Centralni hipoventilacijski sindrom
Š TO JE BITNO ZA USPJEŠNU ELEKTROSTIMULACIJU FRENIČNOG ŽIVCA
Yüklə 445,21 Kb. Pdf görüntüsü
|
|
Š TO JE BITNO ZA USPJEŠNU ELEKTROSTIMULACIJU FRENIČNOG ŽIVCA ? Neophodna za uspješnu elektrostimulaciju je visoko kvalificirana kirurška tehnika tijekom implantacije i pažljivo postavljanje parametara elektrostimulacije. Stoga kirurški zahvat i praćenje treba provoditi samo u centru s iskustvom u elektrostimulaciji freničnog živca. Preporučaju se godišnje provjere u bolnici i vrednovanje parametara elektrostimulacije. Roditelja, njegovatelji i sam pacijent trebaju biti obučeni kako rukovati sustavom za elektrostimulaciju. Oni lako mogu mijenjati stopu disanja i plimni volumen prema stvarnim potrebama pacijenta. Cilj bi trebao biti smanjiti stres koji elektrostimulacija stvara freničnim živcima i pružiti odgovarajuću ventilaciju.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Prijelaz sa traheostomijske ventilacije na drugu ventilacijsku potporu obično se ne provodi prije 6 godine kod djece koja su imala ventilaciju samo za vrijeme spavanja. U slučaju pacijenata ovisnih o respiratoru 24 sata na dan, o takvoj promjeni se može razmišljati kasnije (u dobi od 10-12 godina); stimulacija freničnog živca može se koristiti tijekom budnog stanja, a maska za ventilaciju tijekom spavanja.
K AKO PREĆI S TRAHEOSTOMIJSKE VENTILACIJE NA VENTILACIJU POMOĆU MASKE ? Oboljeli od CHS-a kod kojih je traheostomija uklonjena uvijek će započeti s drugom vrstom ventilacijske potpore, obično s ventilacijom pomoću maske ili elektrostimulacijom dijafragme; ventilacija negativnim tlakom danas se malo koristi. Ventilacija pomoću maske je prvi izbor za veliki broj pacijenata. Međutim, za neke oboljele od CHS-a koji su koristili traheostomijsku ventilaciju korištenje maske je neugodno i teško u početku, a mogu se i bojati da im se ukloni traheostomijska cijev. Iz tog razloga može se osigurati razdoblje obuke, pri čemu traheostomijska cijev ostaje na svome mjestu ali je začepljena. Može se umetnuti i priključiti manja, čime će se povećati prostor za disanje oko nje. Nakon što se pacijent procijeni tijekom spavanja, s ventilacijom pomoću maske za nos i priključenom kanilom, može biti sigurno poslan kući. Kada se dijete privikne na masku, te je u stanju spavati cijelu noć s njom, može se izvršiti druga procjena sna. Ako su dobri i parametri disanja i neurološki parametri, kanila može biti uklonjena. Stoma se obično spontano zatvori tijekom nekoliko dana do nekoliko tjedana, ali ponekad je potreban kirurški zahvat.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Nedavno je sugerirano da se oboljeli mogu prebaciti s traheostomijske ventilacije na elektrostimulaciju freničnog živca. Budući da se elektrostimulacija freničnog živca ne može koristiti 24 sata dnevno, ona može biti pogodna samo za pacijente kojima je potrebna ventilaciona potpora tijekom spavanja. Kad pacijent počne koristiti dijafragmalnu elektrostimulaciju, sljedeći koraci su neophodni prije no se traheostomija može ukloniti: •
traheostomijsku cijev bi trebalo zadržati tijekom prvih mjeseci, kao što je prethodno opisano za neinvazivnu ventilaciju; •
ventilacija s dijafragmalnom elektrostimulacijom u početku se uspostavlja korištenjem otvorene traheostomijske cijevi nekoliko mjeseci; •
zatvaranje traheostomije: ako rezultati pokažu normalnu razinu plinova u krvi, traheostomijska cijev može biti uklonjena. U svim takvim slučajevima, pacijenti moraju naučiti koristiti neinvazivnu ventilaciju u slučaju kvara elektrostimulatora, čime se omogućava povratak na ventilacijsku potporu dok se elektrostimulator ne zamijeni.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Nadzor je kontinuirano promatranje mjera tjelesnih funkcija, na primjer disanja i otkucaja srca. Neki uređaji ne samo da vrše nadzor, već i bilježe mjerenja za kasnije ispitivanje. Kod CHS-a, uobičajena vrsta nadzora koristi pulsnu oksimetriju (također poznato kao praćenje zasićenja kisikom, SpO2). Š TO TREBA NADZIRATI KOD KUĆE TIJEKOM POTPOMOGNUTE VENTILACIJE ( POMOĆU TRAHEOSTOMIJE ILI MASKE ZA NOS ) I / ILI ELEKTROSTIMULACIJE ? Kontinuirano praćenje oksigenacije (pulsne oksimetrije, SpO2) obvezno je tijekom spavanja. Ako je moguće, završni plimni ili transkutani pCO2 također treba pratiti, osobito tijekom respiratorne infekcije. Oba parametra trebala bi biti u granicama normale (iznad 95% SpO2 i između 30 i 45 pCO2 mmHg) s donjom granicom upozorenja za SpO2 od 90% i gornjom granicom upozorenja za pCO2 od 50 mm Hg. Još važnija od tehničkog nadzora je prisutnost njegovatelja (koji može biti medicinska sestra, student medicine ili visoko kvalificirana nemedicinska osoba) koji može pomoći u hitnoj situaciji. Kod pacijenata koji koriste elektrostimulator tijekom dana treba periodično kontrolirati SpO2 u različitim stanjima aktivnosti.
