А. В. Гнездилов Психология и психотерапия потерь

Качество жизни в паллиативной
медицине

Работа с умирающими больными по-особому ставит проблему качества жизни. Нередко понятия жизни и смерти совмещаются так, что одно определяет другое и их взаимозависимость приводит к тому, что качество жизни получает оценку качеством смерти и наоборот.

Как же связываются эти понятия? Принципы паллиативной терапии понуждают рассматривать умирание и смерть с позиций жизни. В самом деле, комплексный подход к человеку предполагает всестороннее удовлетворение его нужд и, соответственно, забота о больном выстраивается в медицинском, психологическом, социальном и духовном аспектах.

Медицинский аспект создания качества жизни опирается прежде всего на обезболивание. Следует подчеркнуть, что боль — один из жизненных показателей, характеризующих состояние пациента; показатель, который должен отмечаться и измеряться так же, как температура, пульс, дыхание, давление, питание и стул. Нелишне напомнить, что наличие и оценку болевого синдрома в цивилизованном обществе делает всегда сам пациент. Вслед за обезболиванием идет уход, где чистота, покой, отсутствие проблем с едой и стулом создают предпосылки, насколько это возможно, для телесного комфорта.

Психологические проблемы, вероятно, самые трудные, поскольку затрагивают не только внутренний мир пациента, но и взаимоотношения с окружающими, уровень образованности, интересы, мировоззрение больного и его установки на решение своей судьбы. Участие в этих проблемах референтного лица, не обязательно психотерапевта, но возможно и просто близкого человека дает более легкие пути для своего разрешения.

Социальная помощь в создании качества жизни ни в ком не вызывает сомнений. Решение проблем семьи, быта, работы, финансовых вопросов, завещания — все это долг общества пациенту и обратная с ним взаимосвязь.

Потребность в духовной поддержке мы описываем последней, но значимость ее едва ли не первая среди всех перечисленных факторов. В самом деле, опыт показывает, что решение медицинских проблем во всей их полноте не дает еще качества жизни и так называемой легкой, спокойной смерти. Так же психологическая и социальная реабилитации не могут считаться полноценными без духовного аспекта помощи.

Хосписная служба: история, проблемы,
перспективы

Практическим воплощением принципов паллиативной терапии является хосписная служба — служба, призванная заботиться об умирающем больном. Хосписное движение зародилось в 60-70-х годах в Англии и связано с именем доктора Сесилии Сандерс, работавшей с терминальными онкологическими больными. С этого же времени отмечается всеобщий интерес к развитию паллиативной медицины. Необходимо подчеркнуть, что возникновение хоспис-ного движения напрямую связано с гуманистическими традициями, которые декларируют особое отношение к страданию и смерти. В этом плане исключительную роль в подготовке общественного мнения сыграло исследование Элизабет Кублер-Росс «О смерти и умирании» (1969 г.), а также работы доктора Рональда Моуди об опыте потусторонних переживаний.

Само слово «хоспис» имеет латинское происхождение и означает—«странноприимный дом». Еще во времена Средневековья существовали такие монастырские дома для заболевших пилигримов, совершавших паломничество в Святую Землю (Палестину). Попав в тяжелые обстоятельства, люди нередко обращались за помощью к Богу. При этом давались обеты совершить палом­ничество к Святым местам, если их просьба будет услышана. Таким образом, взяв в качестве аналогии пилигрима, хосписы рассматривают каждого челове­ка как странника на земле, чей путь рано или поздно должен закончиться. И в конце своей дороги любой путник может обрести помощь в хосписе.

В настоящее время хосписы — это учреждения, где осуществляется комплексная помощь умирающим онкологическим больным, а иногда и больным СПИДом. Помимо медицинской помощи, занимающейся в широком смысле слова, обезболиванием, уходом за больными и контролем над симптоматикой — то есть всем, что входит в понятие паллиативной медицины, — здесь оказывается психологическая поддержка как больным, так и их родственникам.

