Republika srbija

U pretposlednjem stavu, kod invanzivne dijagnostike je – razmak. Svaka dijagnostička procedura nosi sa sobom preporuku kada može da se radi, kada može da se ponovi. Čak i najteža hirurška intervencija, teorijski, može da se ponovi sutradan ako je došlo do dehiscencije, hemoragije ili nečeg drugog. Tako da, staviti u zakon razmak može danas-sutra... Kada ovo govorim, ja razmišljam o „sukobljenim stranama“: to je dete, roditelj i, s druge strane, pravnik kome se žalite, sudija kome zbog nečega tužite i lekar koji je radio.

Teško je definisati razmak između procedura. On je uglavnom u opisu procedure dat. Uslov za izvođenje neke invazivne procedure i da li da se ta ili neka druga invazivna ponovi, uglavnom je definisano prirodom same procedure. Kažem, ako mislite da ovaj stav 9, 10. ili koji je po redu treba tako da ostane, u redu je. Ako mislite da može da se ispravi nešto na tom planu, imaćemo Odbor, pa može kao amandman Odbora eventualno da ide, da to razmotrimo. Ali, mislim da je najpoštenije da ga razmotrite vi, a ne da mi dajemo svoje sugestije i da menjamo. Prosto, ovako stavljamo na znanje šta je to eventualno došlo.

Nešto što me sada lično interesuje, ja nisam čuo do sada komentar na to... Pravo pacijenta da povuče svoj pristanak – to je u sasvim normalno. I u ranijim zakonima to imamo. To se podrazumeva. Ima neke logike u tome. Ali, pravo bolesnika da odbije saopštavanje rezultata bez ograničenja, to mi je pomalo nejasno. Verujem da bi možda mogao neko da mi pojasni šta to znači.

Vidite koliko je to složena procedura, doći do određene dijagnostičke procedure. Zamislite, čak i u inostranstvo se ode, jer ima spremnosti da posle nekog vremena neko ode u inostranstvo; dobije rezultat, koji je porazan za rodbinu, a onda odluči da mu to ne saopšti i da se pri tome uništi materijal i dokazi o tome, da rezultat bude uništen, a bolest, recimo, nastavlja da progredira. Kako će ta osoba, kada zaista dođe do teškog evolutivnog stadijuma, biti lečena, propraćena, kako će se to onda propratiti ako vi uništite sve i ako rodbina, roditelj, jedan ili drugi, majka ili otac, zabrani? Šta ako žele da ide ponovo, ako je to pitanje trudnoće, pa, u nekoj novoj trudnoći hoće li ponavljati proceduru? Zašto uništavati to? Zamislite, u somatskoj populaciji, neki rendgen na kome se vidi da imate malignu bolest, kada bi naredili da vam se to ne saopšti i da se taj rendgenski snimak uništi!

Ja razumem da se to stavi pod kontrolu, da to nije dostupno i masovno publikovano, to i piše u zakonu, ali prosto mi pojasnite zašto bi trebalo, posle tolikog napora da dođete do dijagnoze, da onda taj koji je dao pisanu saglasnost (ili neku drugu vrstu saglasnosti, ima ih različito definisanih) odjednom odluči da mu se ništa ne saopšti i da sve bude uništeno. Ne znam zašto.

Pristanak na dijagnostičku meru. U stavu 2... Hteo sam da vas pitam i onda ću verovatno diskusiju da privedem kraju, da ne preterujemo u ovoj priči jer ovo su uglavnom bile ključne nejasnoće, koje se tiču onoga što će se desiti. Ne daj bože da sutra krene rasprava pred sudovima, kod veštog advokata i nedovoljno spremnog sudskog veštaka (jer mi ćemo jedva namaknuti ljude da uđu u odbore, u stručne komisije, a oni ne mogu biti sudskomedicinski veštaci), pa nesigurni veštak, a vešt advokat – teško sudiji koji bude odlučivao. Šta hoću da kažem? „Pacijent može dati pristanak na predloženu dijagnostičku meru izričitom izjavom ili prećutno, radnjama koje znače njegovo saglašavanje“. Pokušavam da razumem koje su to radnje, klimanje glavom ili šta već drugo?