Kisik je presudan za funkcioniranje tijela. On se preko pluća uzima iz zraka koji udišemo i kruži tijelom u krvotoku. Čuvanje odgovarajuće razine oksigenacije krvi (SpO 2 ) ključno je za preživljavanje, odgovarajući razvoj i učenje. U CHS-u disanje je nedovoljno da bi se održala normalna razina kisika. Nadzor će nas obavijestiti koja je razina postignuta u bilo kojem trenutku. Nadzor se obavlja pomoću uređaja koji mogu kontinuirano pratiti razinu kisika u krvi, ali bez uzimanja uzoraka krvi. Nadzor kisika nam govori je li ventilacija odgovarajuća i upozorava njegovatelje ako dođe do događaja opasnog po život. Monitor emitira zvučni alarm koji omogućava njegovatelju poduzeti odgovarajuće korake za vraćanje normalne ventilacije i razine kisika.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Praćenje razine kisika se preporuča tijekom ventilacije i kad god se dijete ostavi samo, a vjerojatno će zaspati. Ponekad se nadzor obavlja za vrijeme budnosti tijekom dana. Vaš liječnik će odlučiti o tome. K AKO FUNKCIONIRAJU PULSNI OKSIMETRI ? Pulse oksimetri koriste boju krvi da bi nam rekli kolika se količina kisika provodi. Krv bogata kisikom je svjetlije crvene boje, dok je krv siromašna kisikom tamne boje. Senzor na pulsnom oksimetru svijetli crveno kroz kožu i to se varijabilno prenosi na senzor (sondu), ovisno o razini kisika. Mjerenje ovisi o tome ima li oboljeli dobar puls u smislu putanje svjetlosti, a to je obično prikazano na prednjem dijelu oksimetra po odskakanju svjetlosne vrpce ili vala.
Treba biti veća od 95%. K ADA JE NISKA RAZINA KISIKA OPASNA ? Kratkotrajni pad razine kisika može se pojaviti kod osoba bez CHS-a kada imaju kratku pauzu u disanju tijekom spavanja. To obično ne uzrokuje štetu. Postoje dokazi da što više vremena oboljeli provodi s nižim razinama kisika (<92%) to je veća vjerojatnost da će imati posljedice na njegov rast i učenje. Točne granične vrijednosti nije lako odrediti. Donju postavku upozorenja na vašem pulsnom oksimetru odredit ćete sa svojim liječnikom.
Sonda možda neće otkriti puls: •
•
ako su noge ili ruke suviše hladne •
ako je sonda suviše labava ili suviše pritegnuta •
ako postoji vrlo jaka svjetlost •
ako je sonda suviše stara ili pomjerena (LED nije nasuprot senzoru) Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Morate biti poučeni kako primijeniti sondu ispravno i kako pribaviti i pročitati odgovarajuće mjere. Š TO UČINITI KADA MONITOR UKLJUČI UPOZORENJE ? Monitori mogu oglasiti upozorenje kada je razina kisika niska, ili mogu dati lažno upozorenje, što znači da razina kisika nije točno izmjerena. Korisno je naučiti kako to razlikovati, primjerice, ispitujući postoji li odgovarajuće otkrivanje pulsa. Ako se upozorenje oglasi zbog lošeg otkrivanja pulsa, provjerite sondu ili je ponovno postavite. Ako se upozorenje isključi, a vrijednosti prikazane na monitoru se vrate u normalu, to znači da je uzbuna bila lažna. Ako niste sigurni ili osoba ne izgleda dobro na bilo koji način, trebali biste reagirati kao da je razina kisika doista niska. Provjerite da li se prsa pomiču i da li osoba reagira. To može značiti ili da postoji problem s disanjem ili kardio-respiratorni arest: vidi odjeljak Hitni slučajevi.