В основу помощи умирающим заложен социальный аспект, который взвывает к состраданию, милосердию и в большинстве случаев избавляет пациента и его семью от платы за заботу. Принцип, что за смерть нельзя платить, так

же как за рождение, носит этический, нравственный характер. В самом деле, появление человека на свет и уход из этого мира в обыденном смысле не связаны с его желанием и волей. Естественно, учитывая и беспомощность личности перед лицом судьбы, общество не должно заставлять его расплачиваться за это. Любое, нравственно ориентированное государство, как бы бедно оно ни было, должно брать на себя заботу об этих группах населения. Существуют и многочисленные благотворительные хосписы, помимо бюджетных, которые создаются самим населением. Таким образом, бесплатность заботы об умирающих — один из пунктов философии хосписа.

Социальная поддержка хосписной службы проявляется не только в уходе за самим пациентом, но и в помощи всей его семье в силу того, что заболеваемость и смертность среди родственников резко возрастает после потери близкого человека. Создание группы психологической поддержки семьи снимает эту проблему или, во всяком случае, как-то разрешает ее. Специально обученные психологи или волонтеры ведут работу с людьми, переживающими потерю. Правильная постановка психотерапевтической помощи в случаях «горе-вания» позволяет не только пережить утрату, но зачастую конструктивно решить проблемы дальнейшей жизни.

При хосписах организуются своеобразные волонтерские клубы осиротевших родителей или клубы вдов и вдовцов. В России, в первом хосписе в Лахте, организована подобная служба опеки для детей, чьи родители умерли в хосписе. Подчеркивая нравственный характер социальной службы хосписов, следует также отметить, что наряду с моральной поддержкой в ряде случаев малоимущие слои получают и материальную помощь в виде гуманитарных посылок, бесплатных путевок и медицинской помощи. Эти вопросы разрабатываются социальными работниками хосписа.

Возникновению хосписов в России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорза, который сумел пробить бюрократические стены и организовать здесь первый хоспис — в Санкт-Петербурге. Целесообразность организации службы хосписа может основываться не только на идеалах милосердия, но и на чисто экономических выгодах. Достаточно назвать такие цифры: в США на купирование болевого синдрома в год тратится 66 миллиардов долларов при стоимости строительства одной подводной лодки 1,2 миллиарда. Учитывая, что весь флот США имеет около 30 современных подводных лодок, можно сделать определенные выводы. Однако в России все иначе. И это несмотря на то, что создание хосписа в каждом районе для населения 300 — 400 тысяч человек вполне оправдывает себя экономически. Один из принципов работы хосписа предполагает пользование пролонгированными обезболивающими препаратами типа MST, которые даются в виде таблеток, а не инъекций. К сожалению, благие порывы запустить производство этих препаратов в

России были блокированы бюрократами, не желающими упускать «власть из своих рук». Ведь назначение обезболивающих дает возможность пользоваться этим и получать деньги. Потому и идет столь бессмысленная борьба с наркоманией среди онкологических больных.

Необходимо подчеркнуть, что осуществление всех принципов работы хосписа могло бы решить проблему и одноразовых шприцов, и двухкратных посещений онкобольного для введения наркотиков, и проблему медтранспорта и шприцов, и бензина. Достаточно подобрать дозы пролонгированного препарата, обезболивающего пациента, и весь этот гигантский механизм обслуживания онкологического больного оказался бы не нужен. 2-3 таблетки раз в 8-12 часов, и проблема могла быть решена так же, как она уже решена во всех цивилизованных странах мира. Не нужно было бы даже создавать койки хосписа. Сам хоспис мог бы оставить за собой задачу подбора доз наркотических препаратов и ухода за теми пациентами, кто лишен возможности получать помощь на дому.

Что касается самого сырья, то ежедневно из средств массовой информации мы узнаем, как едва ли не тонны наркотиков изымаются из недр криминального мира и уничтожаются. При том что для обезболивания всех онко-больных целого города Санкт-Петербурга в год требуется не более пятнадцати килограммов морфина.

С момента открытия первого хосписа в Санкт-Петербурге прошло 10 лет. Первый вопрос, который обычно возникает, — почему хоспис ориентирован прежде всего на онкологических больных? Вероятно, потому, что это самый тяжелый контингент больных. 70-80% из них страдают хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, неврологических и психических расстройствах организма.

