Centralni hipoventilacijski sindrom
Yüklə 445,21 Kb. Pdf görüntüsü
|
|
CHS- OM ? Oboljeli od CHS-a su u naročitoj opasnosti ako imaju infekciju donjih dišnih organa, jer to može negativno utjecati na njihov dišni pogon i sniziti razinu kisika. Izloženost duhanskom dimu usko je povezana s povećanim stopama respiratornih infekcija, stoga se preporučaju mjere koje isključuju dim iz okoliša djece s CHS-om. M OGU LI OSOBE S CHS- OM UZIMATI LIJEKOVE KAO I OBIČNO ? Lijekovi s učinkom ʼsedativaʻ treba izbjegavati, jer oni mogu dodatno otežati disanje. U svakom slučaju, potpomognutu ventilaciju treba uzeti u obzir i planirati. Alkohol predstavlja posebnu opasnost zbog društvene uporabe ovog sedativa.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
ORAJU LI OBOLJELI OD CHS- A IMATI NEKOGA U BLIZINI DOK SPAVAJU ? Oboljeli od CHS-a trebaju imati neki sustav pomoću kojega se može manipulirati njihovim položajem spavanja, dišnim putovima ili postavkama respiratora u slučaju upozorenja, ili pulsni oksimetar ili respirator. Takav sustav treba upozoriti njegovatelja, roditelja ili partnera, ili probuditi osobu. Blizina njegovatelja, roditelja ili partnera koji će reagirati ovisit će o izgledu doma i korištenju elektroničkog nadzora, interfona ili monitora.
Nema razloga zašto oboljeli od CHS-a ne može voziti. M OGU LI OBOLJELI OD CHS- A RADITI ? Oboljeli od CHS-a mogu poduzeti bilo kakav rad sukladno njihovim sposobnostima. Kao i kod djeteta u školi, poslodavac bi trebao biti svjestan zdravstvenog stanja, tako da odgovarajuće intervencije mogu biti poduzete u slučaju izvanrednih situacija.
Utvrđeno je da je alkohol vezan uz iznenadnu smrt oboljelih od CHS-a, a to bi značilo da oni trebaju rijetko, ako uopće trebaju piti. Alkohol je opasan za pacijente pogođene CHS-om i postoje zabilježeni smrtni slučajevi u ovoj populaciji za koje se pretpostavlja da su izazvani alkoholom: tinejdžeri su posebno u opasnosti jer oni najčešće piju alkohol bez odgovarajuće svijesti o posljedicama. Također male količine mogu izazvati spavanje i respiratorni arest. Prijatelji također moraju biti svjesni dijagnoze CHS-a i potrebe za mehaničkom ventilacijom u slučaju spavanja tako da oni mogu pomoći. Vrlo je važno da pacijenti pogođeni CHS-om izbjegavaju korištenje alkohola u svakom slučaju. M OGU LI OBOLJELI OD CHS- A PUŠITI ? Pušenje bilo koje vrste ne preporuča se u CHS-u i svim drugim stanjima koja utječu na disanje i pluća. M OGU LI OBOLJELI OD CHS- A IMATI SPOLNE ODNOSE ? Mogu i mogu biti trudni i imati vlastitu djecu. Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Mogu, premda se obično prije trudnoće trebaju savjetovati s liječnikom stručnjakom za genetiku, kako bi saznali o opasnostima da njihovo dijete također bude pogođeno CHS-om. Ako je trudna, majka s CHS-om treba imati veće praćenje svoga stanja.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Jeste, oboljeli od CHS-a može imati opću ili lokalnu anesteziju. Specifičan nadzor će biti potreban od strane anesteziologa kako bi se isplanirala njega prije, za vrijeme i nakon zahvata. Osobito je važno nadzirati primjerenost disanja prije i nakon anestezije.
