Republika srbija

Radi se o deci koja boluju od raka i njihovim roditeljima, o tome da im se omogući da budu na bolovanju dokle god traje proces lečenja dece koja boluju od leukemije ili raka. Te dece, mogu da kažem kao lekar, ima od 300 do 350 na godišnjem nivou, koja obole od teških maligniteta, i država može da nađe načina da njihove roditelje poštedi i da oni mogu da odsustvuju sa posla i u dužem vremenskom periodu nego što su ta tri meseca.

To je jedan zakon koji će svakako biti, ali danas je tema „Zojin zakon“ i da polako o njemu dalje nastavimo priču.

PREDSEDAVAJUĆI: Reč ima narodni poslanik Marjana Maraš. Izvolite.

MARJANA MARAŠ: Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, Poslanička grupa SPS podržava usvajanje Predloga zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, u javnosti poznatog kao „Zojin zakon“.

Osnovno ustavno i ljudsko pravo je znati od čega bolujete, a pravovremeno dijagnostikovanje bolesti omogućava i adekvatno lečenje. Sa decom koja pate od retkih oboljenja često se događa da lekari mesecima, a nekad i godinama, ne mogu da utvrde koja bolest je u pitanju. Cilj „Zojinog zakona“ jeste da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala jer se neretko dešava da dijagnoza stigne kada je za dete već kasno. Ovaj zakon treba da omogući pravo deteta na život i lečenje i pravo roditelja na nadu u izlečenje svog deteta. Bez dijagnoze, dete, a ni odrasli ne mogu da se leče. Bez adekvatne terapije, pacijenti i njihove porodice prolaze kroz agoniju.

Primena ovog zakona će omogućiti lečenje obolelih, pre svega dece, u inostranstvu o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije, ukoliko u Srbiji u određenom periodu, tj. u roku od šest meseci, lekari ne utvrde dijagnozu. Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratoriju u inostranstvu, bar u tri referentna zdravstvena centra u svetu za koja misle da mogu da utvrde dijagnozu, i to na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Zakon propisuje i kaznene mere za sve one koji ne postupe na propisani način.

Naš zdravstveni sistem suočen je sa velikim brojem objektivnih problema. Najveći je, svakako, nedostatak novca. Ali, nezavisno od objektivnih problema, teško je prihvatljivo i nedopustivo je da nam deca umiru zbog toga što njihova bolest spada u retke bolesti i što bolest ne može pravovremeno da se dijagnostikuje.

Međutim, problem finansiranja retkih bolesti nije samo naš. On je izražen svuda u svetu, s obzirom na to da je veoma teško skupe lekove uvrstiti u obavezan vid zdravstvenog osiguranja, te se za te svrhe formiraju posebni fondovi. Pacijenti koji boluju od retkih bolesti svuda u svetu su u specifičnoj poziciji zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova. Roditelji su najčešće prinuđeni da se oslone na sopstvene snage i na priloge humanih ljudi. Oni su često prinuđeni da sami postanu stručnjaci, upoznaju se sa propisom, zakonom, pravilnicima, metodama lečenja, da sami traže resurse i prave kontakte. Veoma često pod okriljem udruženja koja okupljaju porodice obolelih pacijenti mnogo lakše privlače pažnju javnog mnjenja, dobijaju pristup finansijskim sredstvima za svoje aktivnosti i probleme obolelih čine vidljivijim u društvu.

U Srbiji postoje takva udruženja. Prema evidenciji Udruženja građana „Život“, ima dece za koju ni posle više od decenije dijagnoza nije uspostavljena, pa tako nisu dobila ni pravo na lečenje. Na sreću, u Srbiji su od 2012. godine sredstva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti počela da se obezbeđuju iz budžeta. Tada je za njih izdvojeno 88.000.000 dinara. Ta mera Ministarstva zdravlja, koje je prepoznalo težinu ovog problema, počela je da vraća nadu porodicama čija deca su obolela od teških bolesti da će njihova deca biti adekvatnije lečena.

