Ежегодно среди 10 000 пациентов общей врачебной практики в развитых странах Запада умирает в среднем 104 человека. В Санкт-Петербурге число не доживших до чуда очередного весеннего вечера составляет в среднем 170 человек на те же 10 000. Мы можем знать лишь одно: к этой весне мы остались живы. Повторится ли чудо встречи в следующем году, мы не знаем. Потому как смерть — всего лишь один из этапов жизни, необходимый и обязательный, срок которому нам не известен. Но это незнание побуждает нас день за днем творить радость общения с миром, жить день за днем.
Наше отношение к смерти, естественному состоянию, наступающему у каждого из живущих в индивидуально обусловленное время, случайно или закономерно, вряд ли может считаться адекватным. Что, особенно заметно в повседневной медицинской практике, где эта проблема игнорируется.
Об этом заставляет нас думать и современная медицинская литература, посвященная вопросам диагностики и лечения терминальных состояний (в онкологии, кардиологии, гематологии, нефрологии и других медицинских специальностях). Нам хотелось попытаться как-то восполнить этот пробел. И наша книга, тема которой, конечно же, не сама смерть, а подготовка к встрече с ней, — об умирании, которое длится все время течения терминального состояния, все то время, когда кажется, что срок уже определен и надо готовиться в дорогу, ничего не забыв здесь, где будет продолжаться жизнь, где будут жить и наши дети, и наши внуки, и правнуки, где будут каждую весну трескаться почки и раскрываться листья на посаженных нами деревьях, где будут жить сказанные нами слова и сотворенные дела, где будет жить память о нас.
Итак, одной из основных задач паллиативной медицины является взятие под контроль симптомов болезни, что означает не излечение, а уменьшение или уничтожение субъективной остроты симптомов, сведение к минимуму страданий пациента. Вторым значимым моментом является организация ухода за больным. Широко известно, что самые блестящие операции не могут гарантировать выздоровления, если не организован правильный уход.
Третьим, ведущим и организующим принципом паллиативной медицины является создание качества жизни для пациента. В самом деле, когда возникает проблема качества жизни, как не в тот период, когда ее количественный потенциал становится зримо ограниченным. Таким образом, паллиативная медицина, основываясь на факторе времени жизни, становится адекватной не только по отношению к неизлечимым больным, но также и к пожилым людям, ибо старость является процессом, который сложно затормозить, а лечение ее не дает реальных гарантий успеха.
И наверное, самым драматическим, хотя и не всегда легко вербализуемым аспектом паллиативной медицины является присутствие фактора смерти. Любая болезнь в конечном итоге угрожает нашему здоровью и собственно самой жизни.
С любых позиций наша психическая, духовная жизнь имеет приоритет перед биологическим существованием. Таким образом, забота о качестве жизни в предвидении приближающегося конца объясняет и попытки контроля над симптомами, и уход за пациентом как максимальное сохранение психической стабильности. Последняя же имеет определенные особенности. Взять хотя бы фактор времени. Известно, что каждый живет в своем времени и пространстве. Психологическое время с годами невероятно ускоряется. По мнению профессора Н. Козырева, чувство времени связано с запасом жизненной, психической энергии человека. Потому для ребенка, еще не растратившего своих запасов, день кажется огромным, а для взрослого он пролетает со скоростью часа по сравнению с детством. Угнетающее время ожидания смерти для неизлечимого больного может растягиваться и сжиматься в зависимости от обстоятельств. Психологическое пространство имеет также свои индивидуальные особенности. Человек, как общественное существо, состоит в многообразных взаимоотношениях с окружающими. И потому задача паллиативной медицины касается не только самого пациента, но и его семьи, близких друзей.
Итак, паллиативная медицина ориентирована не на одно лишь настоящее, но на психологическую реальность, где неразрывно слились и прошлое, и будущее, и настоящий миг.