J E LI MOGUĆE IZVESTI LOKALNU ANESTEZIJU KOD PACIJENTA S CHS- OM ? Lokalna anestezija može biti izvedena normalno, kao što će biti učinjeno, primjerice, u stomatološkim zahvatima i manjim postupcima u hitnoj službi. Liječnik, zubar ili medicinska sestra moraju biti informirani o CHS-u kako bi se izbjeglo korištenje određenih anestetičkih lijekova kao što su dušikov oksid (anestetički plin) ili sedativi. P OSTOJE LI LIJEKOVI KOJI SE MORAJU IZBJEGAVATI ? U medicinskoj literaturi zabilježeni su štetni događaji s uporabom propofola za anestetičke postupke kod oboljelih od CHS-a. Propofol je intravenski anestetik koji se obično koristi u operacijskoj sali za anesteziju. Ovaj lijek može izazvati probleme sa srčanim ritmom, pogotovo jer uzrokuje prekomjerno usporavanje otkucaja srca i stoga ga treba izbjegavati. P OSTOJE LI POSEBNA ISPITIVANJA KOJE JE POTREBNO PROVESTI PRIJE ANESTEZIJE ? Oboljeli od CHS-a trebaju slijediti sve postupke potrebne drugim pacijentima, uključujući i detaljnu procjenu prije anestezije. To bi trebalo pomoći anesteziologu da utvrdi način i postavke korištene mehaničke ventilacije, vrstu traheostomijske cijevi ili model maske. Anesteziolog
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
također treba razumjeti da li drugi aspekti autonomnog sustava mogu predstavljati problem, uključujući i srčani ritam, krvni tlak, cirkulaciju i tjelesnu temperaturu. Može biti potrebno provesti EKG ili 48-72 satno EKG snimanje (holter) kako bi se otkrila prisutnost poremećaja srčanog ritma.
J E LI POTREBNO ODABRATI ODREĐENU BOLNICU ZA ANESTEZIJE KOD PACIJENATA S CHS- OM ? Opća anestezija (gdje se pacijent uspavljuje) treba biti izvedena od strane kirurga i anesteziologa koji su navikli rješavati složenije poremećaje u kontroli disanja i autonomnog živčanog sustava tijela. Osim toga, bitno je da postoji soba za oporavak, gdje se pacijent može pomno pratiti dok se postupno budi iz anestezije. Tijekom tog perioda, pacijent se može vratiti na korištenje vlastite vrste mehaničke ventilacije i prestati s time tek nakon što se potpuno probudi. Poželjno je odabrati bolnicu gdje je osoblje već naviklo na liječenje pacijenata s CHS-om.
Nakon anestezije, pacijente pogođene CHS-om treba pratiti u sobi za oporavak s pulsnim oksimetrom (zasićenje kisikom ili SpO2) i elektrokardiogramom (EKG – srčani ritam). Treba voditi redovite bilješke o SpO2, otkucajima srca, disanju, krvnom tlaku, tjelesnoj temperaturi i razini šećera u krvi. U idealnim uvjetima također treba pratiti razinu ugljikovog dioksida (CO2). Anesteziolog će odlučiti o duljini trajanja promatranja prije nego što pacijent može biti otpušten iz sobe za oporavak. To može potrajati nekoliko sati – duže razdoblje obično će značiti prebacivanje u jedinicu visoke ovisnosti ili jedinicu intenzivne njege.
E LI MOGUĆE POSLATI DOMA PACIJENTA ISTOG DANA KADA JE PROVEDEN ZAHVAT S OPĆOM ANESTEZIJOM ? Iako je to moguće ako se pacijent u potpunosti probudio i sva promatranja su provedena normalno, možda je bolje promatrati pacijenta u bolnici u trajanju od najmanje 24 sata.
Premedikacija je lijek koji se daje pacijentima prije operacije/anestezije. Sedativni lijek nikad ne treba koristiti osim ako pacijent nije potpuno Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
ventiliran. Ako je dana premedikacija, pacijenta ne treba ostaviti samog. Kvalificirana medicinska sestra ili anesteziolog trebaju ostati u blizini pacijenta i početi pratiti SpO2 i CO2. Pacijentov vlastiti mehanički respirator mora biti dostupan i može biti pokrenut ako se razine kisika i ugljikovog dioksida počnu mijenjati od normalnih vrijednosti. Š TO TREBA PRATITI TIJEKOM OPĆE ANESTEZIJE ? Nekakav specifični nadzor uvijek treba biti na raspolaganju za pacijente s CHS-om, uključujući: SpO2 (zasićenje na pulsnom oksimetru); otkucaje srca i EKG (elektrokardiogram); CO 2 (završni plimni ili transkutani); neinvazivni sustavni krvni tlak (KT); i tjelesnu temperatura (T °). Dodatni nadzor je potreban za složenije i invazivne zahvate. Š TO TREBA PRATITI NAKON OPĆE ANESTEZIJE ? Sva praćenja treba provoditi tijekom razdoblja oporavka dok pacijent ne bude potpuno budan ili se ne vrati na svoju uobičajenu ventilaciju. Potrebu za dodatnim praćenjem ovisi o stanju pacijenta i prirodi zahvata, te će o tome odlučiti anesteziolog.
