Capitolul III relaţia medic – pacient
Cazul Arato vs. Avedon. Malpraxis. Consimţământ informat neadecvat
Yüklə 172,64 Kb.
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- 3.4. Consimţământul informat la persoane fără competenţă mentală. Acordul informat
- Refuzul tratamentului oncologic de către minori
- 3.3. Valoarea şi validitatea consimţământului
- Bibliografie
Cazul Arato vs. Avedon. Malpraxis. Consimţământ informat neadecvatMiklos Arato era o persoană cu o viaţă profesională de succes, şi care la vârsta de 42 de ani a fost diagnosticat cu insuficienţă renală de cauză chirurgicală. În timpul operaţiei de îndepărtare a rinichiului medicul chirurg detectează o tumoră a porţiunii distale a pancreasului. După ce Dna Arato şi-a dat consimţământul, porţiunea de pancreas afectată a fost îndepărtată. Examenul anatomo-patologic a fragmentului examinat a confirmat natura malignă a tumorii şi ca urmare Dnul Arato a fost transferat în grija medicilor oncologi. În timpul primei vizite la oncolog, Dnului Arato i s-a cerut să completeze un chestionar de rutină, cu 150 întrebări. Una dintre ele era „doriţi să vi se spună adevărul asupra situaţiei clinice sau preferaţi ca medicul să reţină pentru el aceste informaţii?”. Dnul Arato şi-a exprimat în scris dorinţa de a i se spune adevărul. Oncologul a discutat cu Dnul şi Dna Arato recomandarea de urmare a unui tratament chimioterapic asociat cu radioterapie, schemă care a arătat rezultate promiţătoare pe studiile experimentale, şi pe care pacientul a acceptat-o. Nici chirurgul nici medicul oncolog NU au precizat pacientului sau soţiei acestuia mortalitatea mare a cancerului de pancreas. Explicaţia lor s-a bazat pe mai multe argumente. După părerea chirurgului Dnul Arato era extrem de anxios în ceea ce priveşte boala sa, astfel încât oncologul, Dr. Avedon, a considerat că relatarea specifică a datelor despre mortalitate ar fi inadecvată din punct de vedere medical şi că o precizare exactă asupra mortalităţii ridicate ar depriva pacientul de orice speranţă de ameliorare, stare psihică de nedorit. După mărturiile medicilor, Dnului şi Dnei Arato i s-au precizat la începutul tratamentului că majoritatea pacienţilor cu cancer pancreatic decedează din cauza acestei boli, că Dnul Arato prezenta un risc mare de recurenţă a bolii. Aceste informaţii au fost furnizate verbal în cadrul unor serii de întâlniri, concepute astfel încât pacientul şi familia să poată pune întrebări directe şi dificile. După părerea Drului Avedon, Dnul Arato, deşi evident interesat de semnificaţia clinică a simptomelor sale nu a abordat niciodată subiectul „cât mai am de trăit?”, în nici una din cele 70 de consultaţii într-un an de zile şi ca urmare Dr. Avedon a considerat că a prezentat suficiente informaţii care să să-l facă pe pacientul său să ia o decizie informată. De asemeni Dr. Avedon a adăugat că eficienţa schemei terapeutice propuse nu a fost dovedită în situaţia de faţă, că efectele secundare au fost bine descrise şi că Dnului Arato i s-a prezentat şi opţiunea de a refuza tratamentul. După un an de tratament, s-a produs şi recidiva tumorală, în urma căreia pacientul a decedat. La scurt timp de la deces Dna Arato a deschis un litigiu împotriva medicului oncolog, acuzându-l de realizarea unui consimţământ informat neadecvat. Informaţiile legate de şansele de supravieţuire au fost considerate atât de relevante de către Dna Arato, încât, daca le-ar fi deţinut, nu ar fi acceptat tratamentul oncologic, care i-a alterat semnificativ calitatea vieţii. Ar fi putut să îşi petreacă restul vieţii alături de familie, aranjându-şi viaţa profesională şi echilibrându-şi balanţa financiară. Pentru Dnul Arato ar fi fost critic să ştie cât de mult mai are de trăit. Nu descrierea detaliată a bolii, nici cauza sau modelul de producere şi transmitere ar fi avut semnificaţie în viziunea lor, ci o simplă precizare legată de speranţa de viaţă. În acest caz percepţia duratei vieţii va fi factor determinant pentru calitatea vieţii. Calitatea nici nu intră în discuţie dacă nu se reface arhitectura vieţii în limita de timp impusă de boală. Din păcate nu trăim ca şi când am muri mâine şi uneori doar iminenţa unui accident letal face ordine în viaţă, în afaceri, în relaţile cu familia şi societatea. Rudele Dnului Arato blamează medicii pentru