Republika srbija

Ono što ovaj zakon – kako rekoše, pisan emocijama, a najbolji su oni koji se pišu emocijama – treba da uredi jeste pre svega rano dijagnostikovanje retkih bolesti i genetskih bolesti. Ono što ovaj zakon donosi, to je mogućnost prenatalne dijagnostike, mogućnost izbora, da li će se neko odlučiti za roditeljstvo ukoliko je suočen sa nekom teškom mogućom bolešću. Dakle, ovo je nešto što će menjati svest. Ovo je zakon koji će menjati svest i građana i zdravstva, zdravstvenih radnika.

Ovaj zakon ne samo da unapređuje zdravstveni sistem, unapređivaće obrazovanje zdravstvenih radnika, unapređivaće obrazovanje građana po ovom pitanju.

Nije kod nas bilo nedostatka empatije. Ono sa čime se mi uvek suočavamo, to je problem administracije i rešavanje administrativnih problema. Nažalost, porodice čiji članovi, najčešće deca, boluju od retkih bolesti teško nose breme koje nose. Ne možemo reći da su toliko nevidljivi koliko je društvo nespremno da reaguje na pravi način i na brz način. Mislim da će donošenje ovakvog zakona otkloniti neke od tih barijera sa kojima se ljudi čija deca boluju od retkih bolesti suočavaju.

Svakako da je rana dijagnostika polovina ozdravljenja, da je pravovremeno reagovanje po pravoj dijagnozi gotovo sigurno ozdravljenje. Ka tome i idemo. Zdravlje nacije je najvažniji resurs kojim raspolaže jedna država. Nikada ga dovoljno i nikada dovoljno savršeno nije uređeno.

Ovaj zakon, koji smo u prilici da donesemo, jeste sigurno ozbiljan iskorak ka dobroj, zdravoj naciji koja će imati bolju budućnost. Sigurno je da ćemo biti jednog dana ponosni što smo učestvovali upravo u ovom delu rada i što smo doneli jedan ovakav zakon. Naravno da ćemo ga pokušati popraviti amandmanima. Nikada nijedan zakon nije savršen dok ne počne da živi, dok ne vidimo njegovu primenu, ali za to postoji ovo visoko telo, da ono što je, rekoh već na početku, život napisao, kasnije život i uredi, na zadovoljstvo svih nas i na dobrobit svih nas.

Zbog svega toga, Nova Srbija će u danu za glasanje podržati ovaj zakon.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, gospođo Đerić. Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe JS Marija Jevđić. Izvolite.

MARIJA JEVĐIĆ: Hvala. Poštovani predsedavajući, kolege narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, na samom početku svog izlaganja želim da naglasim da će narodni poslanici Poslaničke grupe Jedinstvene Srbije u danu za glasanje podržati predlog zakona o genetičkim i retkim bolestima.

Moram priznati da me je Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, popularno nazvan „Zojin zakon“, prema tragično preminuloj Zoji Mirosavljević, podstakao da se više zainteresujem za ovu materiju, posebno nakon saznanja da je njegovo stavljanje na dnevni red zasedanja Narodne skupštine izazvalo burnu reakciju javnosti.

Sve ono što je vezano za zdravlje, posebno dece, izuzetno se reflektuje na raspoloženje građana, koji su se i ovom prilikom oglašavali na različitim mestima. To potvrđuju komentari, reakcije na društvenim mrežama koji nam ne idu u prilog, a i peticija, za koju sam saznala u pripremi za ovu sednicu, a koju je za manje od dvadeset dana na internetu potpisalo više od 3.700 ljudi. To je, na primer, više nego što je potrebno da se pređe prag lokalnog parlamenta u Kraljevu i osvoje četiri odbornička mandata.

