H
OĆE LI DIJETE S TRAHEOSTOMIJOM MOĆI GOVORITI
?
Tijekom spontanog disanja, poseban adapter, pod nazivom ʼgovoreći ventilʻ, nalazi se na cijevi kako bi se omogućio govor. Govorenje je
također moguće tijekom mehaničke ventilacije.
H
OĆE LI OBITELJ BITI U MOGUĆNOSTI PUTOVATI S RESPIRATOROM
?
Većina danas dostupnih respiratora je prijenosna i imaju unutarnju i vanjsku bateriju.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
25
9.
T
RAHEOSTOMIJSKA VENTILACIJA
Š
TO JE TRAHEOSTOMIJA
?
Otvoreni spoj u prednjem dijelu vrata, koji izravno vodi u dušnik (traheju) – ovo je poznato kao stoma u dušniku, stoga traheostomija. Pravi ga
kirurg za uho, grlo i nos u općoj anesteziji da bi omogućio dugoročnu potpomognutu ventilaciju kod oboljelih od CHS-a; također se pravi i u
drugim medicinskim stanjima gdje su dišni putovi neadekvatni; pravi se u dušniku ili iznad njega, npr. u grkljanu (glasnice) ili ždrijelu (grlo).
K
OJE SU PREDNOSTI TRAHEOSTOMIJSKE VENTILACIJE
?
Ventilacija pomoću traheostomije osigurava učinkovitu ventilaciju, pogotovo kada su dišni putovi iznad stome skloni kolapsu ili sužavanju. U
CHS-u, mozak ne šalje dovoljno signala da bi dovoljno pokretao dišne mišiće, što uzrokuje da u pluća ulazi nedovoljna količina zraka. Ovi signali
se također šalju mišićima grla, koji se ne otvaraju potpuno kao kod normalnih osoba. Ovo se može riješiti upuhavanjem zraka pod tlakom u
dišne putove, kao kod ventilacije maskom, no time se ne može uvijek prevladati suženje ili kolaps dišnih putova. To je osobito slučaj kod
dojenčadi, kod kojih su dišni putovi manji.
K
ADA SE RAZMIŠLJA O PRIMJENI TRAHEOSTOMIJE
?
Kod većine dojenčadi oboljele od CHS-a, traheostomijska ventilacija će se smatrati uobičajenom metodom podržavanja disanja. To je osobito
slučaj ako je ventilacija potrebna dojenčetu tijekom većeg dijela perioda od 24 sata, npr. 12 sati ili dulje, ako je potrebna tijekom razdoblja
buđenja i gdje ciklusi sna i budnosti još uvijek nisu ustanovljeni. Starija djeca će također dobiti traheostomijsku ventilaciju ako im je u bilo
kojem razdoblju potrebna ventilacija u stanju budnosti, ili gdje se ventilacija pomoću maske smatra neodgovarajućom ili nesigurnom, npr. kada
gornji dišni putovi ne mogu omogućiti učinkovitu ventilaciju. Većinu vremena koriste se kanile bez balona. Neke odrasle osobe s CHS-om mogu
koristiti traheostomijsku ventilaciju preko kanile s balonom.
J
E LI TO ZA CIJELI ŽIVOT
?
U jednom trenutku, traheostomijska ventilacija smatrala se neophodnom za život; kod nekih pacijenata, to je još uvijek tako - na primjer, gdje
postoji hipoventilacija u budnom stanju. Međutim, kod izvjesnog broja pacijenata s traheostomijom sada je moguće ukloniti je kada su se
druge metode ventilacije pokazale učinkovitim. Trajno uklanjanje traheostomijske cijevi (dekaniliranje) poduzima se kada pacijent prelazi na
ventilaciju pomoću maske, te u nekim slučajevima elektrostimulacije freničnog živca.
K
AKO ĆU IZGLEDATI NAKON TRAHEOSTOMIJE
?
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
26
Osobe kod kojih je urađena traheostomija imaju u sebi cijev kako bi se osiguralo postavljanje stome. Traheostomijsku cijev treba redovito
održavati, što podrazumijeva dreniranje, čišćenje i mijenjanje. Ovim postupcima se uče roditelji, njegovatelji i pacijenti i njihovu sposobnost za
obavljanje tih postupaka provjerava kvalificirano osoblje za pružanje njege/terapije. Kada se pokaže da umiju to uraditi, roditelji i njegovatelji
redovito vrše dreniranje i zamjenu traheostomijske cijevi. Cijev obično treba mijenjati u intervalima koji ovise o tome kada je napravljena, o
količini i vrsti sekreta i drugim kliničkim čimbenicima.
