Downov sindrom

2.6 MOŽNOSTI ZA RAZVOJ IN NAPREDEK

Downov sindrom je sicer neozdravljiv, z napredkom medicine pa se je njihova življenjska doba dvignila iz povprečja pubertete pred desetletji na okrog 60 let starosti v sedanjem času (Slika 12). Kljub vsem prizadevanjem staršev in strokovnih delavcev za čim boljši razvoj, pa v življenju vedno potrebujejo pomoč drugih. Skrb vseh nas je, da jih skušamo usposobiti za čim večjo samostojnost v življenju (http://www.sozitjeajdovscina.si/index_files/21.%20marec%20).



Slika 12. Zrela leta in Downov sindrom.

Vsi otroci z Downovim sindromom imajo skupne karakteristike tako v fizičnem, mentalnem, emocionalnem in socialnem smislu, vendar pa niti dva otroka nista enaka. Vsak otrok je edinstven in večina otrok ima vse možnosti, da se po posebnih metodah nauči spretnosti in veščin, ki so potrebne, da bo ustrezno zadovoljeval svoje potrebe in se čim bolj uspešno vključeval v okolje in družbo svojih vrstnikov (Fiala, 2008).

Odkritja zadnjih let s področja medicine, nevrofiziologije, psihologije, vzgoje in izobraževanja nudijo nova spoznanja, ki predstavljajo za starše in otroke nove možnosti. Okolje odločilno vpliva na razvoj vsakega otroka, prav tako tudi na otroka z Downovim sindromom, zato je potrebno ukrepati tako zgodaj, kot je to mogoče. Zgodnja stimulacija pomeni, da se osredotočimo na otrokov senzomotorni in socialni razvoj, da s skrbno načrtovanim programom stimuliramo otrokov razvoj in čim bolje razvijamo njegove potenciale ter uredimo otrokovo okolje tako, da mu bo nudilo tiste stimulacije in izkušnje, ki jih otrok potrebuje (Fiala, 2008).

3. ŠOLA IN DOWNOV SINDROM

S pojmom izobraževanje se srečamo že zelo zgodaj. Vemo, da ko se otrok rodi, se že začne izobraževati in to izobraževanje lahko teče in mora teči celo življenje. Res pa je, da se poti, možnosti in metode izobraževanja razlikujejo in se morajo prilagajati vsakemu posamezniku posebej (Založnik, 2006).
Med populacijo otrok ni dveh popolnoma enakih otrok. Vsak človek je individuum zase, ki poseduje določena močna področja in šibkosti. Če mu želimo pomagati pri njegovi rasti, moramo razvijati njegova močna področja, krepiti njegovo samopodobo in mu pomagati pri soočanju s težavami. Pri vsem tem pa moramo biti pripravljeni to različnost sprejeti, jo jemati kot našo vsakdanjost, ki nas bogati in spodbuja k iskanju novih poti in strategij, kjer lahko dokažemo sebi in drugim, da smo za spremembe, smo za raznolikost in ne nazadnje za sprejetost. (Založnik, 2996).
Le redkokdaj so pri otroku izpolnjeni vsi pogoji za uspešno učenje, skoraj vsak ima na kakem področju manjši ali večji primanjkljaj sposobnosti. Pri nekaterih otrocih so nekateri primanjkljaji močneje izraženi.
Za otroke z Downovim sindromom je značilno, da je pri njih izražen mentalni-intelektualni primanjkljaj, vendar se IQ in druge sposobnosti od primera do primera zelo razlikujejo. Nekateri od njih pa imajo celo izrazito nadarjenost za kako področje. Škoda bi bilo, če teh njihovih sposobnosti ne bi odkrili in razvijali v čim večji meri (Slika 13, 14).


Slika 13. Nekateri otroci z Downovim sindromom so nadarjeni za posamezna področja.


Slika 14. Nekateri otroci z Downovim sindromom so nadarjeni za posamezna področja.

Zanimiv primer poznamo iz sveta filmske umetnosti. Charlie Chaplin sicer ni imel Downovega sindroma, je pa dober primer, kako so pri nekaterih ljudeh posamezne sposobnosti približno izravnane, pri drugih pa se zelo razlikujejo. Chaplin v filmskem svetu velja za genija, širši javnosti pa ni znano, da je bil pri svojih trinajstih letih še nepismen. V biografskem filmu so ga prikazali kot odraslega otroka, ki je moral prositi drugega, da mu je prebral pismo. Bil je velik umetnik, ni pa bil primer šolsko uspešnega otroka. Ob tej zgodbi se nam utrne misel, da je za take otroke, ki jih danes imenujemo ''otroke s posebnimi potrebami'', v današnji šoli mnogo lažje, ko je za njihove talente bolje poskrbljeno.

Slika 15. Otroci z Downovim sindromom v šoli.

Slika 16. Otroci z Downovim sindromom v šoli.

Slika 17. Otroci z Downovim sindromom v šoli.

Raziskave so pokazale hitrejši razvoj otrok z Downovim sindromom, če so jih že v zgodnji starosti sistematično spodbujali, kot če te spodbude niso bili deležni (Slika 15, 16, 17). Po letu 1950 so številne študije dokazale, da se tudi starejši otroci in odrasli z Downovim sindromom lahko naučijo novih in zapletenih spretnosti, o čemer so svoj čas dvomili in mislili, da to presega njihove zmožnosti (Cunningham, 1999).