Nisam stručnjak za medicinu pa ne mogu da se izjašnjavam o pojedinim stavkama definisanim Predlogom zakona, ali kao roditelj ne mogu da ne podržim ovakav zakon koji će, verujem, više nego mnogi drugi doprineti da se spasu životi obolelih od nepoznate bolesti.

Kada u retkim trenucima slobodnog vremena pogledam neki od programa jedne od četiri lokalne televizije u gradu iz koga dolazim, primećujem da se svakodnevno oglašavaju osobe koje traže pomoć za lečenje u inostranstvu. Gotovo da nema mesta za lepljenje plakata u gradu na kome nema bar jednog poziva za prikupljanje sredstava potrebnih za lečenje; apeli za pomoć stižu iz informativnih emisija, neretko i na programima Javnog servisa Srbije; organizuju se različite humanitarne akcije, prikupljanje novca po školama, a nije retkost da neko pokuca na vrata tražeći pomoć za lečenje. Onim drugima, kao što je Zoja Mirosavljević, šansa da znaju od čega boluju nije pružena, ili nije pružena na vreme. A zbog činjenice da im je uskraćeno ljudsko pravo da znaju od čega boluju morali su da plate najveću moguću cenu.

Još niko tačno nije prebrojao koliko je retkih bolesti prisutno u Srbiji, niti koliko ima obolelih; samo se, na osnovu svetske statistike da se one javljaju kod jednog od dve hiljade stanovnika, grubo procenjuje da ovde ima oko 450.000 obolelih, mada ima stručnjaka koji te procene smatraju preteranim.

Iako za većinu retkih bolesti još nema leka, smatra se da kvalitet život osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica više zavisi od dostupnosti lečenja i službi za podršku nego od same težine lečenja. Posebno potresno je na mene delovala izjava roditelja koji su bili u situaciji da im doktori za samo tri sata kažu pet različitih dijagnoza, vrlo ozbiljnih, ali bez ikakve konkretne potvrde. To što lutaju, za roditelje ne može biti prihvatljivo u situaciji kada moraju da odu kući i gledaju kako im dete umire.

Do sada, deca sa retkim bolestima su bila nevidljiva. Čak su se i roditelji te dece na društvenim mrežama registrovali kao „nevidljivi ljudi“. Zato, donošenjem „Zojinog zakona“, ova deca će biti vidljiva i za državu i za društvo.

Koliko smo sami sporo reagovali, dokazuju američki lekari potvrdom da će genetska terapija za Batenovu bolest biti nazvana „Zojina terapija“.

Na kraju, zbog svega što sam navela, u danu za glasanje Poslanička grupa JS će podržati usvajanje predloga zakona o kojem danas raspravljamo. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, koleginice Jevđić. Reč ima predlagač prof. dr Dušan Milisavljević.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, u prethodne dve diskusije mojih kolega bilo je reči da će se u nekim tercijarnim centrima formirati centri za retke bolesti. Želim da vam kažem da se to jasno precizira, znači, neće zavisiti, nego je to jasno precizirano: u kliničkim centrima u Srbiji, a znate ih da imamo u Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Beogradu, gde se već radi sa problemom retkih bolesti, tako da neće biti problem da se u centrima tercijarne zdravstvene zaštite razviju centri za kliničku genetiku i retke bolesti.

Ono što je važno da znate jeste da će u tim centrima oni imati i stručnu komisiju za pitanje dijagnostike mališana koji boluju od neke retke bolesti. Ona će biti sastavljena od tri člana, koji se biraju, od lekara kliničkog genetičara sa završenom specijalizacijom, lekara ili biologa sa iskustvom iz oblasti genetičkog testiranja i lekara sa završenom specijalizacijom pedijatrije ili interne medicine i iskustvom iz oblasti dijagnostike i lečenja urođenih grešaka metabolizma.