Od pacijenata s CHS-om obično će biti zatraženo da donesu svoju opremu kako bi im bila dostupna. Moguće je da će prilikom promjene sa anestezije do potpunog oporavka oprema koja se koristi doma biti korisna i potrebna. Tijekom operacije/postupka koristi se druga vrsta respiratora. J E LI MOGUĆE ZAMIJENITI TRAHEOSTOMIJSKU CIJEV TIJEKOM POSTUPKA ? Često traheostomijske cijevi bez balona ne stoje dobro i otežavaju mehaničku ventilaciju u općoj anesteziji. Moguće je da će anesteziolog morati promijeniti cijev i u općoj anesteziji koristiti cijev s balonom. Cijev bez balona može biti ponovno postavljena kada se pacijent probudi.
Sedativne lijekove općenito ne bi trebalo koristiti kod CHS-a izuzev ako ih izričito ne propiše kliničar s iskustvom u upravljanju CHS-om i uz dostupno praćenje kapaciteta za pokretanje ventilacije. Većina drugih lijekova koji se koriste kod djece na dnevnoj bazi mogu se koristiti, ali ako postoji nesigurnost, provjerite sa svojim glavnim liječnikom za CHS. Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Da – treba dati sva uobičajena cjepiva. Postoje dodatna cjepiva koja se mogu dati, npr. godišnje cjepivo protiv gripe kako bi se smanjio rizik od respiratornih infekcija prouzročenih gripom, i pneumokokno polisaharidno cjepivo koje pomaže u zaštiti od nekih vrsta bakterijske (pneumokoka) upale pluća. Palivizumab je tijek mjesečnih injekcija protutijela protiv respiratornog sincicijskog virusa (RSV), virusa koji izaziva infekciju prsnog koša u prvoj ili drugoj godini života i može postati ozbiljan problem kod djeteta s dugoročnom ventilacijom. Palivizumab treba uzeti u obzir na početku RSV sezone kod djece koja su na dugoročnoj ventilaciji i imaju manje od 24 mjeseca.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Oboljeli od CHS-a su u većoj opasnosti od drugih i mogu doživjeti brojna hitna stanja zbog svoje situacije i liječenja koje im je potrebno. Svijest o tome i učinkovita ventilacija smanjit će vjerojatnost nastanka tih stanja. Rano prepoznavanje pogoršanja može smanjiti moguću štetu. Glavne opasnosti su problemi s disanjem i kardiorespiratorni arest uslijed: •
•
epizoda nesvjestice ili kolapsa (sinkopa) •
epizoda zadržavanja daha (kod male djece) •
napadaja (konvulzije ili grčevi) •
prestanka rada opreme, zbog nestanka struje ili tehničkog kvara respiratora K AKO MOGU PREPOZNATI PROBLEME S DISANJEM ? Budući da je disanje životna funkcija i da je osnovni problem za oboljele od CHS-a, iznimno je važno znati kako prepoznati probleme s disanjem. Kod ljudi bez CHS-a, poteškoće s disanjem se osjećaju kao nelagoda u disanju, stezanje u prsima ili nedostatak daha (vidi sliku)
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Recesija prsnog koša ne mora se uvijek pokazati kod oboljelih od CHS-a Kod CHS-a ti osjećaji se ne moraju pojaviti ili se mogu pojaviti kasnije tijekom bolesti. Stoga oslanjanje na ove simptome nije moguće. Isto tako, zdravstveni stručnjaci ne mogu se osloniti na uobičajene znakove respiratornog distresa i tako ustanoviti teškoće s disanjem, kao što su: ubrzano disanje (tahipneja), uvlačenje prsnog koša (recesija), crvenilo nosnica, čudni zvukovi tijekom disanja i korištenje dodatnih mišića za disanje. Kod CHS-a, najkorisniji pokazatelji problema s disanjem su: •
•
znojenje •
prekomjeran umor •
bilo kakvi neobični osjećaji tijekom disanja •
pad razine kisika u krvi •
porast razine ugljikovog dioksida Važno je imati pulsni oksimetar (monitor zasićenja; normalno SpO2 = 95-100%) ± monitor ugljikovog dioksida koji treba biti dostupan za korištenje u slučaju respiracijske bolesti (čak i prehlade) ili bilo kojih respiracijskih simptoma.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Ako oboljeli od CHS-a ima gore navedene simptome ili rezultati mjerenja kisika ili ugljikovog dioksida nisu dobri, slijedite plan za hitna stanja koji ste dobili ili se obratite svom liječniku.