Treći stav, ta ista genetička dijagnostika u vidu ispitivanja ili analize, kao i uzimanje uzoraka, traži pisani pristanak. Ja to razumem, ali ova osoba iz stava 2. ne može očito dati pisani pristanak, iako se u stavu 5. pokušava da se ovaj stav 3. podeli ili raščlani ili bliže objasni da se to odnosi na obim genetičkog ispitivanja. Dakle, pacijent može da odlučuje dokle će u dijagnostici da ide, to je njegovo pravo da na nešto ne pristane, ali i mogućnost da rezultat ispitivanja može biti dostupan drugim licima. Tu se potpuno slažem. Ima pravo da stavi tapiju na taj dokument.

Ali, zašto da nema pravo da zna i zašto da ishod dijagnoze ne bude samo dobro čuvan, ako bolest ima sklonost ka progresiji pa sutra možda mora da se krene sa lečenjem? Ili će se možda doći do leka, pa će se pete godine života osobe pojaviti lek na tržištu, ali onda vi morate da pokrenete celu proceduru da do dijagnoze dođete.

Dakle, otprilike, to je nešto što sam imao da kažem, analizirajući član po član. Naravno, imam još nekih drugih primedaba, ali nisu tako krupne nejasnoće, uglavnom se tiču ovoga što sam sad rekao, o komisiji koja će davati uput za inostranstvo i za ispitivanje i za lečenje, što je u skladu sa duhom da se zakon primeni i na to, i to je sasvim ispravno, da se pomogne i u lečenju. Konačno, i fond je osnovan. Postoji očigledna saradnja, i ono što će Fond za zdravstveno osiguranje ulagati; to je dijagnostika koja se u Srbiji sprovodi, od prenatalne, postnatalne dijagnostike itd., koja se i inače sprovodi uglavnom u zdravstvenim institucijama na državnom nivou, u državnom vlasništvu. To će Fond pokrivati, takvu dijagnostiku, a ovo što će pokrivati poseban Fond za lečenje retkih bolesti je nešto što je dostignuće ove vlade, što treba pozdraviti, jer verujem da će biti od velike koristi za roditelje i decu koja su ovim pogođena. Zahvaljujem se. Možda sam bio predug, ali, generalno, to su moje nejasnoće što se tiče zakona.

PREDSEDAVAJUĆI: (Veroljub Arsić): Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Nevenka Milošević. Izvolite.

NEVENKA MILOŠEVIĆ: Hvala, uvaženi predsedavajući. Kolege narodni poslanici i roditelji male Zoje, ali i dece koja boluju od retkih bolesti, mislim da smo jedinstveni danas u stavu, svi narodni poslanici ovde, izuzetno je zadovoljstvo što imamo danas kao jedinu tačku dnevnog reda upravo Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Ovaj predlog zakona podržalo je 227 narodnih poslanika, što govori da smo zaista prepoznali problem i da on treba od sutra ili prekosutra da bude zaista vidljiv i da ti pacijenti više nikada ne budu nevidljivi.

Ovom prilikom zahvaljujem se svim kolegama narodnim poslanicima, lekarima i zdravstvu. Ja nisam iz tog sektora i ovom prilikom govorim kao roditelj, kao dugogodišnji prosvetni radnik, ali i kao član Odbora za obrazovanje. Mislim da ne treba detaljnije da obrazlažem tu veliku vezu obrazovanja i zdravstva, jer nekada kada su u pitanju veliki problemi, pa i zdravstveni problemi, i te kako je važna uloga edukacije i prevencije. Stoga smatram da su prve dve reči ovog zakona, prevencija i dijagnostika, ključne reči celog zakona.

