Sprawozdanie Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Komfort Czyszczenie Wentylacji Sp. z o. o
Yüklə 465,18 Kb. Pdf görüntüsü
|
|
Komfort Czyszczenie Wentylacji Sp. z o. o. Komitet na rzecz Dzieci w Polsce Krzysztof Musiaka – Integros I Liceum Ogólnokształcące w Warszawie Liceum Ogólnokształcące w Komorowie Lucky Flights Małgorzata Byliniak – Bartex Marcin Sabaj – Pośrednictwo Handlowe Ofiarodawcy – firmy i instytucje Sprawozdanie 2013 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 10
Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 11 W 2013 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 64 pacjentami w wieku od 1 miesiąca do 38 lat. Przyjęto 32 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 22 (34%) pacjentów, a 12 (22%), dzięki ustabilizowaniu się stanu zdrowia, zostało wypisanych pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu. Dwoje z wypisanych dzieci przyjęto powtórnie po pogorszeniu się ich stanu. W porównaniu z rokiem 2012 liczba podopiecznych była w 2013 r. mniejsza (65 vs 64). większa była ogól- na liczba osobodni leczenia (10 343 vs 11 303) oraz średnia liczba dni leczenia jednego pacjenta (159 vs 177). Większość pacjentów (45 osób, tj. 70%) mieszkało poza Warszawą. Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 10 i stanowiła 16% wszystkich pacjentów. Pacjenci
Lp. Pacjent Miejsce zamieszkania Wiek (lata) Rozpoznanie Data przyjęcia Czas opieki (dni) Data zgonu (Z) wypisu (W) 1 A. O. Warszawa 1 lat
Choroba metaboliczna 2013-05-02 115 2013-08-24 [Z] 2 B. B.
6 km od W-wy 4 mies.
Zespół wad wrodzonych 2013-10-24 69 2013-12-31 [W] 3 B. K.
63 km od W-wy 15 lat
Aberracja chromosomowa 2008-01-04 2189 4
113 km od W-wy 1 mies.
Aberracja chromosomowa 2013-12-21 11 5
98 km od W-wy 9 mies.
Zespół wad wrodzonych 2013-07-18 55 2013-09-10 [Z] 6 B. N.
Warszawa 13 lat
Choroba nowotworowa 2013-06-06 92 2013-09-05 [Z] 7 B. D.
94 km od W-wy 14 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2013-01-23 245 2013-09-24 [Z] 8 B. W.
113 km od W-wy 2 lat
Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna 2012-04-03 638 9
Warszawa 3 lat
Aberracja chromosomowa 2010-10-01 1188 10
25 km od W-wy 2 lat
Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna 2013-09-26 97 11
Warszawa 25 lat
Wrodzona wada OUN 2013-09-20 103 12
Warszawa 5 mies.
Dysplazja oskrzelowo-płucna 2013-12-03 29 13
Warszawa 1 lat
Dysplazja oskrzelowo-płucna 2012-03-26 345 2013-03-05 [W] 14 G. F.
Warszawa 3 lat
Choroba metaboliczna 2013-02-12 323 15
84 km od W-wy 5 mies.
Choroba nowotworowa 2013-07-24 35 2013-08-27 [Z] 16 G. A.
34 km od W-wy 5 mies.
Rdzeniowy zanik mięśni 2013-01-08 107 2013-04-24 [Z] 17 G. Z.
61 km od W-wy 3 lat
Choroba nowotworowa 2013-11-30 32 18
86 km od W-wy 5 lat
Choroba nowotworowa 2013-06-05 33 2013-07-07 [Z] 19 J. A.
45 km od W-wy 4 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2012-01-30 428 2013-04-01 [Z] 20 J. J.
49 km od W-wy 3 lat
Aberracja chromosomowa 2011-01-10 1087 21
76 km od W-wy 7 lat
Aberracja chromosomowa 2012-08-04 336 2013-07-05 [W] 22 K. A.