Š
TO MI JE OD OPREME POTREBNO NAKON TRAHEOSTOMIJE
?
Svi pacijenti s traheostomijom trebaju opremu za dreniranje i zamjenu cijevi. Da biste se mogli kretati, pripremljen je pribor za traheostomiju s
određenim stavkama koji sadrži rezervne cijevi iste i manje veličine, usisne katetere, pincetu i uređaj za dreniranje.
K
AKVI SU NJEGOVATELJI POTREBNI I KADA
?
Oboljelom od CHS-a potrebni su njegovatelji koji će pratiti i reagirati na promjene u potrebama za ventilacijom, bez obzira da li oboljeli ima
traheostomiju ili drugim način ventilacije. Trajanje i vrsta potrebne njege variraju ovisno o mnogim čimbenicima, uključujući i težinu kliničkog
stanja, stabilnosti, dob i dostupnost. Postoje obitelji kojima se pruža ili je na raspolaganju minimalna skrb – to je manje uobičajeno, jer većina
obitelji ima njegovatelje barem preko noći tijekom nekih ili svih noći u tjednu.
K
OJI SE PROBLEMI MOGU DOGODITI
?
Traheostomijske cijevi se mogu začepiti i ispasti; tijekom zamjene mogu se umetnuti u pogrešan prolaz i može biti teško isisati sekret iz njih.
Time se može povećati vjerojatnost ulaska bakterija u dušnik ili pluća, a to ponekad može dovesti do ozbiljnih infekcija kao što su traheitis,
bronhitis i upala pluća.
Traheostomijske cijevi neizbježno utječu na vokalizaciju, osobito tijekom razdoblja kada je ventilacija u tijeku. Nejasno je hoće li
traheostomijske cijevi utjecati na adekvatnost pluća ili razvoj dišnih putova, iako to vjerojatno više ovisi o adekvatnosti ventilacije.
Traheostomijske cijevi su uglavnom povezane s povećanim rizikom od iznenadne smrti.
K
AKO SE MOGU NOSITI S TIM PROBLEMIMA
?
Dobra njega može smanjiti te probleme. Postupke njege, primjerice, treba provoditi kao čiste postupke; pozornost može biti potrebna kada je
riječ o promjenama u sekretu dobivenog isisavanjem; redovito praćenje pulsa tijekom sna s oksimetrijom i korištenje govornog ventila sve su
načini kako bi se smanjili rizici.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
27
J
E LI MOGUĆE GOVORITI KADA SE URADI TRAHEOSTOMIJA
?
Gotovo svi pacijenti sa traheostomijom naučili su se izraziti i govoriti, iako to može biti odgođeno u odnosu na drugu djecu.
I
MA LI KAKVIH PROBLEMA S GUTANJEM ILI POTEŠKOĆA TIJEKOM JELA
?
To mogu biti popratni problemi osobito kod dojenčadi i male djece s CHS-om i traheostomijom; oni se ponekad mogu prevladati uporabom
gastrostomije – stome smještene u stomaku kroz trbušni zid.
Š
TO JE S PLIVANJEM
?
Oboljeli od CHS-a s traheostomijom ne trebaju plivati; drugi pojedinci s CHS-om mogu uživati u tome, ali ne preporuča se ronjenje, jer
smanjenje osjećaja gušenja može dovesti do opasno dugog zadržavanja daha.
K
OJI SE RESPIRATORI KORISTE S TRAHEOSTOMIJOM
?
Postoji niz različitih uređaja koji se koriste za ventilaciju putem traheostomije – različite zemlje imaju distributere medicinske opreme koji
pružaju respiratore određenih tvrtki. Stoga je teško izričito reći koji bi uređaji trebali biti korišteni kod oboljelih od CHS-a. Važno je da liječnik
koji propiše uporabu respiratora i upravlja njime ima iskustva u dugotrajnoj ventilaciji.
D
A LI KOD TRAHEOSTOMIJE DOLAZI DO ISTJECANJA
?