Ovde se zakonskim putem jasno kaže gde će se raditi dijagnostika. Retke bolesti jesu retke i ne možete da ih postavljate u nekim manjim zdravstvenim centrima ili domovima zdravlja. Jako je bitno da imamo edukovan kadar. Mi ulažemo, kao država, kao resor zdravstva; već imamo ljude koji se ozbiljno bave problemom genetike, problemom retkih bolesti. Ovim zakonskim rešenjem se dodatno jasno precizira postojanje tih dijagnostičkih centara za retke bolesti.

Ono što treba da se zna, po pravilu, kada pričamo o definicijama retkih bolesti, prvenstveno mislimo na malu incidencu slučajeva oboljenja. Ipak, ono što javnost mora da zna, retkost se može posmatrati ne samo u odnosu na učestalost pojave bolesti, nego i u odnosu na kategoriju lica koja su obolela od nje. Na primer, karcinom, rak se generalno ne smatra retkom bolešću, ali ako se on desi kod male dece, to se smatra retkom pojavom. Slično je i kod nekih bolesti odraslih koje inače nisu retke, npr. demencija, ali ona ima neke veoma retke oblike.

Još jedna osobina koja karakteriše retke bolesti jeste da se one teško otkrivaju, u smislu dijagnostikovanja, pri čemu sve vreme takva lica imaju pogoršanje zdravstvenog stanja i nejasnu kliničku sliku, što je jako opasno, pogotovo ako se radi sa malom decom.

Najveći broj retkih bolesti je urođen, genetskog porekla, što se kod novorođenčeta često maskira, jer se vidi samo jedan simptom; ostaje se na tome i ne vrše se druge pretrage i analize uzroka i stanja bolesti.

Retke bolesti su dugo bile zapostavljene jer su imale i mali publicitet u javnosti. Pratio ih je mali naučni interes i farmaceutskih kuća a i samih lekara. Obezbeđivanje adekvatnog pravnog okvira za lečenje i istraživanje retkih bolesti je zato danas jedan od prioriteta. Srbija je pre mnogih zemalja ušla u ovo zakonsko regulisanje, tako da je ovo jako dobro.

Postoji, takođe, manjkav pravni osnov. Smatra se da on stoji u korelaciji sa pomanjkanjem medicinskog znanja o retkim bolestima. Na primer, jednak pristup tretmanu, kao jedan od glavnih principa medicinskog prava, za pacijente koji pate od retkih bolesti još uvek nije dovoljno osiguran. Pravo se susreće sa izazovom da se nadomesti nedostatak medicinskog znanja i zdravstvenih resursa u ovoj oblasti definisanjem novih pravila, ustanovljavanjem specifičnih ovlašćenja u zdravstvu i reformisanjem alokacije istraživačkih napora naučnika.

U današnje vreme dostignuti su visoki standardi zdravstvene zaštite, ali se postavlja pitanje da li se oni primenjuju jednako za sve pojedince i da li prepoznaju takve probleme koje često imaju u populaciji obolelih od retkih bolesti.

Ono što ću vrlo često danas naglašavati jeste da je uspeh ovog zakona da jasno stavi obavezu zdravstvenoj struci – kada ne može da postavi dijagnozu u tercijarnim centrima za retke bolesti, mora da pošalje na dalju dijagnostiku dete, ili uzorak njegovog tkiva, u neku od referentnih klinika ili referentnih laboratorija. To do sada nije bila praksa i to je uspeh ovog zakona koji će više nego snažno podržati mališane koji boluju od retkih bolesti. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Milisavljeviću. Reč ima ovlašćeni predstavnik Poslaničke grupe Socijaldemokratska partija Srbije gospodin Muamer Bačevac.

MUAMER BAČEVAC: Gospodine predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, uvaženi roditelji, bez čije humanosti i pregalaštva ne bismo dobili ovakav zakon kakav imamo danas, činjenica je da retke bolesti dece nisu toliko retke koliko mi danas na njih mislimo. Na to nam ukazuje podatak da se pretpostavlja da u Srbiji od ovih bolesti boluje oko pola miliona ljudi. Činjenica da u svetu oko 350.000.000 ljudi boluje od ovih bolesti pokazuje njihovu rasprostranjenost i direktno nam ukazuje na njihov značaj i praktično delovanje u njihovom lečenju.

