca olmasına rağmen yeterli değildir ve sistemin gelişimi için uyaranların alınıp cevap verilmesi gereklidir. Aksi halde beyin normal gelişimini tamamlayamaz. Örneğin, yeni doğan bir bebek ancak annesinin memesi ile temas edip uyarıldığında emmeyi öğrenebilir. Daha çok bağlantı, çocuğun yeni becerileri kazanması için daha iyi donanım demektir. Özetleyecek olursak, beyin ve sinir sisteminin gelişimi için çocuğun düzenli olarak uyarılması gereklidir; ancak bu sayede çocuğun öğrenmesine temel oluşturacak yapı hazırlanır.
Otistik çocuklarda, sinir hücreleri arasında kurulan bu bağlantılar, diğer çocuklara göre sayıca daha az ve yapısal olarak da ince, kırılgan ve sağlıksız özellikler taşır.
Araştırmalar göstermiştir ki, beyin gelişiminin en hızlı olduğu diğer bir deyişle bağlantıların en fazla yapılabildiği dönem, yaşamın ilk beş yaşına kadardır. Bu gelişimsel özellik çocukların öğrenme yeteneğini doğrudan etkilemektedir. California Üniversitesi psikoloji profesörü Alison Gopnik, çocukların tüm yaşamları boyunca öğrenebildiklerinden daha fazlasını ilk beş yaşına kadar olan dönemde öğrenebilecek özellikte olduklarını belirtir.
Çocuk eğitimcileri, çocuklarda okul öncesi eğitimin yani 3-5 yaş dönemi eğitiminin okul başarısına olumlu etkilerini kanıtlamışlardır. Çocuklar için önemle vurgulanan 3-5 yaş dönemi eğitimi; beyin yapısında yukarıda belirtilen farklılıkları olan ve bundan dolayı özel eğitime ihtiyaç gösteren otistik özellikleri olan çocuklar için daha da önemlidir. Bu nedenle;
Otizmin tanısının 3 yaşından önce konması ve eğitime başlanması; çocuğun öz bakım becerilerini geliştirmesi, toplum içinde yer alması ve eğitimine örgün eğitim sistemi içinde devam etmesinin sağlanması bakımından çok büyük önem taşır.
Otizm ve Yaygın Gelişimsel Bozukluk sorunu olan çocukların erken yaşta eğitilmelerinin ne denli önemli olduğu 1987 yılında UCLA dan Dr. Ivar Lovaas ‘ın yaptığı araştırma ile bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Bu araştırmaya göre 3-5 yaş arasında yoğun eğitim alan 19 çocuktan 9’u normal bilişsel ve entelektüel davranışlar göstererek yaşıtları ile birlikte temel eğitimlerini bitirmişlerdir. Bu dokuz çocuğun gelişimlerini takip eden çalışmalar, bu çocukların kazandıkları becerileri ergen yaşlarında kaybetmediklerini ve bazılarının otistik olmayan akranlarından ayırt edilmediklerini göstermiştir.
Otizm, yaşam boyu süren bir bozukluktur ve bu nedenle tam olarak iyileşme bugünkü bilgilere göre mümkün değildir. Ancak; bireyin toplumla kaynaşması, aile ve sosyal yaşama uyum sağlaması, okulda kaynaştırma programına katılması, bağımsız yaşam becerilerini geliştirmesi gibi olumlu gelişmelerden söz edilebilir.
Yapılan araştırmalar, özellikleri ve gereksinimleri hangi düzeyde olursa olsun her vakâda erken tanı, erken yoğun tedavi ve eğitimin olumlu etkisini kanıtlamıştır.
Otistik çocuklar ve bireylerdeki gelişmeler değerlendirildiğinde, otizmin tanımında yer alan, “sosyal ilişkilerde güçlük”, “iletişimde zorluk”, “sınırlı ilgi, yineleyici ve rutin davranışlar” alanlarının her birinde eşit düzeyde olumlu gelişmeler gözlenmeyebilir. Birey bir alanda çok hızlı gelişme gösterirken, bir diğer alanda ilerleme göstermeyebilir ya da zaman içerisinde, herhangi bir alandaki gelişme duraklayıp, bir diğer alandaki gelişme hız kazanabilir.