Usvajanje ovog zakona je još jedan važan korak ka trajnijem rešavanju njihovih problema. Prava i procedure će biti precizno definisani i garantovani. Jedno društvo je humano samo ako misli o zdravlju svojih građana i ako ima visok stepen zdravstvene i socijalne zaštite bolesnih, starih i onih koji ne mogu da sami privređuju za život, a tu je, naravno, posebna briga o najmlađima.

U Srbiji se, prema učestalosti javljanja – do sada je poznato 7.000 retkih oboljenja – procenjuje da bi moglo da ima do pola miliona obolelih. Oni se svakodnevno bore sa teškim, neizlečivim bolestima i finansijama, jer mnogi mesečno moraju da izdvoje i po nekoliko desetina hiljada dinara za terapiju koja im koliko-toliko olakšava bolest. Iako uglavnom plaćaju doprinose za zdravstveno osiguranje, nije im pružena adekvatna zdravstvena zaštita, najčešće nema potrebnih specijalista, adekvatnih lekova.

Nije problem u tome što mnoge retke bolesti ne mogu da se dijagnostikuju u Srbiji, jer takve centre nemaju ni mnogo bogatije zemlje, ali nema razloga da se ne omogući dijagnostika u inostranstvu. Idealno bi bilo kada bi se bolest otkrivala pre nego što krene da se ispoljava, skriningom, odmah posle rođenja ili prenatalnom dijagnostikom, a ne kada je već kasno.

Primera radi, Gošeova bolest je redak progresivni nasledni metabolički poremećaj. Danas u Srbiji ima oko 40 osoba koje imaju Gošeovu bolest, od kojih se samo šestoro dece leči sredstvima Fonda za retke bolesti Republike Srbije, četrnaestoro obolelih se leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije kompanije koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok nekoliko njih nema nikakvo lečenje. U ovom trenutku je ugrožen nastavak programa donacije i potrebna su nova rešenja za finansiranje terapije.

Za najveći broj retkih bolesti još ne postoji lek. Zbog toga je slogan Dana retkih bolesti 2014. godine bio „Udružimo se zajedno za bolju negu“, jer kvalitet života osoba sa retkim bolestima ne zavisi od težine oboljenja, već od podrške celog društva.

Poštovane kolege poslanici, ovaj zakon je prilika da se svi ujedinimo za dobrobit onih kojima je pomoć države hitna i neophodna.

Imajući u vidu sve razloge koji su inicirali donošenje ovog predloga zakona, SPS će u danu za glasanje podržati usvajanje Predloga zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Zahvaljujem.

PREDSEDAVAJUĆI (Igor Bečić): Zahvaljujem, gospođice Maraš. Reč ima ovlašćeni predstavnik dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Hvala puno na jednom lepom obrazloženju Predloga zakona i na podršci ovom zakonu. Drago mije da ste istakli neka oboljenja, neke retke bolesti od kojih boluju neki mališani koji su do danas bili nevidljivi. Spomenuli ste i Gošeovu bolest, spomenuli ste Hanterov sindrom; tu bih dodao i Fridrihovu ataksiju i još neke bolesti koje su bile nevidljive, a koje mi ovim zakonom praktično činimo vidljivim.

Ono što javnost treba da zna, u Nacionalnoj organizaciji roditelja dece obolele od retkih bolesti su neki divni, dobri ljudi, koji se muče, koji se bore za život svoje dece. Nadam se da će posle ovog dana i njima biti mnogo lakše, da ne strepe da li će biti novca za terapiju njihove dece; da više neće biti prilike da predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić bukvalno pravi „sačekušu“ bivšoj ministarki zdravlja. Kada su se delila vozila za Ministarstvo zdravlja, za zdravstvene inspekcije, trista i nešto vozila je bilo podeljeno, a nije bilo leka za njeno dete; ona je, kao predsednica Nacionalne organizacije, bukvalno sačekivala sa novinarima i pitala – šta je za moje dete?

