ÇÖlyak hastaliğinda ülkemiZİn sosyal sorunlari prof. Dr. Sema aydoğDU
Yüklə 1,24 Mb.
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- Günün birinde artık bundan sonra ömür boyu ekmek, makarna, pasta, baklava, gofret, simit, gevrek, boyoz, v.b. yiyemeyeceğiniz söylenirse…
- (Glutensiz Yaşam).
- Çölyak hastalığı ile ilgili birincil sosyal sorun tanı alma sorunudur
- Çölyak hastalığı ile ilgili diğer bir sosyal ve aynı zamanda da hekimlik sanatı ile ilgili sorun kronik diyareli her hastaya yanlış olarak çölyak tanısı konmasıdır
- Günümüz koşullarında çölyak sorununun ömür boyu glutensiz diyet dışında bir tedavisi de yoktur.
- Çölyak Tanısının Hemen Ardından Yaşanan Ciddi Sosyal Sorun: İNKAR
- Türkiye’de Çölyak Sıklığı ve Toplumsal Önemi
- Tanıdan sonra ikincil sorun; buğday ağırlıklı beslenen toplumumuzda tamamen farklı bir beslenme biçimini, diğer bir deyişle glutensiz yaşam biçimini, sürdürme zorunluluğu ve zorluğudur.
- Türkiye ve Çölyak Gündemi ve Glutensiz Ürünler
- Türkiye ve Yasal Düzenlemelerle Çölyak Gündemi
- Türkiye’nin Yerli Glutensiz Ürünleri
- Türkiye Çölyak Gündemi ve Yeni İş Alanları
- Gıda teknolojisi ve Gluten İçeriği
- Çölyak Sorunu ve Oral İlaç Kullanımı
- Çölyak Sorunu ve Akraba Evliliği
- Türkiye’de Çölyak Gündemi ve Askerlik Sorunu
- Çölyak Sorunu ve Engellilik Durumu
- Ekim 2005’de Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Özürlüler Komisyonu çölyaklı bireylerin %50 oranında engelli olduğunu bir raporla kabul etmiştir (
- Türkiye Cumhuriyeti Anayasası 18-10-1982 tarihli ve 2709 no’lu kanuna göre
- Türkiye ve Çölyakla İlgili Sivil Toplum Örgütleri
- Türkiye ve Çölyakla İlgili Toplumsal Yayınlar
|
ÇÖLYAK HASTALIĞINDA ÜLKEMİZİN SOSYAL SORUNLARI
Prof. Dr. Sema AYDOĞDU Ege Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gastroenteroloji ve Hepatoloji ve Beslenme Bilim Dalı Ege Çölyakla Yaşam Derneği Kurucu Üyesi ve Yönetim Kurulu Başkanı
Resim-1 Çölyaklı 9 aylık bir bebeğin tanı anında ve glutensiz diyet sonrası 1. aydaki görünümleri Çölyak hastalığı ile ilgili birincil sosyal sorun tanı alma sorunudur. Ana sorun ince bağırsaklarda olmasına karşın, sistemik bir hastalık olması nedeni ile çok çeşitli semptomlarla ortaya çıkmaktadır. Tıbbın dahili, cerrahi tüm disiplinleri bu hastalık yönünden uyanık olmak zorundadırlar. Sadece sessiz veya ılımlı formları değil, çok ağır formları dahi tanı alma güçlüğü çekmektedir (Resim-2). Sonuçta çölyaklı hastalar zorlukla günlük yaşamlarını sürdürüp hekim hekim dolaşmakta ve bazen de tanı alamadan kaybedilmektedirler. Bu nedenlerle diş hekimleri dahil tıbbın tüm uzmanlık dallarında çalışan hekimler kronik, geçmeyen, tanı konamayan her türlü yakınma ve yakınmalar karşısında çölyak hastalığını anımsamalıdırlar. Çölyak hastalığı ile ilgili diğer bir sosyal ve aynı zamanda da hekimlik sanatı ile ilgili sorun kronik diyareli her hastaya yanlış olarak çölyak tanısı konmasıdır. Bazı hastalar tam araştırılmadan ve özellikle ince bağırsaktan biyopsi alınmadan çölyak diye tanı almaktadırlar. Kişinin tüm hayatını etkileyen, adeta alt üst eden çölyak tanısının ince bağırsak biyopsisi yapılmadan konması tüm dünyada hekimlik mesleği açısından bir çeşit ahlaksızlıktır. Hiçbir hekim bu konu ile ilgili tüm araştırmaları yapmadan çölyak tanısı koyma hakkına sahip değildir. Tanısı tüm dünyada ciddi zorluklar içeren bu sorunun ‘’glutensiz diyeti bir deneyelim’’ diyerek yönetilmeye çalışılması hekimlik sanatını yaralayıcı bir uygulamadır. Çölyak tanısında hastanın semptomları, muayene bulguları, tüm biyokimyasal, hematolojik, serolojik testleri ve özellikle ince barsak biyopsisinin histopatolojik yorumu bir arada değerlendirilmeli ve sentez yapılarak sonuca ulaşılmalıdır. Bu basamaklar atlanır veya ‘’bir de glutensiz diyeti deneyelim’’ diye yaklaşılırsa ciddi tıbbi hatalara neden olunabilir. Bir başka hastanede kuralına uygun olmayan tarzda (özellikle biyopsi yapılmadan) tanı alan hastalar, doğru adreste (deneyimli