Для большей ясности хотелось бы привести сравнительный анализ радикальной медицины, которой обучаются все медики, и паллиативной терапии, разработка которой еще не завершена.
Итак, попытаемся высветить позитивные и негативные стороны обоих направлений. Радикальная медицина ставит своей задачей во чтобы то ни стало вылечить больного или максимально продлить его жизнь. Смерть воспринимается как абсолютный враг, в исключительно негативных тонах. Жизнь на земле — единственная и самая большая ценность, никакая иная не может заменить ее ни на земле, ни на небесах. Соответственно этой установке знание болезни и умение ее лечить является высшей целью радикальной медицины.
Профилактика заболеваний становится гарантией успеха в борьбе с ними. Доступность радикальной медицины определяется ее гарантированной бесплатностью. Адекватность лечения оценивается фактором времени. Быстрота лечебного эффекта является важнейшим показателем качества лечения.
Конфиденциальность в лечении гарантируется законом. Тайна диагноза является неукоснительным принципом, который может быть применим во многих случаях и к самим пациентам, если речь идет о неизлечимости и смер-
тельном прогнозе. «Белая ложь» допустима в целях милосердия по отношению к безнадежному больному во избежание суицида. Стереотип культуры обслуживания пациента всегда должен следовать принципу оптимизма, который регламентируется медицинской деонтологией и фактически учит больного, как ему жить, как принимать испытания, как себя вести.
В сложившейся социально-бытовой ситуации вся ответственность за болезнь ложится на врача и медицинский персонал. Крайние ситуации суицида или отказа от помощи и лечения трактуются не как решение самого пациента, а как недосмотр врача. Адекватность волеизъявления пациента всегда оценивается путем психиатрического контроля.
Иерархия взаимоотношений и взаимодействий в медицинских учреждениях строится по принципам командной системы. Первое лицо, за все отвечающее, — это главный врач, за ним — начмед, заведующий отделением, лечащий врач, сестра, санитарка и, наконец, сам больной, на которого и направлены все заботы персонала. Процесс лечения строго регламентирован многочисленными приказами, руководствами, методическими письмами, что гарантирует соблюдение единого подхода к лечению, начиная от лечебно-диагностического режима, включая методы терапии, препараты, хирургическое вмешательство и т. д.
Кажущиеся стройность, строгость и научность системы заметно пошатнулись за последнее время, не выдержав испытаний постоянного дефицита бюджетных средств, смены идеологий, бюрократизации, создающей путаницу, произвола экономического кризиса. И в этих условиях не только высветились негативные черты радикальной медицины, но и то, что было в ней хорошего, извратилось до своей противоположности.
Обобщая проблемы, попробуем провести анализ негативных сторон существующей медицинской системы. Принцип радикальной медицины «Вылечить во что бы то ни стало» содержит в самом себе крайне уязвимую позицию.
Можно ли вылечить пациента на всю жизнь? И если да, то тогда он должен умирать здоровым?
Но если он умирает не по болезни, а идеально — по старости, то старость — это болезнь или нет?
Начав задавать подобные вопросы, мы рано или поздно зайдем в тупик.
Приходится признать, что когда-нибудь физическая жизнь человека приходит к концу, и это закономерность, принадлежащая самой жизни. Трудно даже представить последствия бесконечной физической жизни, если она будет протекать в тех же временных рамках — рождения, детства, зрелости и старости. Что произойдет с человечеством, если оно добьется массового бессмертия? Итак, рассмотрение смерти как абсолютно негативного явления неправомерно. Смерть так же естественна, как и рождение, и является неизбежным атрибутом жизни.