Istjecanje se javlja kod traheostomije, najčešće oko traheostomijske cijevi i gore kroz grkljan i ždrijelo. To može pomoći u razvoju vokalizacije i
govora. Međutim, prekomjerno istjecanje može loše utjecati na adekvatnost ventilacije. Stoga istjecanje može biti korisno ili štetno, ovisi o
ozbiljnosti. Nastanak većeg istjecanja tijekom nekoliko tjedana ili mjeseci može biti pokazatelj potrebe za povećanjem veličine cijevi.
Š
TO OSJEĆA DIJETE KOD KOJEGA JE URAĐENA TRAHEOSTOMIJA
?
Traheostomija ne bi trebalo da izaziva nikakvu bol. Međutim, većina djece ne voli dreniranje, iako je to neophodan postupak u brizi za
traheostomiju.
Š
TO ĆE SE DOGODITI S TRAHEOSTOMIJOM TIJEKOM RASTA
?
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
28
Doći će do povećanja istjecanja uslijed čega će trebati zamijeniti traheostomijsku cijev većom.
K
OJE VRSTE TRAHEOSTOMIJSKE CIJEVI
(
KANILE
)
TREBA KORISTI
?
Koriste se različite vrste plastičnih cijevi; obično treba slijediti upute proizvođača za promjenu i održavanje cijevi. Poželjno je koristiti cijevi koje
se dobro podnose dugo vremena. Kod dojenčadi i djece poželjno je koristiti kanile bez balona.
D
A LI TRAHEOSTOMIJSKE CIJEVI OSTAJU OTVORENE
–
TREBAM LI VLAGU
,
GOVORNI VENTIL
?
Traheostomijske cijevi imaju različitu potrebu za vlagom – ponekad se ona pruža samo tijekom ventilacije; električno grijana vlaga je
najučinkovitija, ali postoje uređaji slični sofisticiranim papirnim filtrima, koji hvataju izdahnuti (vlažni) zrak i vlaže udahnuti zrak (razmjena
vlage, HME uređaji). Neka djeca ne trebaju dodatnu vlagu.
Govorni ventili obično su potrebni tijekom razdoblja kada nema ventilacije kako bi se omogućila vokalizacija.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – izdanje v1.2 studeni 2012. – stranica
29
10.
V
ENTILACIJA POMOĆU
(
NOSNE
)
MASKE
Š
TO JE VENTILACIJA POMOĆU MASKE
?
Ventilacija pomoću maske može se primjenjivati s jednim od nekoliko različitih pomagala, kao što je nosna maska, nazalni nastavak, kaciga ili
maska za lice (slika). Podrazumijeva ventilaciju bez potrebe za traheostomijom. Ovo se također ponekad naziva ʼneinvazivna ventilacijaʻ.
K
OJE SU PREDNOSTI VENTILACIJE POMOĆU MASKE
?
Nije potreban kirurški zahvat
Ne postoji mogućnost utjecaja na razvoj govora i jezika
Manja učestalost respiratornih infekcija
K
ADA TREBA RAZMOTRITI MOGUĆNOST VENTILACIJE POMOĆU MASKE
?
Neki autori preporučuju ventilaciji pomoću traheostomije tijekom prvih nekoliko godina života, dok drugi zagovaraju neinvazivnu ventilaciju.
Ako je ventilacija potrebna 24 sata, poželjna je traheostomija.
Ako hipoventilacija nije toliko ozbiljna, neinvazivna ventilacija s maskom može biti rješenje. Odluka će ovisiti, nakon razgovora sa obitelji, o
kliničkom stanju i iskustvu liječnika.
U nekim slučajevima, sa ventilacijom pomoću maske počelo se vrlo rano. Naizmjeničnim korištenjem nosne i oronazalne maske, i korištenjem
maski za cijelo lice, s čime se započelo nedavno, može se umanjiti hipoplazija sredine lica. Kako bi se smanjila ova opasnost, važno je da maska
ne bude suviše pritegnuta. Od pomoći mogu biti silikonske, prilagođene maske. Kod djece treba izbjegavati uporabu maski za lice što je dulje
moguće zbog moguće opasnosti od aspiriranja.
Ventilacija pomoću maske je prvo rješenje kod odraslih koji imaju CHS.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
30
P
OSTOJE LI RAZLIČITE VELIČINE I OBLICI MASKE
?