По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300-400 тысяч населения, и хоспис в Лахте поэтому обслуживает только один район — Приморский, где приблизительно 400 тысяч населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба. С учетом того, что в районе насчитывается около 4 000 онкобольных, в том числе около 400 — в терминальной стадии, мы считаем, что такая пропорция достаточна для качественного обслуживания больных и их родственников (при наличии в районных аптеках препаратов для перорального применения и их финансовой доступности).

Все сведения о больных 4-й клинической группы мы получаем в поликлиниках района, там и знакомимся с больными, оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации в стационар является в первую очередь болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Другим показанием

служит отсутствие возможности ухода за больным или необходимость передышки для его родственников.

Здесь же не лишним будет упомянуть и о таком уродливом моменте, как «травля» соседями по коммунальной квартире онкологического больного. Ему запрещают пользоваться ванной, туалетом, выходить на кухню. И это может послужить также основанием для госпитализации. К сожалению, социально-правовой законодательной базы для защиты онкологического больного пока не создано и все проблемы приходится разрешать хосписной службе.

В стационаре больные находятся на свободном режиме. Близкие и родные могут их посещать и принимать участие в уходе. После подбора врачом стабильной дозировки обезболивающих больной имеет возможность (и часто ею пользуется) — вернуться домой. Связь с ним, однако, не рвется: сестры выездной группы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку

Дневной стационар при хосписе в силу объективных причин (нехватка помещений, плохая транспортная связь с городом) пока полностью не развернут. В идеале он должен быть как бы клубом онкобольных, где, помимо консультативно-медицинской помощи больным и их родственникам, предполагается осуществление социально-реабилитационных мероприятий типа терапии занятостью, психологически-развлекательных программ. Пока нами осуществляется только консультативная работа.

Выездная служба состоит из трех бригад, оснащенных машинами; она организует стационары на дому, оказывая больным и их родственникам все виды помощи — медицинской, социальной и психологической. Она же отбирает больных для госпитализации, порой и развозит их из хосписа домой и обратно.

Сосредоточенность всех трех подразделений в одном месте крайне целесообразна, так как позволяет решать многие проблемы больных: с ними продолжают встречаться и быть в курсе их дел выездные медсестры и врачи, стационарный персонал своевременно получает информацию о выписавшихся больных, в том числе и об их родственниках. Хотелось бы отметить, что медицинские сестры выездной службы прикреплены к районным поликлиникам, и последние по мере возможности выполняют рекомендации хосписа.

Хосписная служба в Приморском районе завоевала авторитет, осуществляя патронаж, оказывая психологическую и материальную поддержку больным, делясь с ними гуманитарной помощью, обеспечивая катетерами, кало-приемниками, общими обезболивающими препаратами.

Интересно отметить влияние хосписов на моральный климат общества. Первоначально возникновение хосписа в России вызвало резко негативную реакцию как среди части чиновничества, так и среди населения, видевшего в

хосписах очаги онкологической «заразы». Однако через короткое время репутация «оазиса милосердия», где «не ждут денег», где «не просто работают, но служат больным», где «снимают боль как физическую, так и психологическую», произвела огромное впечатление. Особенно любопытен факт улучшения криминальной обстановки в Приморском районе, что можно объяснить снижением агрессивности. Вероятно, многие понимают, что безудержная пропаганда американских «боевиков» с культом насилия и жестокости носит не просто развлекательный, но и «научающий» характер. Изображение смерти на экране имеет некий романтизированный оттенок и не воспринима­ется всерьез.

Однако столкновение с реальной смертью, память и присутствие ее в нашей жизни в ореоле страданий заставляет по иному взглянуть на вещи. Информация о милосердном учреждении, работающем с умирающими, быстро разнеслась по городу. Среди заинтересованных лиц оказались и юные суициденты. Та же история с романтикой, где неудача может быть преобразована в героику самоубийства — «киношный трюк». Тем не менее рост суицидов среди молодежи неуклонно растет. Психиатрам известно, что первый неудавшийся суицид влечет за собой последующие, уже более серьезные. И вот, столкновение с реально умирающими людьми — а оказалось, что многие молодые люди приезжали к хоспису «посмотреть на смерть», — отрезвляло эти горячие головы. Вот еще одно следствие — отказ от суицида после встречи с реалиями смерти.