В ореоле тех атеистических убеждений, что превращают нашу жизнь в единственную ценность в мире, за пределами которого нет ничего равнозначного жизни, мы забываем о бессмертии человеческого духа. В самом деле, простейший вопрос, заданный уходящему человеку: «Самое ли страшное — ваша смерть?» — открывает целую сокровищницу иного смысла, который перечеркивает прямолинейную простоту ценностной шкалы радикальной медицины. «Страшнее моей смерти — смерть детей», «Потеря честного имени», «Утрата веры, любви» и, наконец, — «бессмысленность». Бессмысленность, бесцельность жизни страшнее смерти. Не в этом ли аспекте стоит посмотреть на ценностную шкалу медицины, где длительность жизни становится критерием эффективности лечения и ограничивает функции врача регламентом дней, а не их качеством.
При исследовании положения о «знании медиком болезни» и о «ее лечении» зачастую упускаются сложные психосоматические взаимоотношения в организме. В свете многих психологических исследований можно видеть, как безвыходность социальной, бытовой ситуации запускает механизм депрессии. Частым результатом последней бывает нежелание жить дальше. Эта установка, в свою очередь, резко снижает сопротивляемость организма, его иммунитет, а следом за этим спешат многочисленные болезни. В числе их, возможно, не последними являются и онкологические заболевания. Схема, несмотря на некоторую свою примитивность, не лишена основания. Сознательно каждый человек боится и не желает болезни, но подсознательное нежелание жить может запустить механизм болезни.
Профилактика болезни часто опирается на прививки. Но в свете тех страшных эпидемий наркомании, преступности, агрессивности общества, существуют ли «прививки от зла»? Кроме того, трудно говорить о «гарантиях» профилактики и лечения в условиях рыночных отношений, когда речь идет о выживании людей, когда лекарства и лечение становятся недоступными значительной части населения.
Проблема «быстрого лечения» изжила себя уже давно. Стандартизированные методы лечения, нацеленные на то, чтобы оборвать болезнь, нарушают нормальный ход развития иммунитета. Привнесение принципа «Пятилетка в четыре года» в медицину — крайне опасный эксперимент.
Конфиденциальность и тайна диагноза, как и регламентированный оптимизм, заставляющий врача и медсестру лгать пациенту о его заболевании и прогнозе, породили не только барьеры между медиками и больными. Сколько невротических реактивных состояний вроде канцерофобии и т. п. родилось в результате недостоверных контактов. Всем нам хорошо известно, что человек имеет право на свою жизнь. Однако если речь заходит о смерти, то этот вопрос чиновники присваивают себе или в лучшем случае делятся с родственниками, не спросив на то разрешения самого больного.
Парадоксальная установка ответственности врача за болезнь пациента выросла из авторитарной системы общества, где народ был ребенком на попечении гениального отца-лидера. Во всех государственных структурах повторялась эта модель взаимоотношений, но в медицине она выглядит крайне драматично. Беспомощность пациента, целиком полагающегося на медиков, блокирует его собственные установки на здоровье. В случаях бесперспективности лечения вину ощущают прежде всего врач и медсестра.
Наверное, нелепость иерархической модели в медицинском учреждении не нуждается в комментариях. Вместо семерых слуг пациент имеет семь начальников, которые определяют его режим, поведение, учат, что надо и чего не следует, — фактически распоряжаются его жизнью.
Так называемое единство подхода к больному, стереотип лечения и взаимоотношений часто нарушают психическое здоровье и в среде персонала. Проблема гуманнейшей из профессий подчас начинается с вопроса, «кто главнее» в лечении пациента, чья роль «значимее». Это напоминает спор шприца и иголки, или попытки определить, что ценнее в розе — цвет или запах? Иерархия истинных ценностей строится с позиции, что самым главным лицом в больнице является пациент, а тот, кто ближе к нему, тот, кому он доверяет, может занимать следующее место. Второй вопрос о единой системе нагрузок на врачей, сестер и санитарок разрешается с позиций совести и индивидуального подхода. Труд персонала не может оценить никто, кроме него самого, так как психологические перегрузки неизмеримы. Доверие, поддержка, взаимоуважение и выручка могли бы демократизировать взаимоотношения, этому есть прецеденты. Существование жесткого режима для пациента распространяется, к сожалению, и на персонал. Заложники одной системы, медики, закрепощая пациента, закрепощают и самих себя. Только свободное, по возможности независимое положение пациента по закону обратной связи может облегчить труд персонала.