OTİSTİK ÇOCUKLARIN ÖZELLİKLERİ
Otistik çocukların sosyal becerilerde (selamlaşmak, hoşçakalın demek, izin istemek, özür dilemek, sıra beklemek gibi) yetersiz oldukları bilinmektedir. Otistik çocukların sosyal becerilerinin gelişmesi için, uygun sosyal etkileşim başlatmayı ve diğerlerinin başlattıkları etkileşime uygun tepki vermeyi ve onlarla olumlu ilişkiler kurmayı ve sürdürmeyi öğretmek gerekir. Örneğin, otistik olan bir çocuk, grup içinde diğerlerinin oynadığı oyuna katılmaması ile dikkat çekebilir. Otistik çocukların sevinçlerini, başarılarını ve ilginç buldukları şeyleri başkaları ile paylaşmadığı gözlenir. Bu çocuklar, ilgilerini çeken bir şeyi parmağı ile göstererek paylaşmayabilir ve baş baş yapma gibi taklit ile öğrenilen sosyal davranışları göstermeyebilirler.
Çevredeki bireylerle iletişim kurmada yetersiz olma, otizmin en belirgin özelliklerinden biri olarak bilinmektedir. Karşısındaki kişinin yüzüne ve gözüne bakmama, mutluluk, üzüntü, öfke gibi duyguları ifade etmede güçlük, sözel olmayan iletişim becerilerinde ( jest ve mimiklerle isteklerini göstermek) eksiklik, karşılıklı iletişim kurmak istemediğinde bağırma, vurma, çığlık atma gibi davranış sorunları görülmektedir. Otistik çocuklar, hiç konuşmama ya da konuşmayı sadece kendi gereksinimlerini belirtmek için kullanmaları (su isteme, acıktım deme) ve sosyal amaçlı (selamlaşma) kullanmamaları ile dikkati çekerler. Otistik çocukların sadece bir-iki kelime söyleme, anlamsız konuşma, ekolalik konuşma ve zamirleri karıştırma gibi özellikleri de görülmektedir. Ekolali, duyulan kelimelerin anlamsızca tekrar edilmesi şeklinde tanımlanabilir. Otistik çocuklar duydukları bir kelimeyi defalarca düzgün biçimde tekrarlayabildikleri halde, o kelimenin anlamını bilmiyor olabilirler ve aynı kelimeyi anlamına uygun olarak kullanamayabilirler.
Bu çocukların ses, ışık, sıcaklık, soğukluk gibi dış uyaranlara karşı aşırı ya da az tepki verdikleri de gözlenir.
Diğer bir özellikleri ise oyun becerilerinde yetersiz olmaları ve oyuncakları amacına uygun olarak kullanmamalarıdır. Örneğin, arabayı sürmek yerine tekerleğiyle uzun süre oynamak gibi. Bununla birlikte sözel iletişim ve hayal kurmadaki yetersizlikleri, akranlarıyla birlikte oyun oynamalarını kısıtlamaktadır. Özellikle hayal gücünü kullanmaya yönelik oyunlar, hem konuşmayı hem de oyuncakları sembolik olarak kullanmayı gerektirir. Bu nedenle bu tür oyunları oynamaktan kaçınırlar. Örneğin; evcilik oynamak ya da yemek tabağını arabanın direksiyonu olarak kullanmak gibi.