Выражая деятельность хосписа в цифрах, можно сказать, что в среднем через стационар хосписа проходит около 300 больных, выездная служба опекает в год 400 пациентов. В год ею же осуществляется 5 тысяч выездов на дом. Число родственников, охваченных работой хосписа, — около полутора тысяч человек.

Теперь хотелось бы поделиться нашими наблюдениями, перспективами и проблемами.

1. 
   Особенностью российских хосписов является то, что две трети больных умирают в стационаре. Это «некачественная цифра», поскольку свидетельствует о низком социальном уровне населения. Наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают больных искать именно здесь, в хосписе, свое последнее прибежище. Хоспис же на самом деле не является домом смерти, но служит качественной жизни до конца.
   
2. 
   Нехватка лекарств заставляет «лечить собой», что предполагает удвоенный уход за пациентами, включающий огромную личностную самоотдачу. Врачи и медсестры знают, что это означает и сколько сил на это тратится.
   
3. 
   Третья проблема связана с персоналом. Трудность работы в хосписе обусловлена целым комплексом «вредных факторов». Более 60% наших боль-
   

ных имеют психические нарушения либо в момент смерти (интоксикация, агония, расстроенное сознание), либо в предагональном периоде (интоксикация, метастазы в головной мозг), Мы постоянно имеем около 30% неврологических, обездвиженных больных, нуждающихся в специфическом уходе. Есть и так называемые «грязные больные»: с выводами кишки наружу, недержанием мочи, распадом опухоли, со рвотами и т. д. Наконец, сам процесс смерти и участие в нем с целью облегчения страдания (например, держание больного за руку даже при нарушенном сознании) и т. д. и т. д. Все эти трудности никак не сопоставимы с деньгами, тем более не соизмеримы с той зарплатой, какую имеют работающие здесь. Но эксплуатация энтузиазма не может быть вечной. Текучесть кадров в хосписе едва возмещается наличием стабильного контингента людей верующих. Практически нищенствуя, они, работающие «по сердцу», в основном и держат на себе всю деятельность хосписа.

4. 
   Небольшое количество добровольцев в хосписе контрастирует с западными показателями, где на 20 больных приходится около 100-150 волонтеров. Хочется отметить, что нравственное содержание волонтерской службы как явления трудно переоценить. Часто в качестве волонтеров выступают люди, пережившие тяжелое горе. Обретение нового смысла жизни, заключенного в служении страдающим, несет двойную ценность, так как помогает и страждущим, и самим «недомогающим» благотворителям. Формирование волонтерских команд в России осуществляется часто под эгидой церкви, чьи прихожане становятся ядром волонтеров. Так, на базе хосписа в Лахте организована Община сестер милосердия Святой великомученицы княгини Елизаветы Федоровны. Психологический отбор и обучение добровольцев осуществляется персоналом хосписа.
   
5. 
   Оставляет желать лучшего сама система организации хосписов. В ней царит полный произвол. У нас, в России, стало возможным наживаться на смерти. Стали появляться отделения, называющие себя «хосписами», но никак не отвечающие ни духу, ни организационной структуре, ни методикам, по каким работают все хосписы мира. Стала возможной дискредитация хоспис-ного движения как милосердного шага общества навстречу умирающему больному. Поэтому мы ратуем зато, чтобы было организовано методическое обучение персонала новых хосписов; чтобы наименование «хоспис» присваивалось лишь тем учреждениям, которые соответствуют мировому образцу ведения больных и помощи им; а также необходимы доступность и бесплатность хосписной службы.
   
