Republika srbija

Zbog toga, u ime Odbora želim da prenesem atmosferu sa Odbora da su upravo podržavanje ovakvih inicijativa i rad Odbora za zdravlje na temu „Zojinog zakona“ pokazali, kao i uvek do sada, veliku zrelost poslanika. Kao predsednik Odbora, na tome se zahvaljujem.

PREDSEDAVAJUĆI (Ninoslav Stojadinović): Hvala, gospođo Dejanović. Da li izvestioci nadležnih odbora... To smo već pitali, ima li izvestioca drugog odbora? (Nema.)

Da li predsednici, odnosno predstavnici poslaničkih grupa žele reč? (Da.) Reč ima Sulejman Ugljanin. Izvolite.

SULEJMAN UGLjANIN: Uvažene kolege i koleginice poslanici, želim da u ime manjinske Poslaničke grupe SDA Sandžaka – PDD kažem da smo vrlo sretni i zadovoljni što danas u našoj zemlji, odnosno našem parlamentu vlada potpuno jedinstvo, koje je došlo, nažalost, zbog tragične sudbine male Zoje i njenih roditelja. Međutim, kao što vidite, iz svake nesreće treba izvući nešto dobro. Naš kolega Dušan Milisavljević je kao jedan častan čovek, kao doktor, zajedno sa roditeljima, koji je delio sudbinu i patnju tih roditelja, ukazao na potrebu da svi učestvujemo u ovome i donesemo zakon.

Neću puno govoriti o ovome, samo želim da kažem da je ovo zakona života, zakon koji proizilazi iz patnje ljudi, zakon suštine. Da je ovo zakon suštine, pokazuje i činjenica da smo imali izvanrednu saradnju medicinske struke, pravne struke i parlamenta, i da smo od jednog emotivnog predloženog zakona te emocije pretočili u pravnu formu koja je došla danas na usvajanje.

Poseban značaj ovaj zakon ima i zbog činjenice da je fond predviđen ovim zakonom, još pre usvajanja zakona, tj. od 14. januara, počeo da deluje; trinaestoro dece koja boluju od tih bolesti u Srbiji već je na listi finansiranja i već taj fond daje rezultate. To je jedna velika novina. Znači, život ne čeka da mi donesemo zakon. Na tome, čestitam. Čestitam svima, prvenstveno mom kolegi poslaniku Dušanu Milisavljeviću, ministru Lončaru i svim njihovim saradnicima koji su učinili da jednom krenemo da se bavimo suštinom. Ako budemo i druge zakone donosili na ovaj način, biće nam svima bolje.

Istovremeno želim da pozdravim Zojine roditelje, Bojanu i Danila Mirosavljevića, Hajriju Mujović, koja je to pretočila u jednu zakonsku formu. Vidite, kada radimo zajedno, možemo brzo da dođemo do suštine. Mislim da je ovo veliki korak naš ka boljem životu, ovo je jedan dobar primer sveukupne solidarnosti, i parlamenta, i Vlade i građana.

Hvala vam na pažnji. Mi smo i u prošloj raspravi podržali ovaj zakon, i sada ćemo ga podržati. Poslanička grupa SDA Sandžaka – PDD će podržati donošenje ovog zakona. Hvala na pažnji.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Ugljanin. Sledeći govornik je ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe SPO – DHSS Ljiljana Kosorić.

LjILjANA KOSORIĆ: Poštovano predsedništvo, poštovane kolege narodni poslanici, na dnevnom redu današnjeg skupštinskog zasedanja je Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, „Zojin zakon“.

Moram istaći da je Poslanička grupa SPO – DHSS podržavala da se ovaj i slični predlozi zakona nađu u skupštinskoj proceduri i da konačno dođemo do pravog, kompletnog rešenja. Put zakona od napisanog, preko skupštinske procedure, usvajanja i, konačno, do implementacije je ponekad komplikovan. Zahvaljujem svim poslaničkim grupama na nastojanju da se zakon donese i zaživi, što je najvažnije, tim pre što problem genetskih bolesti i retkih bolesti zahteva dosta uloženog truda, znanja i studioznosti u njegovom rešavanju.

Zašto je to tako? Pa, upravo, radi se o kompleksnoj oblasti retkih bolesti. Retka bolest je, po definiciji, ona bolest koja pogađa manje od pet na deset hiljada osoba ili, kako još statistika kaže, jedan prema dve hiljade. U Srbiji to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3.500 osoba. Ipak, najveći broj ovih bolesti se javlja i mnogo ređe, jedan na sto hiljada ili milion osoba.