merkezde) çölyak olmadığı saptandığında diyeti açılmakta ve toplumda iyileşmiş gibi yorumlanmaktadır. Bu noktada da yeni bir toplumsal sorun gündeme gelmektedir. Acaba çölyak hastalığı yıllar içinde iyileşebilir mi??? Aslında bugünkü bilgilere göre, çölyak hastalığı asla iyileşmez. Genetik olarak bu soruna eğilimi olan bireylerde tetik bir kere çekilince, bağırsaklar hasarlanınca olay bir daha geri dönmez. Çölyaklılar tanıdan sonra ömür boyu diyet yapmak zorundadırlar. Yanlış tanıların düzeltilmesi toplumumuzda çölyak hastalığının geçici olduğu şeklinde kabul görmektedir. Aslında tüm çölyaklılar ve aileleri de bu sorunun geçici olmasını dilemekte, bir süre glutensiz diyetten sonra olağan bir beslenme düzenine dönebilmeyi hayal etmektedirler. Ancak ne yazık ki gerçek böyle değildir. Eğer tanı doğru ise çölyak sorununun hayatın bir döneminde iyileşmesi diye bir durum yoktur. Günümüz koşullarında çölyak sorununun ömür boyu glutensiz diyet dışında bir tedavisi de yoktur. Gelecekte teknolojik ilerlemelere paralel olarak diyet dışı çeşitli tedavi olanakları doğabilecektir. Ancak bunların tümü henüz araştırma düzeyindedir ve pratik uygulamaları da yoktur. Belki on yıl sonra diyet dışı farklı tedavilerden söz edebiliriz. Ancak şu andaki tek gerçeğimiz yaşam boyu ve asla taviz vermeden glutensiz diyeti uygulamaktır. Gündelik ve ufak ufak atıştırmalar anında bulgu vermese de uzun dönemde çok ciddi sağlık sorunlarına yol açabilmektedir. Bu nedenlerle çölyaklıların hekimlerce bu konuda uyarılması tıbbi ve bir o kadar da sosyal sorumluluktur. Çölyak Tanısının Hemen Ardından Yaşanan Ciddi Sosyal Sorun: İNKAR Hasta bireylerin ve ailelerinin çölyak tanısından sonra yaşadıkları en önemli sorun hastalığın kabul edilmemesi, inkarıdır. Çünkü tüm yaşamları değişmiş, adeta alt-üst olmuştur. O zamana kadar yedikleri tüm unlu gıdalar artık onlar veya çocukları için yasaktır. ‘’Şimdi ne yiyeceğim ? veya Çocuğum ne yiyecek ?’’ sorusu gündemdedir. Böyle bir şeyin nasıl olup da onların başına geldiği anlaşılamaz ve kabul edilemez bir sorudur. Bu insanlarımız sivil toplum örgütlenmeleri öncesinde, kendilerini böyle bir kaderle yapayalnız hissederken, günümüzde aynı kaderi paylaşan insanlarla birlikte olma, deneyimlerini paylaşma fırsatı bulmuşlardır. Anadolu insanının hastalıkları ve sakatlıkları kabul etmeme, saklama geleneği, önce bu insanların kabuğuna çekilmesine ve giderek toplumdan uzaklaşmalarına neden olmaktadır. Bu nedenle sivil toplum örgütlerinden haberdar olmayan çölyaklı insanlarımız kendi kaderlerini kör-topal ve kuralına uygun olmayan tarzda yaşamakta ve sorunlarını yaşam biçimine dönüştürememektedirler. Bu aşamada sivil örgütlenmeler yaşamsal önem taşımaktadır. Sorunlarını ve diyetlerini saklayan insanlar farklı ortamlarda yiyecek seçenekleri ile birbirlerini tanımakta, sivil örgütlenmelere ulaşabilmekte ve ıstırap olarak yaşadıkları süreç yaşam biçimine dönüşebilmektedir. Türkiye’de Çölyak Sıklığı ve Toplumsal Önemi Ülkemizdeki çölyak sıklığını henüz kesin olarak bilmiyoruz. Bu konuda DPT ve üniversiteler işbirliği ile çok sıkı bir çalışma sürdürülmektedir ve çok yakın bir gelecekte bu konuda daha kesin konuşabileceğiz. Bölgesel çalışmalara dayanarak, 150 kişide bir olduğunu kabul edersek kabaca ülkemizde 500.000 dolayında çölyaklı var demektir. Ancak derneklerin kayıtları, firmaların alışveriş tutanaklarına göre toplam sayı 5.000’ne bile ulaşmamaktadır. Bu aşamada ‘’Gerisi nerde?’’ sorusu akla gelmektedir. Gerisi aramızda, tanı alamadan, çeşitli komplikasyonlara açık olarak, zorlukla yaşamlarını sürdürmektedir. Veya tanı alabilenler kendini ve sorununu saklayarak toplum dışına kaymakta ya da glutensiz diyetlere ulaşamamak nedeni ile resmi kayıtlara girememektedirler. Bu noktada öncelikle görev Türk hekimlerine düşmektedir. Eğer bizler doğru zamanda, doğru tanıyı koyarsak veya tanı alanları sivil örgütlenmelere ulaştırabilirsek ülkemiz insanları daha sağlıklı bir yaşama kavuşacaktır.    