Проводя анализ основных положений радикальной медицины, мы незаметно перешли к принципам медицины паллиативной. Принципы паллиативной медицины уже давно используются в разных областях человеческой жизнедеятельности. Само понятие «паллиатив» означает косвенное решение вопроса, когда прямое оказывается недоступным. Как самостоятельное направление, паллиативная медицина оформилась не так давно. Этому событию предшествовало, во-первых, развитие реаниматологии в 50-60-х годах XX века. Появление тысяч больных, перенесших клиническую смерть и «припомнивших» опыт «посмертного существования», заставило общество переменить мнение о границах смерти. В обобщенном виде эти исследования опубликовал доктор Моуди в книгах «Жизнь после жизни» и «Жизнь после смерти» в 1966 г. Оказалось, что прекращение работы сердца и мозга еще не означало
самой смерти, а переживания самих пациентов, порой подтвержденные свидетелями, как будто указывали на перспективу иной жизни, вне физического тела. В то же время американская исследовательница Элизабет Кублер-Росс, работавшая с умирающими онкологическими больными, обобщила их проблемы и особо отметила, что в период угасания функций тела часто наблюдается духовный всплеск. В остающиеся для жизни дни душа растет с небывалой быстротой, меняя ценности и реализуя все свои потенциальные возможности, которые не были актуализированы.
Третьим фактором, предварившим развитие паллиативной терапии, были работы Станислава Грофа, который пытался снять психические компоненты боли, каковыми являются тревога, страх, отчаяние. В своих экспериментах доктор Гроф использовал психотропные препараты ЛСД, а затем методы го-лотропного дыхания. Эти приемы вызывали особые состояния психики или измененное сознание, когда чувства и ожидания пациентов реализовывались через образы и видения. Как и у доктора Моуди, больные отмечали изменения пространства и времени и ощущали свое «Я» независимым от физического тела. Происходила своеобразная репетиция смерти, в которой ее реальность ставилась под сомнение.
Все эти открытия, даже подвергнутые критическим нападкам, посеяли в обществе интерес к проблемам смерти, и в первую очередь к умиранию.
Тогда-то в рамках паллиативной медицины и зародился комплексный подход к проблемам умирающих, поскольку неизбежность ухода каждого требовала участия всех. Среди великого множества рецептов жизни не оказалось современной, хорошо разработанной модели смерти. Что же касается старых культур, которые оставили нам плоды изысканий древних цивилизаций, такие как Египетская, Тибетская, Индийская «Книга Мертвых», то вульгарно-материалистическая направленность науки давно отбросила их вместе с мистико-религиозным европейским наследием. В настоящее время в рамках паллиативной медицины благодаря усилиям самых разных специалистов происходит формирование «модели смерти», которая легла бы в основу практической работы с терминальными больными и включала в себя медицинский, социальный, психологический и духовный аспекты работы с умирающими пациентами.
Прежде чем рассмотреть основные принципы паллиативной медицины, хотелось бы подчеркнуть, что критический обзор «радикальной медицины» отнюдь не ставит нас в позицию выбора между этими двумя моделями. Каждая из них имеет и должна иметь право на существование. Вопрос только в их очередности. Радикальная медицина нацелена на излечение болезни и использует все средства, имеющиеся в ее распоряжении, пока есть хоть малейшая надежда на выздоровление. Паллиативная медицина приходит на смену
радикальной с того момента, когда все средства использованы, эффекта нет и перед больным возникает перспектива смерти.