Reč je, zaista, o jednoj veoma heterogenoj grupi oboljenja. Neka su otkrivena veoma davno, kao što je, recimo, nasledna malokrvnost otkrivena još u antičkom svetu u oblasti Mediterana, koja se i naziva talasemija (kovanica dve grčke reči: „talasi“, što znači more, i „anemija“, malokrvnost). Druge bolesti su dobile nazive po tkivima i organima koji su zahvaćeni; neke po simptomima, a neke po naučnicima koji su ih otkrili.

U oko 80% slučajeva su genetski uslovljene, mada postoje i retke infektivne, kao i retke autoimune bolesti. Postoje, kao što smo malopre čuli, retki kanceri koji se mogu podvesti pod ovu grupu.

Prvi simptomi se javljaju već na rođenju i u ranom detinjstvu, kod skoro polovine obolelih; 75% obolelih su deca, a 35% umire do treće godine. Ono što je porazno jeste da 40% obolelih dobije pogrešnu dijagnozu. Najčešća posledica ovih oboljenja je trajni invaliditet.

Skorašnji veliki pomak u medicini i farmakologiji, pre svega na polju etiopatogeneze, shvatanja retkih bolesti, kao i uvođenje i definisanje novih terapijskih shema i lekova mogu u velikoj meri popraviti kvalitet i očekivanu dužinu života ovih pacijenata. Postavljaju novi zahtev pred nas medicinske radnike, ali i kompletnu zajednicu u celini, ne bi li se ovim pacijentima pružila nova šansa.

Od izuzetne važnosti je, po meni, i debata koja se vodila u našoj javnosti poslednjih meseci, koja je, verujem, doprinela podizanju svesti o retkim bolestima. Kao što znamo, osnovan je Fond za lečenje retkih bolesti; sačinjena je Nacionalna strategija za lečenje retkih bolesti, što je od izuzetne važnosti.

Pred nama je danas Predlog zakona koji je društveno koristan i važan i nastavak je ovog kontinuuma u borbi za kvalitetniju i dostupniju zdravstvenu uslugu u našoj državi. Pred nama je jedan od zakona gde predlagač nije u prvom planu koliko je imperativ da svi jednoglasno stanemo iza ovakvog zakonskog rešenja.

Činjenica je da je za jednu verziju ovog zakona već bilo predloženo da se stavi na dnevni red po hitnom postupku; kao što je činjenica i da taj predlog nije prošao analizu resornog odbora i da većina poslanika, pogotovo nas lekara, nije imala pravovremenu mogućnost da da doprinos kroz odgovarajuća skupštinska tela. Današnji predlog to ispravlja, i ubeđen sam da će svi poslanici glasati za njegovo usvajanje.

Rešenja koja ovaj zakon nudi moraju biti deo šire reforme našeg zdravstvenog sistema, koju Ministarstvo zdravlja upravo sprovodi. Ne smemo ostati na nivou parcijalnih, ad hok rešenja. Moramo se složiti svi da briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba podjednako da se odnosi na sve pacijente, bez obzira na to da li su njihove dijagnoze retke ili ne. Zato je bilo neophodno određeno vreme za pravnu pripremu i usaglašavanje sa drugim zakonima iz ove oblasti. Današnji Predlog zakona je celishodan i posebno dopunjuje Zakon o pravima pacijenata, koji u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama.

Ovaj zakon definiše pravo obolelih od retkih bolesti da, pre svega, znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi i da se pitaju o svemu, a da im zdravstveni sistem stvori primerene uslove i pruži šansu za njihovo izlečenje.