Tako da je jako važno da shvatimo da se ti ljudi bore za živote svoje dece. I, bitno je da shvatimo, koliko god da smo siromašni, bili smo siromašni i ranije, možda ćemo u narednom periodu biti još siromašniji, ali za bolesnu decu moramo da imamo. Svako od nas ovo mora da ima u glavi.

Te ljude lično poznajem i privilegovan sam, presrećan sam što sam deo te dobre grupe ljudi koji se bore za svoju decu. Voleo bih da nekada neke od njih upoznate, jer se oni prvo bore za lekove neke druge dece, a ne svoje. Tako, Davor Duboka moli ne za svog sina, nego moli za ćerkicu svoje drugarice; predsednica Marija Joldić moli za neko drugo dete. Drago mi je da postoje takvi dobri, pristojni i humani ljudi. Kada im je dete životno ugroženo, oni skupljaju novac za neko drugo dete, ne za svoje; oni mole državu za neko drugo dete, a ne za svoje. Ovaj zakon će im omogućiti da više ne brinu i da se svi zajedno koliko-toliko osete sigurnijim zato što će imati podršku države, podršku Ministarstva, jer ovaj zakon to upravo i čini. Hvala vam puno na prelepoj diskusiji.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem, predlagaču zakona, gospodinu Milisavljeviću.

Poštovani narodni poslanici, saglasno članu 27. i članu 87. st. 2. i 3. Poslovnika Narodne skupštine, obaveštavam vas da će Narodna skupština danas raditi i posle 18 časova zbog potrebe da Narodna skupština što pre donese zakon iz dnevnog reda ove sednice.

Reč ima dr Darko Laketić, a neka se pripremi narodni poslanik Dejan Nikolić. Izvolite.

DARKO LAKETIĆ: Poštovani predsedavajući, uvažene kolege narodni poslanici, pre svega, ja ovu problematiku sagledavam sa tri aspekta, a to su: pravni aspekt, medicinski aspekt i humani aspekt.

Humani aspekt je definitivno najdominantniji i mora da bude najdominantniji u ovoj situaciji, pre svega zato što obolele osobe i osobe kod kojih nije postavljena dijagnoza definitivno pripadaju vulnerabilnim, osetljivim grupama, koje moraju da imaju posebnu pažnju celokupne društvene zajednice.

Takođe, vrlo je bitno i to što ova oblast definitivno nije uređena zakonom u našoj zemlji. Mišljenja sam da je ovaj zakon jedna dobra polazna osnova da se uredi oblast genetičkog zdravlja koja do sada, ponavljam, nije bila uređena nijednim zakonom.

Ono što profesionalno smatram vrlo značajnim jeste prenatalna dijagnostika kojom se utvrđuje genetičko zdravlje ploda. Dakle, lekar je odgovorno lice, koje informiše trudnicu i upućuje je na dalje pretrage radi utvrđivanja eventualnih genetičkih malformacija. Ono što je bitno jeste da takav nalaz u stvari predstavlja medicinsku, etičku indikaciju za prekid trudnoće, na zahtev trudnice, naravno, a koja će biti potvrđena konzilijarnim odlukama etičkog odbora ustanove i konzilijarnom odlukom lekara.

I postnatalna dijagnostika je vrlo značajna, pre svega u smislu ranog prepoznavanja genetičkih malformacija.

Međutim, ono što je bio najveći problem u ranijem periodu jeste formiranje centralnog registra za retke bolesti. Ne mislim da će ovaj zakon rešiti problem u tom smislu, ali smatram da će napraviti pomak.