Resim-2. 13 yaşında iintestinal lenfoma ön tanısı ile gönderilen ve çölyak tanısı alan bir kızın tanı anında ve tanıdan 3 ay sonraki görünümleri Tanıdan sonra ikincil sorun; buğday ağırlıklı beslenen toplumumuzda tamamen farklı bir beslenme biçimini, diğer bir deyişle glutensiz yaşam biçimini, sürdürme zorunluluğu ve zorluğudur. Çölyaklı bireylerin sorunsuz ve sağlıklı diğer bireyler kadar ömür sürebilmeleri günde 20-40 ppm’den daha fazla gluten almamalarına bağlıdır. Özetle; çölyaklılar ömür boyu glutensiz diyete uyarlarsa, hiçbir sağlık sorunu olmayan bireylerden ayrılamazlar ve onlar kadar yaşama hakkına sahiptirler. Türkiye ve Çölyak Gündemi ve Glutensiz Ürünler Aralık 2001’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği kurulana kadar ülkemiz çölyaklı bireyleri mısır ve pirinç ununa mahkum edilmişti. Bir insan hakları sorunu olarak yiyecek ekmekleri yoktu. Her gittikleri yere (ömür boyu her öğünde tüketilemeyecek…) mısır ekmeklerini götürmek zorundaydılar. Marketlerde unlu gıdalar anlamında bir şey bulmaları olanaksızdı. Bu tarihten sonra sivil toplum hareketinin rüzgarı ile önce medya, ardından halkımız toplumda farklı beslenen çölyaklıların olduğunu öğrendiler. Giderek batılı glıtensiz ürün zincirleri (Nutricia, 3-Pauly, Glutano, Shar) ülkemize girdi. Farklı tatlarda ve formlarda her türlü glutensiz gıdalar büyük kentlerin market raflarında görünmeye başladı. Bu sefer diğer bir sorun gündeme geldi. Gümrük vergisi ve özel üretim tekniği nedeni bu ürünlerin çok pahalı olması halkımızın alım gücünü zorlanmaya başladı. Bir kilo glutensiz un 20 YTL, bisküvi, gofret v.b. gıdalar muadillerinin beş katı fiyata sahiptir. Bu aşamada insan hakları sorunu aşılırken ekonomik sorunlar karşımıza çıkmaktadır (Resim-3). 
Resim-3. Ülkemizdeki Glutensiz Yerli ve İthal Glutensiz Ürünler Türkiye ve Yasal Düzenlemelerle Çölyak Gündemi Nisan 2004’e gelindiğinde; AKP Hükümeti Sağlık Bakanlığı çölyak sorununu metabolik bir hastalık olarak yorumladı. Ve çölyaklıların en mutlu 2 yılı başlamış oldu. Heyet raporları ile sosyal güvenlik şemsiyesinde bulunan her çölyaklı birey, gereksinimine göre, glutensiz ürünlere bedava ulaşma olanağı elde etti. Ekonomik durumu iyi olan çölyaklılar yıllardır glutensiz ürünlerini dışardan getirtiyorlardı ve getirtmeye devam ettiler. Ancak bu yasal çerçeve yoksul çölyaklılarımız için ilaç gibi gelmişti ve artık pahalı ürünlere ulaşma fırsatı elde etmişlerdi. Ne yazık ki bu rüya kısa sürdü ve bu hak Mayıs 2006’da mali tedbirler çerçevesinde her bireye 5 kilogram glutensiz ürünle sınırlandı. Bu aşamada Ege Çölyakla Yaşam Derneği’nin Maliye Bakanlığı düzeyinde sürdürdüğü çalışmalar etkisiz kaldı ve o tarihten itibaren büyük, küçük tüm çölyaklılar devlet desteği altında aynı miktarda glutensiz ürüne ulaşabilir konuma geldi. Bu durum özellikle gıda gereksinimi yüksek çölyaklı yoksul çocuklar için adeta bir işkence haline geldi. Haziran 2007’de de bu işkence halen aynı şekilde sürmektedir. Türkiye’nin Yerli Glutensiz Ürünleri Bu aşamada çözüm yerli glutensiz ürün üretimidir. Aralık 2001 (Türkiye’de çölyakla ilgili ilk sivil hareketin başladığı tarih) ve onu izleyen 1-2 yıl içinde Türkiye ciddi bir ekonomik krizle karşılaştı. Yerli gıda sanayimiz çölyak gündemini fark edecek durumda değildi. Giderek ithal ürün girdilerinin artması ile gıda sektörümüz bu konuya eğilmeye