Morate znati kako brinuti o koži kako bi se izbjegla oštećenja. Suviše jako pričvršćena sonda može utjecati na opskrbu krvi ili izazvati pojavu opeklina na koži.
Još jedan znak neadekvatnog disanja je visoka razina ugljikovog dioksida (CO 2 ), otpadnog plina kojeg izdišemo. Kada disanje nije odgovarajuće, ugljikov dioksid može narasti i uzrokovati pospanost ili komu. Postoje dva načina za mjerenje CO 2
•
mjerenje ugljikovog dioksida u zraku koji je izdahnut iz nosa ili traheostomije (završni plimni CO 2 ), ili
•
pomoću zagrijane sonde postavljene na koži (transkutano CO 2 )
Kod oboljelih se ugljikov dioksid obično mjeri u bolnici ili tijekom ispitivanja spavanja. Neki pacijenti imaju svoje monitore ugljikovog dioksida za uporabu kod kuće. Ponekad se oni mogu koristiti kao uputa za izmjene u postavkama respiratora. Pulsni oksimetri i drugi uređaji također mjere otkucaje srca. Postoji širok raspon normalnih otkucaja srca, koji se razlikuju s dobi. Odluku o donjoj granici upozorenja obično ćete donijeti sa svojim liječnikom.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Najmanje što moraju imati pacijenti oboljeli od CHS-a jeste kućni pulsni oksimetar. Nadzor se mora provoditi tijekom spavanja i svaki puta kada je osoba sama.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Većina roditelja uspijeva brinuti o svojoj djeci kod kuće, bilo da to čine sami ili uz pomoć njegovatelja ili patronažnih sestara koje borave u kući tijekom noći. Odluka o njegovateljima u kući ovisi o željama roditelja, ozbiljnosti stanja djeteta i povezanih problema, kao i od jednostavnosti dobivanja sredstava za plaćanje noćnih njegovatelja. Odrasli oboljeli od CHS-a obično imaju koristi od prisustva rođaka, partnera ili prijatelja kod kuće, osobito noću.
Pacijentima treba pratiti kisik tijekom spavanja, dok su još uvijek vrlo mladi, kad tonu u san, i posebice ako su bez nadzora. Neke obitelji također imaju kućni monitor za nadzor ugljikovog dioksida kako bi osigurale odgovarajuću ventilaciju, prepoznale kada je pacijentu lošije i omogućile prilagodbe u postavkama respiratora. Većina pacijenata ima dva respiratora i rezervni sustav napajanja. Unatoč svoj opremi, moguće je da obitelj organizira odmor u inozemstvu.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Da biste se mogli brinuti o bolesniku kod kuće, morati ćete organizirati niz stvari. Najbolje je da to učini stručni zdravstveni djelatnik koji će surađivati s vama u koordiniranju svim potrebnim uslugama. Prije izlaska iz bolnice, treba dovršiti sljedeće aktivnosti: •
poručiti i kupiti opremu •
instalirati kisik •
uposliti dodatne njegovatelje •
podučiti roditelje, obitelj i njegovatelje da: -
koriste respirator -
koriste opremu za nadzor -
brinu o traheostomiji (ako postoji) -
daju umjetno disanje •
modificirati dom, ako je potrebno •
izvršiti prijenos odgovornosti za skrb na zajednicu/kućni tim za njegu •
podnijeti zahtjev za dostupnu financijsku potporu •
napraviti planove za djelovanje u hitnim slučajevima •
napraviti planove zajedničkog djelovanja i odlazaka u bolnicu
Mnogo od ovoga se mora pregledavati u redovitim razmacima (na primjer, u početku svakih nekoliko mjeseci i potom na godišnjoj razini), a to se najbolje postiže uz pomoć stručnog zdravstvenog djelatnika, kao što je klinička medicinska sestra specijalist ili voditelj tima socijalne skrbi. H OĆEMO LI SE MORATI VRATITI U BOLNICU ? To će biti potrebno zbog sljedećih razloga: •
•
za redovite preglede – vidjeti dolje Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
AKVO REDOVITO PRAĆENJE JE POTREBNO PACIJENTU S CHS- OM ? Pacijenti s CHS-om imaju redovite kontrole kako bi se provjerio niz pitanja. O točnim vremenskim razdobljima kontrola odlučit će obitelj u suradnji s liječnikom. Bit će potreban pregled sljedećeg: •
ocijeniti adekvatnost ventilacije. Razdoblje će ovisiti o dobi, težini stanja i centru •
provjeriti masku, traheostomiju ili elektrostimulaciju freničnog živca •
utvrditi postoje li značajni dišni problemi, kao što su infekcije u prsnom košu (koje ukazuju ili na nedovoljnu ventilaciju ili na druge plućne probleme) •
•
procijeniti bilo koje dodatne probleme i •
provjeriti jesu li sve potrebe za njegom ispunjene. Roditeljima se obično može pomoći dodjeljivanjem mjesnog koordinatora za nadzor njege, kao i održavanjem redovitih multidisciplinarnih sastanaka za ocjenu paketa njege koji je organiziran za obitelj.