Takođe, vrlo je bitno konstatovati i to da pacijenti oboleli od retkih bolesti koji nemaju postavljenu dijagnozu ne mogu imati ni pravo na invalidska kolica, enteralnu hranu itd., pravo na lečenje o trošku RFZO-a. Na ovaj način, mogu samo reći da je za mene lično svaka novopostavljena dijagnoza velika i humana stvar. Do sada su pacijenti najčešće vođeni pod različitim radnim dijagnozama ili privremenim dijagnozama, ne samo iz proceduralnih razloga, ovo moramo naglasiti, već i zato što je postavljanje tih dijagnoza kod retkih bolesti u nekim slučajevima jako kompleksno. To takođe treba imati u vidu prilikom podnošenja amandmana.

Međutim, meni je posebno drago što je uvaženi kolega Milisavljević konačno naišao na Vladu koja će podržati zakon i koja će ga sprovesti. Ne znam da li je bilo želje da se ovaj zakon usvoji pre pet, sedam, deset godina, ali mi je naročito drago što će se ovaj zakon usvojiti baš sada jer se na taj način prezentuje iskrena namera Vlade da se menja sve ono što ne valja, iz korena – u ovom slučaju, u zdravstvu, da se pre svega uredi ona oblast koja zakonom nije uređena. Ja sam u to ubeđen. Hvala vam puno.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Laketiću, dragi moj prijatelju, hvala puno na komentarima i na dobrom izlaganju.

Odgovoriću vam pošto sam par puta čuo te komentare – zašto taj predlog nije bio kada je bio DS? Ja apsolutno bežim iz tog okvira – zašto nije bio tad? Ja ću vam reći da je inicijativa... Nažalost, da nije bilo ove žene gore i, nažalost, da se nije desio taj tragičan slučaj, ja nisam, kao lekar, ja sam bio upoznat samo sa retkim bolestima iz otorine, nisam imao kontakt. Kao što ni vi kao specijalista urologije niste imali kontakte, već samo sa retkim bolestima iz te oblasti.

Ova tema je eksplodirala, što se tiče Srbije, u našem javnom mnjenju pre godinu i po, dve dana zahvaljujući ovoj hrabroj ženi i ovom hrabrom ocu male Zoje. Zašto su oni mene izabrali? Zašto to ja predlažem sada? To je sve mala Zoja ugodila i podesila te konce.

Kada ste rekli da sam naišao na Vladu, ja ću to javno reći, zašto da ne, da je gospodin Lončar imao i te kako jedan kolegijalni stav i hrabrosti da prihvati Predlog zakona koji je došao od jednog profesora koji je opozicioni poslanik. Ministar Lončar je jedan od jako pristojnih i dobrih, možda i najbolji ministar u Vladi, koji je kao lekar nastupio, kao otac i kao političar, koji nema problema da sa mnom razmeni SMS i da se konsultujemo o nekim predlozima zakona. Zato sam rekao da sam i za ovaj predlog zakona, sa NURDOR-om, dobio njegovu podršku, da i to zajedno definišemo i usvojimo, ali samo sa jednim ciljem, da bude bolje nekim klincima koji su bolesni i njihovim roditeljima. To je valjda ideja bavljenja politikom.

Meni je više muka od toga da jedni druge optužujemo ko je šta radio pre deset ili pet godina. Dajte da vidimo šta ćemo raditi u budućnosti, jer svi mi loše živimo. Ako se vraćamo i saplićemo jedni druge... Mislim da je ovaj model komunikacije između Lončara i mene možda primer i za neka druga ministarstva i za neke druge sazive koji će doći. Mi ćemo se vratiti svojim profesijama, ali, eto, mene nije bilo sramota da javno kažem ovo što sam vam rekao. Mislim da sam odgovorio na vaše pitanje.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima dr Darko Laketić, replika. Izvolite.

