Republika srbija

Ova deca, mala Zoja... Na njenom primeru, koliko god svaki put kad spomenem njeno ime zaboli njene roditelje... Zoja nije bila u tom čuvenom šifarniku za lečenje u inostranstvu i Zoja nije imala šansu Republičkog fonda. Po ovom zakonu će ta deca imati pravo. Republički fond, ta naša zdravstvena administracija će morati da poštuje zakone koje mi usvojimo i ta deca će praktično dobiti šansu za dijagnostiku u inostranstvu, a u nekim slučajevima i za lečenje u inostranstvu.

Podržavam i saglasan sam sa vašim današnjim izlaganjem. Hvala vam puno.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima predsednik Poslaničke grupe Boris Tadić – Socijaldemokratska stranka, Zajedno za Srbiju, Zeleni Srbije, gospodin Marko Đurišić. Izvolite.

MARKO ĐURIŠIĆ: Hvala, gospodine predsedavajući. Kolege poslanici, ova sednica jeste drugačija u odnosu na sve prethodne u ovom sazivu zato što imamo primer jedne građanske inicijative, jednog zakona koji treba da reši, da pomogne rešavanje jednog osetljivog pitanja, pitanja koje se bavi teškim dramama i porodičnim tragedijama, vezano za retke bolesti koje, pre svega, pogađaju malu decu.

Puno smo danas slušali o samoj ideji ovog zakona, o tome na koji način on treba da reši probleme sa kojima se obolela deca i njihove porodice suočavaju, na koji način država Srbija i naš zdravstveni sistem mogu da im pomognu u tome, i, na kraju, da ustanovi obavezu da ako te bolesti ne mogu da se dijagnosticiraju u Srbiji, da se onda ta dijagnoza uradi i postavi tamo gde je to moguće i da se odredi terapija koja može da pomogne u tim slučajevima.

Želim da kažem da ćemo i mi, naravno, podržati usvajanje ovog zakona, kao jedne dobre polazne tačke. Iako je dosta dugo stajao u skupštinskoj proceduri, on možda nije do kraja prodiskutovan; to pokazuje i činjenica da smo tek jutros dobili amandmane Vlade, da imamo dosta amandmana koje su dale i druge poslaničke grupe, jer postoje u nekim stvarima, čini mi se, nedovoljno definisani članovi zakona.

Činjenica je da se ovaj zakon, osim te plemenite ideje da se omogući dijagnosticiranje i lečenje retkih bolesti ne samo u zemlji nego i u inostranstvu, bavi i nekim drugim stvarima, koje se nalaze u samom naslovu zakona – zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Ovakav zakon je, čini mi se, novina u našem pravnom sistemu i otvara neka pitanja: pravna pitanja, etička pitanja, kao i stručna, medicinska pitanja.

Neke stvari koje, po nama, nisu do kraja najbolje ovim zakonom bile definisane, mi smo probali kroz amandmane da ispravimo. Slično je reagovala i Vlada, i druge kolege poslanici. Želim samo neke od tih stvari da spomenem u ovoj diskusiji, kao teme o kojima treba razmišljati. Verujem da se to neće završiti usvajanjem ovog zakona, bez obzira na to u kojoj formi on bio usvojen, da li sa amandmanima ili bez njih, jer su to teme o kojima i svet svakodnevno raspravlja s obzirom na to da se nauka i medicina razvijaju, da se pomeraju granice onoga što je danas moguće, a te tehnološke inovacije onda otvaraju i etička i pravna pitanja.

Tako, ovaj zakon u članu 10. govori o pitanju zabrane selekcije pola. Znači, govori se da je zabranjeno da se vrši dijagnosticiranje da bi se utvrdio pol, osim u slučajevima kada je to potrebno zato što se sumnja na neke bolesti koje su uslovljene polom deteta. Vidimo da je i Vlada imala neku intervenciju, kao i mi, po tom pitanju, jer smatramo da ovako kako je napisano to nije bilo dovoljno dobro.