Danas je poznato, po podacima, 6.500–7.000 retkih bolesti, a po proceni Evropske komisije 6–8% populacije ima retku bolest. Podaci Evropske unije govore, za 27 zemalja članica, da 29.000.000 građana EU ima neku od retkih bolesti. Njihove zajedničke karakteristike su: da je 80% retkih bolesti genetski uzrokovano, da 75% retkih bolesti pogađa decu, da se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da je najčešća posledica trajni invaliditet.

Šta je sa ovim podacima kada je reč o Srbiji? U Srbiji nisu dijagnostikovani svi pacijenti koji boluju od retkih bolesti, te je nemoguće utvrditi tačan broj obolelih i napraviti registar, pa se vodimo upravo ovim podacima, evropskim prosekom obolelih, između 6% i 8%, što bi značilo da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 stanovnika.

Koji su njihovi problemi? Pre svega, nedostupnost dijagnoze (uglavnom su bez dijagnoze); nedostatak informacija o samoj bolesti; nedostatak informacije gde dobiti pomagala i, čak, nedostatak medicinskih pomagala; nedostatak informacija o kvalitetnom kadru; socijalne posledice (izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti); nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite jer ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite čak i kad je dijagnoza uspostavljena; visoke cene postojećih lekova, lečenja, te je lečenje nedostupno. I, onaj ljudski faktor, što ne smemo zaboraviti, u medicini statistika nije brojka, jedan prema 1.000, prema 100.000 ili 1.000.000; ako sam ja taj jedan od milion, za mene je to 100%, te svi postojeći problemi daju osećaj nemoći same osobe, porodice, okruženja.

Zdravstveni sistem, svi njegovi činioci, izabrani pedijatar, neonatolog, neurolog, od doma zdravlja do klinike, nameću neophodnost sistemskog rešenja, upravo donošenje zakona. Neophodno je omogućiti kompletnu dijagnostiku, jer što pre se bolest dijagnostikuje, to će i lečenje biti efikasnije i jeftinije. Slanje bioloških uzoraka na dijagnostiku u inostranstvo je veoma skupo i uglavnom pada na teret pacijenta, uglavnom roditelja, jer se radi o deci. U prethodnom periodu više puta je slata informacija da je postignut dogovor i da će ove troškove snositi zdravstveno osiguranje, ali dogovor Ministarstva zdravlja i RFZO nije se poštovao.

Koliko je važna ova problematika o retkim bolestima govori činjenica da se od 2008. godine obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, poslednjeg dana februara svake godine. To je događaj koji ima za cilj da podigne svest o retkim bolestima i da se tako poboljša život obolelih. Ciljna grupa je najšira javnost, oboleli, udruženja, a pre svega kreatori politike.

Potrebno je da se kroz sistemska rešenja postignu tri cilja. A koja su to tri cilja? Prvi bi bio upravo dijagnostika. I, prenatalnu dijagnostiku retkih bolesti obezbediti o trošku države. Osobe kod kojih postoji sumnja na neku od retkih bolesti moraju same da plaćaju skupe laboratorijske i genetske analize, koje su neophodne kako bi potvrdile lekarsku sumnju na neku od retkih bolesti.

Pod dva, cilj je i registar retkih bolesti koji bi omogućio da konačno imamo precizan uvid u broj osoba obolelih od određenih bolesti i olakšao osobama ostvarivanje prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite, a državi ispravno planiranje neophodnih sredstava i resursa.

Treći cilj je nacionalna strategija za retke bolesti, jer je donošenje strategije kao dokumenta kojim bi trebalo da se definišu aktivnosti u vezi sa rešavanjem različitih pitanja u oblasti retkih bolesti od ključne važnosti, a država bi pokazala brigu o obolelima od retkih bolesti.

Lično, kao narodni poslanik, a prevashodno kao dugogodišnji pedijatar, smatram da je sve napred izneto više nego dovoljno za donošenje ovog zakona. Razlozi su, na prvom mestu, humani, zatim medicinski i pravno obavezujući. Njime će se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnove promeniti. Sigurno nije moguće rešiti sve probleme, ali polazi se od prevencije i dijagnostike, što je često nepremostiva i sporna tačka.