DARKO LAKETIĆ: Prvo, meni je naročito zadovoljstvo kada Ministarstvo zdravlja, s jedne strane, i celokupna Vlada prezentuju takav način rada da se predlozi zakona na ovaj način usvajaju. Pre svega, prezentuju ne samo demokratičnost, već i dovoljnu količinu samosvesti da ono što je neophodno mora proći, nezavisno od toga ko ga predlaže, da li je reč o poziciji ili opoziciji. Apsolutno mislim da smo saglasni u vezi s tim.

Ali, vezano za ovu moju priču, koja apsolutno nema veze sa politikom već isključivo sa mukom tih ljudi i sa profesijom, odnosno sa medicinom, retke bolesti definitivno postoje; postojale su i u ranijem periodu, i pre ovih godinu i po dana od kada su u žiži, kako kolega kaže. Ali, prvi put je u budžetu Ministarstva zdravlja postojala aproprijacija za retke bolesti tek 2012. godine. Od 2012. godine do danas ta suma koja je opredeljena ka obolelima od retkih bolesti se neprestano povećava, čak za preko 150%. Ono što je vrlo značajno i o čemu možemo razgovarati jeste da li je ta suma dovoljna za ukupan broj ljudi koji su oboleli od retkih bolesti.

Još jednom, ovo nije ni replika, niti prozivanje, već samo konstatacija. Isto tako, postoji više nego dobra volja i više nego dobra namera i želja da se ono što ne valja promeni i da se sistem uredi na najbolji mogući način. Hvala vam puno.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem. Reč ima narodni poslanik Dejan Nikolić, a neka se pripremi narodni poslanik Milan Latković.

DEJAN NIKOLIĆ: Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici i poštovani veliki borci za prava dece, moram da priznam da sam tražeći reči kojima bih se danas obratio javnosti i vama narodnim poslanicima i kojima bih danas govorio o „Zojinom zakonu“ zaključio da to nikako ne bih mogao bolje od onih ljudi kojih se „Zojin zakon“ najviše tiče i koji su se snagom volje i izborili da „Zojin zakon“ bude danas na dnevnom redu.

S tim u vezi, pored borbe porodice Mirosavljević, jedan tekst me je posebno motivisao. To je tekst Ivane Krgović koji je postavila na svom blogu, majke male Dušice koja već tri godine nema svoju dijagnozu. Uz njenu dozvolu, danas ću vam pročitati taj tekst koji govori o putu, o nadi i o snažnom pozivu na građanski aktivizam.

„Dokon um jeste đavolje igralište. Bogatstvo otuđuje ljude. Depresija je čist luksuz. Materijalizam vodi u obest. Mogla bih nabrajati sve te životne istine, no želim da stavim na vrh liste jednu 'istinetinu' koju bih da upakujem u tri do pet reči, a da ne zvuči patetično – bol i gubitak glačaju moral, oštre ga, poliraju i uobličavaju.

Snažan utisak na mene ostavljaju ljudi tokom ove tri godine, a posebno tokom poslednjih deset dana. Naša Dušica nas je povela putevima na koje sigurno ne bismo kročili da nismo morali. Očekivali smo bezbrižan život sa dvoje pačića, ne misleći na teškoće koje život nameće pošto se one obično dešavaju drugima.

Treća je godina kako Dušica nema dijagnozu. Napreduje, ali mišjim koracima. No, mogu otvoreno reći da nismo u depresiji, iako jesmo pod pritiskom i da nas ona vrlo često iskreno zasmejava i uveseljava. Prosto nam je otvorila nova vrata.

Niko ne zna šta nije u redu sa detetom. Lekari igraju ping-pong sa nama, rezultati se, srećom, vraćaju dobri. Evidentno je da smo iscrpeli mogućnosti države, no, o tome neki drugi put.

Imala sam čast da upoznam ženu zmaja i čoveka heroja, Bojanu Mirosavljević i Dušana Milisavljevića, sa kojima se ovih dana šetam od Palate Srbije, preko Ministarstva zdravlja, do Skupštine, ne bismo li i mi, konkretni primerci, pogurali 'Zojin zakon', probili tvrdi led lavirintoidnog zdravstvenog sistema i doprli do svetla na kraju tunela zvanog mogućnost dijagnostike, negde gde neko nešto više zna.

