Probleme etice în genetică Şi genomică Riscul cercetărilor pe material genetic uman

Ingineria genetică mai este numită uneori „modificare genetică”, „transformare genetică” sau „transgeneză”, iar produsele obţinute poartă numele de „organisme modificate genetic” sau „organisme transgenice”.

• Probleme etice legate de sfatul şi consultul genetic

• Consultul genetic este un act medical specializat şi complex, constituit dintr-un ansamblu de investigaţii clinice şi biologice ce conduc în final spre o diagnosticare corectă a unei boli ereditare.

• Sfatul genetic presupune informarea pacientului sau cuplului care solicită consultul în ceea ce priveşte riscul (probabilitatea) de transmitere şi manifestare a unei boli ereditare la descendenţi.

• Medicul este dator să comunice datele medicale, să răspundă la eventualele întrebări ale pacientului, să sfătuiască dar nu are menirea să ia decizii, decizia va fi luată întotdeauna numai de persoanele în cauză.

• Conţinutul informaţiei, ca de altfel şi forma de transmitere sunt de importanţă covârşitoare în garantarea deciziei voluntare şi informate a persoanei implicate. Informaţia trebuie să fie suficient de clară şi comprehensibilă pentru persoana respectivă, luând în considerare nivelul de cunoştinţe şi educaţie, ca şi condiţia psihologică.

• În esenţă, coordonatele etice ale sfatului genetic constau în:

• - consimţământul informat al ambilor soţi investigaţi

• - asigurarea confidenţialităţii

• - asigurarea unui climat etico-psihologic propice la prezentarea riscului

• - intervenţie/nonintervenţie în luarea deciziilor

• Există controverse în ceea ce priveşte rolul consilierului genetic, majoritatea pledând pentru o atitudine neutră, rolul consilierului fiind doar de a informa cât mai corect asupra riscurilor, dar fără a influenţa decizia genitorilor în mod direct (atitudine non-directivă).