Maske dolaze u različitim oblicima, materijalima i veličinama, iako je za djecu manji izbor. Maska koja najbolje odgovara i pruža najbolju
ventilaciju mora biti izabrana pažljivo.
K
OJE SU KOMPLIKACIJE
?
•
konjunktivitis
•
suhoća usta
•
napuhnutost želuca
•
rane na koži lica
•
neučinkovita ventilacija zbog premještanja maske i/ili istjecanja zraka (uglavnom kod djeteta koje se puno kreće tijekom spavanja).
Korištenjem mekog ovratnika za zadržavanje cijevi respiratora može se smanjiti istjecanje i spriječiti desaturacija i/ili hipoventilacija.
•
hipoplazija sredine lica je ozbiljna dugoročna komplikacija povezana sa svakodnevnom kompresijom koju maska vrši na lice (vidi sliku).
.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
31
Slika. Dijete oboljelo od CCHS-a s maskom za nos i tri dana kasnije s maskom za lice.
Maska za lice također može spriječiti istjecanje zraka kroz usta kada se otvaraju tijekom spavanja.
K
AKO MORAM BRINUTI ZA PRIBOR
?
Nastavke i masku treba mijenjati redovito kako bi bili sigurni da su u dobrom stanju, a veličina odgovarajuća.
Maska mora biti čista i morate je prati svaki dan.
Suradnja sa zdravstvenim timom pomoći će osigurati najbolje korištenje i održavanje maske.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
32
11.
E
LEKTROSTIMULACIJA DIJAFRAGME
Š
TO JE ELEKTROSTIMULACIJA DIJAFRAGME
?
U normalnim uvjetima, mozak šalje električne impulse - preko freničnog živca - dijafragmi za pokretanje mišićne kontrakcije i poticanje disanja.
Kod pacijenata s CHS-om, mozak nije u mogućnosti to učiniti na odgovarajući način.
Trenutačno postoje neke tehnike pod nazivom elektrostimulacija dijafragme koje koriste implantirane uređaje koji šalju električne poticaje
dijafragmi kako bi se pokrenule njene kontrakcije.
K
OJE SU VRSTE ELEKTROSTIMULACIJE DIJAFRAGME DOSTUPNE
?
Postoje dva načina na koja dijafragma može primiti elektrostimulaciju od implantiranog uređaja.
•
Izravna elektrostimulacija dijafragme. Implantirani uređaj je spojen izravno na dijafragmu, te joj stoga izravno šalje električne poticaje.
Ovo je nova tehnika s kojom se ima malo iskustva.
•
Elektrostimulacija freničnog živca. Implantirani uređaj šalje električne poticaje freničnom živcu koji pak šalje poticaje dijafragmi. Ova
tehnika se koristi već desetljećima i pokazala se učinkovitom. Ova tehnika je detaljno opisana u nastavku.
K
OJI SU DIJELOVI SUSTAVA ZA ELEKTROSTIMULACIJU FRENIČNOG ŽIVCA
?
Sustav za elektrostimulaciju freničnog živca sastoji se od tri vanjske komponente (odašiljača koji se napaja baterijom i povezan je s dvije
antene, vidi sliku) i četiri implantata: dva radio prijamnika implantirana subkutano na obje strane prsnog koša i dvije elektrode sašivene na
frenične živce u prsnom košu. Tijekom aktivnog stimuliranja, odašiljač stvara niz radiofrekvencijskih signala, koje prijamnik pretvara u
električne impulse. Električna stimulacija freničnih živaca uzrokuje kontrakcije dijafragme i udisanje. Kad odašiljač prestane stvarati signale,
dijafragma se opušta i počinje pasivno izdisanje. Kod djece se preporuča bilateralna sinkrona elektrostimulacija freničnog živca da bi se postigla
optimalna ventilacija.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
33
Antenna –
Antena
Electrode –
Elektroda
Radio receiver –
Radio prijamnik
Phrenic nerve –
Frenični živac
Lung –
Pluća
Diaphragm –
Dijafragma
Radio transmitter –
Radio odašiljač
Š
TO JE POTREBNO PRIJE IMPLANTACIJE
?
