Yeterli standartlardaki az görme servisleri

YETERLİ STANDARTLARDAKİ AZ GÖRME SERVİSLERİ



Bu broşür 2014 EBU TEMEL projesinin bir parçası olan düşük görme etkinliğinin sonucudur.

Editoryal grup: EBU düşük görme proje ekip üyeleri; Birgitta J. Blokland (EBU LV proje koordinatörü), Barbara Krejci -Piry (EBU LV ağ koordinatörü), Joyce Van Boven (optometrist, videoloji düşük görme uzmanı) ve Susanne Trefzer (optometrist ve düşük görme rehabilitasyonda uzman eğitmen)

Metin: Birgitta J. Blokland

Fotoğraf düzenleme: ArtCo

Tasarım Kapak ve düzenleme: Preyfot, SL

Resimler: Soffis textbyrå, ArtCo, Juha Seppälä, NIH-ulusal göz enstitüsü, Sight Koruyucular Uluslar arası, Harry Geyskens, EBU arşiv.
Broşür, basılı ve elektronik formatta mevcuttur.

© Copyright EBU - Kasım 2014

Bu yayın çoğaltıldığında veya yayından bir metin kullanıldığında bütün hakları EBU ya verilmelidir.

EBU Ofis: 6 rue Gager-Gabillot, 75015 Paris, Fransa

Tel: [phone] | Faks: [phone]

E-posta: [e-mail] | web sitesi: www.euroblind.org

EBU Fransa yasası altında kayıtlı bir hayır kurumudur.

EBU yayını Avrupa Birliği Meslek Edindirme ve Sosyal Dayanışma Programı tarafından desteklenmektedir- GELİŞİM (2007-2013). İçerdiği bilgiler kesinlikle

Avrupa Komisyonu’nun pozisyon veya görüşünü yansıtmamaktadır.

UNCRPD makale 2

AMAÇ

YETERLİ OLAN STANDARTLAR

* Temel haklar

*Kişiselleştirilme

* NinePlus parametreleri ile değerlendirme

* İyi tasarlanmış bir program

* Profesyonellerden oluşan ekip

* Zamanında ve devam eden

* Erişilebilir, kolay ulaşılabilecek imkanlar

* Ücretsiz veya düşük bir ücretle ile

* Yükselen bilinç

* Görme kaybını önleme ve erken tanı

UYGULAMA

Sayfa 4

Engelli Hakları Sözleşmesi Madde 26
"Habilitasyon ve Rehabilitasyon"

Taraf devletler, engellilerin azami bağımsızlığını, tam fiziksel, sosyal ve mesleki becerilerini elde etmeleri ve yaşamın her alanına tam katılımlarını sağlamak için akran desteği dahil etkili ve uygun tedbirler almalıdır. Bu bakımdan taraf devletler, özellikle sağlık, istihdam, eğitim ve sosyal hizmetler alanında kapsamlı habilitasyon ve rehabilitasyon hizmetleri sunmalı, mevcut hizmetleri güçlendirmeli ve şekillendirmelidir.
AMAÇ
Avrupa’da 30 milyondan fazla kör ve az gören insan bulunmaktadır ve artan yaşlı nüfusu ile birlikte bu sayı önümüzdeki yıllarda artarak devam edecektir.

Bu broşürde görme kaybı olanları veya az görenleri aynı çatı altında inceleyeceğiz.

Az görme gözlükle, kontakt lensle, ameliyatla veya ilaçla düzeltilemeyen bir durumdur. Az görmek, tedaviye veya gözlüğe rağmen günlük ihtiyaçları karşılamakta zorluk çekmek demektir. Örneğin, mail okumak, yazmak, alışveriş yapmak, yemek pişirmek, televizyon izlemek ve dolaşmak gibi (Oryantasyon ve hareketlilik).