78 km od W-wy 2 lat
Aberracja chromosomowa 2012-12-10 387 23
18 km od W-wy 5 lat
Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna 2012-09-26 462 24
99 km od W-wy 1 lat
Wrodzona wada serca 2013-02-27 308 25
107 km od W-wy 15 lat
Choroba nowotworowa 2013-07-23 9 2013-07-31 [Z] Pacjenci WHD w 2013 roku Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 12 26 K. S. 107 km od W-wy 2 mies.
Przewlekła niewydolność nerek 2013-02-07 29 2013-03-07 [W] 27 K. P.
96 km od W-wy 1 lat
Wrodzona wada mózgu 2012-08-06 389 2013-08-29 [Z] 28 K. M.
Warszawa 18 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2012-02-08 693 29
55 km od W-wy 8 mies.
Aberracja chromosomowa 2013-06-13 202 30
22 km od W-wy 4 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2013-08-08 146 31
Warszawa 16 lat
Choroba nowotworowa 2013-06-06 209 32
Warszawa 2 lat
Choroba nowotworowa 2013-01-31 1 2013-01-31 [Z] 33 Ł. G.
24 km od W-wy 38 lat
Dystrofia mięśniowa 2001-05-25 4604 34
18 km od W-wy 2 mies.
Aberracja chromosomowa 2013-07-16 36 2013-08-20 [Z] 35 M. N.
Warszawa 6 mies.
Miopatia 2013-05-08 1 2013-05-08 [Z] 36 M. J.
Warszawa 14 lat
Choroba metaboliczna 2004-11-08 3341 37
17 km od W-wy 16 lat
Rdzeniowy zanik mięśni 1999-07-07 5292 38
Warszawa 1 lat
Aberracja chromosomowa 2012-12-04 119 2013-03-29 [W] 39 O. M.
63 km od W-wy 3 lat
Wrodzona wada OUN 2011-04-11 996 40
63 km od W-wy 3 lat
Wrodzona wada OUN 2011-04-11 996 41
63 km od W-wy 3 lat
Wrodzona wada serca 2011-04-19 633 2013-01-10 [Z] 42 P. M.
Warszawa 4 mies.
Zespół wad wrodzonych 2012-12-11 62 2013-02-10 [W] 43 P. O.
Warszawa 7 mies.
Zespół wad wrodzonych 2013-04-09 66 2013-06-13 [W] 44 P. F.
19 km od W-wy 3 lat
Encefalopatia 2011-04-13 994 45
64 km od W-wy 2 lat
Wrodzona wada OUN 2013-05-24 222 46
6 km od W-wy 2 lat
Rdzeniowy zanik mięśni 2012-12-06 391 47
87 km od W-wy 14 lat
Choroba neurodegeneracyjna 2013-02-06 329 48
Warszawa 5 lat
Cytomegalia 2013-12-23 9 49
57 km od W-wy 1 lat
Zespół wad wrodzonych 2012-03-02 354 2013-02-18 [W] 50 S. M.
Warszawa 4 lat
Aberracja chromosomowa 2011-07-06 910 51
Warszawa 1 lat
Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna 2012-05-25 546 2013-11-21 [Z] 52 S. K.
91 km od W-wy 19 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2012-03-16 656 53
116 km od W-wy 1 mies. Aberracja chromosomowa (diagnoza prenatalna) 2013-06-19 17 2013-07-05 [Z] 54 Ś. B.
33 km od W-wy 8 lat
Aberracja chromosomowa 2010-05-17 1184 2013-08-12 [W] 55 Ś. M.
12 km od W-wy 2 lat
Cytomegalia 2012-12-31 307 2013-02-10 [W] 56 T. J.
69 km od W-wy 11 lat
Zespół wad wrodzonych 2012-03-03 525 2013-08-09 [W] 57 T. M.
69 km od W-wy 11 lat
Mózgowe porażenie dziecięce 2012-03-13 463 2013-06-18 [W] 58 T. R.
61 km od W-wy 1 lat
Wrodzona wada serca (diagnoza prenatalna) 2013-04-23 253 59
61 km od W-wy 4 lat
Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna 2012-04-06 635 60
68 km od W-wy 16 lat
Zespół wad wrodzonych 2009-09-28 1202 2013-01-11 [Z] 61 W. A.
