Republika srbija

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, gospođo Čomić. Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe SPS prof. dr Slavica Đukić Dejanović. Izvolite.

SLAVICA ĐUKIĆ DEJANOVIĆ: Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poslanici Socijalističke partije Srbije u ovom parlamentu izražavaju, kako smo imali prilike da čujemo, veliko zadovoljstvo zbog toga što je zdravstvena politika ušla u skupštinske klupe. Očigledno, kad ta tema dođe na dnevni red, ne samo da se uozbiljimo i solidarišemo, nego razmišljamo o nečemu što je duboko ljudski – pa, ta tragedija, ta bolest, ta tema zapravo može biti deo moje sudbine, sudbine nekog ko je meni jako blizak, hajde da skrenemo pažnju jedni drugima na to kako najbolje da rešimo to pitanje.

Ovde su, zapravo, tri segmenta: stručni, etički i formalnopravni.

Kroz našu prošlost, svedoci smo činjenice da naučnoistraživačka dostignuća, klinička praksa zapravo menjaju norme, pa i zakonske norme. Drevni narodi, antički Grci su smatrali visoko moralnim činom da ako se rodi plava beba, da je bace sa jako velike visine (najmanje 2.000 metara se preporučivalo), kako bi se što manje mučila, i smatralo se da samo dobro čine oni koji to urade. Naravno, danas je greška struke ako se na rođenju ne prepozna tetralogija falo, jedno ozbiljno oboljenje, kongenitalno oboljenje srca, jer kada se uradi hirurška intervencija, takvo dete živi apsolutno kao i svi mi, ako se uradi neposredno posle rođenja.

Mi danas učestvujemo u događaju koji me asocira na priču koju sam ispričala. Upravo zahvaljujući naučnim dostignućima, zahvaljujući kliničkoj praksi, zahvaljujući sudbini pojedinaca, parova koji planiraju potomstvo (a zadovoljenje roditeljskog nagona je jedan od najjačih nagona), zahvaljujući potrebi da porodica bude srećna ili zna kako da ublaži nesreću, zahvaljujući tome što tekst ovog zakona upravo ide ka svakom od nas, ka svakom od naših građana, poslanici Socijalističke partije Srbije će, naravno, sa zadovoljstvom glasati za ovaj zakon.

Još jedom želim da, u ime grupe, izrazim zadovoljstvo zbog toga što je Vlada sa velikom ozbiljnošću analizirala tekst predlagača, dr Milisavljevića, naravno, što su roditelji Zoje dali inicijativu da zajednički radimo na ovome i što šaljemo poruku da nismo slučajno u ovim klupama. Pa, i stručnjaci, lekari, kojih ima dosta u ovom parlamentu, sigurno imaju jedno osećanje zadovoljstva kada vide da popravljamo zakonodavnu materiju koja će raditi na dobrom informisanju o genetskim bolestima, genetski uslovljenim anomalijama i retkim bolestima. Jer, znate, retke bolesti, ne samo zato što mi do sada nismo obraćali na ovaj način pažnju na njih, nego zato što je to stav u svetu prema retkim bolestima, spadaju u bolesti drugog rada. Zovu ih, i stručnjaci – bolesti siročad, zovu ih – zanemarene bolesti.

U Americi je standard za tu bolest jedna osoba na 200.000 Amerikanaca; u Japanu, jedna na 50.000. Ovde kod nas, u skladu sa stavom komisije za javno zdravlje, Evropske komisije za javno zdravlje, u više navrata smo već čuli, u 10.000 ne više od pet pacijenata boluje od jedne takve bolesti.

Ali šta je činjenica? Da takvih bolesti ima mnogo, od pet do sedam hiljada, prema nekim procenama; da samo u Srbiji blizu pola miliona ljudi, najčešće dece, boluje od ovih bolesti i da je među njima najveća frekventnost (80%) genetskih, dakle naslednih, bolesti. Čuli smo da ima i drugih.