Итак, основополагающим принципом паллиативной медицины является признание естественности смерти. Процесс смерти имеет самые непосредственные аналогии с процессом рождения. Некоторые акушеры свидетельствуют о значимости в развитии плода третьего, девятого и сорокового дня, когда закладываются экто-, эндо- и мезодерма. Религиозные традиции поминания умершего также акцентируются на этих днях. Уход души из тела путем спиралеобразного движения, с «проходом через туннель», в конце которого «сияет свет», имеет аналогию с процессом родов. Существует мнение, что как человек рождается, так и умирает: тяжелые роды — долгая смерть и наоборот. Дети повторяют сюжет жизни и смерти своих родителей и т. д. Конечно, эти мнения часто не обладают критерием строгой научности. Однако можно опираться на один из материалистических, а стало быть заранее научных, доводов в том, что «случайность есть проявление закономерности». Фактически в мире нет ничего случайного. Соответственно, и «ненаучные» данные — не случайны и имеют свою закономерность, отражая, может быть, не всю полноту истины, однако немалую ее часть.
Второй постулат паллиативной медицины довольно трудно усваивается медиками, воспитанными в традициях радикальной медицины. Звучит он так: процесс родов наиболее благоприятен для ребенка и матери, если он протекает естественно, соответственно биологическим ритмам обоих, когда в него не вмешиваются извне. Точно такое же отношение переносится в паллиативной медицине и на процесс человеческого умирания. Если запущена программа смерти, то недопустимо тормозить умирание или стимулировать, ускорять его. Именно здесь особенна важна забота врача о душе пациента, которая предполагает помощь больному в том, чтобы выстоять перед лицом фатально неизбежных страданий. И конечно, речь идет, прежде всего, о формировании способности принять и вынести страдания.
И снова мы апеллируем к фактору времени. Полагая правильным, что для созревания плода оптимальным сроком являются девять месяцев, мы должны признать, что, поскольку смерть тоже является естественным процессом, и она требует определенного времени для своего созревания. Этот момент доверия к природе достаточно важен вне зависимости от наших убеждений — существует ли «иной мир» за пределами нашего сознания или нет. Смеем напомнить, что окончательный ответ на этот вопрос нам, живущим, в отличие от умерших, еще не дан.
В определенном смысле, согласясь с неминуемостью скорой смерти пациента, мы должны поставить проблему качества его оставшейся жизни. Решать этот вопрос без самого пациента было бы неразумно, поэтому проводилось и
продолжает проводиться индивидуальное обследование и опрос больных с целью выявления желаемых условий для создания оптимального для каждого больного качества жизни.
Забота о пациенте осуществляется комплексно, с точки зрения четырех аспектов помощи: медицинской, психологической, социальной и духовной. Можно сказать, что создание качества жизни должно помочь больному «созреть» для смерти, проходя различные стадии психических переживаний, вплоть до так называемой стадии принятия судьбы.
Особое отношение к смерти диктует следующее положение паллиативной медицины. Необходимость полного контакта между врачом, сестрой и пациентом требует совершенного доверия и, конечно же, искренности и честности. Вопрос о том, говорить ли правду о диагнозе и прогнозе заболевания, решается однозначно и индивидуально. Если больной хочет знать правду, ему обязаны ее сообщить. Проблема заключается в выборе психологических методов, которые позволили бы сказать пациенту правду, не сломав его психику. Важно также не навязывать больному своих представлений о болезни и смерти и по возможности защитить его от прессинга со стороны родственников. Служение прежде всего самому больному, а не тем, кого он не уполномочивал быть своими представителями, должно быть приоритетным во всех спорных вопросах.
Специфика паллиативной медицины, декларирующая в первую очередь интересы пациента, исходит из древней традиции, когда осужденному на смерть давалось право высказать свое последнее желание. Естественность такого подхода самоочевидна, но это накладывает особый отпечаток на условия содержания пациента: как на режим, так и на его обслуживание. Во-первых, право пациента либо находиться, либо не находиться в хосписе поддерживается имеющейся у него возможностью в любой момент посетить свой дом без выписки. Во-вторых, возможность для родственников находиться рядом с больным столько, сколько нужно и той и другой стороне. В-третьих, каким бы оригинальным ни казалось то или иное желание пациента, однако по мере возможности оно выполняется, если это может как-то облегчить ситуацию больного, его переживания.