Çocuklar, yetişkinler ve her yaştan kişi için görme kaybı oluşumunun birçok farklı sebebi vardır. Diyabet, glokom, katarakt, Retinitis Pigmentosa,Makula dejenerasyonu, üveit, albinizm, tümör, gözde yaralanma veya bir tedavinin yan etkisi bunlara örnektir.

Geri dönüşümsüz görme kaybı daha çok yaşla ilgili bir durumdur ve 65 yaş üzeri insanlarda yaygın olarak görülür ve kadınlarda erkeklerden daha çok gözlenen bir durumdur. Az görme ise sıklıkla karşılaşılan bir rahatsızlık olmadığından genellikle anlaşılamamaktadır.

Az gören kişilerin her birinin değişik oranlarda ve değişik şekillerde görme biçimleri vardır. Bu nedenle birbirlerinden farklı ve yeterli ölçüde kişiselleştirilmiş gereksinimleri bulunmaktadır.

Görme yeteneğinde kötüleşme olan kimselerin mümkün olan en erken aşamada kapsamlı bir rehabilitasyon hizmetine ihtiyaçları vardır. Eğitimden, tıbbi destek ve servislerinden yararlanmak onlar için ücretsiz veya düşük bir ücretle karşılanabiliyor olmalıdır. Fonksiyonel ve medikal parametreler baz alınarak kişisel ihtiyaçları karşılanmalıdır. Kolay erişilebilir yerel görme hizmetlerinin sağlanması, eğitim grubu tarafından hazırlanan kolay ulaşılabilir imkanların varlığı ile profesyonel kişiler az gören kişilere görme kaybından önceki özgürlüklerinin sağlanmasında önemli rol oynamaktadır.

Ancak destek hizmetleri ve rehabilitasyon servisleri EBU üyesi olan ülkeler arasında farklılık göstermektedir. Bazı ülkelerde desteğe ihtiyacı olan herkes için yüksek kalitede hizmet servisleri bulunmaktadır fakat bazı ülkelerde ise bu hizmetlerin üçte biri bulunmaktadır. Bu demek oluyor ki, çok sayıda insan bahsedilen sağlık hizmetlerinden yararlanamamakta ve sosyal, ekonomik, politik ve kültürel hayatlarını özgürce yaşayamadıkları için toplumdan dışlanmaktadırlar.

Bu, UNCRPD ile uyumlu az görme servislerinin bulunduğu tüm 44 EBU ülkesinde acilen benimsenmesi ve uygulanmasına yönelik çağrıdır.

Bu broşürde EBU, Avrupa’da az görenler için olması gereken minimum on aşamalı hizmetleri yani yeteri kadar destek ve rehabilitasyon servisi öneriyor ve bunu da yaklaşık 20 yıllık çalışmalarına ve bunun sonuçlarına dayanarak yapıyor.


YETERLİ STANDARTLARDAKİ AZ GÖRME SERVİSLERİ VE

AVRUPA'DA HİZMETLER
Yeterli kadar rehabilitasyon ve destek için on öneri;
1. TEMEL HAKLAR

Görme kaybı olan her yaştan kadın erkek aynı rehabilitasyon ve destek görme hakkına sahiptir. Bunun sağlanabilmesi için bu hizmetlerin hepsi ulaşılabilir olmalıdır. Örnek olarak; bu hizmetleri sunan EBU ülkelerinde görme kaybı olan tüm halk yaşı, cinsiyeti, ırkı ne olursa olsun bu hizmetlere ulaşabiliyor ve bu hizmetlerden yararlanıyor.