Na koji način zakon pristupa ovom problemu? U opštim odredbama, pre svega, vrlo dobro definiše pojedine pojmove, od kojih su nam neki dosta bliski (pacijent, dijagnostika, medicinske mere itd.), ali i neke iz kojih se, kada čita neko ko je zainteresovan za ovaj zakon i može imati prosečan stepen obrazovanja, može videti da prenatalna, postnatalna dijagnostika, prediktivna dijagnostika, ciljana dijagnostika, a to su teme ovog zakona, zapravo obuhvataju sve one oblasti, pre svega, dobre informisanosti o genetskim i retkim bolestima, što je jako važno. Zakon, zapravo, ima jedan podsticajni karakter i za stručnjake, ali i za opštu javnost, koja treba da vidi sebe. Pa, svi mi želimo to potomstvo, pa ko želi potomstvo sa određenim rizicima, ko je taj ko će doneti jednu ili drugu odluku?

Ovaj zakon, poštovane koleginice i kolege, kao da je bio malo inspirisan Zakonom o zabrani diskriminacije. Jer, mi ćemo se složiti da su neke bolesti u našoj praksi još uvek bolesti drugog reda. Neka oboljenja, među koja spadaju neurodegenerativna oboljenja, pomenute su demencije, mentalne bolesti, razna oboljenja koja su praćena invalidnošću, pa i retke bolesti, često su nevidljiva. Mi često, u strahu da najmasovniju, kardiovaskularnu bolest rešimo na najbolji način, ovu nevidljivu nekako ne prizovemo svom vidu, fokusu; negde je ona čak i iza nas. Ovaj zakon nas obavezuje da mislimo na nju, pa bilo da sedimo ovde, u poslaničkoj klupi, i odgovaramo za kontrolne aktivnosti koje su na nama, kako će se primenjivati ovaj zakon, a ne samo danas, kako ćemo ga doneti. Ovaj zakon obavezuje stručnjake da daju dovoljno informacija opštoj populaciji, građanima o tome.

Mi ćemo morati ne samo da napravimo registar pri institucijama za javno zdravlje u Srbiji, što proističe iz ovog zakona, i da vidimo koliko ima ovog ozbiljnog zdravstvenog i socijalnog problema kod nas, nego i da vidimo šta će u različitim nivoima ko raditi.

Referentne ustanove će, naravno, postojati. Ministar donosi odluku o tome u kojim će se referentnim ustanovama u kom momentu raditi određene složenije analize, obavljati određene genetičke analize, enzimske analize i gde će se nabavljati oprema koja je potrebna za sve to.

Znate, ja sam danas i na Odboru uzela učešće u raspravi i rekla da je najskuplja za našu zemlju pogrešna dijagnostika. Mi smo, nažalost, svedoci činjenice da su zbog dijagnostičkih zabluda neka deca bez razloga operisana, a zapravo su bolovala od retkih bolesti.

Mi ćemo morati da u kadrovskom planu stručnog usavršavanja predvidimo dovoljan broj stručnjaka. Do sada o tome nismo dovoljno vodili računa, uključujući i period kada sam ja bila ministar zdravlja, uvek ste limitirani finansijama. U tom periodu je pokazano dovoljno razumevanja za potrebu da retke bolesti i sve one bolesti koje su bolesti drugog reda budu vidljive. Ukazala se potreba, još onda, da na neki način, negde podzakonskim aktima, negde aktima, rešavamo pitanja.

S druge strane, kada donosimo jedan zakon, a to je sada onaj formalnopravni aspekt, moramo voditi računa da ne precenimo potrebu pa da zakonom regulišemo nešto što je regulisano drugim zakonima. Hoću samo sve da podsetim da su mnogi segmenti koji se tiču osoba obolelih od retkih bolesti, osoba koje imaju razne genetičke anomalije ili genetički uzrokovane bolesti, da su mnoga pitanja koja se tiču njih zapravo korektno rešena u naša dva, dosad osnovna zakona, Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i Zakonu o zdravstvenom osiguranju. To su mnoga pitanja koja se tiču ovakvih bolesti, bolesnika, dijagnostike, prevencije, terapije (gde je god moguća); nažalost, u 10–15% slučajeva je moguća adekvatna terapija, što je takođe poražavajuće, ali iz zakona proističe da je moguć bolji kvalitet života tih osoba, i to je ono što je jako važno.

