Kod dijagnosticiranih smrtonosnih bolesti gotovo je neizbježno razgovarati o prognozi očekivanog preživljavanja.
U pravilu je teško i komplicirano dati točnu prognozu budući da ona ovisi i o pacijentu, i o bolesti, i o okolini, te budući da se u tom životnom periodu okolnosti mogu mijenjati naglo i iznenada.
Također, prognozu daje pojedinac, a on i sam ima svoje vlastite nade, očekivanja i pristranosti. Istraživanja pokazuju da liječnici prognoziraju manje točno od medicinskih sestara, i to precjenjujući preostalo trajanje života (u 30% slučajeva liječnici procjenjuju preostalo preostalo trajanje života dvaput duljim ili dvaput kraćim od stvarnog trajanja, pri čemu su dvije trećine pogrešnih procjena preoptimistične).
Prognoziranje je i nezahvalno; naime, ako se dade prekratka prognoza, obitelj se može osjećati kao da joj je vrijeme ukradeno. Preduga prognoza pak može uzrokovati prekasno uključivanje palijativne skrbi i intenzivne terapije boli. Također, može rezultirati povećanom primjenom potencijalno toksičnih i neugodnih tretmana koji malo utječu na pacijentov životni vijek, a smanjuju kvalitetu života.
Ipak, saznanje koliko mu je vremena još preostalo daje pacijentu osjećaj kontrole i reda u nekontrolabilnoj budućnosti.
Opće smjernice 1. Razjasnite na što se točno odnosi pitanje
Pitanje „Koliko još?“ može se odnositi na ukupno trajanje preostalog života, ali i na trajanje do idućeg pogoršanja, ili pak na trajanje hospitalizacije. Pacijenti tim pitanjem često podrazumijevaju: „Kako će umiranje izgledati“?
2. Razjasnite pozadinu pitanja
Razlozi i razmišljanja koji stoje iza pitanja mogu biti razni, primjerice: rješavanje financijskih stvari, pisanje oporuke, nakana da se putuje, želja za sudjelovanjem u važnom obiteljskom događaju. Članovi obitelji možda žele znati treba li pozvati rodbinu i prijatelje izdaleka da se oproste s umirućim, ili se to još može odgoditi.
3. Spomenite nesigurnost u prognoziranju
Prognoziranje trajanja života u pravilu sadrži i komponentu proricanja. Obitelji i pacijenti shvaćaju da liječnici ne mogu znati precizan odgovor; ono što većinom žele od liječnika jest „učeno pogađanje“ i voljnost da se razgovara o pitanjima u vezi kraja života.
4. Upotrijebite prognostičke alate
Postoji niz kliničkih alata koji kliničaru olakšavaju prognoziranje predviđajući postotak vjerojatnosti preživljavanja u nekom periodu, primjerice: Palliative prognostic score, Palliative prognostic index, PiPS Prognosticator, MELD, PELD.
5. Objasnite očekivani tok bolesti
Neke bolesti i okolnosti su predvidljivo brzo progresivne, neke predvidljivo polako progresivne, a neke su naprosto veoma nepredvidljive, primjerice:
Većina karcinoma žučnih puteva, gušterače, te metastatskih karcinoma nepoznatog porijekla, imaju očekivano slabu prognozu i brzo napreduju.
Lošu prognozu donose, primjerice, višestruke metastaze na mozgu ili jetri, tvrdokorna hiperkalcijemija, prekid dijalize, ili postojeće krvarenje.
Metastatski rak dojke ili rak prostate, iako su progresivni i skraćuju život, primjeri su bolesti koje često sporije napreduju.
Neke bolesti očekivano napreduju, ali veoma nepredvidljivo: kongestivno zatajenje srca, kronična opstruktivna plućna bolest, te mnoge pedijatrijske bolesti s ograničenim životnim vijekom. Te bolesti imaju tendenciju sporog pogoršanja isprekidanog epizodama naglog pogoršanja u kojima se svi uključeni upitaju je li ta epizoda možda i posljednja.
6. Dajte općenit, realan vremenski okvir
Prognoze postaju točnije kako se kraj bliži – u meteorologiji se to naziva efektom horizonta: lakše je predvidjeti vrijeme na horizontu negoli vrijeme idućeg tjedna.
Tempo pogoršanja općeg stanja može se koristiti za procjenu daljnjeg pogoršanja: stanje koje se pogoršava iz tjedna u tjedan obično će i nastaviti tako u nekoliko idućih tjedana. Pogoršanje iz dana u dan obično ukazuje da će se stanje pogoršavati tim tempom i u idućih nekoliko dana.
7. U odgovorima koristite jezik razumljiv sugovornicima
Također, provjerite potpitanjima je li sugovornik razumio što ste mu rekli.
8. Razgovor o prognozi u pravilu je saopćavanje loše vijesti
Tu se rukovodite smjernicom za saopćavanje loših vijesti.
Uvijek budite obazrivi i iskreni: ne sakrivajte istinu od onoga tko je želi znati, niti je ne namećite onome tko je ne želi znati; recite onoliko činjenica koliko je sugovornik kadar prihvatiti.
9. Pružite realnu nadu
Primjerice, nada da će se ipak desiti čudo nije realna; nada da će se pacijentu osigurati maksimalna analgezija jest realna.
Postoje rijetke situacije kad sugovornik iskreno očekuje čudo i zbog toga odbija neki terapijski postupak. U tom slučaju objasnite mu da će se čudo desiti bez obzira na terapiju, pa stoga nema razloga da je prekida, a terapija mu može samo pomoći.
Nada nije statičan, već dinamičan osjećaj koji mijenja fokus i redefinira se o obzirom na okolnosti, ljudske odnose, te faze kroz koje se prolazi tokom bolesti i spoznavanja budućnosti. Primjerice, pacijentova nada u izlječenje refokusira se u nadu da će umrijeti bez bolova, da će stići izgladiti neki stari sukob i pomiriti se isl.
10. Preporučite „da se obave stvari koje treba obaviti"
Osim imovinskih i pravnih, postoje i pitanja neposredno vezana uz dovršenje, zaokruživanje života: pomirenje i uspostavljanje prekinutih veza, prenošenje važnih životnih spoznaja svojim najbližima isl.
11. Pružite realno uvjerenje pacijentu da će dobivati kontinuiranu skrb
Objasnite kako će se održati kontinuitet skrbi, tko će sve sudjelovati u lancu skrbi, npr. u terapiji boli ili dispneje.
