Republika srbija

Licemerno je kada učesnici vlasti u prethodnim godinama, a sada poslanici, ne uradivši ništa u rešavanju problema nedijagnostikovanih bolesti, nama spočitavaju odgovornost za to što se ovaj zakon nije ranije našao na dnevnom redu skupštinskog zasedanja. Gospodo, radi javnosti kojoj odgovaramo, istine koju smo obavezni braniti, i vi i mi znamo da se o zakonima tj. predlozima zakona ne raspravlja pre nego se stvore realni uslovi za njihovu primenu, što pre svega zahteva određenu proceduru.

Šta je danas naša realnost? Godinama uništavano popravljati, godinama pljačkano vraćati, godine nebrige zbrinjavati. Dugačak bi bio spisak nabrajati sve loše urađeno ili propušteno.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, poražavajuće je da problem nevidljivih pacijenata, kako ste ih nazvali, ne postoji od juče, on je u našem društvu prisutan mnogo godina unazad. Problem obolelih od teških i nedijagnostikovanih bolesti postojao je u godinama u kojima su državni moćnici, gospodari svega, između ostalog, ponoviću ono što je rekao moj kolega Blažić, ponoviću da bi ostalo zapamćeno, i sam ministar zdravlja, odlazili u inostranstvo na operaciju ili lečenje, naravno o trošku države. Tada za ovaj problem nije bilo interesovanja, a ni volje da se nešto menja.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, činjenica je da je u oktobru mesecu formiran fond za lečenje bolesti koje se ne mogu lečiti u Srbiji, kao prethodnica donošenju ovog zakona, a donošenjem „Zojinog zakona“ i uključivanjem Republičkog fonda za zdravstvo stiču se realni uslovi za primenu zakona. U tome se ogleda i ozbiljnost i odgovornost ove vlade i njenog premijera, gospodina Aleksandra Vučića. Da ne propustim da kažem da je od oktobra meseca već trinaest ovakvih slučajeva, sredstvima ovog fonda, upućeno na ispitivanje ili lečenje u inostranstvo.

Sada ću iskoristiti priliku da obavestim vas, drage kolege, ali i mnoge građane u Srbiji – ja dolazim iz prigradskog naselja Novog Sada, iz Futoga, mesta u kome živi jedno od obolele dece u Srbiji koja nemaju dijagnozu. Majka ovog deteta je veliki borac za svoje dete. Pakao kroz koji je prošla gubitkom jednog deteta i ponovnim suočavanjem sa bolešću, bez dijagnoze, drugog deteta, zaslužuju ne samo saosećanje i reči utehe, već konkretnu pomoć države. Ali, ne pomoć kroz pojedinačne humanitarne akcije, već pomoć kroz uređen zdravstveni sistem, koji mora da se reformiše i, kako to neko danas reče, osnaži. Garant da će se ovo uraditi, dakle da će se reformisati zdravstveni sistem, jeste ova odgovorna vlada, na čelu sa premijerom gospodinom Aleksandrom Vučićem.

Na kraju želim da u svoje lično ime poželim roditeljima obolele dece da ih vera i snaga da istraju u borbi za zdravlje svoje dece, ali i sve druge dece, ne napuštaju, a Vlada i svi mi zajedno, gospodo poslanici, da ih apsolutno podržimo u tome. „Zojin zakon“ je samo prvi korak, ali ozbiljan pomak, u tome. Hvala vam.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Milanka Jevtović Vukojičić, a neka se pripremi narodna poslanica Ljiljana Beronja. Izvolite.

MILANKA JEVTOVIĆ VUKOJIČIĆ: Poštovani predsedavajući, kolege poslanici, poštovani predlagaču zakona, kolega Milisavljeviću, uvaženi roditelji Zoje, pred nama je danas vrlo važan zakon koji se odnosi na obolele od retkih bolesti.

S obzirom na to da postoji jedinstvo, izgleda, svih poslanika što se tiče ovog zakona, ja ću napomenuti samo neke aspekte ovog zakona koje smatram kvalitetnijim i koji u svakom slučaju doprinose unapređenju zdravlja, pre svega obolelih od retkih bolesti. To je pre svega taj humani aspekt, a humani aspekt se odnosi na to da kompletna društvena zajednica mora da adekvatno reaguje i da se uključi u pomoć i podršku licima obolelim od retkih bolesti.