2. KİŞİSELLEŞTİRME

Farklı formlardaki az görme çeşitleri farklı çözümler gerektirir. Kişisel ihtiyaçlar ve şartlar temin edilmelidir. Kişinin bu rahatsızlığa doğuştan, çocuklukta veya çok daha sonraki dönemlerde sahip olmuş olması göz önünde tutulması gereken konulardandır. Bir çocuğun ihtiyaçları ile bir yetişkinin veya daha da yaşlı birisinin ihtiyaçlarının farklı olacağı apaçık bellidir. Kişiselleştirilmiş program, kişinin zamanını sıklıkla geçirdiği evde, okulda ve iş yerinde ihtiyaçlarını gidermekte en etkili ve gerekli olan programdır. Örnek olarak; kişisel ihtiyaçları tedarik etmek için gerekli olan sürede liste yapmak çok yardımcı olacaktır.

3. NinePlus PARAMETRELERİ İLE DEĞERLENDİRMEK

Birçok farklı göz durumu vardır ve her biri farklı görme bozukluğu yaratır. Daha iyi bir yaklaşım için Nineplus medikal ve fonksiyonel parametreleri ile görme kaybının günlük hayatı nasıl etkilediğini ölçmek gereklidir.

NinePlus parametreleri şunlardır;
*Düşük kontrast hassasiyeti

*Işık adaptasyonu ve ışık hassasiyeti

*Parıltı hassasiyeti

*Renk görme

*Gece görme

*Fiksasyon

*Gazete yazısını okurken büyütmeye ihtiyaç duyup duymama

*Yakın ve uzak görme keskinliği

* Hemianopsi, skotomalar ve foalters* içeren görme alanı
AYRICA;

*Diplopi (Şaşılık)

* Horror fusion

* Metamorfosi ( Çarpık görme)

* Bozuk gözün baskınlığı

* Göz yorgunluğu

* Okuma – hız, süre, yapılan hatalar, ihtiyaç duyulan ışık miktarı.


Bu NinePlus parametreleri şimdiden Avrupa ülkelerinde yaygın halde.
İki gerçek vaka örneği,

Stevens Johnson sendromu olan 36 yaşında erkek. Hiç göz yaşı salgısı bulunmamaktaydı. Suni gözyaşı kullanımının daha ilk dakikalarından sonra görme alanıyla birlikte görme keskinliği 0.40 oldu. Korneada oluşan erozyon acılarından dolayı gözlerini sadece birkaç saniye loş ışıkta açabiliyordu. Normal veya yüksek ışıkta gözlerini açamıyordu ve bunun tedavisi bulunamamıştı. Rehabilitasyon servisleri tarafından tedavisi yapılmakta.
22 yaşında kadın. Geçirdiği frengiden dolayı beyin hasarı oluşmuş ve bakışları sabitlenmişti.Olağanüstü torticollis sonrasında görme alanıyla birlikte görme keskinliği 0.60 oldu. Normal şartlarda görme keskinliği 0.05’den azdı ve tedavisi bulunamamıştı. Rehabilitasyon servisleri tarafından tedavisi yapılmakta.

4. İYİ TASARLANMIŞ PROGRAM

Öncelikli alanlara göre az gören kişinin kişisel ihtiyaçları, şartları temin edilip yeterli olan program tasarlanabilir.

Mevcut görme potansiyelin kullanılması tercih edilmelidir. Az gören kişiler görme kapasitelerinden maksimum oranda yararlanmak isterler. Az gören kişiler, ister çok ister az mümkün olan en uzun süreli haliyle bu kapasiteyi kullanmak isterler. Genel olan az görme destekleri ile dokunsal ve sesli desteklerin birleştirilmesine gereksinim duyarlar. Görme potansiyellerini en iyi şekilde kullanmaya yönelik stratejilerin geliştirilmesi, tüm gerekli optik aletlerinin kullanım eğitimi, olabilecek en fazla şekilde görmeyi sağlamak bu rehabilitasyon hizmetlerinin en önemli parçası olmalıdır.