Dakle, i Zakon o zdravstvenoj zaštiti i Zakon o socijalnom osiguranju, i o biomedicinski potpomognutoj oplodnji, i Zakon o transplantaciji, i Zakon o diskriminaciji, i Porodični zakon, i Krivični zakonik, naravno o evidencijama, sve su to zakoni gde ima elemenata i zato ne treba da se ponavljamo.

Na primer, potencira se krivična odgovornost stručnjaka. Mišljenja sam da je sasvim dovoljan Krivični zakonik i da ne treba izdvajati postupke koji će se posebno odnositi na stručnjake ovog profila. Zašto, ako ih imamo i čini mi se da je u amandmanima to predloženo, da li u amandmanima Vlade ili nekog od kolega, ne znam, jer sam imala prilike sada da prelistam amandmane. Dakle, krivična odgovornost se rešava Krivičnim zakonikom.

Mi možemo formalnopravne aspekte negde gledati sa aspekta potrebe i racionalnosti, ali zato stručne procedure, etičnost... Etičnost će (između ostalog, to stoji u zakonu) pratiti etički komiteti, koje imaju institucije u kojima će se raditi sve medicinske usluge koje su predmet zakona. U tim etičkim komitetima će sedeti više nego kompetentne osobe.

Kao što će u stručnim timovima koji će se zvati multidisciplinarne komisije ili veća (ili kako će se već zvati, pošto je bilo različitih predloga u amandmanima, kako budemo usvojili) sedeti najkompetentnije osobe, koje će reći – u ovih šest meseci nismo uspeli da napravimo dijagnostiku i nismo u stanju u našoj zemlji to da uradimo, ili jesmo, upućujemo dete iz Kuršumlije u Beograd, u Klinički centar i tamo će sve biti urađeno. Ako se to ne može učiniti, ta komisija će poslati predlog da se mali pacijent (ili uzorak) pošalje u neku referentnu laboratoriju van naše zemlje.

To nije skupo. Neuporedivo je skuplje da mesecima leži u bolnici, da roditelji imaju stres, da budu obespravljeni za informaciju o tome od čega im boluje dete. Neuporedivo su veće i ekonomske posledice, a da ne govorim o etičkim, ljudskim itd. Iza toga će, naravno, odgovarajuće instance Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje doneti odluku, u skladu sa aktima koje već imaju, da to dete treba da ode u inostranstvo. Saglasnost za sredstva koja će se opredeliti daće ministar. To je jedan dosta dobar krug kontrole novca, o kome takođe moramo voditi računa.

U svakom slučaju, u želji da možda i povodom amandmana uzmem učešća u raspravi, htela bih još jednom da zaista zahvalim svima koji su ispoljili dobro razumevanje za vrlo senzitivnu temu retkih bolesti. Ovo je zakon na koji ćemo biti ponosni i kada ne budemo sedeli u ovim klupama. Naravno, to činimo u ime svojih kolega socijalista i delimo ideju da je ravnopravnost u svemu, pa i u mogućnosti da se svi različiti ljudi, različitih oboljenja leče sa istom šansom, jedna od civilizacijskih tekovina koje mi baštinimo.

PREDSEDAVAJUĆI: Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe Srpska napredna stranka dr Vesna Rakonjac. Izvolite.

VESNA RAKONjAC: Hvala. Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, poštovani hrabri roditelji, želim samo da podsetim da je svetski dan posvećen retkim bolestima 28. februar. Ne treba da zaboravimo na taj dan i treba da ga obeležimo svakako.