Drugi aspekt na koji se ovaj zakon odnosi je zdravstveni aspekt, što znači da mora da se pruži puna zdravstvena zaštita obolelima od retkih bolesti. Kako smo već mogli da čujemo, u pitanju je 450.000 osoba, odnosno pet osoba na 10.000 stanovnika.

Sem zdravstvenog aspekta koji se odnosi na ovoliki broj, ovde bih htela da dodam još nešto. Ovde je u pitanju 450.000 osoba koje su obolele od retkih bolesti. Nisu u pitanju samo te osobe. Ovo je bolest koja pogađa ne samo decu, koja su u najvećem procentu među ovih 450.000 osoba, a to je oko 85%, već ovaj broj uglavnom treba pomnožiti sa dva, a to su roditelji ove dece. Dakle, ovde su u pitanju retke bolesti koje u stvari pogađaju pojedinca, odnosno pacijenta, ali pogađaju i kompletne porodice. To je taj socijalni aspekt i duboko sam ubeđena da ove bolesti spadaju u medicinsko-socijalne bolesti.

Želim da naglasim i pravni aspekt. Pravni aspekt je značajan zato što prvi put dobijamo jedan pravni okvir gde se u stvari tretiraju osobe, odnosno lica obolela od retkih bolesti.

Posebno bih želela da naglasim član 31. pomenutog zakona. On je u stvari suštinski značajan po tome što ukoliko se u roku od šest meseci ne uspostavi dijagnoza kod pacijenta, u tom slučaju pacijent može da se leči u inostranstvu, na osnovu sredstava Republičkog fonda zdravstvene zaštite, a odluku o tome donosi nadležni ministar.

Sem uspostavljanja dijagnoze, koja je i te kako značajna za obolele od retkih bolesti, smatram takođe veoma značajnim i preventivni rad, odnosno davanje blagovremenih i pravovremenih informacija pojedincima, porodicama, bračnim parovima, kod kojih postoji već neki rizik od genetičkih bolesti, od naslednih bolesti. Takođe, smatram i te kako značajnim davanje prenatalnih informacija, a u cilju rađanja zdravog potomstva.

Ono što želim takođe da istaknem, to je da ova vlada, na čelu sa premijerom Aleksandrom Vučićem, ima ogroman demokratski potencijal. Taj ogromni demokratski potencijal ima i Ministarstvo zdravlja, na čelu sa gospodinom Lončarom, koji je prepoznao da nije važno ko je predlagač zakona, nego je važna suština, a suština je unapređenje zdravstvene politike i zdravstvene zaštite lica, pre svega dece, koja boluju od retkih bolesti. Svakako da je u pitanju interes pacijenata, interes naših građana i nema dileme da će SNS u danu za glasanje podržati ovaj zakon.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Ljiljana Beronja, a neka se pripremi narodni poslanik Vladimir Pavićević.

LjILjANA BERONjA: Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, evo još jednog zakona za koji će glasati svi narodni poslanici. Naravno, biće verovatno male korekcije preko amandmana koje je podnela Vlada, i neki poslanici. Pretpostavljam da ovoga puta neće biti čak ni uzdržanih.

Ipak, ne mogu da ne izrazim zadovoljstvo zbog toga što baš ovaj skupštinski saziv kome ja pripadam raspravlja o ovom zakonu i što će doneti ovakav jedan zakon, jer, kako rekoše moje kolege prethodnici, ovaj problem definitivno nije od 1. maja prošle godine, kada je ovaj skupštinski saziv zapravo i počeo sa radom.

Dosta se u medijima spekulisalo o razlozima zbog kojih je ovaj zakon skinut iz procedure hitnog donošenja, iako je ministar u više navrata navodio da se radi samo o tehničkoj proceduri, a ne zapravo o tome da se zakon neće doneti. Ja odgovorno mogu da tvrdim da stvarno u ovom parlamentu nema nijednog narodnog poslanika, i pozicije i opozicije, koji će biti i koji je bio od početka protiv njegovog donošenja. Trebalo je stvarno izdržati medijski linč u poslednje vreme. Koliko sam primetila, nismo se nešto oglašavali, dovoljno je samo da se čitaju naslovi u novinama, a nisu bili potrebni nikakvi članci, i da se prate društvene mreže.