Povezivanje genetike, pedijatrije i ginekologije; zatim, pravo na dijagnozu i dužina procesa postavljanja dijagnoze (potrebno je svesti je na minimum); obaveštenje koje se daje pacijentu, kako o dijagnozi, tako i o lečenju. Istakla bih i članove zakona koji jasno definišu sledeće oblasti: prevenciju genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, prediktivnu dijagnostiku, prenatalnu dijagnostiku, postnatalnu dijagnostiku, ciljnu dijagnostiku kod dece i odraslih, posebno član 31. kojim se propisuje kada i pod kojim uslovima komisija za pitanja dijagnostike donosi odluku o slanju uzorka, tj. biološkog materijala, u inostranstvo ili upućivanju samog pacijenta sa sumnjom na retke bolesti na lečenje u inostranstvo. I, poslednje, odgovornost za štetu koju usled dijagnoze pretrpi pacijent, koja je ovde po prvi put definisana i na jednom mestu, međutim, moje lično mišljenje je bilo da... Imala sam nameru da napišem amandman, ali sam čula na Odboru da je Ministarstvo zdravlja, tako da je u svakom slučaju potrebno podržati.

Na kraju bih istakla, donošenjem ovog zakona pokazaćemo brigu za zdravlje obolelih, na nivou države. Treba podjednako da se odnosimo prema svim pacijentima, bez obzira na to da li boluju od retkih bolesti ili ne. I, 28. februar 2015. godine, Međunarodni dan retkih bolesti, obeležimo velikim korakom unapred, zakonskom regulativom. Zato sam uverena da na ovaj zakon neće biti amandmana kojima je cilj pečat političke partije, već samo u smislu poboljšanja zakona i nadam se, sigurna sam da ćemo ga jednoglasno usvojiti.

Na kraju, hvala Zojinim roditeljima na hrabrosti, jer će mnoge male Zoje imati bolju i svetliju budućnost. Hvala i svim saradnicima koji su podržali izradu ovog zakona.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, koleginice Kosorić. Reč ima predlagač prof. dr Dušan Milisavljević.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, koleginice Kosorić i uvaženi kolega Ugljanin... S obzirom na to da on nije tu, želim da dam dva komentara, na njegovo i na vaše izlaganje.

Ovim zakonom se reguliše još nešto što nisam u prvom aktu rekao. Do sada, roditelji dece koja boluju od retkih bolesti nisu imali zakonskog prava da iznesu materijal na dijagnozu u strane laboratorije. To znači da ako imate bolesno dete, država vam ne pomaže, onda vi sami švercujete, bukvalno, preko granice uzorak krvi ili deo tkiva, mišića, ili u epruveti pljuvačku svog deteta, i preko različitih carina dolazite do Engleske, kao što su roditelji male Zoje došli i, nažalost, borili se na taj način. Ovo je zakonsko regulisanje i te problematike. Ovo će sada država zakonski da reguliše i država će slati te njihove uzorke tkiva na obradu u neku od laboratorija za retke bolesti.

Takođe, želim da kažem da se u Srbiji razvijaju i ulaže se u laboratorije koje bi mogle da dijagnostikuju neke retke bolesti, ali ne mogu sve. Zato je bitno, zato se i predlaže da država napravi dogovor sa nekom od referentnih laboratorija koje registruju retke bolesti, na primer u Hajdelbergu u Nemačkoj, ili sa nekom laboratorijom u Parizu, da imamo dogovor kao onaj za transplantaciju srca i pluća koji smo napravili kao država sa Bečom i sa Allgemeines Krankenhaus ili AKH klinikom u Austriji. To je odgovor na pitanje koje je bilo; u stvari, ne pitanje, nego i u vašem izlaganju...

Želim još da kažem, pošto je gospodin Ugljanin pričao o nekim mališanima koji su dobili prioritet, nisu imali dijagnozu i dobili su podršku države – to jeste tačno. Stvarno želim da pohvalim kompletnu upravu humanitarnog fonda, na čelu sa gospođom Tamarom i profesorom Vukomanovićem i, svakako, sa ministrom Lončarom, koji je dao nalog da se po hitnom i ubrzanom postupku ta deca, koja su nama poznata, koja nemaju dijagnozu... Zajedno sa njihovim roditeljima smo bili u Ministarstvu zdravlja i oni su predali dokumenta; čeka se da se njihovi uzorci pošalju u jednu od dve te referentne laboratorije kako bi ta deca dobila dijagnozu.