Takođe, ovaj zakon na možda nedovoljno dobar način govori i o genetskom istraživanju i o pitanju daljeg korišćenja genetskih uzoraka za koje je predviđeno da se u tom ispitivanju uzmu od pacijenta. Ima, čini mi se, potrebe da se preciznije definiše šta se sa tim materijalom dešava i na koji sve način može i u koje svrhe taj materijal da se koristi.

Pitanje pacijenata nesposobnih za odlučivanje – jedan ceo član je posvećen tome; mislimo da i tu ima prostora za neko bolje definisanje, jer se radi o osobama koje ne mogu možda da do kraja shvate koje su odluke na koje oni treba da daju pristanak i kroz koja sve istraživanja i procedure treba da prođu.

Takođe, otvara se pitanje prava na obaveštavanje partnera žene. S obzirom na to da se govori o tome da u određenim slučajevima ocu, drugom roditelju može da se uskrati pravo na obaveštavanje, mislimo da treba razmotriti da li su rešenja iz Predloga zakona definisana na najbolji mogući način. U ovom kratkom vremenu, danas i sutra, do usvajanja ovog zakona, nadam se da će predlagač i Odbor sagledati sve amandmane i ponuditi možda neke male izmene koje su potrebne u ovoj oblasti.

Čuli smo da se radi na registru retkih bolesti i to je sasvim sigurno neophodno, da imamo registar bolesti, registar obolelih.

Dobro je ono što smo čuli danas u raspravi, da trinaestoro dece nije moralo da čeka donošenje ovog zakona, da je njihov materijal upućen u laboratorije u svetu i da se sada čekaju rezultati analize da bi mogla da se postavi dijagnoza bolesti. Dobro je što je država reagovala i nije čekala donošenje ovog zakona.

I, dobro je što postoji Fond za lečenje retkih bolesti, samo se postavlja pitanje... Taj fond je osnovan inicijativom koja je usledila posle predlaganja ovog zakona. Mislimo da je potrebno regulisati u ovom zakonu, pošto se on obraća samo Fondu za zdravstveno osiguranje, da li će se analize za slučajeve koje podrazumeva ovaj zakon raditi o trošku Republičkog fonda ili o trošku tog novoosnovanog fonda, koji je osnovan krajem prošle godine.

Postavlja se i pitanje načina na koji je regulisana odgovornost lekara. Nema odgovornosti zdravstvenih ustanova. Mislimo da je potrebno ustanoviti objektivnu odgovornost zdravstvenih ustanova u kojima se vrši tretman, dijagnostika i lečenje pacijenata. Kao i pitanje materijalne štete, koja je definisana kroz nekoliko članova ovog zakona, ali smatramo da je potrebno dodatno usaglašavanje sa važećim zakonima kako se ovim zakonom ne bi stvorile neke specijalne situacije ili napravili neki presedani kojih nema u našem zakonodavstvu.

S obzirom na to da se ovaj zakon bavi genetičkim istraživanjima, da li je on mesto gde treba da se jasnije definiše ono što se zove genetički inženjering i određena mogućnost zloupotrebe u tim situacijama? Mislimo da je to nešto što otvara tu temu. Možda ovaj zakon nije pravo mesto za detaljnu razradu pitanja genetičkog inženjeringa, ali sasvim sigurno je to nešto što po usvajanju ovog zakona mora vrlo brzo da dođe na dnevni red, pogotovo ako se u budućnosti kod nas razvije ova strana medicine; onda će biti potrebe i za daljim zakonskim regulisanjem.

Na kraju, samo da ponovim i da se zahvalim kolegi Milisavljeviću na njegovoj upornosti, da se zahvalim svim poslanicima koji su prepoznali da treba da raspravljamo o jednom ovakvom zakonu, koji nije politički, nije obojen ideologijom nijedne stranke, da se zahvalim roditeljima male Zoje koji su svoju tešku sudbinu pretvorili u jednu pozitivnu energiju, energiju koja treba i može da pomogne u budućnosti da se slične stvari ne dešavaju ili da se dešavaju u manjem broju i da se pomogne što je moguće više ovim porodicama koje se suočavaju sa velikim problemom.