Danas je pred nama jedan veoma važan zakon, veoma važan za sve naše građane, za mališane, ali i za odrasle koji boluju od retkih bolesti. Dok sam se pripremala za ovu diskusiju, imala sam utisak da ipak nešto nedostaje. U vezi s tim što nedostaje dobila sam danas odgovor, i to me je veoma obradovalo, a to je predlog Ministarstva zdravlja da se, pored mogućnosti dijagnostike, omogući i zakonskom regulativom obezbedi i lečenje u referentnim centrima ukoliko postoje terapijske procedure za određena oboljenja. To je nešto što je veoma značajno i što daje kvalitet i punoću ovom zakonu.

Što se tiče retkih bolesti, to su veoma specifične bolesti. Ovim zakonom želimo da utičemo na podizanje svesti upoznavanjem javnosti sa problemima na koje nailaze oni koji žive sa dijagnozom retke bolesti, ali i sa još većim problemima onih koji ne znaju u suštini od čega boluju. I, mogućnost da, uz upotrebu zdravstvene i socijalne zaštite i prave podrške, ovim ljudima omogućimo kvalitetan i sadržajan život.

Napredak u istraživanju retkih bolesti moguće je postići saradnjom timova istraživača iz više zemalja, čiji rad bi doprineo boljem razumevanju retkih bolesti i pronalaženju adekvatne terapije. Radi se o veoma ozbiljnom problemu, pa je osnovan Internacionalni konzorcijum za istraživanje retkih bolesti. On je inicirao udruženo finansiranje za istraživanje retkih bolesti iz više zemalja Evropske unije.

Da smo na pravom putu i da ne kasnimo, pokazali su i nacionalni planovi EU kada su retke bolesti u pitanju, koji su doneti krajem 2013. godine.

Ono što možemo reći o retkim bolestima, kod nas je klasifikovano da je to manje od pet obolelih na 10.000 stanovnika. Kada to kažete, čini vam se da nije puno pacijenata; međutim, retkih bolesti ima mnogo, čuli smo, između šest i osam hiljada. Ukupno, oko 450.000 stanovnika države Srbije boluje od neke retke bolesti. Ono što je veoma karakteristično, retke bolesti pogađaju decu, i to u 75% slučajeva. Ono što je veoma tragično, to je da 30% takve dece umire u uzrastu do pete godine života.

Identifikovano genetsko poreklo kod retkih bolesti je u 80% slučajeva. Ostalo su posledice infekcije, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne ili proliferativne. Specifična dijagnostika dostupna je samo za jednu trećinu retkih bolesti. Ukoliko terapija postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i teško dostupnim lekovima. Te lekove zovu „lekovi siročad“.

Međunarodna klasifikacija bolesti još uvek nema adekvatno kodiranje i klasifikaciju retkih bolesti. Svetska zdravstvena organizacija je predložila reviziju i sveobuhvatnu klasifikaciju retkih bolesti i očekuje se primena do kraja 2015. godine. Znači, ne kasnimo.

Bolnički registri za retke bolesti su nešto što nam je neophodno. Uz bolničke registre, tu su i nacionalni registri da bismo konačno znali koliko imamo obolelih od ovih oboljenja u našoj zemlji. Bolest može biti retka u jednom regionu; za drugi region to ne mora da važi.

Takođe, postoje varijante retkih bolesti u okviru nekih uobičajenih oboljenja, a od precizne analize zavisi da li će određeni sklop simptoma da se prepozna kao posebna bolest. To je ono što je važno. Ja apelujem na svoje kolege, lekare u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, ono što smo naučili na fakultetu, da je 50% dijagnoze dobro uzeta anamneza, to je da saslušate svog pacijenta, da ne gledate pacijenta parcijalno, nego da gledate pacijenta kao jednu celokupnu ličnost, sa svim njenim specifičnostima. Ako se javi oboljenje na jednom organu, ne mora da znači da nema promena i na drugom. Što je analiza preciznija, utoliko više primećujemo i pojedinačne varijante bolesti i veća je mogućnost za pravovremeno uspostavljanje dijagnoze i pravovremenu reakciju.