başladı. Önce Eti fenilketonürililerin de kullanabileceği PRONOT isimli kurabiyesini üretti. Ardından İstanbul Halk Ekmek, tüketimi ve kullanışı zorda olsa, glutensiz ununu pazara sundu (Resim-3) Son yıl içinde Sinangil Unları Türk insanının ağız tadına uygun ve her türlü unlu gıdanın yapılabildiği glutensiz bir unu piyasaya çıkardı. Fiyat olarak halen pahalı (bir kilgram un 6 YTL) olmasına karşın, ithal ürünlerden daha ucuz olması insanlarımızın mutlu olmasına yetti. Şimdi sırada öncelikle yerli glutensiz makarna ve giderek diğer unlu ürünlerin piyasaya sürülmesi durmaktadır. İnanıyorum ki; Türk çölyaklılar yakın gelecekte her türlü glutensiz yerli ürüne ulaşabilecektir. Yerli gıda sanayimiz 2007 yılı ile birlikte bu konuda daha yoğun çalışmaya başlamıştır. Türkiye Çölyak Gündemi ve Yeni İş Alanları Ülkemiz çölyaklılarına yönelik yerli gıda sektörümüzün yatırım yapması doğrudan çölyaklı sayısına bağlıdır. Teorik olarak Türkiye çölyak pazarı 300.000 – 500.000 arasında değişmektedir ve ciddi bir pazar potansiyeline sahiptir. Ancak ulaşılabilen çölyaklıların sayısı 5.000 kişi bile değildir. Bu pazarın üretilmesinde birincil görev hekimlere düşmektedir. Bizler ne çok kadar tanı alamamış hastaya ulaşabilirsek, o kadar çok insanımız sağlıklı yaşam hakkını elde edecektir. Ardından da gıda sektörümüzün yatırımı, yeni iş alanları ve işsiz gençlerimizin iş bulma olanakları gelecektir. Pazar potansiyelinin farkında olan ve riskleri göğüsleyebilen batılı firmalar şu anda piyasamızda önemli kazançlar elde etmektedirler. Unutulmamalıdır ki; çölyaklılar glutensiz ürünleri belirli bir zaman aralığında değil, yaşamın her günü ve her öğünü tüketmektedirler. Bu nedenlerle ülkemiz insanlarının sağlıklı yaşayabilmesi ve ardından da gıda sektörümüzün harekete geçmesi biz hekimlere bağlıdır. Bizlerin çölyak sorununa özeni, bir yandan insanlarımızın daha sağlıklı yaşamasını sağlarken, bir yandan da terörden sonra en önemli sorunu işsizlik olan toplumumuzda yeni iş olanaklarının doğmasına yol açacaktır. Hekim olarak bizlerin tek görevi hastalarımızın sorununu çözmek değildir. Bir yandan onların sorunları çözüp, onlara uygun bireysel reçeteler üretirken bir yandan da ülkemize hizmet etmektir. Ülkemiz çölyak gündemi tüm bu açılardan hekimlerimizi mutlu edecek bir süreçtir, UNUTULMAMALIDIR. Gıda teknolojisi ve Gluten İçeriği Gluten gıda teknolojisinde kıvam artırıcı, kabartıcı ve ürünün raf ömrünü uzatan bir etkinliğe sahiptir. Bu nedenle piyasada doğal glutensiz olduğunu düşündüğümüz ürünler bile çok düşük miktarlarda da olsa gluten içerebilmektedir. Çölyak alerjik bir hastalık olduğunda çok küçük miktarlarda, hatta bulaşma şeklinde alınsa bile otoimmun süreç devam etmekte, kişinin hastalığı kontrol edilememektedir. Bu nedenle tüm dünya çölyaklıları iyi bir etiket okuyucusu olmak zorundadır. Ülkemiz koşullarında burada yeni bir sorun gündeme gelmektedir: Ürün içeriklerinin etiketlerde doğru ve yeterli yer alması ve üzerlerinde gluten yönünden uyarıların yer alması. Böyle bir gündemi bilmeyen toplumun gıda sanayiyi de ruhsat aşamasında etiketlere gluten içeriği yönünden uyarı koymayı düşünememektedir. Son yıllarda gelişen çölyak gündemimiz nedeni ile yeni ürünlere gluten uyarısı konması yasal zorunluluk haline getirilmiş ve bazı ürünlerde uluslar arası ‘’gluten-free’’ logosu konmaya başlamıştır (Resim-4).    