Verujem da ćemo kroz raspravu danas i kada budemo raspravljali o amandmanima ispraviti i razjasniti neke stvari o kojima sam danas govorio i o kojima su govorile druge kolege i da ćemo dobiti jedan zakon koji će uneti neke novine u naše zakonodavstvo, zakon koji će pre svega dati šansu mladim ljudima koji pre ovog zakona, možda zbog sporosti državne administracije, nisu mogli i nisu imali šansu da se izbore za svoje pravo na život, kao što je to bio slučaj male Zoje, i da će takvih slučajeva u budućnosti u našoj zemlji biti sve manje. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Đurišiću. Za reč se ponovo javio predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević. Izvolite, gospodine Milisavljeviću.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Jako ću kratko. Poštovani kolega Đurišiću, spomenuli ste da je možda trebalo da u ovaj zakon uvrstimo i genetska istraživanja. Želim da vam kažem da se ovaj zakon bavi upravo životom. Ovaj zakon se bavi dijagnostikom. Ovaj zakon se bavi nekim stvarima koje su jako potrebne i jako bitne, da imamo to na jednom mestu. Genetska istraživanja su jako bitna, ali bi dodatno raširila ovu temu. Mi smo želeli da ovaj zakon bude jasan za dijagnostiku, za postavljanje dijagnostike i kasnije za lečenje.

Ono što ste vi rekli za član 10. u zakonu... Ovde je došlo do male ispravke koja je došla iz Uprave za biomedicinu. S obzirom na to da sam u Predlogu zakona u članu 10. stavio – saglasnost za izuzimanje, Uprava za medicinu je rekla da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, ja sam stavio „saglasnost za izuzimanje daje Uprava za biomedicinu“, a amandman je da Uprava za biomedicinu – odlučuje. Znači, umesto saglasnosti, ona odlučuje. Ovo su više nego korektne ispravke, ja sam ih zato i prihvatio, jer ne menjaju smisao člana zakona. A imao sam obavezu i želju da vam se obratim. Hvala vam puno.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe Demokratske stranke gospođa Gordana Čomić. Izvolite.

GORDANA ČOMIĆ: Zahvaljujem. Dame i gospodo, Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zakon o ljudskim pravima. Nadam se da ću zaslužiti vašu pažnju u minutima u kojima hoću da obrazložim zašto je ovo zakon o ljudskim pravima.

Pre 225 godina prvi put je na planeti zapisana rečenica: „Svi ljudi rođeni u slobodi su jednaki“. Oni nisu jednaki među sobom, svi smo mi među sobom različiti, ali tom rečenicom je prvi put uspostavljen vrednosni sistem da smo jednaki pred zakonom, jednaki pred drugima, jednaki pred državom. Zato je ovo zakon o ljudskim pravima, u jednom segmentu koji se tiče prava koja imaju bolesna ljudska bića i druga ljudska bića koja o tim bolesnima brinu.

Zašto je važno da je ovaj zakon, koji je o ljudskim pravima, bude podržan od svih nas? Zbog toga što time šaljemo svedeno jednu značajnu poruku, a to je da razumemo vrednosni sistem ljudskih prava, da razumemo koliko je važno da svi ljudi budu jednaki pred zakonom, a međusobno različiti. Od te poruke naučićemo vremenom da poštujemo međusobnu različitost i da razumemo koliko to povećava kvalitet života i zdravima i bolesnima.

Gledajući kako je po sadržini i po ideji zakon pred nama u stvari zakon o ljudskim pravima, ja ću o dve ravni koje nama taj zakon pruža. Prva je ova zakonodavna, koja se tiče sadržaja članova zakona, debate o tome šta će koji od tih članova učiniti dobro, kako će popraviti kvalitet života nekome i kako će popraviti ukupno poštovanje ljudskih prava u našem društvu. Druga je institucionalna i politička ravan, koja govori o tome otkud taj zakon pred nama i zašto je dobro da je pred nama.