Sve ovo nije sada važno koliko je važna spoznaja da još uvek postoje Don Kihoti koji se stvarno bore sa vetrenjačama i za viši cilj, koje su neki gubitak ili bol podstakli da tabaju staze drugima i time ih poštede onoga kroz šta su prolazili. Spoznaja da je život činjenica da si danas tu, sutra možda nisi, i da onaj naš suštinski bitak to dobro zna ili nauči, da ga okolnosti pritisnu i odmah potom spozna da je suština u dobrom, da je veličina u pomaganju i da ne postoji novac koji to može da zameni, da se čovek oseća zaista dobro kada učini nešto dobro za druge i da svet može lako biti lepo mesto za odmor.

Meni to vraća nadu u smisao života ovde, u ovoj tački univerzuma, na kojoj se stalno lomim – ići ili ostati. Ne ide mi se, a teraju me užasne okolnosti u kojima živimo i koje slušamo i gledamo svaki dan, neznanje, gramzivost, plitkoumnost, beskrupuloznost, nepristojnost.

Onda upoznam Bojanu, koja je izgubila Zoju, i ni tamo nije bio kraj, sve dok nije rodila, hvala Svevišnjem, zdravu Bjanku, i koja i dalje prati uplakane roditelje po dečjoj bolnici kada ih načepi nepravda, koja ih vodi po Beogradu i gura njihove papire ne bi li ih poslali u inostranstvo i udostojili terapije, dok neko drugi čuva njenu malecku heroinu. Mogla je da sedi kod kuće i uživa.

Onda upoznam i Dušana, zbog kog mesecima gledam Skupštinu u neverici šta se u istoj dešava, koji svoj poslanički paušal uplaćuje onima kojima je potrebniji pošto pristojno živi od svoje plate, koji o svom trošku sa Bojanom dolazi u Beograd i ulaže svoje vreme i znanje kako bi se izborio za 'Zojin zakon' i kako neka sutrašnja deca ne bi izgubila godine lutajući po Kafkinim hodnicima našeg zdravstva. Dušana, koga je zasigurno slična spoznaja o tome da si danas tu, sutra možda nisi gurnula u ove dobročiniteljske vode. Mogao je da sedi kod kuće posle napornog dežurstva, ili u kafani.

Pomislim, da li bih na ovo naišla tamo negde odakle me zaslepljuje sjaj zlatnog zuba iz osmeha zapadnog sistema. I razmišljam o zalivanju sopstvene bašte i o nekoj golicljivoj mogućnosti da svako od nas zarazi nekim dobrim delanjem bar dvoje-troje oko sebe.

Olgica je pokrenula divnu inicijativu 'Prevodilačko srce', gde se rade besplatni prevodi medicinske dokumentacije za decu kojoj treba lečenje u inostranstvu. Tamara Lukšić Orlandić je prihvatila da bez nadoknade radi kao predsednik Nadzornog odbora Humanitarnog fonda i već potrošila deo svoje večeri da tamo nekoj meni odgovori na mejl. Naša Tanja dolazi dva puta nedeljno da radi reedukaciju sa Dušicom. Ne da nam da joj platimo.

Možda je krajnje utopijski ili idealistički, ali sanjarim o tome da svako uzme na sebe mali deo nekog posla koji bi radio volonterski za nekog kome je to stvarno potrebno; dati svoja dva sata nedeljno za nekakav humanitarni rad od koga niko ne bi profitirao, novčano.

Čelična volja ovih ljudi će izgurati 'Zojin zakon' na svetlo dana, za svu decu, za decu dece, rođaka, prijatelja, svih onih koji su nas pitali – a šta će vama, mama, dijagnoza, znate li koliko retkih bolesti i poremećaja ima i koliko nedijagnostikovane dece u svetu? Pa, za to što ćemo možda otkriti najverovatnije ne postoji lek. Pa, zašto baš vaše dete sad da dobije mogućnost lečenja?