Resim-4. Dünyada Kullanılan Farklı ‘’Gluten-free’’ Logoları Bu noktada diğer bir yerel sorun doğal glutensiz olan çerezlerin (fıstık, fındık, çekirdek v.b.) tuzlanma esnasında, yapıştırıcı özelliğinden dolayı buğday unu içermesidir. Çeşitli meyve pestillerine de zaman zaman buğday unu karışabilmektedir. Lokantalarımızdaki, çorbalar başta olmak üzere, tüm sulu yiyecekler buğday unu içermektedir. Bu nedenle Türkiyeli çölyaklılar ev dışında ızgara etler, patates kızartması ve bulabilirlerse şehriyesiz pilav tüketmek zorundadırlar. Gril tavuklar ve hatta, kaliteli değilse, dönerler bile buğday unu veya bizzat ekmek içermektedirler.Bu nedenlerle ülkemiz toplumsal alanında glutensiz gıdalara ulaşım oldukça zordur. Çölyaklılar bizzat aşçılarla görüşerek ve söylediklerine inanırlarsa dışarıda yemek yeme şansına sahiptirler. Çölyak Sorunu ve Oral İlaç Kullanımı Çölyaklıların sağlıklı ve komplikasyonsuz, özellikle tiroidit, diabet, gastrointestinal traktus maligniteleri gibi sorunlardan uzak yaşamaları ağızdan her türlü girdinin glutensiz oluşuna bağlıdır. Burada tablet, kapsül, şurup veya süspansiyon şeklindeki tüm oral ilaçların gluten içeriği gündeme gelmektedir. Kasım 2004’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği olarak ADEKA ilaç fabrikasında yaptığımız incelemeler ilaç sanayinde kapsül, tablet, şurup veya süspansiyon formlarının yapımında buğday veya glutenle ilgili bir girdinin olmadığını ortaya koymuştur. Ancak her ne olursa olsun tüm oral ilaçların her seferinde gluten içeriği yönünden değerlendirilmesi gerekmektedir. Dünyada farklı endikasyonlarla çok yaygın olarak kullanılan ASPİRİN’in gluten içermediği BAYER firmasınca doğrulanmıştır. Oral girdilere ruj, diş macunu gibi günlük kullanım ajanları da dahildir. Kozmetik sanayinde glutenli ürünlerin kullanımı yaygındır. Çölyaklı bireyler bu konuda da uyanık olmak zorundadır. İnternet ortamında her türlü ajan firma sayfalarından denetlenmeli veya tüketici haberleşme hatlarından sorgulanmalıdır. Türkiyeli çölyaklıların haberleşme hattı turk_celiac@yahoogroups.com’dan bu konuda ayrıntılı bilgi alınabilir. Bu haberleşme hattında ülkemizin ürünleri her gün tartışılmakta, ilgili firmaların destekleri ile halkımızın bilgi düzeyi artırılmaktadır. Çölyak Sorunu ve Akraba Evliliği Çölyak, 21. yüzyılda beyaz ırkın en yaygın genetik hastalığı olarak kabul edilmektedir. Pirinç ağırlıklı beslenen Uzak Doğu’nun sarı ırktan insanlarının veya bir türlü beslenemeyen, açlığa mahkum Afrikalıların sorunu değilmiş gibi gözükse de küreselleşen dünyamızda artık herkesin sağlık sorunu haline gelmiştir. Avrupa’dan bazı son çalışmalar 30 kişide 1 gibi inanılmaz yüksek sıklık oranları bildirmektedir. Bu aşamada beyaz ırkın bir üyesi olan ve akraba evlilik oranının bölgelere göre %14-30 arasında değiştiği ülkemizde sıklık oranı da çok yüksek olacaktır. Batı literatürü çölyak sorununun toplumda görülme sıklığını ortalama 1/100, ailede indeks vaka varlığında ise 1/10 oranında bildirmektedir. Tüm bu veriler ülkemizdeki yüksek akraba evliliği oranının tüm otosomal resesif geçişli hastalıklar gibi çölyak sorunu içinde risk oluşturduğunu ortaya koymaktadır. Bu durum ülkemiz için acilen çözülmesi gereken (!!!) diğer bir sosyal sorundur. Ayrıca ülkemizde yaşam şartları benzer olduğu için, çölyaklıları kendi aralarında evlendirme gibi çok yanlış bir saplantı vardır ve çölyak sıklığının daha da artmasına katıda bulunmaktadır. Sadece hekimler değil, Türk toplumu olarak da bu konuda uyanık olmak zorundayız. Türkiye’de Çölyak Gündemi ve Askerlik Sorunu Ülkemiz çölyaklı delikanlıların askerlik sorunu diğer önemli bir sosyal başlıktır. Çölyak sorununun Türkiye’de görülme sıklığını 250 kişide bir olduğunu (beklide 150’de bir, bu konuda DPT projesi olarak çalışmalar sürmektedir) ön görürsek, ülkemizde en az 300.000 dolayında çölyaklı var demektir. Genç nüfusun egemen olduğu ülkemiz koşullarında bu sayının yarısı 20 yaş altındadır. Kadın, erkek oranları, hastalıklardan kayıplar göz önüne alındığında 5.000-10.000 dolayında askerlik