Az görme destek ve rehabilitasyon servislerinin diğer unsurları; ev, okul ve iş hayatında ışıkla, renkle ve kontrastla oluşan bu yeni duruma adapte olmaya yöneliktir. Günlük yaşam becerilerini geliştirmeye yönelik; boş zaman aktiviteleri, oryantasyon, hareketlilik, kendini savunma, kendine saygı konularının yanı sıra duygusal, psikolojik ve pratik yardımlar az gören kişilerin ve ailelerinin ihtiyacı vardır. Örnek olarak; iyi tasarlanmış program, pratik hedefler olan; öncelikli alan, beceri tanımlama, kapasiteyi ortaya çıkarma, gereken destek ve eğitim için sonuç odaklı olacaktır.

5. EĞİTİMLİ, TAM ANLAMIYLA PROFESYONELLERDEN OLUŞAN EKİP

Az görme servislerinde, yetenekli, eğitimli ve çok yönlü profesyoneller az görmenin etkilerini ortadan kaldırıp mümkün olduğunca sosyal hayatlarında özgür olmaları için uğraşırlar.

İletişim ve iyi koordinasyon arasında hizmet veren profesyoneller tarafından değişik alanlarda temin edilen servisler ile bu programdaki eksiklikler giderilir.

Çok yönlü bir ekip; oftalmolog, optometrist, sosyal çalışmacı, az görme uzmanı,

mesleki terapist, psikolog, hareketlilik ve oryantasyon uzmanı, günlük yaşam becerileri, bilgisayar eğitimi ve belki diğer bazı uzmanlar olan ortoptist, romatologtan oluşur. Örnek olarak; son derece iyi az görme servislerinin bulunduğu ülkelerde az görme rehabilitasyon uzman eğitimi de mevcuttur.

6. ZAMANINDA VE DEVAM EDEN

Az görme destek ihtiyacı oluştuğunda oftalmolog hastaya az görme servislerinden bahseder. Bu bir endikasyon doğrultusunda veya hastanın isteği üzerine veyahut da oftalmologun gözlemlerinden kaynaklanabilir. Bu hasta için direkt servislerle iletişim halinde bulunabilme ve bir değerlendirme yapılması açısından da önem taşır.

Bazı insanların değişmeyen az görme oranlarına karşın bazı insanlarda bu oran zamanla kötüleşebilir. Fazladan veya mevcut olmayan rehabilitasyon veya destek hizmetlerine ihtiyaç duyulması durumunda bu yeni duruma uyarlanması ve temin edilmesi zorunludur.

7.ULAŞILABİLİR & KOLAY-ERİŞİLEBİLİR TESİSLER

Düşük görme hizmetleri evlere yeterince yakın ve erişimi kolay; devlet hastanelerinde veya özel hastanelerde, rehabilitasyon merkezlerinde, devlet kurumlarında, devletten bağımsız kurumlarda, temel kamu hizmetlerinde diğer örgütlerde özel uzman optometristler bulunmalıdır. Örnek olarak; bu bahsedilen hizmetlerin olduğu birçok ülke, hastanelerde veya özel rehabilitasyon merkezlerinde uzun süreli, evden uzak geçici rehabilitasyon seçenekleri ile hizmek sunmaktadır.

8. ÜCRETSİZ VEYA DÜŞÜK ÜCRET İLE

Ücretsiz veya düşük ücretli servislerden, görme kaybı olan tüm EBU ülke insanları yararlanma hakkına sahiptirler.

EBU üye ülkelerinin hepsinde rehabilitasyon ve hizmet destek hizmetlerinden yararlanmada dikkat edilen en önemli husus az gören ve hiç görmeyen kişilerin bu hizmetlere para yettirebiliyor olmasıdır. Finansman bağış ve yardımların bağımsızlığından emin olmalıdır. Ayrıca bu ülkelerin çoğunda şu anda

Rehabilitasyon hizmetleri devlet tarafından karşılanmalıdır. EBU ülkelerinde az gören ve hiç görmeyen kişilerin bu tür hizmetleri sosyal güvenlik sistemi ve sağlık sigorta aracılığıyla sağlanır. Sadece kör kişiler için bu servislerin maliyeti devlet tarafından karşılanır fakat aynı şekilde az gören kişilerinde bu servislerden yaralanmaya ihtiyaçları vardır.