Rekla bih da smo svi mi ovde pomalo osetljivi kada pričamo o deci. Jer, i mi smo roditelji. Lično poznajem neke od porodica i neku decu koja boluju od ovakvih bolesti i znam sa kakvim problemima i teškoćama se suočavaju. Prosto, to je pakao. Ovo je jedna poruka široj javnosti, roditeljima i toj deci da više neće biti usamljeni, da će ovaj zakon biti donet i da stojimo iza njih, ne samo narodni poslanici i ova skupština, već šira društvena javnost.

Razlozi za donošenje ovog zakona su mnogobrojni. Ali, ja bih rekla da je prvi motiv humani motiv. Dalje, to jesu i medicinski razlozi, ali, naravno, i pravni razlozi za donošenje jednog ovako važnog zakona.

Humani razlozi, naravno, jer sa ovakvim, retkim bolestima su pre svega suočena u visokom procentu deca. Znamo iz prakse da se dijagnoza ne može postaviti mesecima i godinama, a znamo koliko je važna dijagnoza i da ona prethodi jednom dobrom lečenju, na kome insistira i ovaj zakon. Naravno, ta deca, suočena sa tolikim problemima, treba da imaju podršku svoje porodice, najbližih, ali ne samo njih, već i šire društvene zajednice. Ona moraju, pored svih tih teškoća, imati podršku, poštovanje njihove ličnosti, u čemu se odražava ta humanost. Teško su suočena sa svim tim problemima, a kao posledica tih problema javljaju se, rekla bih, izolacija i, na neki način, diskriminacija.

Važno je, kao što smo već čuli u današnjoj raspravi, da se uključe i genetika, i pedijatrija i ginekologija. Mislim da ćemo ubuduće na jedan ovakav način, zakonski način, imati mnogo bolje rezultate.

Naravno, tu su i pravni razlozi, jer do sada nismo imali jedan poseban zakon koji reguliše ovu problematiku koja je vezana za genetičke bolesti.

Ja bih, kao i više narodnih poslanika, istakla da je dobro što je Vlada prepoznala ovaj problem, što se Ministarstvo uključilo u rešavanje ovog problema. Kao što vidimo, imaćemo niz amandmana kojima ćemo poboljšati Predlog ovog zakona kako bi on bio što bolji.

Naravno, ovaj zakon ne pretenduje da reši sve probleme, jer su problemi u zdravstvenom sistemu zaista veliki, ali Ministarstvo će i u ovoj oblasti, u zdravstvu, sprovoditi reformske poteze i donositi reformske zakone.

Htela bih da istaknem ovom prilikom da retke bolesti jesu zaista retke, ali da od retkih bolesti boluje mnogo pacijenata. Prema podacima koje imam, u Srbiji od retkih bolesti boluje blizu 500.000 stanovnika, što je zaista puno, a imamo 850.000 osoba sa invaliditetom.

Želela bih da istaknem da, prema Svetskoj organizaciji, zdravlje nije samo odsustvo bolesti, već i potpuno fizičko, psihičko i duševno blagostanje.

Prema EU, za retku bolest se smatra ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika.

Uz sve dobre predloge u ovom zakonu i amandmane koje ćemo usvojiti, ja imam jedan predlog, jer nije dovoljan samo zakon. Predlažem da donesemo u skorijem periodu i jednu strategiju iz koje će proizaći akcioni plan za retke bolesti, a, naravno, i savetovalište za retke bolesti, jer su edukacija i pravovremeno informisanje i te kako važni i nekada zaista presudni.

Želim da apelujem na širu javnost, na sve nas ovde, da zaista budemo odgovorni prema zdravlju, posebno prema zdravlju svoje dece, jer nije džaba rečeno da zdravlje zaista jeste najveće bogatstvo i da to jeste najveći resurs. Zato pozivam sve narodne poslanike da podrže ovaj zakon, da u danu za glasanje glasamo za. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, poštovana koleginice Milošević, ja vam se zahvaljujem na lepom izlaganju i na podršci zakonu.