ignorarea accentuării elementului în jurul căruia gravitează toate evenimentele de zi cu zi ale unei familii întregi: timpul. Fără a atribui excesiv circumstanţe atenuante medicilor putem spune că neglajarea menţionaării aspectelor dorite provine tocmani din dorinţa de protecţie a pacientului şi nu din refuzul de a răspunde la doleanţele lor. În cazul de faţă medicul nu a fost confruntat direct cu întrebarea referitoare la speranţa de viaţă, deci nu a ascuns adevărul şi nu a minţit. Nu a refuzat nici o discuţie cu pacientul dar în pofida multiplelor întâlniri pentru controalele periodice nu a reuşit să înţeleagă valorile pacientului spre a preîntâmpina nemulţumirea acestuia. Eşecul actului medical în cazul prezentat nu este decesul Dnului Arato ci absenţa comunicării efective şi eficiente. 3.4. Consimţământul informat la persoane fără competenţă mentală. Acordul informat Ce se întâmplă când deciziile medicale implică persoane vulnerabile, cum ar fi minorii? Deşi tradiţional medicii şi părinţii iau majoritatea deciziilor în numele copiilor, dezvoltarea autonomiei copilului influenţează marcant hotărârea terapeutică. Aceasta reprezintă o provocare pentru medici care trebuie să lucreze cu familia copilului şi cu alte persoane din echipă, pentru a determina care este rolul şi poziţia copilului în procesul decizional. O abordare orientată pe familie respectă natura complexă a relaţiei părinte – copil: pe de o parte dependenţa şi vulnerabilitatea copilului, pe de altă parte dezvoltarea şi stimularea capacităţii copilului de a lua hotărâri competente. Refuzul tratamentului oncologic de către minori Samanta este o fetiţă în vârstă de 11 ani, isteaţă şi cuminte, tratată pentru osteosarcom la mâna stângă. Braţul stâng a fost amputat, după care a urmat o secvenţă de chimioterapie. Timp de 18 luni tumora a fost în remisiune, iar fetiţa şi-a continuat şcoala cu succes.. Ultimele analize însă atesta recurenţa cancerului şi metastazarea în plămâni. Familia este devastată de aceste veşti dar nu renunţă la speranţă. Totuşi, chiar şi cu tratament agresiv, şansele de vindecare sunt sub 20%. Samanta refuză cu fermitate tratamentul, pe care şi până în prezent l-a acceptat cu mare greutate. Nu are încredere în echipa medicală, pe care este supărată, la fel ca şi pe părinţii ei. „Deja m-aţi făcut să renunţ la Snowy şi la braţul meu, ce doriţi mai mult?” – a afirmat în repetate rânduri. La cererea medicului, un psiholog şi un psihiatru au făcut o evaluare a capacităţii de consimţământ, şi au conchis că Samanta nu poate lua decizii legate de tratament. Înţelegerea sa asupra morţii este incompletă, iar nivelul anxietăţii foarte ridicat. Asistentele sunt şi ele ezitante cu privire la impunerea tratamentului. Lupta Samantei din trecut şi forţarea ei pentru primirea perfuziei le-a marcat semnificativ (43). Pentru Samanta întreruperea tratamentului agresiv ar avea un efect serios asupra calităţii vieţii sale. Şansele de remisiune sunt mici, astfel încât decizia de terminare terapeutică îi va produce foarte probabil moartea. Având în vedere că decesul este o vătămare ireversibilă şi că hotărârile cu consecinţe serioase cer un nivel înalt de competenţă decizională, discernământul ar trebui să fie foarte ridicate. Dar Samanta nu prezintă discernământ legal. Totuşi ea a fost inclusă în conversaţiile legate de opţiunile terapeutice şi s-au analizat motivele sale de refuz. Membrii echipei medicale au făcut eforturi de restabilire a încrederii, asigurând copilul şi familia că nu o abandonează ci îşi direcţionează eforturile asupra confortului fizic, spiritual şi necesităţilor psihologice. Şi ei la fel ca şi părinţii Samantei au fost de acord că refuzul tratamentului nu este iraţional; o decizie luată de un pacient adult în astfel de circumstanţe ar fi poate respectată. Discuţiile au abordat speranţele şi temerile Samantei şi ale părinţilor, înţelegerea lor asupra posibilităţii de vindecare, interpretarea datelor statistice oferite de medic, rolul fetiţei în decizia finală şi chiar accesul ei la informaţii. În final s-a hotărât întreruperea tratamentului chimioterapic iar scopul tratamentului a fost translat de la vindecare la îngrijire. În cele din urmă Samanta s-a întors acasă, beneficiind şi de sprijinul unui program de îngrijire paliativă comunitară şi permiţându-şi