Smjernice za rad s palijativnim pacijentima u hitnim službama Karmen Lončarek, 2015. Sadržaj

Savjetovanje obitelji što da očekuju kad pacijent umire

Uvod
Članovi obitelji očekuju od liječnika i sestre da im pomognu saznati što da očekuju kad im voljena osoba umire. Bez obzira na uzroke, postoji zajednički završni put kojim prolazi većina pacijenata. Izrazite svoju želju da budete od pomoći. Recite, primjerice: "Mnoge obitelji žele znati što se može dogoditi kako bi bili spremni za to, da li je i kod vas tako?" Ako oni potvrde, opišite im karakteristike na ovom popisu i odgovorite na njihova pitanja.
Socijalno povlačenje

Normalno je da umirući pacijent kao osoba postaje manje zainteresiran za svoju okolinu. Odvajanje počinje prvo od svijeta - više nema interesa za novine ili televiziju, a zatim za ljude - više ne želi posjete susjeda, a na kraju niti djece, unučadi, a možda čak niti onih osoba koje je najviše volio. Uz to povlačenje dolazi manja potreba za komuniciramnjem s drugima, čak i s užom obitelji.

Hrana

Pacijent će imati smanjenu potrebu za hranom i pićem kako se tijelo priprema da umre. To je nekim obiteljima jedna od najtežih stvari za prihvatiti. Postoji postupno smanjenje apetita i interesa za jelo - čak i za njihovu omiljenu hranu. Interes se može gubiti i vraćati. Pacijent ne umire od gladovanja, već je to odraz osnovne bolesti. Tekućine su prihvatljivije od čvrste hrane - pratite pacijentove izbore i ne hranite ga na silu.

Spavanje

Pacijent će sve više i više vremena provoditi spavajući; može mu biti teško držati oči otvorene. To je rezultat promjene u metabolizmu organizma usljed bolesti. Savjetujte obitelji da provodi više vremena s pacijentom onda kad je najbudniji; to može biti usred noći.

Dezorijentiranost

Pacijent može postati dezorijetniran o vremenu, mjestu i identitetu ljudi oko njega; može vidjeti ljude koji nisu tu. Neki pacijenti opisuju da vide članove obitelji koji su već umrli. Ponekad pacijenti opisuju njihovu dobrodošlicu ili pozive. Iako sam pacijent ne mora time biti potresen, to je za obitelj i zdravstvene radnike često uznemirujuće. Pažljivo orijentirajte pacijenta ako on to traži. Ako pacijent nije uznemiren, nema potrebe da ga se "ispravlja".

Nemir

Pacijent može postati nemiran i potezati posteljinu. Ovi simptomi su znak promjene u metabolizmu. Razgovarajte s pacijentom smireno tako da ga ne prepadnete ili uplašite. Ako pacijent predstavlja opasnost za sebe ili druge, možete mu propisati sedativni neuroleptik (klorpromazin), ili neuroleptik (haloperidol) u kombinaciji s benzodiazepinima (npr. lorazepam), da bi se pacijent primirio.

Smanjeni osjeti

Jasnoća sluha i vida mogu se smanjiti. Prigušeno svjetlo u sobi može spriječiti pogrešno tumačenje viđenoga. Nikad ne pretpostavljajte da pacijent ne možete čuti zato što je sluh posljednje od pet čula koja se gase.

Inkontinencija urina i stolice

To često nije problem sve do neposredno pred smrt. Potaknite obitelj da sudjeluje u neposrednoj skrbi. Po potrebi koristite pelene za odrasle i/ili urinski kateter. Što je smrt bliža, urin postaje oskudniji i tamniji.

Fizičke promjene kad se smrt približi

• 
  Krvni tlak se smanjuje; puls se može ubrzati ili usporiti.
  
• 
  Temperatura tijela može varirati; febrilitet je uobičajen.
  
• 
  Znojenje se pojačava, koža je hladna i ljepljiva.
  
• 
  Promjene u boji kože: rumena u groznici, plavkasta kad je hladna. Žućkasto bljedilo (nemojte ga pobrkati sa žuticom) često najavljuje blisku smrt.
  
• 
  Javljaju se i promjene u disanju. Disanje može ubrzano, usporeno ili nepravilno; periodi apneje su uobičajeni.
  