Ono što je veoma bitno kod retkih bolesti, kod većine je uzrok nepoznat. One su teške, hronične, progresivne; kod nekih se znaci vide odmah na rođenju i u ranom detinjstvu, a kod nekih se (a to je oko 50%) javljaju tek u odrasloj dobi. Kod tih pacijenata je veoma teško uspostaviti dijagnozu da se radi, u stvari, o genetskom oboljenju, jer se javlja u životnoj dobi kad po nekoj navici to i nije karakteristično da se ispolji i bolest najčešće ostaje neprepoznata. Polje retkih bolesti pati, takođe, od nedostatka medicinskog i naučnog znanja. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života.

Ono što je veoma važno jeste polje istraživanja i polje socijalne solidarnosti; potraga za dobrom dijagnostikom, pouzdane informacije, usmeravanje ka kvalifikovanim profesionalcima. Tu mora da se zaboravi doktorska sujeta, nije sramota pitati kolegu – liči mi ovo na taj problem, daj da vidimo zajedno da ga rešimo. Evo, danas smo se ovde skupili i usaglasili da možemo da rešimo, da ovaj zakon uđe u proceduru i da bude usvojen. To važi za sve moje kolege lekare. Nije sramota pitati ako se nešto zaboravilo, i normalno je da se zaboravi.

Ono što predstavlja specifičan problem i javlja se kada su u pitanju ove bolesti, to je pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i sveukupnoj socijalnoj i medicinskoj podršci, efikasnoj povezanosti između bolnica i opšte prakse, kao i kada je reč o profesionalnoj i socijalnoj integraciji i nezavisnosti obolelih.

Oboleli od retkih bolesti su takođe psihološki, socijalno, ekonomski i kulturološki više osetljivi. To su tzv. vulnerabilne kategorije stanovništva. Zbog nedostatka odgovarajućih naučnih i medicinskih znanja, mnogi pacijenti nisu dijagnostikovani i njihova bolest ostaje neprepoznata. To je naš najveći problem. Znači, to su oni nevidljivi pacijenti i upravo oni imaju najviše problema u dobijanju odgovarajuće pomoći.

Za sve retke bolesti nauka može da pruži neke odgovore, a hiljade retkih bolesti danas se mogu dijagnostikovati zahvaljujući biološkim testovima. Znanje o prirodi ovih bolesti unapređeno je zahvaljujući pravljenju registara za neke od ovih bolesti. Udruživanjem istraživača, razmenjivanjem rezultata, zahvaljujući regulativama EU i nacionalnim regulativama, ostvaruju se i otvaraju nove perspektive.

Što se tiče onog drugog dela, a to su genetska oboljenja, i najmanja mutacija na nekom od gena može rezultirati nekom genetskom bolešću. Većina od oko 7.000 genetskih bolesti ima zajedničke karakteristike: teško se otkrivaju, simptomi su neobični, udruženost više problema. Pojedinačno su retke, ali su sve skupa česte i zato se pacijent mora pedantno pregledati. Posledice kasnog postavljanja dijagnoze su višestruke: stres za porodicu, odnosno stres za dete, i započinjanje rehabilitacije, odnosno tretmana i lečenja.

Prenatalna dijagnostika ima veoma značajnu ulogu u ovom sistemu, ali ono što moramo da znamo jeste da ultrazvučno prenatalno u 65% slučajeva možemo da otkrijemo urođenu anomaliju, znači, 35% nam ostaje nepokriveno. Amniocenteza ili dabl test, njime možemo da otkrijemo Daunov sindrom, Edvard i Patau sindrom, ostali ostaju neprepoznati.