Vaš predlog je da se uradi nacionalna strategija što se tiče retkih bolesti. To je već u planu, već se radi. Mislim da se već privodi kraju. To se radi u Ministarstvu i od strane Nacionalne organizacije za retke bolesti. To jeste jedan od puteva kako ćemo sistemski rešiti, pored ovog zakona, da imamo nacionalnu strategiju i da imamo nacionalni registar. To je nešto što je isto jako bitno, da imamo registar retkih bolesti. Hvala vam puno na vašim sugestijama. Imao sam obavezu da vam kažem da je ovo u završnoj fazi, što se tiče nacionalne strategije.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Milan Knežević. Izvolite.

MILAN KNEŽEVIĆ: Uvaženi predsedavajući, koleginice i kolege, uvaženi građani, dosta smo čuli, sa više aspekata, u ovoj popodnevnoj raspravi o ovom zakonu.

Donošenje ovog zakona... Moram svoj utisak, slušajući ceo lanac kako se došlo do ovog zakona u skupštinskoj proceduri, da kažem –očigledno je da život diktira donošenje nekih zakona. U ovom slučaju se radi o jednom zakonu iz oblasti zdravstva. Pri tome, očigledno je kolika je upornost, što moram da ponovim, mada su neki ponovili pre mene, Zojinih roditelja da, kako je rekao kolega Milisavljević, dovedu do medijske eksplozije problema retkih bolesti. Upornost tih roditelja je bila velika. Svaka čast na tome! Oni su onda na neki način bili vodilja i drugim roditeljima da se priključe u borbi sa bolešću svoje dece.

Do pre godinu i po dana, dok stvarno nije javnost bila široko upoznata, ko zna koliko je bilo Zoja u prethodnim decenijama o kojima mi nismo znali. O retkim bolestima znao je uzak medicinski krug, ali šira zajednica građana, pošto se to smatralo bukvalno retkim bolestima... Mada je statistika, da ne ponavljam, čuli smo, neumoljiva, i nisu baš tako retke bolesti.

Bila je potrebna upornost jedne porodice da na kraju naiđe na sledeći korak, a to je odgovarajuća reakcija u Skupštini Srbije, da bi na kraju sve to rezultiralo zakonom o retkim bolestima. To je još jedan zakon koji na pravi način upotpunjuje i daje sveobuhvatniju i kvalitetniju širinu našem zdravstvenom sistemu. Mi imamo Zakon o zdravstvenoj zaštiti, o zaštiti pacijenata, da ne navodim, ali ovaj zakon upotpunjuje jednu prazninu koja je sigurno trebalo da bude popunjena.

Kada govorimo o oblasti genetičkog zdravlja, to je jedan bitan aspekt, koji do sada u zakonskoj regulativi uopšte nismo imali. Na ovaj način, sada će se pokriti jedan deo koji je bio zapostavljen u smislu zakonske regulative, mada je u medicinskoj praksi i medicinskoj dijagnostici, prema mogućnostima u zdravstvu, postojao. Ali, čuli su i građani, čak i mi (evo, ni ja kao doktor nisam znao, čuo sam u toku izrade zakona), da u našem republičkom fondu... Ne samo u našem, čuli ste od našeg ovlašćenog predstavnika da ni na nivou Svetske zdravstvene organizacije još nije urađen šifarnik tih retkih oboljenja i da te bolesti (kada kažemo bolest, to je pojedinac koji je suočen sa bolešću koja je teško lečiva, često i neizlečiva) ostaju nevidljive za zdravstvo.

Donošenje ovog zakona, kao i formiranje Fonda za lečenje dece u inostranstvu, poslednjih meseci, sigurno pokazuju da postoji svesnost i jedna politika u zdravlju, jedan jasan princip koji je izradilo Ministarstvo za zdravlje, da se uočavaju i prepoznaju problemi, ali da ne ostane samo na tome, nego da se veoma efikasno i jasno nađu rešenja. A prava rešenja su strategijska rešenja da se svaka problematika uredi kroz zakonsku regulativu. Jer, donošenje odgovarajućih zakona daje, u ovom trenutku, sigurnost našim građanima u pravo na lečenje i pravo da ovakve bolesti, kao što su retke bolesti, ne stavljaju te (kao što je bilo prethodnih decenija), nažalost, najmlađe pacijente u drugi plan, nego da se društvo pozabavi u punoj meri i punom kapacitetu, u smislu dijagnostike, lečenja tih retkih bolesti, na koje se odnosi ovaj zakon. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Branislav Blažić.