Obe te ravni su unutar ukupne ravni ljudskih prava, kojoj smo posvećeni zato što smo društvo koje je odlučilo da promeni sebe tako da od svih institucija učini, standardima, da budu deo pravne države i da budu u budućnosti i čim pre deo onoga što podrazumeva evropska kultura vladanja, evropska kultura poštovanja i primenjivanja ljudskih prava i članstvo u EU.

Šta je po sadržajima i po članovima ovaj zakon? Bavi se prevencijom genetski uslovljenih anomalija i genetskim bolestima. U jednoj sasvim kratkoj rečenici, koja će vam ličiti na uvod za jako dugačku priču, ja ću da podelim sa vama svoj stav odakle nam taj hromozomski lanac koji stručnjaci proučavaju, a koji nama roditeljima ili nama ljudskim bićima pričinjava i sreću i beskrajnu tugu kada nađemo ili rodimo neko ljudsko biće koje je nastalo zahvaljujući hromozomskom lancu koji nas označava kao – hominem.

Evolucija nam govori o tome kako je došlo do toga da imamo parove hromozoma koji nas čine takvim kakvi smo, i ništa više. Nikad evolucija neće reći ništa više osim kako je došlo. Mi smo savremena civilizacija koja živi u vreme kada postoji naučna radoznalost, i kada postoje dokazane naučne teorije, da gledamo u taj lanac hromozoma, u spirale dezoksiribonukleinske i nukleinske kiseline, da gledamo u alele, da izračunamo ljudski genom, da ga razdvojimo, da mu otkrijemo sve tajne. Mi ljudi dajemo odgovor na to šta je u tom ljudskom genomu, i to je predmet ovog zakona.

Naša zajednička poruka je da niko od nas ne odlučuje sa kakvim genetskim osobinama će biti rođen. Kao što niko od nas ne odlučuje gde će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje ko će mu biti majka i otac, čiji će se genetski materijal izmešati u tom čarobnom procesu stvaranja novog ljudskog bića. Ali, jednom rođeni, odlučujemo o tome kako ćemo živeti takvi kakvi smo. Jednom rođeni, odlučujemo kako će se svi ljudi odnositi prema pripadnicima društva koji su rođeni toliko različiti od nas da je to vidljivo.

Jednom rođeni, odlučujemo hoćemo li imati vrednosni sistem poštovanja ljudskih prava ili ćemo biti skloniji licemerju i posmatrati ljude koje ćemo negativno definisati u odnosu na sebe kao ljudska bića koja mogu biti nevidljiva. O tim ljudskim bićima je u ovom zakonu reč. O ljudskim bićima koja su zbog društvenih stereotipa, predrasuda, zbog slobodne volje čak i onih posvećenih struci da se ne bave ljudima koji genetski imaju osobine različite od nas, da za njih budu nevidljiva... Zato je ovaj zakon zakon o ljudskim pravima.

Šta će pojedini članovi ovog zakona doneti dobro za povećanje kvaliteta života ne samo onima rođenim sa genetskom predispozicijom ili rođenim sa retkom bolešću, i ne samo onima koji o takvim ljudskim bićima brinu, nego svima nama? Omogućiće da se ustanovi obaveza da je svaki stručnjak, lekar koji dođe u susret sa roditeljem ili direktno sa ljudskim bićem koje ima genetsku bolest dužan da mu na dostojanstven način pruži pomoć, da je dužan da uradi sve što treba da bi mu se pomoglo i da bi mu se omogućilo da utvrdi koji to alel, koji to članak, šta to u njegovom hromozomskom lancu, za koji ne snosi nikakvu krivicu, nije dobro i da li postoji išta što savremena nauka može uraditi da bi bilo bolje.