çağında çölyaklının var olduğunu düşünebiliriz. Askerlik görevi toplumumuzda kutsal sayılır ve çok özel anlamlar taşır. Erkek çocukların askere gitmeden adam olmayacağına inanılır. Bu kadar özel anlamlar taşıyan askerlik süreci yoğun talimler ve karavana demektir. Bir çölyaklının karavanadan beslenerek askerlik yapması diyetini bozması, çeşitli ek sorunlarla uğraşması ve daha da kötüsü yaşam süresini kısaltması anlamına gelir. Bu nedenlerle çölyaklı gençlerimizin askerlikten muaf tutulması yaşamsal bir önem taşımaktadır. Ege Çölyakla Yaşam Derneği’nin kurulmasından önce çölyaklı gençlerimiz askere gitmek ve diyetlerini bozmak zorunda kalıyorlardı. Bebeklik veya çocukluk yaş döneminde çölyak tanısı alan ve 20 yaşına sağlıklı ulaştırılan gençler askerlik görevi nedeni ile sağlıklarını yitiriyorlardı. Bu konuda bilgili askeri hekimlere ulaşabilen gençlerimiz ise daha şanslıydılar. Konumlarının belli merkezlerden (özellikle üniversite hastanelerinden) alınan heyet raporları ile belgelenmesi muafiyet için yeterli sayılabiliyordu. Ancak tüm çölyaklı gençler bu şansa sahip olamıyorlardı. Bu nedenle, derneğimiz kurulduğu andan itibaren Genel Kurmay ile ilişki kurmaya çalıştı. Derneği haberdar eden gençlerin doktorları ile bire bir görüştü. Askere alınmalarına engel olmaya çalışıldı. Ancak bu sorunun genel anlamda çözülmesi gerekiyordu. Yinelenen yazışmalar, bire bir görüşmeler, askeri gastroenterologların çabaları neticesinde Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönergesinde bazı değişikler yapıldı ve gluten enteropatisi bu yönergede yer almaya başladı. 23 Aralık 2004 tarih ve 25679 sayılı resmi gazetede yayınlanan karar gereği gluten enteropatisi yönergenin B maddesine girdi. B maddesi savaş veya seferberlik dışında er ve yedek subay olarak askerliğe elverişli olamama durumlarını belirlemektedir. Bu tarih ve sayılı resmi gazete herkese açıktır. Meclis kütüphanesi veya resmi kuruluşlardan ulaşılabilir. İnternet ortamında henüz bu karar yer almamaktadır. Ancak gelecekte www.rega.com.tr adresinden ulaşılabilecektir. Türk Silahlı Kuvvetleri Sağlık Yeteneği Yönergesi en son 1986 yılında yayınlanmış ve Aralık 2005’de gluten enteropatisini içeren değişiklikle yenilenmiştir. Aralık 2005 Yönergesinin 95. sayfasında 45. maddenin B dilimi 5. fıkrasında çölyaklı gençlerle ilgili, daha da geliştirilmesi gereken, satırlar yer almaktadır. ‘’Değişik 06.12. 2004/2004-82/02 gluten enteropatisi, hafif seyirli (kronik diyare ile birlikte boya göre standart ağırlık çizelgesindeki ağırlığın alt sınırından 10-20 kg eksiklik) malabsorpsiyon sendromu, sindirim sistemi tüberkülozları B maddesine göre değerlendirilir. ‘’ Yönergenin 45. maddesi bu şekilde olmasına karşın her heyet raporlu gluten enteropatisi gerçek kabul edilmemektedir. Sonuçta GATA (Gülhane Askeri Tıp Akademisi) gastroenterologları çölyaklı gençlere endoskopi yaparak biyopsi ile ince barsağın durumunu görmek istemektedirler. Yıllarca sıkı diyet uygulayan gençlerin sağlıklı ve normal biyopsileri karşısında diyetini açarak hastalığı belgelemeye çalışmaktadırlar. Bu noktada belki haklı olabilirler. Çünkü askere gitmek istemeyen bazı kişiler belirli maliyetlerle elde ettikleri çölyak raporları ile askerlik şubelerine başvurabilirler. Bu maddeye ‘’ihtisas hastaneleri ve üniversite hastanelerinden alınan raporlar geçerli sayılmalıdır’’ cümlesinin eklenmesi gerekmektedir. Bu konuda derneğimizin ulaştığı bazı askeri hastane gastroenterologları yönergeye ilgili cümleleri eklemek için çalışmaktadırlar. Çok önemli bir diğer gelişme GATA Patoloji’nin DNA print yöntemini uygulamaya sokma çalışmalarıdır. Bu şekilde ince barsak biyopsi örneklerini getiren çölyaklı gençlerin kanda saptanan DNA özellikleri ile ince barsak biyopsi örneklerinde saptanan DNA özellikleri birbirini tutarsa endoskopik kontrol, diyet açılması ve tekrar endoskopi gibi gereksiz uygulamalar son bulacaktır. Bu gelişmeler askerlik çağındaki aslan gibi gençlerimizin sağlıklı yaşamlarını sekteye uğramadan sürdürmelerine olanak sağlayacaktır. Ayrıca