Mnogo raziskav opisuje napredovanje otrok, katerih starši so dobivali nasvete že kmalu po rojstvu in so bili primerne spodbude (Slika 18). Mnogo teh otrok je bilo vključenih v predšolske programe, na voljo pa jim je bilo zelo kvalitetno izobraževanje, ki je bilo prilagojeno vsakemu posamezniku (Cunningham, 1999).
Vzgojiti katerega koli otroka je izziv. Vzgojiti prizadetega otroka je še večji, ali pa le drugačen izziv - to je odvisno od posameznih mnenj. Vzgajanje otroka z Downovim sindromom pa ne pomeni le izziva, kako z njim ravnati in mu nuditi vse možnosti za rast in razvoj - to je izziv o vrednotah, s katerimi presojamo druge in kaj želimo od življenja (Cunningham, 1999).
Odrasli smo tisti, ki v največji meri vplivamo na to, koliko bo kakšna lastnost, ali posebnost otroka obremenjevala, koliko bo zaradi nje prizadet, ali nesrečen, koliko življenjskih poti mu bo zaprla in da njegovih razlik ne spremenimo v stisko. Vsi ljudje na svetu smo različni, vsak od nas naj bi imel zase svoj prostorček in svoj sončni žarek. Šele v pravici do različnosti, v spoštovanju drugačnosti se lahko razvija človeška ustvarjalnost.
Na otrokov učni uspeh vpliva veliko dejavnikov, na prvem mestu je vsekakor zadostna stopnja inteligentnosti in njegove sposobnosti. Otrok, ki teh dveh zahtev nima izpolnjenih, ne more doseči absolutnega šolskega uspeha, primerljivega z drugimi učenci. Doseže lahko le takega, ki ustreza njegovim sposobnostim.
Včasih so otroke z Downovim sindromom usmerjali v šole s prilagojenim programom, ali pa so preprosto ostajali vse življenje doma.
V našem šolstvu smo razvili množico oblik pomoči otrokom s težavami pri učenju, med katere spadajo tudi otroci z Downovim sindromom. Položaj otrok, ki so tako, ali drugače prikrajšani glede možnosti, urejajo zakonski akti - bodisi mednarodni, kakršen je npr. Konvencija o otrokovih pravicah in drugi (Resolucija Sveta Evrope), ki se nanaša na integracijo otrok in mladih s posebnimi potrebami v običajne šole (SE, 1990); Salamanška deklaracija in Priporočila za Akcijski program za izobraževanje na področju posebnih potreb (UNESCO, 1994); Luksemburška listina (Helios program, 1996); Resolucija Sveta Evrope za enake možnosti učencev in študentov s posebnimi potrebami v izobraževanju in usposabljanju (SE, 2003); Konvencija o pravicah invalidov (OZN, 2006), bodisi državni, leta 2000 v Sloveniji sprejeti Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami.
Ta omogoča vključevanje otrok, z različnimi težavami, v redne osnovne šole v obliki integracije (adaptacija posameznika na obstoječe učno vzgojno okolje), ali v zadnjem času bolj aktualne inkluzije (prilagoditev okolja potrebam posameznika).
Inkluzijo lahko opredelimo kot strategijo zagotavljanja pravic in ustvarjanja čim boljših pogojev za razvoj, vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v družbi sovrstnikov. Koncept temelji na sprejemanju in razumevanju različnosti ter preprečevanju socialne izključenosti zaradi, ali na osnovi motenj (Založnik, 2006).
Inkluzija otrok s posebnimi potrebami v redne oblike vzgoje in izobraževanja je vrednota tistih demokratičnih družb, za katere je značilno sprejemanje načel enakih možnosti, pravičnosti, nediskriminiranja ter zagotavljanje in promocija pravic do njihovih boljših razvojnih edukacijskih možnosti v družbi vrstnikov (Založnik, 2006).
Učenec s posebnimi potrebami je v program usmerjen na podlagi odločbe, ki jo izda Ministrstvo za šolstvo in šport, ta pa je izdana na osnovi strokovnega mnenja, ki ga izda komisija za usmerjanje.
Pri inkluzivnem izobraževanju torej izhajamo iz pravice otrok, da hodi v svojo lokalno šolo, čim bliže kraju bivanja in šola se mora prilagajati sposobnostim otroka, kjer je lahko uspešen kljub vsem svojim posebnostim. Vendar s samo vključitvijo otroka v redno osnovno šolo, v kraju bivanja ali blizu njega, nismo naredili vsega. Potrebno se je prilagoditi tudi pri samem izvajanju učnega načrta, pri vključevanju v razredno skupnost, pri vključevanju in sprejemanju v šoli ter pri preverjanju in ocenjevanju pridobljenega znanja (Založnik, 2006).
Tako se danes v naše šole vključujejo v glavnem otroci z lažjimi in zmernimi motnjami v duševnem razvoju, za katere je značilna nizka stopnja spoznavnega, govornega, emocionalnega, socialnega in gibalnega razvoja, nizka motivacija za lastno aktivnost, kratkotrajna pozornost, težave prilagajanja, potreba po vodenju, pomoči in prilagajanju dejavnosti.
To za delavce v šolah pomeni velik zalogaj in odgovornost, saj za otroke s takimi težavami, v času svojega šolanja, niso bili usposobljeni. Potrebno je veliko dodatnega usposabljanja, dodatnega dela in posluha za delo z otroki s posebnimi potrebami.



Slika 18. Posamezniki dosežejo lepe rezultate.