să îşi ia o nouă pisicuţă. A murit în pace. Din punct de vedere al caracterului autonomiei, în practica medicală de rutină se impune diferenţierea (iniţial semantică) între consimţământ informat şi acord (în engleză „consent” vs „assent”). Strict semantic, consimţământul este rezultatul actului de a consimţi, adică a aproba, a accepta, a vrea, în timp ce acordul reprezintă doar un asentiment, o învoială. În prezent, deşi într-o alegere terapeutică laborioasă au loc ample discuţii, majoritatea deciziilor implică de fapt mai mult acordul decât un consimţământ real. Acordul este un concept distinct folosit în principal în pediatrie. Standardul moral în îngrijirile pediatrice este ca minorii să îşi exprime acordul, deci nu un consimţământ valid, dacă vârsta şi maturitatea intelectuală le permite (să înţeleagă natura bolii şi scopul tratamentului). Deşi copiii nu au nici libertatea (legală), nici capacitatea totală de înţelegere, nici o personalitate suficient de dezvoltate pentru a asigura o capacitate de raţionament autentică, ei îşi pot exprima părerea cu privire la o anumită decizie care le afectează starea de bine, sănătatea, viaţa. În practica medicală curentă, mulţi clinicieni consideră acest standard al „acordului” suficient pentru a înlocui un consimţământ informat autonom. De cele mai multe ori se consideră că dacă un pacient şi-a exprimat „disponibilitatea” de a accepta o propunere terapeutică, aceasta coincide cu o alegere autonomă. Nimic mai fals. „Acordul” cere doar ca pacientul să agreeze recomandările primite, în timp ce consimţământul autonom implică o evaluare bogată a informaţiei, a diverselor opţiuni şi a potenţialelor consecinţe, în concordanţă sau nu cu planurile de viaţă (viziunile asupra vieţii) şi cu preferinţele pacientului. Prin acord, pacientul permite medicului să îndeplinească o anumită decizie, prin consimţământ pacientul alege. Dacă un pacient adult este incompetent mental, jocul de roluri este preluat în totalitate de medic şi familie/tutore legal, situaţie care evident împiedică accesul pacienţilor la informaţiile necesare exercitării autonomiei. Deşi disputată vehement, o poziţie de acest gen este cert contrabalansată de principiul beneficiului. Chiar şi cei care apăra valoarea autonomiei în etica medicală consideră justificată translarea deciziei pe umerii familiei, dacă pacienţii nu pot fi consideraţi autonomi pentru cazuri specifice. Probabil că o hotărâre bazată pe o dorinţă exprimată ferm anterior ar fi mai acceptabilă etic. Uneori însă considerentele şi alegerile se schimbă în timp. Şi poate cea mai bună explicaţie a faptului că nici un consimţământ nu poate fi pe deplin informat este însăşi evidenţa că nu întotdeauna ştim ce vrem, şi din păcate un eveniment nefericit din viaţa este uneori prima ocazie de a ne confrunta cu noi înşine.
Cerinţa de bază a unui sistem în care consimţământul informat este un concept viabil, realist şi respectat, nu doar un formular, este ca pacienţii să dorească să primească informaţii, să le înţeleagă şi să le ţină minte, să analizeze adecvat aspectele medicale, să dorească şi evident să fie capabili să ia decizii, iar medicii să poată şi să dorească să ofere informaţiile necesare. Adevăratul consimţământ este un exerciţiu informat asupra unei alegeri implicând oportunitatea de a evalua în deplină cunoştinţă de cauză opţiunile disponibile şi riscurile aferente. Pentru o perioadă lungă de timp (chiar şi azi în unele ţări în care atitudinea medicală paternalistă domină) medicii luau decizii în virtutea presupunerii că pacienţilor nu ar trebui întotdeauna să li se spună adevărul. Medicii „buni” ştiau că pacienţii necesită informaţii plecând de la premiza că o doză mare de incertitudine are efecte nefavorabile asupra evoluţiei bolii. Totuşi diagnosticele fatale erau nedezvăluite ba chiar prezentate într-o lumină plină de optimism. Dacă primele chestionare realizate în anul 1961 arată că 90% din medici nu ar dezvălui un diagnostic de cancer pacienţilor lor, în 1977 un alt chestionar pe aceeaşi problemă arată că 97% din medici ar dezvălui unui pacient oncopat diagnosticul de cancer (44). Cu toate acestea, a spune sau a nu spune, a respecta principiul Kantian potrivit căruia adevărul este întotdeauna universal valabil rămâne o dilemă şi în medicina contemporană, amprentată