Ono što je veoma bitno, genetska oboljenja znaju da budu veoma podmukla. Svi zdravi, bez pozitivne porodične anamneze, imaju rizik od 4,2% da se dete rodi sa krupnim urođenim anomalijama, a 2% sa mentalnom retardacijom. Osim genetskog uzroka, tu mogu da budu i teratogeni efekti, odnosno posledice uzimanja nekih lekova, virusi, zatim, hemikalije i zagađenje životne sredine.

Ono što je veoma značajno, to je skrining na urođene, teške poremećaje metabolizma. Oni mogu uspešno da se leče jer postoji terapija. Kod ovih oboljenja rano prepoznavanje je veoma bitno za uspešnost lečenja.

Na kraju bih htela da kažem, ovo je jedan veoma ozbiljan problem. Danas smo se usaglasili da ćemo ga rešiti zajedno, svi skupa. Još jednom zahvaljujem hrabrim roditeljima na upornosti, istrajnosti. Zahvaljujem kolegi Milosavljeviću na doslednosti i zahvaljujem svim poslanicima koji će u danu za glasanje pružiti podršku ovom zakonu. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI (Konstantin Arsenović): Hvala. Reč ima predlagač Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Samo želim da se zahvalim koleginici. Samo malo da ispravim, nisam Milosavljević, ne daj bože da me poveže neko sa nekim Milosavljevićem koji je bio u sektoru zdravstva. Izvinite, molim vas, Milisavljević.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala. Da li još neko od ovlašćenih predstavnika želi reč? (Ne.) Prelazimo na listu prijavljenih. Prva na listi je narodni poslanik Olgica Batić.

OLGICA BATIĆ: Hvala. Uvaženi predsedavajući, uvaženi hrabri Bojana i Danilo Mirosavljeviću, dragi predlagaču Milisavljeviću, kolege i koleginice, ja ću ovo svoje obraćanje, doduše kratko, pošto sam vrlo limitirana vremenom, možda opteretiti i nekim grubljim rečima, neprimerenim onome o čemu danas raspravljamo, ali u nedostatku i neiznalaženju nekih drugih, mislim da mi jedino takve preostaju.

Vidite, kada danas govorimo o nekakvim nevidljivim kategorijama ljudi, nevidljivoj deci, nevidljivim pojedincima, nevidljivoj vlasti itd., onda treba jasno izgovoriti istinu, ma koliko ona za izgovaranje bila teška i ma koliko bolno bilo i teško tu istinu slušati. U tom kontekstu, setite se, 157 narodnih poslanika bili su nevidljivi, a, logikom stvari, nevidljivi nevidljive ne vide.

No, vratiću se na početak, na ono što sam i htela da kažem. Kada je naš uvaženi kolega, predlagač ovog zakona, Dušan Milisavljević, sa kojim sam, vrlo rado to ističem, često istomišljenik, predložio da se mnogo ranije ovakav jedan predlog zakona nađe na dnevnom redu, poznat kao tzv. Zojin zakon, zakon o kome danas raspravljamo i raspravljaćemo i u pojedinostima, većina poslanika je, potpuno ignorišući razloge humanosti koji predstavljaju sinonim za jedan ovakav zakon, ćutala.

Vidite, to ćutanje, sve i da želite, mislim da se danas ni na koji način ne može opravdati. O toj svojevrsnoj omerti, koja ovde vrlo često ume da vlada, pisali su i pišu i dalje mnogi mediji. Građani su s tim takođe upoznati. Građani su se takođe o tome izjasnili, davali svoje komentare, bilo je to već pomenuto, kod odgovarajućih društvenih mreža, gde je između ostalog objavljen spisak poslanika koji ovakvu ideju i suštinu ovog zakona, ne njegovu formu i njegovu normativu, nisu videli i prepoznali na vreme.

Budimo iskreni do kraja, svaki zakon se da popraviti kada postoji želja za tako nečim. Nismo mi jutros uveli amandmane. Amandmani postoje kao institut, regulisani su Poslovnikom, stoje na raspolaganju svakom narodnom poslaniku. A kada je neki narodni poslanik predlagač zakona, svaka čast, tim pre treba tako nešto uraditi i tim pre Vlada na takav jedan predlog zakona (možda on bude najgori na svetu) može da reaguje pravovremeno i ispravi sve ono što ne valja, tako da nema opravdanja za to što ovo nismo ranije usvojili nego danas usvajamo, i mislim ću da po tom pitanju ovde biti prilično izričita.