, jer se time ne liječi otežano disanje (kako je prikazano porastom ugljikovog dioksida). U stvari, davanje samo kisika može još više otežati disanje, jer se time omogućuje porast razine ugljikovog dioksida nakon čega slijedi koma. Ako se daje kisik, učinkovita ventilacija treba uvijek biti dostupna i treba pratiti razinu ugljikovog dioksida. Ako je osoba prestala disati i ne pokazuje znakove života, morate obaviti kardiopulmonalnu reanimaciju (također poznatu kao osnovno održavanje života – OOŽ – ili usta na usta) i pozvati hitnu medicinsku pomoć. Zdravstveni djelatnici će vam pokazati kako izvesti OOŽ što trebate vježbati na lutki.
Ako osoba ima traheostomiju, zdravstveni djelatnici će vam pokazati kako rješavati probleme s njom, uključujući i što učiniti ako se premjesti ili začepi. Ako imate traheostomiju, postoje izmjene u odnosu na uobičajeno OOŽ i zdravstveni djelatnici će vas naučiti tome.
Iako su češći kod oboljelih od CHS-a, u početku treba postupiti na sličan način kao i kod drugih pojedinaca. Osim toga, važno je osigurati da osoba ili diše na odgovarajući način ili da bude
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
ventilirana. Uobičajena prva pomoć podrazumijeva da osoba legne i bude slobodna od svih okolnih opasnosti, pri čemu dišni putovi trebaju biti slobodni, primjerice, primjenom položaja za oporavak.
Ako je disanje neadekvatno, što se očituje po prsima koja se ne pokreću ili se slabo pokreću, ili po plavoj boji usana, jezika i desni, tada se mora dati potpomognuta ventilacija. Ako respirator nije odmah dostupan, koristite druge načine davanja ventilacije, kao što su: •
samonapuhavajući balon •
napuhavanje pluća usta na usta ili usta na traheostomiju
U pokušaju da se probudi osoba također se može povećati ventilacija. Samonapuhavajući balon za umjetno disanje K AKO SE MOGU NOSITI S EPIZODAMA ZADRŽAVANJA DAHA ? To je uobičajeno kod male djece i često slijedi nakon neugodnog okidača, kao što su bol, strah ili ljutnja. Većina traje kratko i oporavak je moguć bez liječenja. Međutim, neka djeca imaju pad kisika što uzrokuje pojavu plavih usana (cijanozu) ili usporavanje otkucaja srca; to može
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
dovesti do gubitka svijesti. Pruža se jednostavna prva pomoć, kao što je sprječavanje ozljeđivanja pacijenta na predmete pored njih. Ako je disanje neadekvatno, treba uraditi napuhavanje pluća (kao u osnovnom održavanju života ili CPR-u).
Plava boja (cijanoza) uslijed zadržavanja daha s izvijanjem leđa Š TO SE ZBIVA AKO OPREMA PRESTANE RADITI ? Opremu trebate redovito servisirati kako bi umanjili šanse da neočekivano prestane raditi. Čak i tada morate biti spremni na mogućnost da oprema ponekad prestane raditi unatoč najboljoj njezi. Većina opreme koristi mrežnu struju i ako se napajanje prekine, idealno bi bilo da svaki uređaj može koristiti bateriju. To će uključivati: •
•
pulsni oksimetar (monitor zasićenja) •
usis (za traheostomiju) U slučaju da se baterija isprazni, važno je imati neki način napuhavanja pluća ili mehaničkoga usisa. Samonapuhavajući balon je od neprocjenjive vrijednosti. Prekid rada druge opreme rješava se posjedovanjem drugog uređaja ili 24-satnim pristupom tehničaru. Vaš liječnik će o tome razgovarati s vama. Ako mislite da postoje i druga hitna stanja koja se mogu pojaviti, razgovarajte o tome sa svojim liječnikom, jer je najbolje za vas i vaše dijete biti pripremljeni za takve događaje. Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Osobe oboljele od CHS-a trebaju izbjegavati sedativne lijekove, uključujući i premedikaciju prije kirurškog zahvata, osim ako nije planirana ventilacija.
Odrasli i mladi ljudi trebaju smanjiti unos alkohola, jer je njegovo korištenje je povezana s iznenadnom smrću. Osobe ne mogu osjetiti nedostatak zraka i gušenje, te ih treba strogo nadzirati tijekom plivanja. Savjetuje im se da ne poduzimaju ronjenje. Yüklə 445,21 Kb. Dostları ilə paylaş:
|