Međutim, želim da kažem, da ne budemo u zabludi, tih trinaestoro mališana koje smo mi vodili u Ministarstvo zdravlja nisu jedina deca koja boluju od retkih bolesti a koja godinama nemaju dijagnozu. Postoje i druga deca, koja žive negde u Bujanovcu, Novom Pazaru, Inđiji, Majdanpeku ili u nekom manjem mestu, koja ne mogu da dođu do Dušana Milisavljevića ili do ministra Lončara. Zato je potreban ovaj zakon, da se jednom sistemski regulišu njihova prava i da ne zavise od humanosti, da li imamo nekog humanog poslanika ili saziv parlamenta ili humanog ministra, nego da jednostavno zakonski to bude regulisano i da pravila važe, da država stane prema toj deci vrlo odgovorno i da se kaže – ukoliko posle šest meseci lekari ne mogu da postave dijagnozu, da se obavezuje država da uzorak tkiva, mišića, pljuvačke pošalje u neku od tih referentnih laboratorija kako bi mogla da se uradi dijagnostika.

Jako je bitno, drage kolege, jer kada nemate dijagnozu, kao što nije imala mala Zoja, kao što nisu imala druga deca, ne možete lečiti to dete. Možete lutati kao kroz mrak, da pipate. Uglavnom lekari stavljaju, ne dijagnozu, stavljaju sindrom. Pod sindromom može da bude deset dijagnoza, deset bolesti. Znači, ovo je jedan dobar predlog zakona, koji će stvarno podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima predstavnik Poslaničke grupe SVM gospođa Elvira Kovač. Izvolite.

ELVIRA KOVAČ: Zahvaljujem. Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji, činjenica je da je izdvajanje za zdravstvo iz bruto nacionalnog dohotka u Republici Srbiji jedno od najnižih u celoj Evropi. No, uprkos nasleđenim problemima iz prošlosti na polju zdravstva, zdravstvene zaštite, moram da naglasim da se tokom mandata prethodnog Ministarstva zdravlja, kao i mandata trenutnog Ministarstva zdravlja, zaista može uočiti vidan napredak. Pošto bilo kakve reforme, pa i reforme na polju zdravstva, zdravstvenog osiguranja, zdravstvene zaštite, zahtevaju vreme i mogu da budu dugotrajan proces, svesni smo toga da se mnogi građani, pacijenti, i dan-danas suočavaju u praksi sa mnogim problemima.

Za Poslaničku grupu SVM je izuzetno značajno podizanje nivoa zdravstvenih usluga u domovima zdravlja, javnim bolnicama. Značajno nam je da to bude jedan od prioriteta Vlade Republike Srbije.

Ovom prilikom, tokom ove rasprave, želimo da pozdravimo najpre inicijativu uvaženog kolege gospodina profesora Dušana Milisavljevića i donošenje ovog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. „Zojinog zakona“. Želimo da pozdravimo i razmišljanje na ovaj način, odnosno saradnju Ministarstva zdravlja i to da je na dnevni red stigla inicijativa narodnog poslanika na kojoj je zajedno radilo, kao što je uvaženi predlagač i naglasio, više pravnika i došlo se do rešenja za koje ćemo svi mi glasati u danu za glasanje.

Donošenje ovog zakona je, naravno, motivisano najpre humanim razlozima, a sve u cilju olakšavanja života pacijenata koji se bore sa retkom bolešću i olakšavanja života njihovih porodica, njihovih najbližih.

Suština ovog zakona je da se omogući dijagnostikovanje i lečenje u inostranstvu ukoliko im u Srbiji u određenom periodu lekari nikako ne utvrde jasnu dijagnozu. Konkretno, ovaj predlog zakona predviđa obrazovanje multidisciplinarnog konzilijarnog veća za pitanja dijagnostike, koje, u slučaju da pacijent i posle preduzete genetičke analize ostaje bez potvrđene dijagnoze (znači, nema jasnu dijagnozu), daje mišljenje o tome da li je moguće u Srbiji obezbediti dodatna genetička ispitivanja. Ukoliko je ovo mišljenje negativno (znači, negativno mišljenje o tome da je moguće obezbediti sprovođenje dodatnih dijagnostičkih postupaka u Srbiji), onda multidisciplinarno konzilijarno veće daje mišljenje, odnosno predlog o potrebi sprovođenja istih tih postupaka u nekoj inostranoj zdravstvenoj ustanovi.