BRANISLAV BLAŽIĆ: Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji, Srbija je dočekala da danas donese ovaj zakon o genetskim bolestima, genetski uslovljenim anomalijom i retkim bolestima.

Dočekala je Srbija da jedna građanska inicijativa, jedna ljubav roditelja i njihova tuga zbog izgubljenog deteta mogu biti pretočene u jedan zakon. Njihova snaga i volja, solidarnost i želja da pomognu drugoj deci, kada već nisu mogli svojoj, da druga deca dobiju šansu, pretočena je danas u novi zakon.

Dočekala je Srbija da ima Fond za lečenje dece u inostranstvu, kada mi ovde ne možemo to da napravimo. Dočekala je Srbija da bude prva zemlja na Balkanu koja usvaja ovaj zakon o genetskim bolestima.

Najzad, dočekala je Srbija neočekivano – da postaje jedno humano društvo, odgovorno društvo koje počinje da brine o svim svojim građanima, najviše onim najvrednijim, a to su ti naši mališani. Dočekala je Srbija da je iza nas jedno mračno vreme, mračnih hodnika, gde se krtice nisu videle, a krtičnjaci ostali, što je rekao vladika Nikolaj, da ministar zdravlja može da ide da operiše u inostranstvu diskus herniju, a da za te mališane tada nije bilo novca da se operišu.

Dočekala je Srbija, eto, da može da bude i demokratsko društvo i otvoreno, da može jedan poslanik zajedno sa roditeljima da podnese inicijativu, a da Ministarstvo da punu podršku i uključi se u to; da da 26 amandmana Ministarstvo, i da uradi jedan težak posao, da dođete do jednog zakona, da mu da život. Mi smo dobili 45 amandmana na 45 članova, koliko ovaj zakon ima, što pokazuje koliko je teško pretočiti jednu želju, iskrenu želju, a da dođete do pravog rešenja, koje će biti primenljivo.

Gospodin Milisavljević, ja sam ubeđen da je on i ranije... Jer, nisu retke bolesti i genetske bolesti od juče, nisu ni od oktobra, ni od maja, nisu ni od pre dve godine, pet godina, deset; to su bolesti od kada je postajalo društvo, biće ih i bilo ih je, jer to je život. Ja znam da je on želeo i ranije da proba da neke stvari možda u reformi zdravstva napravi, kada je bio vlast, kada su bili vlast, ali tada verovatno Srbija nije bila tako zrela, verovatno Srbija nije mogla da ide u takve reforme u kakve danas ide. Verovatno Srbija tada nije imala taj humani odnos i osećaj da mora da se menja i postane društvo koje će biti po mnogo čemu prepoznatljivije nego po onome kada je prodavala sebe i svu svoju imovinu, a nije znala da te pare uloži u ono što je prava ljudska vrednost.

Zbog toga, zahvaljujem se inicijativi ovoj, zahvaljujem Ministarstvu i Vladi što prepoznaje prave vrednosti. Jer, ovo što danas donosimo nije samo zakon koji će pomoći mnogim mališanima, ovo je nešto što pokazuje da smo mi kao društvo zreli i da je to mnogo, mnogo vrednije od svega onoga što će proisteći iz ovog zakona. Hvala vam lepo.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Blažiću, hvala vam puno na lepom izlaganju i na podršci ovom zakonu.

Aplaudirao sam vam u toku govora i želim da vam obrazložim zašto sam aplaudirao – zato što delim isto mišljenje kao i vi. I mene je sramota ministra zdravlja koji se operiše u nekoj drugoj zemlji, a ne u Srbiji. Time je bacio ljagu i uvredio celokupnu zdravstvenu struku Republike Srbije, uvredio je sve lekare. Ja to osećam kao ličnu uvredu. Ponizio je lekare, rekao je da ti lekari ne znaju da ga operišu; otišao je tamo i trošio pare naših građana, naših obveznika. Delim to vaše mišljenje i zato sam vam aplaudirao, da znate zašto sam aplaudirao.