Tüm ülkeler az gören kişileri de kapsayan ve en az körler için olan ulusal sağlık bakım sistemini içeren bir ulusal göz bakım planlaması için uğraşmalıdır.
9. YÜKSELEN BİLİNÇ

Az görme destek ve servislerinin ihtiyacı olan herkes tarafından kullanılabilir olduğu henüz tam anlamıyla bilinmiyor. Günden güne görmede kötüleşme ile mücadele edenler uzun zaman önce öğrendiler ki CCTV veya görme eğitimi gibi çözümler bulunmakta.

Halk ile sağlık profesyonelleri arasında, aile hekimleri ve rehabilitasyon servisleri ile bağlantı kurmak esastır. Bu hizmetleri içeren kapsamlı ve ulaşılabilir bilgiler yaygın olmalıdır. Hastaneler, servis hizmetleri verenler ve EBU uluslar arası örgütler, kampanyaları içeren ve erişebilir formatlarda bulunan iletişim bilgilerini temin etmede yararlanacağınız noktalardır.

10. GÖRME KAYBINI ÖNLEME VE ERKEN TANI

Görme kaybını önleme ve erken tanı görmenizi kurtarabilir.

Hastaneler, okullar, bakım evleri, şirketler, yerel yönetimler, diğer ortaklıklar ve uluslar arası EBU örgütü ile iş birliği halinde olmak, düzenli göz kontrollerinin yapılmasında, görme kaybı hakkında bilgilendirilmesinde, rehabilitasyon ve destek servislerindeki gelişimi sağlayacaktır. Örnek olarak; Opto-bus. Opto-bus ile insanlar göz muayenelerini yaptıktan sonra bakım evlerine veya okullarına gidebilecekler. Bazı ülkelerde okullara gelen göz doktoru ve bir optometrist ile senede bir kez göz muayenesi yapılmaktadır.

Avrupa’da bu servislerin benimsenmesi ve uygulanması için UNCRPD ye göre tanıtım ve lobi çalışmaları olmalıdır. Buna göre görme engelli veya az gören her yaştan kadın-erkek ayırt edilmeksizin bu haklardan yararlanabilir.

Ulusal organizasyonlar, kadın-erkek her yaştan görme engelli veya az gören kişilerin çalışma eşitliği konusunda EBU’nun tarafsızlığına, prensiplerine ve vaatlerine bağlıdırlar.

Bu nedenle ulusal organizasyonlar, Avrupa’daki görme engelli veya az gören kişilerin politikalarını, aktivitelerini içeren haklarını koruyan ve bunları duyuran organizasyonlardır.

UYGULAMA

*Bu hizmetlerin tanıtımının yapılması ve uygulanması için gerekli önlemler alınmalı,

* Az görmenin günlük hayata etkileri konusunda farkındalık yaratılmaya çalışılmalı,

* Az görme ihtiyaçlarını içeren bilgiler, servisler, eşyalar ve ortamın bulunduğu tanıtım ve lobiler olmalı,

* Erken tanı ve teşhis programlarına olan destek arttırılmalı,

* Körlük ve az görmeyi birlikte içeren ulusal göz sağlık planı geliştirilmeli,

* Rehabilitasyon servisleri ve destek programları ile işbirliği halinde olunmalı,

*Ulusal VISION 2020 girişimine katılınmalı,

* UNCRPD uygulaması ve onaylanması için teşvikte bulunulmalıdır.

Daha fazla bilgi için EBU web sitesini ziyaret edin

Bilgi için faydalı bağlantılar:

http://www.euroblind.org/working-

alanlar / düşük-vizyon /

UNCRPD dökümanının tam metni

26: http://www.un.org/disabilities/

default.asp? id = 286