Odluku o upućivanju biološkog materijala, kao što smo čuli, ili samog osiguranog lica, u inostranu ustanovu radi sprovođenja dodatnih genetičkih postupaka donosi Republički fond za zdravstveno osiguranje. Odluku o dodeli sredstava iz, ovde više puta spomenutog, budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji donosi sam ministar zdravlja.

Oni koji boluju od retkih bolesti u svakom pogledu su u vrlo teškoj situaciji, vrlo teškom položaju, zbog čega im je zaista potrebna posebna pažnja i uvažavanje svih nas, celog društva. Oni predstavljaju grupu najosetljivijih, najvulnerabilnijih pacijenata, pate od najtežih i često neizlečivih bolesti. Ono što je još tužnije i teže jeste da se tu uglavnom radi o deci. Ne želim da ponavljam, čuli smo da se u oko 70% slučajeva radi o deci, da je u velikom procentu njihov životni vek vrlo kratak, da mnogi od njih, nažalost, izgube bitku sa bolešću pre pete godine života.

U svakom slučaju, pozitivno je i dobro što se ovaj predlog nalazi na dnevnom redu i što ćemo ga usvojiti ovih dana. Zaista je vreme da se tretman ovih pacijenata u Republici Srbiji promeni.

Nadalje, činjenica je da oblast genetičkog zdravlja do sada nije bila regulisana posebnim zakonom u našem pravnom sistemu.

Kao što smo čuli, u slučaju pacijenata (a uglavnom se radi o deci), u slučaju dece koja pate od retkih bolesti, lekari nažalost vrlo često mesecima, nekada i godinama, ne mogu da utvrde koja je tačno bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Svesni smo toga da ako nema postavljene dijagnoze, dete nema pravo ni na lečenje, nema pravo ni na ostala neophodna pomagala i slično, što otežava kako njegov život, tako otežava i njegovim roditeljima, odnosno najbližima, zakonskim zastupnicima da mu pomognu.

Nismo možda još spomenuli brojku, govorili smo uglavnom o Srbiji, ali danas smo na Odboru za zdravlje govorili o tome – možda se čini da je broj mali, ali u celom svetu se 350.000.000 ljudi suočava sa nekom od retkih bolesti. Uvažena predsednica Odbora je kao izvestilac našeg odbora naglasila da je zaista najskuplja pogrešna dijagnoza; zamislite samo operacije koje su neophodne i urađene baš zbog pogrešne ili nejasne dijagnoze. Znači, jedan od osnovnih ciljeva donošenja takozvanog Zojinog zakona je upravo da se dužina postavljanja dijagnoze svede na minimum, da bude što kraća, da se ne čeka mesecima i godinama, čime bi se, naravno, povećala efikasnost lečenja.

Ovaj zakon bi trebalo da u praksi obezbedi pravo obolelih od retkih bolesti na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da oni sami znaju od čega boluju, da se pitaju o svemu, o svom stanju, da odlučuju o sebi, o svom zdravlju, odnosno o svom lečenju. Smatramo da je od izuzetne važnosti aktivno učešće građana u brizi o sopstvenom zdravlju, pre svega u smislu potpune informisanosti o svojoj situaciji, o svom zdravlju, određene slobode izbora da li će prihvatiti predloženu terapiju, stepena odlučivanja, uticaja na sopstveni tretman.

Savez vojvođanskih Mađara je, naravno, stanovišta da svi pacijenti treba da imaju najbolju moguću medicinsku uslugu. Stoga smatramo da svim osiguranim licima pod jednakim uslovima treba omogućiti ostvarivanje prava na zdravstvenu zaštitu i drugih prava iz zdravstvenog osiguranja. Osnovno pravo pacijenata je pravo na dijagnozu, uvek kad je ona moguća i dostupna. Dijagnoza je sastavni deo obaveštenja koje se duguje pacijentu i na osnovu kojeg pacijent, sam ili, u slučaju deteta ili raznih nemogućnosti, njegov zakonski zastupnik, određuje da li će prihvatiti predloženo lečenje. Rana dijagnostika mora biti prioritet i obaveza je svih lekara da pravovremeno postave dijagnozu ukoliko je to moguće.

Drugi segment na koji se odnosi ovaj predlog zakona je prevencija. Prevencija je takođe neophodna. Stoga je od izuzetne važnosti da zdravstvene ustanove ne gube iz vida da imaju obavezu sprovođenja preventivnih mera, podizanja svesti ljudi, obezbeđivanja zdravstvenih usluga u odgovarajućim vremenskim intervalima. Grupacije stanovništva koje su izložene povećanom riziku obolevanja treba da imaju pravo na odgovarajuće zdravstvene usluge.