I ne samo to, ovaj zakon će u drugačiji položaj, položaj dostojan poštovanja ljudskih prava, staviti i roditelje, pošto svi mi koji smo roditelji znamo kako izgleda period kada čekate taj čaroban trenutak da prvi put ugledate lice onoga što ste zajedno sa nekim napravili, i sa koliko strahova postavljamo sasvim besmislena pitanja tipa – hoće li imati sve prste, i sa kolikom sigurnošću, u trenutku kada prvi put pogledamo lice novorođenčeta, znamo na koga liči. Kada saberete sve te strahove koje u sebi imate sa brigama i strahovima koje imaju oni kojima nema ko da pomogne i čija su deca nevidljiva samo zato što imaju genetski uslovljenu ili retku bolest, onda razumemo koliko je ovaj zakon o ljudskim pravima.

Nije važno koliki je broj ljudskih bića u jednom društvu u stanju ugroženosti od nepoštovanja njihovih ljudskih prava. Nikada broj nije važan. Da je samo jedno ljudsko biće, celo društvo mora da kaže – to jedno ljudsko biće, kada je njemu ugroženo ljudsko pravo, ugroženo je svima nama.

Mi volimo da slušamo priče o tome šta se dogodilo sa hrabrim porodicama i možemo da razvijamo empatiju o broju dece koja su kao nevidljiva prolazila kroz strašne dane, časove, godine pokušaja lečenja, ali nikada ne možemo zaista biti u njihovim cipelama, osim u jednom ovakvom dijalogu i zajedničkom posvećivanju da se drugoj deci, još nerođenoj, nikada ne ponovi situacija da budu nevidljiva, da im se dijagnoza uspostavi, da se niko ne usudi da kaže „ovo dete nije vredno lečenja“, da se niko ne usudi da omalovaži roditelja koji dolazi po pomoć, po dijagnozu, koji je ubeđen da zna šta je njegovom detetu, ali ne zna kako se to zove i kako se leči.

To su, prepričano, pojedini članovi ovog predloga zakona. To je sistem poštovanja primenjenih ljudskih prava, za koja se, srećom, zalažemo svi mi ovde koji smo potpisali saziv, podnosili amandmane; naravno, uključujem i Vladu Republike Srbije, koja je stupila u dijalog sa svima nama koji smo želeli da se jednim ovakvim predlogom zakona napravi promena nabolje.

Koja je druga ravan? Tu nastavljam obrazloženje zašto smatram da je ovo zakon o ljudskim pravima i da je, u tom smislu, duboko politički zakon. Spadam u grupu onih učesnika i svedoka političkih procesa koja je duboko protiv rečenice – ovo nije politika. Sve je, dame i gospodo, politika. Politika je da deca sa retkim bolestima budu nevidljiva. To je politika. Kao što je politika naša zajednička odluka da ta deca više ne budu nevidljiva. Politika je da se smatra da je biti rob prirodno i da roba možeš ubiti i da on služi drugom ljudskom biću koje odlučuje ko je rob, a ko nije. Tako isto je politika da ukinete ropstvo. Politika je i da kažete da žene ne idu u školu, da nemaju pravo glasa, da nemaju imovinu i da imaju da ćute jer zna se gde je ženi mesto, kao što je politika da kažete – žena je ljudsko biće, pred zakonom jednaka kao muškarac. U tom smislu je ovaj zakon, duboko u svojoj srži, u ideji – politika.

Kako je to vezano sa institucionalnom i političkom ravni u kojoj se donosi ovaj predlog zakona? Ovo nije prvi predlog zakona u sazivima Skupštine u kojima sam imala čast i privilegiju da učestvujem i radim. Ovo je zakon koji je potpisan od strane jednog narodnog poslanika, ali ne bi ga bilo na dnevnom redu da 250 narodnih poslanika nema isti sistem vrednosti. Ne bi ga bilo na dnevnom redu da Vlada, kojoj je poslanik opozicija, ne deli taj sistem vrednosti. Ne bi ga bilo u dijalogu da duboko ne poštujemo ljude koji su pred nas kao nekog ko je u Skupštini zato da bude glas, tuđi, ne sopstveni, da ne razumemo koliko je važno da odgovorimo na zahtev onih koji se za donošenje i primenu ovog zakona bore.