Zakon posebno tretira prediktivnu dijagnostiku, odnosno genetičko savetovanje, kao i prenatalnu i postnatalnu dijagnostiku, te ciljanu dijagnostiku kod dece i odraslih. To je, po meni, centar problema.

Moramo se prevashodno osloniti na svoje kapacitete. Ono što sam danas čuo na odboru i što čujem i sada od predlagača jeste da će se formirati, da to ovaj zakon ustanovljava, tercijarni centri u kliničkim centrima koji će se specijalno baviti ovim stanjima. To je od velikog značaja i stavlja naše kapacitete u funkciju rešavanja ovih problema, što je izuzetno bitno ne samo iz aspekta medicinskog pristupa, već i zato što jača našu obrazovnu komponentu i mogućnosti da pratimo, usavršavamo, učimo nove metodologije u laboratorijskim istraživanjima, što je osnov i baza naših naučnoistraživačkih centara.

Rekao sam da moramo prevashodno da se oslonimo na svoje kapacitete. Klinički centar Srbije mora da razvija svoju laboratoriju radi dijagnostike. Na Klinici za endokrinologiju postoji laboratorija za molekularnu genetiku i od 1996. godine radi genetski skrining za različite deformacije genoma.

Kada se postavi genetska dijagnoza bolesti, u prilici ste da radite genetsku dijagnozu i pretrage u porodici i predvidite da li će neko dete da oboli u okviru te porodice. To otvara mogućnost prenatalne dijagnostike kojom možete za vreme trudnoće utvrditi ili isključiti postojanje neke genetske bolesti.

Ako uzmete da jedan čovek ima 25.000 gena, a da postoji između pet i osam hiljada genetskih bolesti, onda vam je jasno da je ova jedna istraživačka jedinica (ili dve, tri njih) više nego nedovoljna. Ona se svakako mora osnažiti, ali je neophodno osnovati još nekoliko sličnih punktova koji će se baviti genetičkim skriningom retkih, ali i čestih oboljenja.

Ne postoji realniji put nego ulaganje u svoje istraživačke kapacitete i sopstvene ljudske resurse. Slanje biološkog materijala u inostranstvo, odnosno upućivanje pacijenata sa sumnjom na retku bolest na lečenje u inostranstvo može biti samo privremeno rešenje i može biti predviđeno, kao što sam čuo od predlagača da će biti predloženo, za specijalne slučajeve, kojima se zaista ne može u našim uslovima, pregalaštvom naših stručnjaka, postaviti dijagnoza.

Takođe, ono što je dobro kod ovog zakona jeste što se njime naglašava značaj ulaganja u sopstvene dijagnostičke potencijale. Danas sam čuo ono što sam i znao, a to je da u našoj javnosti, pa i u stručnoj, preovlađuje pogrešno mišljenje da su ove procedure ekstremno skupe. Većina laboratorijskih pretraga nije skupa. Koliko sam čuo, one koje su najbitnije ne prelaze granicu od 500 do 2.000 evra. Mi svakako to moramo učiniti dostupnim i pokriti to budžetskim sredstvima. Ipak, ove cene bi bile niže u našim laboratorijama, i drago mi je što je predlagač ovog zakona mislio na to i prevashodno dao prednost razvijanju naših sopstvenih potencijala.

Od velikog značaja je formiranje jednog zajedničkog registra obolelih od retkih bolesti, na čemu se radi u Institutu za javno zdravlje „Batut“. Okončanje tog zadatka je izuzetno važno kako za sagledavanje obimnosti problema, tako i za planiranje rešenja tog problema.

Ono što je odlično u ovom zakonu jeste član 44. kojim se predlaže obaveza Komisije za retke bolesti Ministarstva zdravlja da podrži rad centara za kliničku genetiku i retke bolesti i da uspostavi registar retkih bolesti u roku od šest meseci od dana stupanja na snagu zakona.