asker kökenli gastroenterolog ve patologlarımızın bu konuya duyarlılığını ortaya koyacaktır. Hekimlerimizin her konumda toplum sağlığımıza verdikleri önem bir kez daha vurgulanacaktır. Bu veriden yola çıkarak çölyak sorunu tanısında ince barsak biyopsisinin esas olduğu ve biyopsi yapılmadan çölyak tanısının konulamayacağı bir kez daha ortaya çıkmaktadır. İnce barsak biyopsisi ve histopatolojik tanı olmadan çölyak tanısı koymak tıbbi ve bilimsel ahlaka aykırıdır. Çölyak Sorunu ve Engellilik Durumu Ege Çölyakla Yaşam Derneği 2004 yılı son aylarından itibaren, unutamadığımız değerli İzmir Büyükşehir Belediye Başkanımız merhum Ahmet Piriştina’nın çabaları ile kurulan İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelliler Masası’nın bir üyesidir. Ve çölyaklılar gıda engelli olarak kabul edilmektedir. Tabi sadece İzmir’de… Bu konunun ve bilincin tüm ülkemiz sathında yayılması gerekmektedir. Ekim 2005’de Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Özürlüler Komisyonu çölyaklı bireylerin %50 oranında engelli olduğunu bir raporla kabul etmiştir (bu oranın Avusturya’da %65 olduğunu bildirmektedir !!!). Bu rapor Türkiye’de çölyak konusunda çıkan ilk belgedir. Tüm çölyaklılarımız bunu örnek gösterip engelli raporu almak için çaba göstermelidir. Bu raporun getirileri Türkiye Cumhuriyeti Anayasası 18-10-1982 tarihli ve 2709 no’lu kanuna göre yasal çerçevede oldukça nettir. Bu kanuna göre; %50 engellilik oranı ile çölyaklılar 2. (%60) - 3. (%40) derece arasında engelli sayılmaktadır. Gelir vergisi ve sakatlık indiriminden faydalanma haklarına sahiptirler. Daha kolay iş bulma ve daha erken emeklilik hakları vardır. Kamu ulaşım araçlarından bedava veya indirimli faydalanma olanakları vardır. Bu ayrıcalıkların yaşama geçirilmesi için engelli belgesi edinip, yasal haklarımıza sahip çıkmamız gerekmektedir. Tüm bu haklar, devletimizin onayladığı, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu İnsan Hakları Evrensel Bildirisi ve ek 3447 no’lu ve 09-12-1975 tarihli Sakat Kişilerin Hakları Bildirgesi, Avrupa Konseyi ve Uluslar Arası Çalışma Örgütü (İLO) kararlarının güvencesi altındadır. Bu aşamada anayasanın ilgili maddesini satır-satır, kelime-kelime okuyarak ve bizden daha deneyimli olan engellilerle, özellikle bedensel özürlü insanlarımızla ilişki kurarak yasal haklara sahip çıkılması ve hayata geçirilmesi ACİLEN gerekmektedir. Toplumumuz açısından diğer önemli bir sorun toplu yaşam alanlarında çölyaklıların yok sayılmasıdır. Pastane, restoran, otel veya toplu taşım araçlarında (otobüs, tren, uçak) glutensiz menü olanağı yoktur. Seyahat eden çölyaklılar her yere kendi ekmeklerini, makarnalarını taşımak zorundadır. Ülkemizin her yerinde glutesiz ürünlere ulaşmak olası değildir. Ülkemizin aktif çalışan, seyahat eden çölyaklı bireyleri halen ıstırap çekmektedir. Yabancı turistlerin konakladığı oteller bu konudan haberdardır. Ancak yerli turistler için böyle bir bilinç veya hazırlık yoktur. Batıda glutensiz bira olasılığı varken ülkemiz insanları böyle bir olanaktan yoksundur. Ege Çölyakla Yaşam Derneği bir süredir bu konuda çalışmaktadır. Türkiye ve Çölyakla İlgili Sivil Toplum Örgütleri Ülkemiz çölyak gündemi Aralık 2001’de, İzmir’de Ege Çölyakla Yaşam Derneği’nin kurulması ile başlamıştır. Ege’den esen imbat giderek İstanbulluları etkilemiş ve Nisan 2002’de İstanbul’da Çölyakla Yaşam Derneği kurulmuştur (Resim-5). Sancılı bir süreçten sonra Mayıs 2005’de de, Ankara’da Çölyak Derneği çalışmalara başlamıştır. İçinde bulunduğumuz yılda Ege Çölyakla Yaşam Derneği’nin Bursa’da ilk şubesinin açılması çalışmaları sürmektedir. Denizli, Samsun ve Antalya’da yeterli potansiyel olmasına karşın, liderlik gücü eksikliği nedeni ile bu bölgelerdeki insanlarımız henüz örgütlenememiştir. Tüm kurulan dernekler henüz konfederasyon sürecine girmemiştir. Her dernek kendi bölgesinde çalışmakta, yeni örgütlenme projeleri üretmekte, bölgesel veya ulusal yazılı ve görsel basın olanaklarını kullanarak ülkemiz çölyak gündemini canlı tutmaya çalışmaktadırlar.  