Ova skupština ima istoriju takvih slučajeva i mislim da je ovakav trenutak neophodan zbog svih nas, da se setimo da je ovo samo jedan slučaj u nizu, za koji se lično nadam da će biti brojniji, da se setimo da je Ženska parlamentarna mreža, preskačući partijske tarabe i učestvujući u stvaranju jednog dijaloga, uradila mnogo i za Istanbulsku konvenciju i za amandmane koje smo podnosile, zato što je to politika.

Jedan broj narodnih poslanika, iz različitih političkih stranaka, u nekoliko navrata je potpisivao rezolucije i deklaracije o evropskoj integraciji naše zemlje; jedan broj narodnih poslanika je potpisao zakon o revizoru; članovi odbora za Ustav i zakonodavstvo, u prošlom sazivu, potpisali su zajedno rezoluciju o jedinstvenoj zakonodavnoj aktivnosti Republike Srbije. Ne želim da spominjem nijedno ime, a opet mislim da bi bilo dobro da spomenem i imena narodnih poslanika koji su imali inicijative i borili se za dijalog i za rezultat tog dijaloga koji bi bio dobar za sve, jer su sva ta imena deo kolektivnog pamćenja ove institucije.

Kao što će sva naša imena zauvek ostati zabeležena u kolektivnom pamćenju institucije, kao grupa od 250 ljudi koja je donela odluku da donošenjem zakona koji je pred nama pošalje jasnu poruku o privrženosti vrednosti ljudskih prava, o privrženosti izgradnji pravne države, o zakonskoj obavezi stavljenoj pred medicinsku struku, pred institucije države, pred delove pravne države pred koje dolazi ljudsko biće bolesno od retkih ili genetskih bolesti, da ima pravo na tretman dostojanstven, na jednak tretman kao i bilo koje drugo biće. Mislim da to što je deo našeg zajedničkog, kolektivnog rada može da bude razlog da se sa nemalim ponosom setimo onoga u čemu smo učestvovali podržavajući zakon koji je pred nama, o prevenciji i dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Na kraju, da pokušam da argumentujem zašto smatram da je ovaj zakon zakon o ljudskim pravima. Ljudska bića među nama, to je deo tradicije našeg društva, koja su različita su vrlo često predmet društvene stigme. Nije bilo tako davno kada su se bolesti koje su genetskog porekla, ili retke, ili bolesti mentalnih smetnji ili bilo koje bolesti koje nisu možda vezane sa genetskim uzrokom... da su se među nama rađala bića koja nismo želeli da gledamo, koja smo sklanjali od pogleda, za koja smo imali pogrdne nazive. Svega nekoliko decenija iza nas je ta stigma počela da bude stavljana u neprihvatljiv položaj, da su društveno neprihvatljivi.

Zašto je to takođe predmet ljudskih prava? Zato što ima lekara, ima medicinskih radnika koji sebi u komunikaciji sa bolesnima dozvoljavaju kvalifikacije bolesnog ljudskog bića, ne zato što ih nisu naučili na medicinskom fakultetu kako se treba ophoditi, nego zato što je naslaga društvenih stereotipa u njima jača od znanja koje im je pruženo i sebi dozvoljavaju da ne uvažavaju, ne poštuju, da ljudima koji su sami bolesni ili dovode svoju bolesnu decu ne objašnjavaju sve ono što su dužni.

Jednom digresijom daću vam primer kojem sada svedočimo, to je kampanja koja se vodi protiv vakcinacije i šteta koja može biti proizvedena zato što neki lekari ćute pred voljom glasina popularnih; ili neki lekari nisu dovoljno strpljivi sa ljudima, koji imaju pravo na strah.

Ovaj zakon je dodatni deo ukupnog mozaika kojim stavljamo i pred zdravstvene radnike vrlo ozbiljna ograničenja.