U delu koji se odnosi na odgovornost za štetu koju usled dijagnoze može da pretrpi pacijent postoji dosta nepreciznosti koje bi mogle da budu zloupotrebljene. No, na resornom Odboru za zdravstvo smo dobili i čuli obrazloženje da će amandmanima Vlade i amandmanima biti preciznije uređena ova problematika, što će preduprediti mogućnost da lekari nepravedno budu optuženi za ono što nisu učinili, a to se, što je tužno, dešavalo nekoliko puta.

Prenatalna dijagnostika je, po meni, izuzetno bitna. Kao što rekoh, to je najbolji vid kontrole i praćenja i smanjenja mogućnosti za nastanak ovih oboljenja. Stoga, naravno, mnogo je bitno edukovati i zdravstveni kadar da prepozna ova stanja i da uputi pacijenta na prenatalnu dijagnostiku. Ali, moram da kažem da je to izuzetno težak zadatak. Sam postupak je izuzetno težak i tome treba posvetiti posebnu pažnju.

Svakako da je i negovateljima ove dece neophodna šira podrška, ali i zakonske olakšice, pogotovo u okviru prava za negu deteta. Po sadašnjem zakonu, roditelj bolesnog deteta ima pravo na odsustvo sa posla samo do detetove pete godine. U slučajevima kasnijeg nastanka ili progresije bolesti dece koja imaju više od pet godina, roditelji ostaju bez posla i mogućnosti da brinu o deci.

Takođe, imaju manjkavosti Zakon o socijalnoj zaštiti i pravilnik o telesnom oštećenju. Nisu odgovarajući i ne obuhvataju definicijom invaliditeta neke od slučajeva koji se javljaju kod obolelih sa retkim bolestima. Primera radi, osobe sa buloznom epidermolizom često ostaju invalidi zbog prirode bolesti, ali ih pravilnik ne računa za invalide, samo zbog toga što nemaju oštećenje mišićnog ili koštanog tkiva. Oni, u svakom slučaju, jesu invalidi rada i treba im zaista pružiti kompletnu podršku i pažnju.

Ove nelogičnosti se svakako moraju otkloniti. Verujem da ćemo raditi na njima i da ćemo ih brzo otkloniti, kao parlament i kao odgovorni ljudi.

Ministarstvo zdravlja i, pre svega, ministar pokazuju veliki trud i napor da se zdravstveni sistem što pre reformiše i osnaži, što je prvi i osnovni zadatak svih nas, pogotovo lekara koji su u ovom sazivu poslanici. Postoji i odlična komunikacija, koliko sam video, između resornog odbora i Ministarstva, što omogućava zaista kvalitetan uticaj poslanika, odnosno članova tog odbora, odnosno lekara na delovanje i aktivnosti samog Ministarstva u kreiranju reforme u koju ulazimo i koja nam predstoji. To je nešto što treba pohvaliti.

Treba pohvaliti i pojedine poslanike, na primer doktora Milisavljevića, mog profesora, koji je zaista pokazao da je pre svega lekar, a manje političar; to je za nas veliki ponos.

Verujem da je današnji predlog zakona deo ozbiljnog plana i sveobuhvatnije reforme zdravstvenog sistema. S obzirom na to da, kao socijaldemokrate, zaista težimo tome da svi ljudi, svi građani u našoj državi imaju dostupnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, a da centralno mesto ovog zakona jeste dostupnost dijagnoze, mi ćemo zdušno podržati ovaj zakon i glasaćemo za njega u danu za glasanje. Hvala vam.

PREDSEDAVAJUĆI: Hvala, kolega Bačevac. Reč ponovo ima predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani kolega Muamere, na vaše izlaganje želim da kažem par stvari.