Da, važi! Evo, baciću ovih par kila od mog 'pokvarenog' deteta u obližnji kontejner ili ga sakriti da vam bude lakše, da vam ne komplikuje posao. Izvinite, gospodo doktori, na oduzetom vremenu.

Desetine njih su nas lomili i nisu nas slomili. Dvoje su mi vratili veru da se društvo može prevaspitati pošto je humanost zaista zarazna, ako vam se otvori čulo za to. A bolje da ga čovek otvori sam, pre nego što mu ga otvori nesretni splet neverovatnih okolnosti, koje se obično dešavaju drugima.“

Zahvaljujem se Ivani Krgović.

Mislim da je naša obaveza danas da „Zojin zakon“ stavimo u jedan širi kontekst, da uz snagu volje ovih ljudi koji su se izborili za „Zojin zakon“ danas učinimo jedan domino efekat. Ovi ljudi sigurno jesu, a ukoliko mi danas motivišemo makar jednog čoveka u Srbiji na humanitarni rad, na dobročinstvo, na volonterstvo, onima kojima je pomoć neophodna danas ćemo učiniti onda duplo dobro. Hvala najlepše.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem, gospodine Nikoliću. Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević.

DUŠAN MILISAVLjEVIĆ: Poštovani predsedavajući, vrlo ću kratko. Kolega Nikolić je spomenuo Humanitarni fond koji je formiran pri Ministarstvu zdravlja. Igrom slučaja, zajedno sa Bojanom i zajedno sa majkama dece koja boluju od retkih bolesti, koja još uvek nemaju dijagnozu, imao sam priliku da se upoznam sa ljudima koji vode taj humanitarni fond.

Želim da javno kažem da je Tamara Lukšić, predsednica Nadzornog odbora ovog humanitarnog fonda, jedna divna žena. Čuli ste i u blogu ove majke, to je žena koja radi besplatno i volonterski kao predsednica Nadzornog odbora. Meni kao lekaru uliva poverenje da će sva deca koja imaju problem i koja se, zajedno sa svojim roditeljima, obrate tom humanitarnom fondu imati podršku države. Jako je bitno, s obzirom na to da se brojne humanitarne akcije organizuju i baca se senka na različite probleme koji se dese sa novcem iz tih humanitarnih fondova, ova žena meni uliva poverenje.

Zato sam želeo javno da iznesem njeno ime i prezime, da je pohvalim i da joj poželim puno uspeha u radu ovog humanitarnog fonda, koji je jedinstven što se tiče Balkana. Tamara će istrajati na svom životnom putu, a njen životni put su prava dece i zaštita prava dece, tako da je ona najbolja osoba koja je mogla biti predsednica tog nadzornog odbora. Hvala vam puno.

PREDSEDAVAJUĆI: Zahvaljujem, gospodine Milisavljeviću. Reč ima dr Milan Latković, a neka se pripremi narodni poslanik Aleksandar Peranović. Izvolite, dr Latkoviću.

MILAN LATKOVIĆ: Hvala vam, predsedavajući. Poštovani predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, poštovani građani Srbije, Poslanička grupa SPS podržava donošenje zakona, prvenstveno iz humanih i zdravstvenih razloga. Naglasio bih da smatram da se stepen humanosti i solidarnosti jednog društva meri po tome koliko je većina u tom društvu uspešna u realnoj zaštiti svojih članova koji su oboleli, pa su samim tim nemoćni i nejaki, a čine manjinu.

Mislim da će se donošenjem ovog zakona podići stepen zaštite na viši nivo, da će se omogućiti da primarna prevencija, dijagnostika i lečenje genetskih i retkih bolesti ide na teret zdravstvenog osiguranja, a radi se prevashodno o dečjoj populaciji.