Kao pedijatar, možda mogu malo bolje da razumem šta se dešava u ovakvim situacijama. Ako samo posmatrate roditelje koji dovedu dete kod nas, sa jednom, mi lekari kažemo, običnom upalom pluća (kažem, običnom, spram ovih dijagnoza sa kojima se sada susrećemo), vidite paniku u njihovim očima. Dok ih šaljete na rutinsku dijagnostiku, RTG i laboratoriju, vidite šta se dešava sa njima. Onda možete misliti kako izgleda roditelj koji se susreće sa ovakvim teškim problemima. Ako uz sve to dođe i do rapidnog pogoršavanja kliničke slike bolesti, koja preti fatalnim ishodom, a uz sve to roditelj zapravo i ne zna šta mu se dešava sa detetom, možete misliti kakva je onda to agonija za roditelje.

Mislim da nema političke stranke koja može da se stavi ispred ovakvih stvari. Negde možda i možemo da kalkulišemo, ali kod ovakvih stvari sigurno ne. Javnost je morala otprilike da zna, onog trenutka kada je formiran fond za lečenje dece u inostranstvu za one bolesti koje kod nas ne mogu da se leče, da će ovaj problem doći na dnevni red. I, sada je, u septembru, koliko imam informaciju, trinaestoro dece pomoću sredstava iz ovog fonda otišlo na lečenje, tako da se otprilike implementiraju te dve stvari.

Možda mislimo da ima mnogo dece sa ovim problemom. Ne mislim konkretno na broj obolele dece, nego na broj dece gde dijagnoza nije postavljena. Nema, ali, naravno, sve i da se radi o jednom jedinom detetu, težina njihovog stanja je stvarno takva da mi ozbiljno i vrlo odgovorno moramo da se odnosimo prema ovom problemu. Iako smo svesni da nekada neće biti pomoći, mi smo dužni da roditeljima pružimo sve što se može pružiti. Naravno, ako ne možemo kod nas, onda to moramo uraditi u inostranstvu. Na kraju, i kada roditeljima moramo da kažemo najgoru istinu, dužni smo da im tu istinu omogućimo.

Na kraju, sve dužno poštovanje gospođi Bojani Mirosavljević, naravno i njenom suprugu, što je i nakon svoje lične tragedije imala snage da na jedan ovakav način razmišlja o drugoj deci. Zahvaljujem.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Vladimir Pavićević, a neka se pripremi narodna poslanica Nevena Stojanović.

VLADIMIR PAVIĆEVIĆ: Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući gospodine Arsiću, narodni poslanici Nove stranke glasaće, naravno, za usvajanje zakona koji se zove „Zojin zakon“.

Povodom naše rasprave u ovoj skupštini, želim da izdvojim tri stvari koje, mislim, mogu da doprinesu raspravi o ovom predlogu zakona.

Prva stvar – poštovana gospodo, ja verujem da nema nijednog narodnog poslanika koji ovde sedi, učestvuje u raspravi, a da ne zna da se politika u osnovi tiče rešavanja problema sa kojima se susrećemo u jednoj političkoj zajednici. „Zojin zakon“ je, poštovana gospodo, po mom osećaju, primeren odgovor na jedan od problema sa kojima se suočavamo u našoj političkoj zajednici i veoma je važno, mislim, da se to jasno u Narodnoj skupštini i kaže. Ovo je pristup, ovo je politika, jer se politika tiče rešavanja problema sa kojima se suočavamo. To je jedna stvar, poštovana gospodo.

Druga stvar, za mene nema nikakve dileme da pohvale i čestitke, pre svega za humanost kojom se u borbi za usvajanje ovog zakona istrajno i dosledno rukovodio, zaslužuje jedan od nas, jedan narodni poslanik u ovoj Narodnoj skupštini, a to je narodni poslanik profesor Dušan Milisavljević. Poštovana gospodo, delanje profesora Milisavljevića u slučaju pripreme ovog predloga zakona je primer koji svim narodnim poslanicima može da služi kao uzor u zakonodavnom radu.