Naveli ste podatak da roditelji dece koja boluju od retkih i teških bolesti imaju problem sa odsustvovanjem sa posla. To je tačno, međutim, u ovom zakonu to nije bila tema. Želim da potvrdim informaciju koju ste rekli, da je postojala peticija građana koji su tražili pravo da budu uz svoju decu dok se leče. Jedan od potpisnika te peticije, a bilo je sakupljeno više od 60.000 potpisa, upravo sedi danas sa nama, to je Bojana Mirosavljević, Zojina mama. Ti roditelji su sa svojom decom štrajkovali ispred Ministarstva i ispred Republičke vlade tražeći upravo ovo što ste vi sada rekli, i ja to podržavam, ali to je negde zakočeno u Ministarstvu rada. To je nešto što moramo da otvorimo kao temu u srpskom parlamentu; ja vas podržavam, kao poslanika vladajuće koalicije, da radimo na tome i da te roditelje, sa tim sakupljenim potpisima, dovedemo i da pričamo o toj temi.

Povodom onoga što ste spomenuli o tercijarnim centrima za retke bolesti, želim da kažem da je jako bitno da postoje ti centri, da će dijagnostika obolelih od retkih bolesti (prenatalni, neonatalni skrining, genetsko savetovalište) i zbrinjavanje pacijenata biti u u tim centrima, da će biti vođen registar obolelih od retkih bolesti, što sada nije slučaj.

Nažalost, u Srbiji nemate nacionalni registar za retke bolesti. Mi ne znamo koliko uopšte imamo dece obolele od retkih bolesti. Ovih trinaestoro mališana i njihove majke, koji su bili zajedno sa Bojanom Mirosavljević i sa mnom kod ministra pre nove godine, to su samo deca i roditelji za koje mi znamo, sa kojima je Bojana stalno u kontaktu, sa kojima sam ja u kontaktu preko društvenih mreža. Ali, postoje još neki mališani i njihovi roditelji, koji nemaju pristup društvenim mrežama, koji ne znaju kako da dođu do Beograda, tj. nemaju para da kupe autobusku kartu, a kamoli kome da se obrate. Zato je bitno da oni imaju zakon koji će im garantovati da imaju pravo i da znaju kome će se obratiti u ovim tercijarnim centrima za retke bolesti.

Jako je bitna i saradnja sa referentnim inostranim centrima za dijagnostikovanje i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti. Zdravstvo apsolutno nije politika, i ja vas tu podržavam. Znači, treba praviti dobre odnose i sa hrvatskim ministarstvom zdravlja, i sa bosanskim ministarstvom zdravlja, i sa makedonskim, sa crnogorskim; da napravimo, možda, jedan regionalni centar za retke bolesti na teritoriji Balkana, jer je mnogo lakše kada kupujete reagense, kada radite dijagnostiku za veću populaciju. Srbija, sa populacijom od sedam i po do osam miliona stanovnika, nema taj kapacitet da omogući dijagnostiku retkih bolesti, dok Nemačka ima sedamdeset i nešto miliona stanovnika i ona može (u Hajdelbergu ili drugim gradovima) da pravi te specifične laboratorije za dijagnostikovanje retkih bolesti. To bi možda bio jedan od načina da se poboljša kvalitet naše struke na Balkanu.

Zdravstvene ustanove, odnosno privatna praksa, takođe bi morale da imaju dužnost da obaveštavaju ove tercijarne centre za retke bolesti da sumnjaju na neko od retkih oboljenja i da šalju tu decu u ove kliničke centre gde bi deca bila pregledana i podvrgnuta dijagnostici.

Ono što je bio problem i spor, to je lečenje u inostranstvu. Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo, član 3. i član 5, Prilog 1, jasno pokazuje da se pravo na upućivanje na lečenje odnosi na propisane slučajeve koje zakon navodi kao izuzetne. Prohodnost za lečenje u inostranstvu, ukoliko postoje medicinske indikacije, imaju samo oboleli od određene bolesti iz sedam medicinskih oblasti, i to za intervencije i terapiju koja se ne prima u zdravstvu Srbije.