puternic de pluralismul societăţii în care trăim şi de tendinţa de liberalizare şi contractualism a actului medical (45). Un răspuns la întrebările retorice de mai sus l-ar putea teoretic da oricine, atât timp cât boala şi suferinţa nu pot ocoli fiinţa umană. Dar dacă decizia aparţine medicului, pacientului, familiei sau statului este cu mult mai dificil de stabilit. Scenariul ideal şi simplu ar fi o unitate şi o suprapunere perfectă a aspiraţiilor medicului şi pacientului. Interesant este faptul că există pacienţi, cum ar fi cei deprimaţi sau cei dependenţi de droguri potenţial vătămătoare care sunt evident incapabili de a lua decizii raţionale, dar există şi pacienţi pe deplin competenţi şi care în pofida angajării într-un proces deliberativ cu medicul, nu cumpănesc adecvat beneficiile şi riscurile, refuzând sau nerespectând recomandarea acestuia. Când ambele categorii aleg o acţiune nefavorabilă lor, unii medici respectă autonomia neimplicându-se peste efortul uzual de persuasiune, în timp ce alţii acţionează în virtutea principiului beneficiului, încercând să protejeze pacientul de efectele negative ale propriei sale alegeri. Este aceasta o atitudine paternalistă? Paternalism înseamnă forţă de acţiune şi uz de autoritate. Dacă însă este perceput drept o încălcare stringentă a drepturilor pacientului sau o valenţă de preţ a comunităţii medicale rămâne încă de disecat prin perspectiva valorilor individuale. Henderson (46) aprecia în 1935 că arta medicului este de a trata deopotrivă cu medicamente dar şi cu vorbe, dar plecăciunea exagerată faţă de autonomia pacientului este periculoasă, compromite judecata clinică şi reprezintă astfel un hazard pentru starea de sănătate. O soluţie de compromis într-o situaţie dilematică (în care autonomia pacientului este în disonanţă cu beneficiul) cu privire la alegerea celei mai bune atitudini terapeutice este cea de „intervenţie temporară”, pe baza căreia o anumită acţiune este justificată a fi impusă pe o perioadă limitată, la finalul căreia persoana ar putea acţiona autonom, şi judicios. În acest sens, Glanville Wiliams (47) foloseşte exemplul persoanei sinucigaşe. Dacă din întâmplare ne lovim de cineva aflat în cursul unui act suicidal, reflexul uman şi moral este de a-l opri, act îndreptăţit în primul rând de dorinţa de a-i salva viaţa, dar şi de a determina şi eventual remedia cauza supărării, a descurajării morale, a desconsiderării de sine sau a celor din jur şi poate pentru a-l convinge să urmeze un tratament psihiatric, dacă este cazul. Dar nimic mai mult decât o constrângere temporară nu poate fi justificată. În concluzie, cea mai mare deficienţă umană este lipsa deţinerii sincere a unor convingeri morale fundamentale şi/sau incapacitatea de a acţiona în virtutea opiniilor morale proprii. O societate eminamente liberală tinde să privească persoana în mod izolat, fără nici o obligaţie faţă de cei din jur, alta decât respectul drepturilor omului. O societate care respectă doar autonomia, nu este „completă” moral (48). O societate etic adecvată recunoaşte obligaţia morală de a-i ajuta pe alţii, membrii ei posedând virtuţi de compasiune, grijă, empatie, chiar asumându-şi un angajament de menţinere a instituţiilor şi practicilor sociale care stabilesc şi promovează aceste virtuţi. Bibliografie
1 aceasta este viziunea lui Kant asupra respectului 2 mai multe referiri de natură etică asupra Martorilor lui Iehova sunt realizate în capitolul destinat componentei culturale în relaţia medic-pacient 3 în acest subcapitol ne referim strict la integritatea morală 4 Această „confruntare” apare când cele două principii sunt în disonanţă, adică atunci când respectul autonomiei NU produce un beneficiu cert pentru pacienţi, dimpotrivă, iar putea vătăma 5 În mod intenţionat nu am luat în discuţie aici modelul african şi nici al altor ţări din extremul Orient, ci doar acelea care şi-au pus o amprentă fermă în globalizarea discuţiei medic-pacient 6 O dezbatere mai amănunţită asupra paternalismului medical şi autonomiei este realizată la capitolul „Teorii şi principii în bioetică” 7 Acest model nu intra în analiza manualului de faţă 8 Acest model poate fi doar intuit sau schiţat o potenţială descriere fiind doar pur speculativă şi înafara scopului acestui text Yüklə 172,64 Kb. Dostları ilə paylaş:
|