Hoću da kažem ovde – svaka čast, narodni poslaniče, profesore Milisavljeviću. Pre bilo kog drugog narodnog poslanika ovde, pre predsednika Republike, pre bilo kog ministra i pre predsednika Vlade, u ovoj skupštini aplauz zaslužuje profesor Milisavljević za pristup u pripremi ovog zakona i ja ću da vam aplaudiram, profesore Milisavljeviću.

Treća stvar, poštovana gospodo, rasprava o ovom predlogu zakona treba da posluži, ja mislim, svima nama narodnim poslanicima kao povod i za jednu širu raspravu, ili, ako ne za širu raspravu, barem za jedno razmišljanje o neophodnim daljim reformama u sektoru zdravstva.

U tom smislu, poštovana gospodo, a uz nadu da ćemo svi zajednički ovde slediti ovaj jedan primer koji je veoma dobar, hoću da izdvojim tri stvari za koje sam i sam spreman da se borim i koje sam i sam potpisao u jednom programu reforme sektora zdravstva u našoj državi, poštovana gospodo.

Najpre, mislim da treba da delamo u ovoj Narodnoj skupštini, koja je najviše predstavničko telo i zakonodavno telo u našoj državi, da se stvore uslovi da u našoj državi ne bude, u zdravstvenom smislu, neosiguranih lica. Dame i gospodo narodni poslanici, bez obzira na to da li je neko zaposlen ili nezaposlen, hajde da pokušamo da dođemo do toga da nema neosiguranih lica. Mi u Novoj stranci predvideli smo neke mehanizme za to, imamo konkretne predloge mera kojima do toga može da se dođe i verujem da bi bilo veoma korisno, poštovani predsedavajući gospodine Arsiću, da se i o tome ovde razgovara.

Druga stvar, poštovana gospodo, povodom ovog predloga zakona, smatram da je veoma važno da ovde stvorimo uslove – a mi stvaramo te uslove, to nije Vlada, to je zakonodavno telo – da se obezbedi malo snažnija kontrola trošenja sredstava. Pa, mi smo ovde imali situaciju da se iz šupljeg presipa u prazno, iz zdravstvenog fonda, koji je siromašan, za koji se kaže da je pun novca, da se presipa u penzijski, da se kaže – to je opravdano jer ovamo ima novca. Nema, poštovana gospodo. Potrebna nam je značajnija kontrola.

Treća stvar, poštovana gospodo – utvrđeno je, na osnovu istraživanja, da jedan od najvećih strahova naših građana jeste strah od nemogućnosti lečenja. Poštovana gospodo, mi smo u našem programu predvideli mere, konkretne korake koji vode ka stvaranju uslova za postojanje besplatne primarne zdravstvene zaštite, da makar jedan strah uklonimo kao jednu vrstu prepreke svim građanima naše države, poštovana gospodo. Sa zadovoljstvom ćemo Zoran Živković i ja glasati za „Zojin zakon“, dame i gospodo narodni poslanici.

PREDSEDAVAJUĆI: Pet minuta, gospodine Pavićeviću. Zahvaljujem. Reč ima narodna poslanica Nevena Stojanović, a neka se pripremi narodni poslanik Marijan Rističević. Izvolite.

NEVENA STOJANOVIĆ: Hvala vam, uvaženi predsedavajući. Dame i gospodo narodni poslanici, hrabri roditelji Zoje, Poslanička grupa JS se u prepodnevnim časovima već izjasnila o ovom zakonu; ovlašćena predstavnica je rekla da ćemo mi u danu za glasanje podržati ovaj zakon, ali ne samo zato što je on human, već zato što smatramo da je prirodan korak u rešavanju problema, barem olakšavanju života ljudi koji se suočavaju sa ovim retkim bolestima i njihovih porodica.

Razmišljala sam da li da odustanem od diskusije pošto je materijal koji sam ja spremila već više puta ovde spominjan, odnosno već su svi podaci izneseni, ali imam potrebu da ustanem i kažem iskreno da sam ja, nažalost, među onim građanima za koje je ova grupa ljudi bila nevidljiva, zaista. Nažalost, morala je da se desi velika tragedija jednoj maloj devojčici da bi ovo društvo postalo svesno problema sa kojima se ljudi sa retkim bolestima suočavaju. Nadam se da će posle donošenja ovog zakona ova grupa ljudi imati svoje ime i svoj lik i da će država nastaviti da radi na unapređenju života istih.