Warszawa 10 mies.
Rdzeniowy zanik mięśni 2013-08-21 96 2013-11-24 [Z] 62 W. K.
64 km od W-wy 10 lat
Choroba nowotworowa 2013-02-15 77 2013-05-02 [Z] 63 Z. D.
95 km od W-wy 4 lat
Choroba nowotworowa 2012-12-28 34 2013-01-30 [Z] 64 Z. M.
79 km od W-wy 20 lat
Choroba neurodegeneracyjna 2001-04-24 4635 65
91 km od W-wy 16 lat
Choroba nowotworowa 2013-04-23 6 2013-04-28 [Z] Sprawozdanie 2013 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 13 Hospicjum perinatalne Placówka kierująca Liczba konsultacji 2012 Liczba konsultacji 2013 Poradnia USG Agatowa 77 85
25 27 Szpital Kliniczny im. Dzieciątka Jezus 14 4 Zakład Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii 2 SUMA 116 118 Konsultacje psychologów Fundacji WHD w ramach hospicjum perinatalnego W 2013 r. pod opiekę WHD zostało skierowanych troje dzieci diagnozowanych w okresie prenatalnym.
mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska mgr Grażyna Niewiadomska
Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 14 Statystyki WHD * Z powodu zbyt niskiej stawki zaproponowanej przez NFZ (56,40 zł/osobodzień) w okresie od marca do grudnia 2008 r. Fundacja WHD nie miała podpisanego z NFZ kontraktu na świadczenie usług w hospicjum domowym dla dzieci. 2008 2009 2010 2011 2012 2013 NFZ
110 488* 3% 805 448 18% 835 768
17% 827 287
16% 795 872
14% 849 604
14% Samorządy 131 111 3%
4% 150 000
3% 67 292
1% 95 000
2% 95 000
2% Prywatni ofiarodawcy 3 695 760 94% 3 451 320 78% 3 906 407 80% 4 196 243 83% 4 760 610 84% 4 911 210 84% SUMA
3 937 359 100% 4 406 768 100% 4 892 175 100% 5 090 822 100% 5 651 482 100% 5 855 814 100% Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach 2008-2013 Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 15
2009 2010 2011 2012 2013 Wydatki na opiekę (bez amortyzacji w zł) 3 937 359 4 380 615 4 892 175 5 090 822 5 651 482 5 855 814 Łączna liczba dni opieki 11 133 10 699
10 983 11 161
10 343 11 303
Koszt jednego dnia opieki (zł) 354
409 445
453 546
518 Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach 2008-2013
Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku 69 65
68 65 64 Pacjenci z chorobami nowotworowymi 7 12 14 12 8 10 Pacjenci z chorobami nienowotworowymi 62 53
56 57 54 Pacjenci mieszkający w Warszawie 22 18 25 18 20 19 Pacjenci mieszkający poza Warszawą 47 47
50 45 45 Liczba zgonów 21 21 33 26 25 22 Łączna liczba dni opieki nad chorymi 11 133 10 699
10 983 11 161
10 343 11 303
Średnia liczba chorych w tym samym czasie 30,4
29,3 30,1
31 28 31 Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych* 380 359
394 371
384 398
Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego* 12,5 12,3
13,1 12 13,7 12,8 Liczba zatrudnionych pielęgniarek 9 10
11 12 11 Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie 3,4 2,9
2,7 2,8
2,4 2,8
Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców 42 39 41 42 43 40 Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach 2008-2013 * Bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy Sprawozdanie 2013
Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 16 Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów Miesiąc po śmierci dziecka z rodzicami kontaktu- je się pielęgniarka w celu dostarczenia ankiety oce- niającej pracę Hospicjum. Otrzymane od rodzi- ców odpowiedzi omawiane są później przez zespół pracowników, a wyciągnięte wnioski pozwalają w przyszłości lepiej organizować pracę WHD. Wzór ankiety dostępny jest na stronie internetowej www.hospicjum.waw.pl w dziale >>Biblioteka<< zakładka >>Psychologia<< . W roku 2013 zmarło 22 pacjentów WHD. Ankie- ty zostały dostarczone 18 rodzinom, gdyż czworo dzieci było zbyt krótko pod opieką. Otrzymaliśmy 29 ankiet od 17 rodzin – 16 od matek i 13 od ojców. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani wstęp-