Bilo me je sramota takvog ministra. Kamo sreće da sam tada bio neki „šraf“ u Demokratskoj stranci, smenio bih ga istog trenutka. Šta sam bio tada u Demokratskoj stranci? Nisam bio čak ni član Odbora za zdravlje i porodicu, jer su tada bili mnogo važniji ljudi od mene. Bio sam u Odboru za industriju, kao profesor medicinskog fakulteta. Svoj bes sam, evo, sada iskazao zbog jedne takve kadrovske politike u tom trenutku.

PREDSEDAVAJUĆI: Reč ima narodni poslanik Predrag Mijatović. Neka se pripremi narodna poslanica Jasmina Obradović.

PREDRAG MIJATOVIĆ: Zahvaljujem, gospodine predsedavajući. Dame i gospodo narodni poslanici, kada smo ovaj zakon dobili u razmatranje bio sam izuzetno zadovoljan što je zakon ušao u proceduru, bez obzira na to od koga je došao, mada sam i pre toga razgovarao sa gospodinom Milisavljevićem povodom nekih drugih zakona i vrlo sam zadovoljan što je ovaj zakon došao u proceduru. Mislio sam da ćemo razgovarati samo o zakonu, da ćemo razgovarati o svim njegovim medicinskim aspektima, a da nećemo ni na koji način provlačiti političku konotaciju kroz ovaj zakon. Međutim, slušajući poslanike bivšeg režima, tu i tamo poneki su pokušali da dobiju neki jeftin politički poen sa ovim zakonom, što mislim da ni u kom slučaju nije u redu. No, ostavimo to po strani.

Ako posmatramo ovaj zakon, možemo ga podeliti na dva dela. Bar sam ga ja podelio, čitajući ga i razmišljajući o njemu. Jedan deo se odnosi na naše pacijente, najčešće decu, koja su već obolela od neke od retkih bolesti i koja su bila nevidljiva u našem zdravstvenom sistemu, koja su se nažalost potucala od nemila do nedraga tražeći pomoć, mogućnost dijagnostike i eventualnog lečenja.

Sa ovim zakonom i sa registrom retkih bolesti, mi smo to uveli u jednu zakonsku, obaveznu formu, s tim što ćemo dijagnostiku moći i treba da obavimo u našoj zemlji, na teret Republičkog fonda, u koji će ući i neke dobrotvorne humanitarne organizacije koje će to finansirati. Ukoliko nismo u mogućnosti da detektujemo neku od genetskih bolesti, taj biološki materijal ili samog pacijenta poslaćemo u inostranstvo radi daljeg ispitivanja i lečenja, na teret Republičkog fonda (znači, to sada ulazi u zakonsku regulativu), koji će biti potpomognut humanitarnim donacijama.

Drugi deo ovog zakona se odnosi na način kako će se obavljati detekcija i kako će biti organizovano samo ispitivanje i eventualno lečenje ove dece (pošto je mnogo toga rečeno, neću da ponavljam), formiranjem centra za kliničku genetiku i retke bolesti, koji će biti pridodat tercijarnim zdravstvenim ustanovama, s tim što ćemo i u sekundarnim zdravstvenim ustanovama imati sigurno genetičko savetovalište, koje će samo dolaziti do zaključka da možda postoji mogućnost nekog genetskog obolevanja i slati takve pacijente na dalje ispitivanje.

Ono što je isto značajno u ovom zakonu jeste da smo dužni da pacijentkinji, u ovom slučaju trudnici, u prenatalnoj, pošto imamo i prenatalnu i postnatalnu dijagnostiku, predočimo mogućnost eventualnog neželjenog akcidenta pri tom ispitivanju. Prvenstveno mislim na amniocentezu, koja je dosta rasprostranjena kod nas, kojom se detektuju određene malformacije i bolesti, jer to je ipak jedna blago invanzivna metoda posle koje može, u jednom minimalnom procentu, da dođe i do spontanog pobačaja. Znači, dužni smo da to predočimo trudnici koja će ići na to ispitivanje.