• 
  Kongestija dišnih puteva javlja se kao hroptavi zvuk iz pluća i/ili gornjega grla. To se događa zato što je pacijent preslab da pročistio grlo ili kašljao. Kongestija može biti povezana s položajem tijela, može biti vrlo glasna, a ponekad sama od sebe dolazi i odlazi. Korisni su antikolinergički lijekovi (npr. skopolamin ili glikopirolat). Podizanje glave s uzglavlja i čišćenje usne šupljine pacijentu poboljšava udobnost, a obitelji daje da nešto rade.
  
• 
  Ruke i noge mogu postati hladne na dodir. Šake i stopala postaju ljubičasti. Koljena, gležnjevi i koljena su mrljasti, marmorizirani. Ovi simptomi su rezultat smanjene cirkulacije.
  
• 
  Pacijent prije smrti pada u komu i više ne odgovara na verbalne ili taktilne podražaje.
  

Kako znati da je smrt nastupila

• 
  Nema disanja niti otkucaja srca.
  
• 
  Gubitak kontrole crijeva ili mjehura.
  
• 
  Nema odgovora na verbalne komande ili blago potresanje.
  
• 
  Kapci su malo otvoreni; oči su fiksirane na jednu točku.
  
• 
  Vilica je opuštena, a usta su malo otvorena.
  

Izvori

1. Twycross R, Lichter I. The terminal phase. In: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford, England: Oxford Univer¬sity Press; 1998.

2. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 2003; 326(7379):30-4.

Ferris FD, von Gunten CF, Emanuel LL. Competency in End of Life Care: the last hours of living. J Palliat

Med. 2003; 6(4):605-613.

Odlučivanje o uzaludnosti medicinskog postupka

Uvod

Općenito, uzaludan medicinski postupak jest onaj koji je beznadan i/ili besmislen, to jest: ne povećava vjerojatnost pacijentova preživljavanja, niti kvalitetu i smislenost preživljavanja (kvalitetu i smislenost u skladu s pacijentovim ciljevima i željama).

Beznadnost postupka (kvantitativna uzaludnost) znači da je vjerojatnost da će postupak pacijentu donijeti dobrobit izuzetno mala.

Besmislenost postupka (kvalitativna uzaludnost) znači da je vjerojatnost da će kvaliteta dobrobiti od postupka biti izuzetno mala.

Nema jedinstvene i jednoznačne definicije uzaludnog medicinskog postupka, već se za svakog pacijenta obavlja posebna procjena, uz najveće uvažavanje njegovih ciljeva i želja, te osoba koje o njemu skrbe i zastupaju njegove interese.

Subjektivnost procjene

Uzaludnost je subjektivna kategorija te kao takva izmiče profesionalnom, objektivnom i znanstvenom utvrđivanju. K tome, na liječničke odluke o izvođenju takvih postupaka u velikoj mjeri percepcija zakonske odgovornosti.

Važan aspekt ovog kompleksa problema jest u tome da je često vrlo teško predvidjeti učinak različitih postupaka, baš kao što je i za nadležne liječnike kompliciran proces donošenja zaključka da je ovaj ili onaj pacijent neizlječiv i blizu smrti. Čak i kad je donesen zaključak da je pacijent na umoru, i tad može biti teško utvrditi hoće li neka intervencija učiniti ikakve bitne promjene u kvaliteti njegova preostalog života.

Procedura procjene uzaludnosti medicinskog postupka

Prema važećoj zakonskoj regulativi, liječnik je taj koji kontrolira započinjanje i završavanje postupaka nad terminalno oboljelim pacijentima, to jest, onima za koje se procjenjuje da će usprkos liječenju umrijeti za nekoliko dana ili tjedana. U takvim slučajevima liječnik, odnosno drugi zdravstveni radnici, trebaju pacijentovoj obitelji pružiti relevantne informacije i biti voljni saslušati njihove želje i stavove u vezi umiruće osobe.

Konačna odluka je li neki postupak u konkretnom slučaju uzaludan donosi se u suglasnosti s pacijentom, odnosno s njegovim bližnjima i skrbnicima.