Prije kirurške implantacije treba provesti sljedeće dijagnostičke postupke: rendgen prsa, traheobronhoskopiju, transkutanu stimulaciju
freničnog živca u vratu zajedno s ultrazvukom dijafragme kako bi se osiguralo normalno funkcioniranje dijafragme, i na kraju pažljivo ispitivanje
radi isključenja neuro-mišićnih bolesti. Kontraindikacije stimulaciji dijafragme su: teška, kronična plućna bolest, traheo-bronhijalna stenoza,
paraliza dijafragme i mišićna distrofija. Relativna kontraindikacija je dob ispod godine dana.
K
OJE SU PREDNOSTI ELEKTROSTIMULACIJE FRENIČNOG ŽIVCA
?
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
34
Prednosti elektrostimulacije freničnog živca su najveće kod pacijenata koji trebaju ventilacijsku potporu 24 sata dnevno. Kod ovih teško
oboljelih pacijenata elektrostimulator disanja pruža slobodu od mehaničkoga respiratora tijekom dana. Oni tijekom dana koriste mali i lako
prenosiv sustav za elektrostimulaciju što im omogućuje da se kreću i sudjeluju u svim dnevnim aktivnostima. Mala djeca mogu nositi odašiljač u
maloj naprtnjači na leđima.
Tijekom noći trebaju nastaviti koristiti ventilaciju s pozitivnim tlakom. Elektrostimulacija dulja od 12 do 15 sati na dan se ne preporučuje zbog
rizika od neuromuskularnog zamora.
Pacijenti koji trebaju ventilacijsku potporu samo za vrijeme spavanja također imaju koristi od manjeg uređaja za elektrostimulaciju, jer im on
olakšava pokretljivost tijekom odmora, kampiranje sa školskim prijateljima, itd.
J
E LI MOGUĆE IZVESTI ELEKTROSTIMULACIJU FRENIČNOG ŽIVCA BEZ TRAHEOSTOMIJE
?
Moguće je ukloniti trahealnu kanilu kod starije djece. Kod mladih pacijenata – mlađih od šest godina – elektrostimulacija u kombinaciji s
traheostomijom stvara veću stabilnost plimnog volumena, zasićenje kisikom i završni plimni pCO2. Zatvaranje traheostomije kod ove mlade
grupe moglo bi biti komplicirano visokim rizikom od kolapsa gornjih dišnih putova tijekom spavanja. U dobi između 6 i 12 godina uspješno
odvikavanje od trahealne kanile je više vjerojatno, ali to bi se trebalo provesti samo pažljivim promatranjem i praćenjem u specijaliziranim
centrima.
K
OJE SU OPASNOSTI VEZANE UZ SUSTAV ZA ELEKTROSTIMULACIJU FRENIČNOG ŽIVCA
?
Za implantaciju sustava za elektrostimulaciju potrebni su bilateralna torakotomija (otvaranje prsnog koša), opća anestezija i postoperativni
tretman, a sve to podrazumijeva opće rizike vezane uz te postupke.
Kvar sustava za elektrostimulaciju je moguć i uglavnom je uzrokovan povećanjem granice elektrostimulacije, koja se može pojaviti tijekom
infekcije. Vrlo rijetko može se pojaviti lokalna infekcija oko implantiranog sustava.
K
OJI SU NAJČEŠĆI TEHNIČKI PROBLEMI S ELEKTROSTIMULACIJOM FRENIČNOG ŽIVCA
?
U roku od godinu vanjska antena može se slomiti, što se može riješiti promjenom antene. Kod kuće uvijek treba biti nekoliko novih rezervnih
antena.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
35
Nakon deset do petnaest godina nakon implantacije može se dogoditi kvar implantata. Najčešće je to pucanje žice ili kvar izolacije na žici
između prijamnika i elektrode. Za ovaj problem potreban je popravak, koji bi trebalo provesti u specijaliziranom centru.
D
A LI ELEKTROSTIMULATOR FRENIČNOG ŽIVCA ISKLJUČUJE ILI OMETA ELEKTROSTIMULATOR SRCA U ISTOG PACIJENTA
?
Kod nekih pacijenata s CCHS-om može biti potreban elektrostimulator srca uz elektrostimulator freničnog živca. U toj situaciji, važno je usaditi
bipolarni elektrostimulator srca kako bi se izbjegle smetnje s monopolarnim elektrodama za frenični živac.
Dostları ilə paylaş: |