•
Specijalist za ocjenu CCHS-a (koji može biti jedan od sljedeća dva) •
Specijalist za ventilaciju, npr. respiratornu, konzultant za anesteziju ili intenzivnu njegu. •
Liječnik ili pedijatar za djecu koji će pratiti razvoj i nositi se s bilo kojim neurološkim problemima •
Tehničari za izučavanje spavanja •
Medicinska sestra specijalist za koordiniranje njege •
Terapeuti, kao što su fizioterapeuti, terapeuti za jezik i govorenje (SALT) •
Socijalna skrb/usluge koje pomažu u kućnoj njezi i financijskoj potpori •
Psiholozi/savjetnici Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Većina djece i odraslih koji trebaju ventilaciju samo noću nema potrebe da tijekom dana nosi bilo kakvu opremu, osim što trebaju brinuti o traheostomiji: tj. o promjeni usisne cijevi i cijevi za hitne situacije. Kod dojenčadi i male djece koja još uvijek drijemaju tijekom dana, ili onih koji trebaju ventilaciju tijekom dijela dana, osoba treba imati svoj respirator, cijevi (i masku za lice, ako je primjenjivo) i samonapuhavajući balon. Kada se koristi, također će biti potreban sustav za nadzor pacijenta, tj. pulsni oksimetar. Pacijenti mogu željeti da nose karticu s ʼidentifikacijom bolestiʻ, ʼputovnicu pacijentaʻ ili popis brojeva za hitne slučajeve, ili mogu nositi narukvicu s liječničkim upozorenjem u slučaju izvanrednih situacija.
Osobe s CHS-om mogu putovati na bilo koji način. Međutim, neke pripreme je potrebno provesti prije poduzimanja dugih letova, uključujući i kontakt sa zrakoplovnom tvrtkom ako je vjerojatno da će ventilacija biti potrebna. Većina odraslih i djece ima nižu razinu kisika tijekom komercijalnih zrakoplovnih letova, što je slučaj i kod osoba s CHS-om. Neizvjesno je hoće li osoba s CHS-om trebati kisik, ali pulsna oksimetrija se može primijeniti tijekom leta i, ako je planirano, ventilacija, ako SpO2 padne ispod npr. 90%.
Postoji veća vjerojatnost da će osobe s CHS-om imati posebne obrazovne potrebe. Njih treba procijeniti prije početka redovitog školovanja i potom u određenim razmacima. Djeca ne trebaju biti u nepovoljnom položaju ako imaju bilo kakve posebne potrebe, npr. uslijed disleksije ili kratke koncentracije. Sve školsko osoblje koje dolazi u dodir s djetetom s CHS-om treba biti svjesno situacije, osobito u odnosu na potrebu za hitnim čišćenjem dišnih putova ili potpomognutim disanjem, npr. tijekom smanjene razine svijesti. Dodatno osoblje ili obuka za osoblje može biti potrebno za mlađu djecu s traheostomijom.
Centralni hipoventilacijski sindrom – Knjižica sa informacijama za pacijente i njegovatelje – uredio EUCHS Consortium – 1. izdanje 2012. – stranica
Osobe s CHS-om trebaju izbjegavati ronjenje, jer ozbiljno niska razina kisika može za posljedicu imati gubitak svijesti, ali da osoba ne bude svjesna nastanka takvog stanja. Tijekom plivanja, osobe s CHS-om treba pažljivo da nadzire njegovatelj svjestan njihovog stanja i opasnosti koju predstavlja niska razina kisika i izmijenjena svijest. Neki oboljeli od CHS-a, posebice oni koji imaju određene simptome, trebaju posebnu procjenu njihove tolerancije na vježbe kako bi se odredilo u koje aktivnosti mogu biti uključeni. P OSTOJE LI DRUGE MJERE KOJE TREBA PODUZETI ZA PACIJENTA S Yüklə 445,21 Kb. Dostları ilə paylaş:
|