Još jedna stvar koja je isto značajna, sa kojom smo se susretali do sada, to je da u toku ispitivanja, ukoliko saznamo pol deteta, on ne treba da bude saopšten porodici, osim ukoliko je bolest vezana za pol, kao što je recimo hemofilija, koja je vezana za muški pol. Zašto to kažem? Vrlo je značajno, jer se dešavalo da se pod vidom nekog genetskog ispitivanja u jednoj od privatnih klinika, oprostiće mi, u Beogradu, mogao saznati pol deteta. Ta intervencija je u to vreme, poznato mi je, koštala 400 evra. To je korišćeno u situaciji kada su ljudi želeli da odaberu pol. Takvu stvar sada moramo apsolutno da sankcionišemo i takva stvar je sada nedozvoljena i ne smemo ni na koji način dozvoliti da se to nastavi.

Još jedna stvar, i s tim ću završiti, o kojoj je koleginica Đukić Dejanović govorila, a to je krivična odgovornost lekara, da li treba da postoji ili ne. To je u ovom zakonu isto regulisano, da postoji određena odgovornost, i mora da postoji odgovornost.

Navešću vam jedan primer. Ako se pacijentkinja javi ginekologu, radi se o SAD, tj. o nekoj od država Amerike, ukoliko postoji sumnja na mongoloidizam ili Daunov sindrom, koji se apsolutno i stoprocentno može detektovati amniocentezom, a lekar nije preduzeo odgovarajuće procedure i propustio je da to uradi, po njihovoj zakonskoj regulativi dužan je da doživotno plaća izdržavanje tom detetu. To možda deluje surovo, ali, u svakom slučaju, to obavezuje lekara da sa punom savešću pristupi ispitivanju mogućnosti rađanja dece sa genetskim malformacijama.

Iz svega toga, nadam se da se nećemo više baviti politikom i da će svi poslanici u ovom parlamentu zdušno glasati za ovaj izuzetno human, dobar zakon. Hvala lepo.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Jasmina Obradović, a neka se pripremi narodna poslanica Milanka Jevtović Vukojičić. Izvolite.

JASMINA OBRADOVIĆ: Zahvaljujem. Poštovani predsedavajući, kolege poslanici, poštovani roditelji, Predlog zakona, „Zojinog zakona“, koji je danas pred nama, nakon rasprave i usvajanja biće zakon koji prepoznaje i štiti svu decu u Srbiji koja boluju od teških bolesti, čije je dijagnostikovanje uglavnom dug i težak proces. Najčešće čak nije moguće u našim bolnicama ustanoviti dijagnozu te je potrebno takvu decu ili biološki materijal slati u inostranstvo. Dakle, ukoliko to nije moguće uraditi u Srbiji, ovaj zakon bi obavezao zdravstvene ustanove da se za pomoć obrate u bar tri svetska centra za koje procene da mogu da utvrde dijagnozu, jer osnovni preduslov da neko ima pravo na lečenje i sve ono što samo lečenje podrazumeva – mora imati postavljenu dijagnozu.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, borci za svoju decu, ali i za svu bolesnu decu, ovim želim da napravim samo uvod u ono o čemu i na šta želim da se posebno osvrnem. Uopšte nemam dilemu da li je potrebno usvojiti ovaj predlog zakona. I sama sam jedan od potpisnika zahteva za sazivanje sednice na kojoj bi se na dnevnom redu našao ovaj predlog zakona. Potpisala sam onda kada je Predlog zakona ne samo formalno predložen, već kada je suštinski usaglašen sa nadležnim institucijama, pre svega Ministarstvom, i o njemu se raspravljalo na skupštinskim odborima i time je dobio realan osnov za razmatranje u Skupštini.