Postoje amandmani – to ću kratko da komentarišem, videla sam da do sada ima ukupno 45 amandmana, sa mnogima od njih se slažem i glasaću za njih – koji stavljaju dilemu kolika je odgovornost lekara i da li ovde treba da bude odgovornosti lekara. Treba. Kao što ću kazati za bilo koga na javnim poslovima – treba da budeš odgovoran, moraš da trpiš kritiku, ne možeš da kažeš: „Nije to moj posao“. Treba. Ako ne možeš da podneseš odgovornost kao lekar, ne znam, dođi u Skupštinu, pa da vidimo zbog čega. Zašto bi bila skidana odgovornost sa lekara za sva dešavanja koja se tiču utvrđivanja dijagnoze? Imam veliku dilemu oko toga.

Kada govorim da je u pitanju zakon o ljudskim pravima i da je duboko politički zakon, nadam se da će ovaj predlog zakona ukinuti jedan deo neprijateljstva koje gajimo prema različitima od sebe. Nije dovoljno imati empatiju ili sažaljenje prema nekome za koga procenjujemo da pati zbog nekih svojih ličnih svojstava kojih ne može da se odrekne. Nije dovoljno samo sažaljenje i samo empatija, moramo pokazati iskreno uvažavanje i iskreno poštovanje. To se uči. Kao što smo naučili za poslednjih pedeset godina šta se sve ne sme, od kada je usvojena Univerzalna deklaracija o ljudskim pravima.

Način na koji je ova tema stigla do nas pokazuje jedan dobar smer procesa u našem društvu. To je takođe dokaz da smo razumeli da građani, bez obzira na to što nisu aktivni u političkim strankama ili nisu aktivni u institucijama, imaju svoja prava, imaju svoj glas, koji se mora slušati i čuti. Mi možemo da se ne složimo sa njima, ali ne možete da ih posmatrate kao da ih nema.

U jednoj metafori, svi mi koji smo na nekim javnim poslovima, nije važno da li smo u Republičkom fondu za zdravstvo koji je na zahtev mnogih rekao – ma nije, ma šta me briga, nije to moj posao, da li smo u komisijama za legalizaciju koje kažu – ma nije to moj posao, da li ste u PIO fondu koji kaže – čekajte, nije to moj posao... Nije važno u kom sektoru javnih poslova imate nadležnosti, koje vam je neko dao imenovanjem, izborom, kako god, ako kažete bilo kome „nije to moj posao“, radite isto što je urađeno deci sa retkim bolestima – pravite ljude nevidljivim.

Ako postoji ijedna poruka ovog zakona koju bih volela da vidim u našem društvu, to je da snažno, zajedničkim glasanjem, kroz dijalog i dogovor o amandmanima, razumemo da deca koja su, bez svoje krivice, bez odgovornosti roditelja, rođena sa retkom bolešću, sa genetski uslovljenom anomalijom nisu nevidljiva. Ona su različita od druge dece, ali su jednaka sa svom drugom decom u svojim pravima i u našoj obavezi da njihova prava budu zadovoljena.

Jednako tako, niko u ovom društvu ne sme da bude nevidljiv. Toliko su jednostavna ljudska prava.

Uz zahvalnost Vladi Republike Srbije, ministru zdravlja i uz nadu da će biti svesti o tome da ljudi koji imaju nekakav zakonodavni zahtev, neku inicijativu ne smeju da budu nevidljivi, uz punu solidarnost sa događajima koje su prošle porodice gde su rođena deca sa retkim bolestima, genetski uslovljenim anomalijama ili bilo kojim genetičkim bolestima i uz podršku kolegi narodnom poslaniku Dušanu Milisavljeviću, unapred se zahvaljujem svima vama što ćemo u danu za glasanje pokazati da smo naučili jednu od najtežih lekcija koje ljudska društva uče, a to je da su svi ljudi jednaki pred zakonom. Ne među sobom, ali jednaki pred zakonom. To je i moja poruka. Hvala vam.