Procjena pacijentovog najboljeg interesa obavlja se na osnovu sljedećih faktora:
1	Konkretno stanje pacijenta koje zahtijeva predloženi medicinski postupak
2	Priroda medicinskog postupka kojemu bi se pacijent trebao podvrgnuti
3	Razlozi zbog kojih bi trebalo provesti taj postupak
4	Alternativni načini tretiranja koji dolaze u obzir kod konkretnog stanja
5	Poželjnost i učinak odobravanja određenog postupka u usporedbi s raspoloživim alternativnim načinima tretiranja.
6	Fizički učinci po pacijenta, te psihološke i socijalne implikacije po pacijenta u slučaju: a) odobravanja predloženog postupka b) neodobravanja predloženog postupka
7	Priroda rizika i stupanj rizika za pacijenta kod: a) odobravanja predloženog postupka b) neodobravanja predloženog postupka
8	Stavovi koje su o predloženom postupku i alternativnim načinima tretiranja iskazali (ako su ih iskazali): pacijentovi skrbnici pacijentova obitelj osoba odgovorna za svakodnevnu skrb i nadziranje pacijenta pacijent

Što ako pacijent ili njegova obitelj zahtijevaju postupak kojega liječnik smatra uzaludnim?

U takvim situacijama dužnost je liječnika da otvoreno komunicira s pacijentom ili članovima obitelji o postupcima koje bi trebalo prekinuti ili sustegnuti, te objasniti razloge za takvu odluku. Važno je takvim razgovorima pristupiti sa suosjećanjem prema pacijentu i tugujućoj obitelji. Primjerice, umjesto da se pacijentu ili obitelji kaže: „Ne možemo više ništa učiniti“, bolje je naglasiti ovo: „Učinit ćemo sve što je moguće da pacijentu pružimo udobnost i dostojanstvo“.

U nekim okolnostima prikladno je privremeno nastaviti s uzaludnim postupkom kako bi se pacijentu ili obitelji pomoglo da prihvati svu težinu svoje situacije i dosegne točku osobne pomirenosti sa situacijom. Primjerice, uzaludna intervencija kod umirućeg pacijenta može se privremeno nastaviti da bi se dobilo na vremenu da doputuje njegov bližnji kako bi se mogao s njime vidjeti zadnji put.
U slučaju da među članovima obitelji postoje neslaganja o tome je li neki postupak za terminalno bolesnu osobu uzaludan ili nije, liječnik se treba oslanjati na načelo spašavanja života, pri čemu treba voditi računa da postupak produžavanja života ne povećava patnju terminalno bolesne osobe. Članove obitelji treba obzirno podsjetiti da uzaludno liječenje kod umirućeg pacijenta ne stvara samo privremenu frustraciju i bolove, već i narušava šanse da on u svojim posljednjim danima doživi smirenost, te da bude pošteđen mučnih i otuđujućih postupaka.
Liječnik ne bi smio provoditi postupke koji pacijentu povećavaju patnju, a da mu ne produljuju život u mjeri koja bi tu patnju opravdala.

Dijagram odlučivanja kod procjene postupaka u najboljem interesu neizlječivog pacijenta




Tko odlučuje je li neki medicinski postupak uzaludan?
Uzaludnost ima različito značenje za liječnika, pacijenta, pacijentovu obitelj, te oni tom problemu prilaze s različitih ishodišta. Jedan od razloga provođenja uzaludnih postupaka jest upravo različitost liječnikovih i pacijentovih percepcija ciljeva, koristi i neželjenih učinaka takvih postupaka. Zadaća liječnika da potakne razgovor o tome.
Etička odgovornost kod donošenja prosudbe o uzaludnosti leži na medicinskoj profesiji kao cjelini, a ne na pojedinom liječniku uz bolesničku postelju. Dakle, prosudba uzaludnosti u pojedinom slučaju treba se oslanjati na općenitije profesionalne standarde skrbi.

Kad pacijent odluči da neki ishod nije vrijedan truda (i susljedno tome odbije postupak), ta odluka može se temeljiti na osobnim preferencijama, a ne nužno na uzaludnosti.

Etički zahtjev za poštovanjem pacijentove autonomije daje pravo pacijentu da izabere između medicinski prihvatljivih opcija liječenja, kao i da odbije sve opcije, no, ne daje pacijentu pravo da dobije svaki tretman koji zatraži. Također, obaveze liječnika ograničene su na preporučivanje samo onih tretmana koji su u skladu s profesionalnim standardima skrbi.

Izvori

1. 
   Futile care: what to do when your patient insists on chemotherapy that likely won't help. Khatcheressian, J., S. B. Harrington, et al. Oncology (Williston Park) 2008;22(8):881-888.
   
2. 
   Harlos, M. Decision Making in Palliative Care. A Guide to Approaching Care Choices. Dostupno na: http://palliative.info/resource_material/decisionmaking.pdf