Resim-5. Ege Çölyakla Taşam Derneği ve İstanbul Çölyakla Yaşam Derneği Logoları Ancak çölyak sorununun tıbbi bir süreç olması ve her örgütlenmede hekimlerin yeterince yer almaması kazanımların düşük bir ivmeyle sürmesine neden olmaktadır. Ayrıca, ülkemiz çölyak sorunu ne sağlık bakanlarının ne de tıp fakültelerinin programına girememiştir. Her gün, her öğün yaşanan bu sorun ancak sivil hareketle ülkemiz gündemine ulaşabilmiştir. Yaşamın tüm alanlarında olduğu gibi bu konuda da sivil hareket, bizzat sorunu yaşayanların örgütlenmesi toplumsal bilinç oluşumunu ve giderek genişleyen çölyak gündemini başlatmıştır. Ancak sağlıkla ilgili bu konuda, hekimlerimizin emeklerini esirgemeyip, derneklere bilimsel destek sağlamaları, poliklinik, hastane, muayenehane üçgeninden çıkmalarına ve Türk insanına hem tıbbi ve hem de sosyal alanda doğrudan yardımcı olma hazzı verecektir. Ülkemiz insanının buna acil gereksinimi vardır, UNUTMAYALIM… Türkiye ve Çölyakla İlgili Toplumsal Yayınlar Haziran 2007’ye ulaştığımız bu günlerde ülkemizin çölyakla ilgili tek yayını Ege Çölyakla Yaşam Derneği’nin firmalar desteği ile yılda ancak 2 kez ve 3.000 adet çıkarılabildiği Glutensiz Yaşam dergidir (Resim-6). Bu dergide ülkemizin erişkin ve çocuk gastroenterologları sorunla ilgili tıbbi bilgiler vermekte, çölyaklılar yaşadıkları ıstıraplı tanı alma süreçlerini aktarmaktadırlar. Ayrıca ülkemizin glutensiz ürünleri tanıtılmakta, derneklerin faaliyetleri hakkında bilgiler verilmekte ve ülkemiz insanlarının ürettiği glutensiz tarifler sunulmaktadır. Son yıllarda derginin Milli Kütüphane ve Ege Üniversitesi Kitaplığı kataloglarında yer almasına yönelik çalışmalar da sürmektedir. Ege Çölyakla Yaşam Derneği Aralık 2001’den Haziran 2007’ye kadar 9 sayı çıkartmıştır ve 10. sayının çalışmaları sürmektedir. 
Resim-6. Ege Çölyakla Yaşam Derneği Geleneksel Mayıs Pikniği ve Glutensiz Yaşam Dergisi Sonuç olarak; çölyak, gelişen günümüz teknolojisine karşın, ülkemizde ve zorunlu olarak küreselleşen dünyamızda, tüm insanların çok ciddi bir sağlık sorunudur. Hastalığın doğası gereği, tüm dünyada, çok ciddi boyutlarda tanı alma sorunu yaşanmaktadır. Ülkemiz koşullarında, ciddi bir sosyal sorun olarak, bu bireylerin varlığı halen yeterince bilinmemektedir. Ancak Aralık 2001’den itibaren çölyaklı insanlarımız sivil toplum örgütlerine sahiptir ve artık eskiden olduğu gibi kendi kaderlerine terkedilmiş durumda değillerdir. Kendilerinden başkalarının veya başkalarının çocuklarının da aynı soruna sahip olduğunu bilmektedirler. Her şeye karşın günlük yaşamları ömür boyu zorunlu olan glutensiz diyet nedeni ile halen sorunludur. Yeterince glutensiz gıdaya ulaşma, askerlik, gıda engelli olma gibi halen kesin çözümler bekleyen pek çok sorunları vardır. Batı literatürüne göre; görülme sıklığı 30-100 kişide bir olduğu bildirilen bu sağlık sorunu karşısında öncelikle hekimlerimiz ve ardından gıda sektörümüz giderek daha aktif ve daha etkin olmak zorundadırlar. KAYNAKLAR
Yüklə 1,24 Mb. Dostları ilə paylaş:
|