Žao mi je što se uvek rukovodimo nekakvim principom negativne selekcije. Nažalost, u našem društvu uvek prvo mora nešto loše da se desi, kao što je ovaj zakon posledica onoga što se u našem društvu dešava, a to je upravo smrt Zoje, ali i druge dece koja su bolovala od retkih bolesti, da bismo mi onda nekakvom naknadnom svešću i naknadnom pameću reagovali. Mislim da to nije za pohvalu, niti može tako nešto biti za pohvalu.

Naravno, nikada se, govorim u svoje lično ime, ispred Demohrišćanske stranke Srbije, nisam obazirala na to iz koje poslaničke grupe dolazi neki predlog zakona. I ubuduće ću podržati svaki predlog zakona koji bude bio dobar, jer dobar predlog je dobar predlog, dobra namera je dobra namera, i mislim da tu raspravi nema nikakvog mesta.

Suština ovog zakona jeste ono što je dobrim delom sam predlagač već rekao, a to je pravo na dijagnozu, a ja bih rekla – tačnu, pravovremenu, valjanu, blagovremenu. Onima koji boluju od retkih bolesti, a pre svega deci, jer ona su kategorija lica koja se primarno mora štititi, bar tako čine sva civilizovana društva, potrebna je podrška apsolutno svih nas. Kad kažem nas, ne mislim samo na narodne poslanike, nego mislim na državu, mislim pre svega na društvo. Sam način našeg ophođenja prema toj deci jeste zapravo naš odraz.

Nažalost, u ukupnom procentu ljudi obolelih od retkih i drugih genetičkih bolesti, često neizlečivih, najveći procenat čine upravo deca.

Zasigurno ni ovaj zakon, to jeste fakat, neće rešiti mnoge probleme. Međutim, ovaj zakon se ni ne predlaže da bi rešavao sve probleme koji postoje u srpskom zdravstvu. Zato, predlaže se upravo da doprinese po pitanju konačnog i preko potrebnog uvođenja registra za retke bolesti, kako se u istom navodi. Pristup koji ovaj predlog ima jeste povezivanje genetike, ginekologije i pedijatrije, koje po pitanjima dijagnostike moraju biti ne samo upućene jedna na drugu, već jednostavno njihov kontinuirani splet mora biti potreban.

Znate, vreme je najdragoceniji resor od svih. Troši se u bescenje onda kada se deci koja pate od retkih bolesti ne može postaviti dijagnoza. Onda dolazimo do te uzročno-posledične veze – bez postavljene dijagnoze, pravo na lečenje, i pored sve želje za dostupnošću takvog jednog prava, ostaje u domenu virtuelnog. Naravno, bez postavljene dijagnoze nema ni svega onog što proizilazi iz tog primarnog prava, već pomenutog prava na lečenje. Zato se potpuno opravdano navodi da je cilj ovog zakona zapravo svođenje dužine ovog procesa na najkraću moguću meru, čime bi se efikasnost lečenja zapravo povećala.

Svi znamo da dijagnoza prethodi lečenju. Naime, ona se duguje pacijentu. Ona je u pravu, budući da ja nisam lekar, nešto poput prethodnog pitanja; jednostavno, sama po sebi predstavlja nešto poput prethodnog pitanja, koje se mora rešiti kako bi se pravo na lečenje ostvarilo i učinilo dostupnim.

U pravnom smislu, ovaj zakon upotpunjuje, što se u razlozima za njegovo donošenje i navodi, odredbe drugih zakona iz oblasti zdravstva čije su se odredbe pokazale nedovoljnim, i još uvek se pokazuju nedovoljnim, kada govorimo o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.