Ono što bismo isto mogli, pored ovog zakona, da uradimo kako bismo unapredili ovu oblast, to je da se Ministarstvo zdravlja potrudi da ne samo ova deca, već sva deca koja su obolela dobiju adekvatnu zdravstvenu zaštitu, dijagnozu, da se intenziviraju međunarodne saradnje u oblasti istraživačkog rada, da radimo na širenju svesti o retkim bolestima, da međunarodni Dan retkih bolesti postane bitna stavka u kalendaru, da stvaramo mogućnosti da se ova grupa ljudi umrežava međusobno kako bi jedni drugima davali podršku i kako bi bili prepoznatljivi u društvu.

Ono što je još bitno da istaknem jeste da se nadam da će Ministarstvo raditi na rešavanju tehničkih problema, kao što je omogućavanje sondi za enteralnu ishranu, jer sam spremajući se za ovu sednicu shvatila da su to stvari koje su neophodne da bi ljudi sa ovakvim problemima imali neometan život.

Za sam kraj, volela bih da mogu da govorim u ime roditelja, ali pošto sam još uvek neostvarena kao roditelj, želim da govorim u ime svih mladih ljudi koji tek planiraju svoju porodicu, želim da kažem samo jedno predlagaču ovog zakona i hrabrim Zojinim roditeljima, a to je – hvala. Hvala zato što će mladi ljudi koji tek žele da se ostvare kao roditelji zbog njih sada moći bezbrižnije da spavaju. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Reč ima narodni poslanik Marijan Rističević. Izvolite.

MARIJAN RISTIČEVIĆ: Dame i gospodo narodni poslanici, na ovom predlogu je i moj potpis, bez obzira na kampanju koja se vodi protiv mene. Da bismo sutra, u skladu sa poslovničkom procedurom, mogli da usvojimo amandmane i samim tim da usvojimo i zakon u celini, ja ću od svoje diskusije odustati, sa dozvolom predsedavajućeg da sutra po amandmanima kažem nešto šire, s obzirom na to da preporučujem drugim govornicima da odustanu da bismo u pet do četiri završili ovu diskusiju. Hvala.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Pošto na listama poslaničkih grupa više nema prijavljenih za reč, pre zaključivanja načelnog pretresa pitam da li žele reč predsednici, odnosno predstavnici poslaničkih grupa ili još neko ko nije iskoristio svoje pravo iz člana 96. Poslovnika?

Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, s obzirom na to da imam minut da dam završnu reč (da li je tako?), želim da izrazim još jedanput zadovoljstvo današnjom raspravom i današnjim danom, jer smo pokazali zrelost da svi zajedno stanemo iza najosetljivijih i najtežih problema našeg društva, a to su teško bolesna deca, to su deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su bila godinama nevidljiva za državu Srbiju, Republički fond i Ministarstvo zdravlja.

Ovo treba da bude na čast svima nama, svim poslanicima i ovom Ministarstvu zdravlja, jer smo usvojili i usvojićemo jedan građanski zakon, zakon koji je došao, nažalost, iz porodice koja je izgubila Zoju, iz porodice koja je pokrenula lavinu jedne pozitivne, dobre energije kako bi ostala deca koja trenutno boluju od retkih bolesti bila sagledana i vidljiva, a ne nevidljiva; da deca koja će se rađati, koja budu imala slične probleme, imaju sigurnost u državi Srbiji, u ovom zakonu i sigurnost u lečenju i postavljanju dijagnoze.

Samo želim da još jedanput podelim veliku radost zbog toga što smo danas diskutovali u pravcu jedne humane, dobre odluke o donošenju ovog zakona. Zahvaljujem se i roditeljima male Zoje, Bojani Mirosavljević i Danilu, koji su jako hrabro, samo nedelju dana posle njene sahrane, ušli u borbu za „Zojin zakon“, za zakon koji će pomoći svoj našoj deci koja boluju od retkih bolesti. Hvala vam.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Saglasno članu 98. stav 4. Poslovnika, zaključujem načelni pretres o Predlogu zakona. Sa radom nastavljamo sutra u 15 sati i 50 minuta.

(Sednica je prekinuta u 15.55 časova.)