Хотелось бы отметить близость паллиативной медицины к позициям семейной медицины. Так же как радикальная медицина декларирует принцип лечения не отдельного органа, а всего организма, паллиативная медицина ориентирована на поддержку не одного лишь пациента, а всей семьи.
Самым большим испытанием для пациента является его страх перед стремительным и неотвратимым завершением жизни. Одним из способов его развенчания служит прием конкретизации страха: что именно страшит в смерти
и почему? Нередко это переводит проблему в область философских понятий «времени» и «пространства»: безвозвратно утекающее время и бесследное исчезновение себя в пространстве. Однако даже атеистический тупик порождает альтернативу выхода.
Одним из аспектов времени является возможность переживать его не как череду сменяющих друг друга событий, но как внутреннее состояние, мгновение, связанное лишь с настоящим. Ни прошлого, ни будущего, ни сравнений, ни необходимости выбора — лишь реальность чувств человека, осознающего и отражающего мир. И тогда, как говорили эпикурейцы, бояться смерти — бессмысленно, так как, пока ты есть, нет смерти, когда приходит смерть, нет тебя.
Проблема девальвации человеческой жизни пространством решается благодаря закону сохранения материи и энергии, перенесенному с физических процессов на психические. Таким образом, когда происходит идентификация своего «Я» не с телом, а с чем-то, что отличает живую материю от мертвой, может быть решен вопрос о бессмертии человеческого Духа.
Однако необходимо отметить, что врачи паллиативной медицины не учат жизни, как и не имеют рецепта правильного или хорошего умирания. Принцип гуманности в своей терапевтической позиции обязывает исходить из того, во что верит больной. Не навязывание своих представлений, убеждений, верований — это уважение к свободе каждого человека быть таким, каков он есть. К тому же идеологическое давление на больного в том бессимптомном состоянии, в котором он находится, попросту нечестно. Зависимость от персонала может склонить его к принятию чуждой точки зрения, без внутреннего, осознанного на то согласия. В контексте уважения к личности больного выступает и вопрос ответственности. Как бы ни хотелось пациенту переложить ответственность за прожитую жизнь на кого-то другого, ответственность за болезнь взвалить на врачей, ему приходится считаться с позицией паллиативной медицины, которая предлагает ему даже если и не рассматривать вопрос о личном участии в своей судьбе, то, во всяком случае, взять ответственность за свою жизнь на себя.
Медикаментозный, активный, «агрессивный» подход к ведению больных, принятый в радикальной медицине, уступает иной тенденции. Исходить в решениях из природы. Отдавать после купирования боли приоритет духовным вопросам. Попытаться обеспечить максимальную сохранность пациента до самого его конца с возможно более полным удовлетворением его потребностей. Содействовать росту его души, исходя из вечности его существования.
Комплексный подход к нуждам пациента ставит паллиативную медицину в разряд не просто прикладной науки, но скорее превращает ее в практическую философию. Обретение смысла жизни, хотя и в момент потери самой
жизни, относится к драгоценному обретению души человеческой. Обретение духовных ценностей придает осмысленность даже преждевременной смерти. К ценности созидания, творчества присоединяется ценность переживания красоты, добра, любви. Мы отлично осознаем трудность перехода с активной позиции на сохраняющую. Годами мы привыкали к борьбе за жизнь пациента до последнего вздоха. Но насколько гуманен этот подход по отношению к умирающему? Насколько наши усилия не превращают его жизнь в затянувшуюся агонию? Качество жизни — это принцип, позволяющий перевести бессмысленность последней борьбы в достойный уход из жизни, который не остается в памяти родных страшным апогеем отчаяния и страдания, но спокойным и величавым уходом человеческой души из тела.