TEDAVİ VE EĞİTİM YAKLAŞIMLARI
Bu bölümde otizm tedavisinde ve eğitiminde kullanılması şart olan üç terapi yaklaşımı ile ilgili bilgiler vereceğiz. Bu üç ana terapiye (özel eğitim, konuşma ve dil terapisi, uğraşı terapisi) olan ihtiyaç, otizmi olan çocuğun ilerlemesine ve gereksinimlerine göre zaman içinde farklılık gösterebilir. TOHUM Vakfı yayınlarından “Otizmde Tedavi ve Eğitim Yaklaşımları” kitapçığında otizm için geliştirilmiş eğitim metotları hakkında detaylı bilgi bulabilirsiniz.
a- Özel eğitim: Otistik çocukların tam bağımsız olmaları ya da en az bağımlı hale getirilebilmeleri için gerekli ve yaşına uygun özbakım, zihinsel, sosyal ve iletişim becerilerini kazanmaları, akranlarına benzer seviyeye gelebilmeleri için verilen eğitimdir.
b- Konuşma ve dil terapisi: Konuşma ve dil terapisi, otistik özellikleri olan çocukların konuşma ve konuştukları dili kullanabilme becerisini geliştirmek, düzeltmek, hızlandırmak ve ilişki kurabilmelerini sağlamak için verilen eğitimdir.
c- Uğraşı terapisi: Otistik çocukların özbakım becerilerini geliştirmek, denge ve koordinasyon, el ve göz koordinasyonu, kaba ve ince motor kaslarının geliştirmek için uygulanan terapidir. Öğrenme becerilerinin gelişebilmesi için duyu organlarıyla algıladıkları mesajları birleştirerek, anlamlı biçimde kullanabilmelerine olanak sağlayan, Duyu Bütünlemesi Terapisi de bu grupta yer alır.
TÜRKİYE’ DE OTİSTİK ÇOCUKLARIN EĞİTİMİ
6 Haziran 1997 tarihinde Milli Eğitim Bakanlığı tarafından yürürlüğe konan özel eğitim hakkındaki 573 no’lu kanun hükmünde kararname ile, özel eğitim gerektiren bireylere, kaynaştırma programı ile gerek okul öncesi eğitim, gerekse ilköğretim eğitim hakkı tanınmıştır. 573 nolu kanun hükmünde kararnamenin 24 sayılı maddesi uyarınca, resmi ve özel okul öncesi, ilköğretim ve ortaöğretim okulları ile yaygın eğitim kurumları; kendi çevrelerindeki özel eğitim gerektiren bireylere, özel eğitim hizmetleri sağlamakla yükümlüdür. Söz konusu okul ve kurumlar, özel eğitim gerektiren bireylerin eğitim-öğretim görmelerini sağlamak üzere gerekli tedbirleri almakla yükümlüdür.
Türkiye’ de özel eğitim, “özel özel eğitim okulları”, “ilköğretim okullarının özel eğitim sınıfları” ve “kaynaştırma eğitimi” olarak üç ayrı şekilde verilmektedir. Özel özel eğitim okulları, sadece engelli bireylerin gittiği okullardır. Özel eğitim sınıflarında; engelli olmayan çocukların eğitim gördükleri ilköğretim okullarında, engelli çocuklar için ayrılan bir sınıfta bu çocuklara özel eğitim verilmektedir. Kaynaştırma eğitimi ise, engelli bireylere akranlarıyla birlikte aynı sınıfın içinde eğitim verilmesidir.
Ülkemizin birçok ilinde, özel eğitime muhtaç çocuklara hizmet götürmek üzere Milli Eğitim Müdürlüğü’ne bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) vardır. RAM’larda engelli bireylerin eğitsel performans düzeyi belirlenir, gelişim alanlarındaki özellikleri değerlendirilir, bu değerlendirme sonuçları dikkate alınarak eğitim amaçları ve hizmetleri planlanır ve bireyin yerleştirileceği en uygun eğitim ortamına karar verilir.
Ülkemizde otistik çocuklar ya da bireyler, 1999 yılına kadar Zihinsel Engelliler Özel Eğitim okullarında eğitim almakta idiler. 1999–2000 öğretim yılında otistik çocukların eğitimleri ile ilgili Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nce hazırlanmış olan “Otistik Çocuklar Eğitim Uygulama Projesi” yürürlüğe konmuştur.