Preventivna prenatalna i postnatalna zdravstvena zaštita predstavlja ulaganje u budućnost svih, a najviše budućnost žena i novorođene dece. Lekar je, naime, dužan da ustanovi da li postoji rizik i kolika je verovatnoća da se dete rodi sa genetičkom bolešću ili genetički uslovljenom anomalijom. Obavezni skrining novorođene dece je takođe od izuzetne važnosti.

Na osnovu ovog predloga zakona, ministar zdravlja će rešenjem odrediti zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje će obavljati poslove centra za kliničku genetiku i retke bolesti. Određeni su i poslovi u ovom predlogu, odnosno određenim amandmanima koji će biti usvojeni, koji će se obavljati u ovom centru, a ti poslovi su, između ostalog: poslovi prenatalnog i neonatalnog skrininga, spomenutog genetskog savetovališta, vođenje, izuzetno značajno, a to je već delimično regulisano i nedavno usvojenim Zakonom o zdravstvenim evidencijama, registra obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije.

Značajno je da će se ovi centri baviti saradnjom sa referentnim inostranim centrima za dijagnostikovanje i lečenje genetičkih i retkih bolesti, kao i sa mrežom kako evropskih tako i svetskih organizacija za genetičke i retke bolesti. Naravno, neophodna je konstantna edukacija iz ovih oblasti.

Dozvolite mi da u okviru ove rasprave spomenem i podsetim da smo u proteklih nekoliko godina doneli zakone i druge propise kojima je unapređen normativni okvir za ostvarivanje i zaštitu prava osoba sa invaliditetom, ali, nažalost, pripadnici ove posebno osetljive grupe se i dalje svakodnevno suočavaju sa mnogim problemima u praksi. Često su onemogućeni da ta prava i ostvare i da postignu željeni nivo društvene uključenosti.

Osobe sa invaliditetom u Republici Srbiji se najčešće suočavaju, između ostalih, sa problemima u ostvarivanju socijalne i zdravstvene zaštite.

Savez vojvođanskih Mađara svakako podržava decentralizaciju. Samim tim smo i za decentralizaciju zdravstvene zaštite i zdravstvenog osiguranja i za još bolju dostupnost i pristupačnost u korišćenju zdravstvene zaštite.

Da zaključim, Poslanička grupa Saveza vojvođanskih Mađara svakako pozdravlja donošenje zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, takozvanog Zojinog zakona. Kao što sam spomenula, ovo je način razmišljanja o rešavanju konkretnog problema. Svakako je dobro što će amandmanima Vlade Republike Srbije, odnosno radne grupe Ministarstva zdravlja ovaj predlog još da se uskladi sa zakonima iz oblasti zdravlja, kao što su Zakon o pravima pacijenata, ne tako davno menjan Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o zdravstvenom osiguranju i Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, pošto, nažalost, nije retka praksa da se u našem pravnom sistemu dešava da su nam neki zakoni u koliziji, što je svakako nedopustivo. Znači, u danu za glasanje ćemo glasati za zakon. Zahvaljujem.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, koleginice Kovač. Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe Nova Srbija gospođa Zlata Đerić. Izvolite.

ZLATA ĐERIĆ: Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji male Zoje, danas je pred nama zakon koji je napisao sam život. Kako bi Tolstoj rekao, sve srećne porodice liče jedna na drugu, a svaka nesrećna je nesrećna na svoj način.

U ovom parlamentu imali smo „Marijin zakon“, sada imamo „Zojin zakon“, očekujemo „Tijanin zakon“. Kao društvo, suočavamo se sa teškim trenucima i sa velikim izazovima i mogućnostima (a danas je jedan od tih dana) da na njih delujemo na pravi način, da ih menjamo. Jer, sigurno je da svako od nas može da izmeni bar jedno parče svemira; to je ono u kome je on sam. Mi smo danas u prilici, i odgovorni smo, da napravimo jednu značajnu promenu.

Ovo je moderan zakon, koji uvodi moderne standarde u oblast zdravstva koja do sada nije bila na ovaj način uređena. To je veliki korak. Svaki ovakav veliki korak jeste graditeljski korak boljeg zdravstva, boljeg društva, srećnije budućnosti. Nažalost, u svaki takav veliki korak mi ugradimo poneku žrtvu. Upravo nas to obavezuje da ovaj posao koji je pred nama uradimo dobro i kvalitetno.