o opiece hospicyjnej była przekazana w sposób zrozumiały”, 10 osób: „uspokoiłem(am) się”, 2 oso- ba: „byłem(am) zbyt zdenerwo¬wany(a) i nie pa- miętam tej rozmowy”, 1 osoba: „zwiększył się mój niepokój”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani materiały in-
ło: „pomogły mi zrozumieć na czym polega opie- ka hospicyjna”, 13 osób: „pomogły w dalszej współ- pracy z hospicjum”, 3 osoby: „uważam, że były mi niepotrzebne”. Na pytanie: „Jakie oczekiwania wiązał Pan/Pani z opieką hospicyjną?” 26 osób odpowiedziało: „otrzymamy pomoc medyczną”, 24 osób: „dziec- ko nie będzie cierpiało”, 21 osób: „zmniejszy się na- sza bezradność jako opiekunów”, 16 osób: „dziecko będzie czuło się bezpiecznie”, 15 osób: „otrzymamy wsparcie psychiczne”, 15 osób: „otrzymamy wspar- cie duchowe”, 11 osób: „otrzymamy pomoc mate- rialną”, 11 osób: „hospicjum pomoże w załatwieniu formalności po śmierci dziecka”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani częstość wi- zyt pracowników hospicjum?” 29 osób odpowie- działo: „częstość wizyt była odpowiednia”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani instruktaż do-
powiedziało: „wystarczający”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani koszty finan-
kraczały nasze możliwości, właściwa opieka była możliwa dzięki pomocy finansowej hospicjum”, a 8 osób odpowiedziało: „nie przekraczały naszych możliwości”. Na pytanie: „Co było dla Pana/Pani najtrudniej- sze podczas opieki nad dzieckiem w domu?” otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (23 osoby), moje własne wyczerpanie psychicz- ne (16 osób), opanowanie bólu i innych objawów (13 osób), lęk (10 osób), moje własne wyczerpa- nie fizyczne (8 osób), podejmowanie decyzji (4 oso- by), kryzys wiary w Boga (4 osoby), współdziałanie z małżonkiem (4 osoby), rozmowy z chorym dziec- kiem (1 osoba), rozmowy z pozostałymi dziećmi (1 osoba), moja własna nieumiejętność sprawowa- nia opieki (1 osoba), poczucie uwięzienia w domu (1 osoba). Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród pro-
opanowanie bólu i innych objawów (15 osób), moja własna nieumiejętność sprawowania opieki (9 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (6 osoby), podejmowanie decyzji (3 osoby), moje własne wyczerpanie fizyczne (3 osoby), kryzys wia- ry w Boga (3 osoby), bezsilność (3 osoby), współ- działanie z małżonkiem (3 osoby), poczucie uwię- zienia w domu (2 osoby), lęk (2 osoby), organizacja życia rodziny (2 osoby), współpraca z hospicjum (2 osoby), współdziałanie z innymi członkami ro- dziny (1 osoba), rozmowy z chorym dzieckiem (1 osoba), rozmowy z pozostałymi dziećmi (1 oso- ba).
Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród pro- blemów wymienionych powyżej, w których ho- spicjum nie było w stanie Panu/Pani pomóc” otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (12 osób), lęk (9 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (6 osób), kryzys wiary w Boga (3 osoby), współdziałanie z małżonkiem (2 osoby), rozmowy z pozostałymi dziećmi (1 osoba), organizacja życia rodziny (1 osoba), podejmowanie decyzji (1 oso- ba), moje własne wyczerpanie fizyczne (1 osoba). Ankieta
Sprawozdanie 2013 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 17 Na pytanie: „Czy jakieś decyzje podejmowa- Yüklə 465,18 Kb. Dostları ilə paylaş:
|