Otistik Çocuklar Eğitim Uygulama Projesi’ nin amacı; 3–15 yaş grubundaki otistik çocukların özelliklerine ve eğitsel gereksinimlerine yönelik eğitim öğretim görmelerini sağlamaktır. OÇEM’ ler Bağımlı OÇEM ve Bağımsız OÇEM olmak üzere iki çeşittir.
Bunlardan bağımlı OÇEM, ilköğretim okulları bünyesindeki otistik çocuklar eğitim merkezidir. Bağımlı OÇEM’ de, ilköğretim çağına gelmiş, çeşitli programlarla kaynaştırma yoluyla ilköğretime devam edebilecek otistik çocuklar eğitim görmektedir. Normal gelişim gösteren çocuklarında eğitim gördüğü bu okullarda, otistik özellikleri olan çocuklar, kendileri
için ayrılan bir sınıfta eğitim almaktadırlar. Yemek saatleri, teneffüsler gibi serbest etkinliklerde ise akranlarıyla birlikte olmakta ve onlarla kaynaşma imkânı bulmaktadırlar.
Bağımsız OÇEM ise, sadece otistik özellikleri olan çocukların eğitim gördüğü özel eğitim kurumudur. Bağımsız OÇEM’ de otistik özellikleri ve bireysel farklılıkları nedeniyle bağımlı OÇEM’ den yararlanamayacak durumda olan, 3-15 yaş grubundaki çocuklar, yaşam becerilerini kazanmalarını sağlayacak eğitim görmektedir.
Milli Eğitim Bakanlığınca kabul edilmiş ve uygulanmakta olan Otistik Çocuklar Eğitim Uygulama Projesinin 17. maddesi uyarınca bir yerleşim merkezinde otistik tanısı konmuş üç çocuk varsa uygun eğitim ortamı hazırlanarak bağımlı OÇEM açılabilir. OÇEM’ ler, RAM’ ın araştırma ve incelemeleri sonucunda yapacağı teklife göre Bakanlıkça açılır.
Milli Eğitim Bakanlığı ve Otistik Çocuklar Eğitim Projesi ( OÇEP ) hakkında ayrıntılı bilgiye www.meb.gov.tr adresinden ulaşabilirsiniz.
Milli Eğitim Bakanlığı’ na bağlı bireysel ve grup eğitimi veren özel özel eğitim okulları bulunmaktadır. Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı bu kurumlar dışında, Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu’na bağlı özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde de otistik çocuklara eğitim verilmektedir. Yukarıda adı geçen kurumlarda SSK ya da Emekli Sandığı’na bağlı bir işyerinde çalışan aile reislerine devlet tarafından yapılan “Özel Eğitim Maddi Desteği” kullanılarak eğitim sürdürülebilir. Özel eğitim maddi yardımı, her yıl bütçe komisyonunda belirlenir. Bu kurumlarca uygulanacak tavan ücretleri de bir yıl için valiliklerce belirlenir. Bu tedavi yardımından yararlanabilmek için; devlet, üniversite veya SSK hastanelerinden özürlü sağlık kurulu raporu alınması yeterlidir.
MEB ve SHÇEK’ e bağlı özel eğitim kurumları dışında Sağlık Bakanlığı’ na bağlı ve limited şirketi olarak kurulan ve İstanbul ilimizde sıkça görülen, özel danışmanlık merkezleri de otistik özellikleri olan çocuklara yönelik hizmetler vermektedir. Ancak bu merkezlerde eğitim alan aileler, devlet tarafından yapılan özel eğitim maddi desteğinden yararlanamazlar.
Ayrıca Sağlık Bakanlığı Özürlüler İdaresi Başkanlığı tarafından “Özürlüler İçin Kimlik Kartı” verilir. Bu kart ile THY, DDY ve diğer toplu taşıma hizmetlerinden ücretsiz veya indirimli seyahat hakkı ve benzeri bazı yardımlar sağlanabilir.
4369 sayılı kanun ile gelir vergisi kanununda yapılan değişiklik sonucunda özürlü kişiye bakmakla yükümlü olanlara vergi indirimi getirilmiştir.
Dostları ilə paylaş: |