6. 
   Не следует думать, что мы стремимся канонизировать наш опыт. Однако некоторые, «выстраданные нами» моменты мы хотели бы превратить в незыблемые. Например, принцип территориальности, который принят в нашей работе. Во-первых, он способствует абсолютной доступности помощи для
   

любого жителя обслуживаемого района. Во-вторых, отграничение от других районов ставит администрацию последних перед необходимостью создания подобной службы и для населения своего района. В-третьих, мы имели возможность убедиться, что расчет числа коек хосписа и медперсонала выездной службы на население в 300-400 тысяч человек является оптимальным. В самом деле, хоспис как семья, как дом психологическом помощи населению, способен принять и обслужить 300-350 больных 4-й клинической группы. Но увеличение этой цифры вдвое или втрое тотчас же нарушит созданный баланс. Именно в этом вопросе у нас имеются расхождения с опытом другого Санкт-Петербургского хосписа, берущегося обслужить теми же силами 1 миллион населения. Как нам кажется, это лишь нанесет ущерб качеству работы. Две-три бригады выездных медсестер при самых оптимальных условиях не смогут качественно обслужить 600-700 тяжелых больных, каждый из которых требует особого психотерапевтического подхода. При этом необходимо учитывать, что время контакта больного с врачом (медсестрой) должно определяться самим больным и, как минимум, при первичном знакомстве занимает около часа (без учета времени, затраченного на дорогу). Добавим к сказанному, что, если 6 медсестер вполне могут иметь «семью» из 200 человек (на каждую сестру — по 33 пациента), то эмоциональная связь одной медсестры со ста пациентами — весьма проблематична, особенно если принять во внимание запас душевных и физических сил персонала.

Итак, совершенно очевидно, что продуманность «пропорции» — соотношения численности персонала к определенному числу больных — должна сохраняться, то есть 30 коек в одном хосписе и не больше, чтобы уберечь больных и персонал от излишней психологической нагрузки. (То же и в отношении выездной службы, органически связанной со стационаром.)

7. «Самодеятельность» в хосписе, как явствует из вышесказанного, не способствует улучшению качества обслуживания онкологических больных. Так же, как не предполагает его, на наш взгляд, и создание так называемых Центров паллиативной помощи, по сути кабинетов противоболевой терапии вместо хосписов и хосписной службы.

В процессе обсуждения вопросов развития в России хосписной службы группой наших коллег было высказано следующее соображение: вместо хосписов («поскольку выйдет дешевле») предлагалось создание кабинетов паллиативной терапии. Самым обескураживающим в этом «рацпредложении» было то, что прозвучало оно буквально час спустя после того, как всеми нами был прослушан (усвоен...) курс по паллиативной медицине, прочитанный всемирно признанными в этой области авторитетами — врачами хосписов Англии и Канады, имеющими колоссальный опыт и практику именно хосписной службы.

Насколько мы могли судить по опыту Санкт-Петербурга и мнению многих московских медиков отделения паллиативной терапии направлены на купирование физических болей, и в основном там используются «блокады», то есть «острые» методы обезболивания.

Осуществление этой помощи, во-первых, требует неоднократного посещения кабинета. Если отбросить в сторону отсутствие психотерапевтически подготовленного персонала, могущего не только лечить, но и осуществлять уход за больным, то как при этом мыслится доставка больного в кабинет? Транспорт отсутствует, но если даже он будет, сколько сил потребуется, чтобы доставить больного в отделение? В помощь перемещающему (перетаскивающему!) больного с этажа на этаж на узких лестницах многоэтажек — в лучшем случае неприспособленный для этих целей лифт. Другого способа добраться до квалифицированной медицинской помощи нет. А если нет и «сопровождающего» — осуществление медпомощи мыслится на дому, в антисанитарных условиях? Скольких же больных охватит центр? И есть ли гарантия, что кто-то непременно будет находиться у постели умирающего? А кто будет поддерживать родственников?

И, самое главное, — ревнители центров паллиативной помощи даже не скрывают этого, — их кабинеты будут дешевле только для государства, но никак не для больного, которому «надлежит раскошелиться». И это вместо системы хосписной службы!

А не проще ли организовать ту же помощь противоболевой терапии в рамках выездной службы хосписа с его принципами гуманности, с его системой дачи обезболивающих средств через рот, тем самым обеспечивая помощь не выборочно, а всему контингенту онкобольных района?

Заканчивая полемику, хотелось бы подчеркнуть еще один момент.

Хоспис в определенном отношении является альтернативой эвтаназии (облегчения предсмертных страданий больного путем врачебного вмешательства, ускоряющего наступление смерти). Мы убеждены, обрывать жизнь больного, даже по его просьбе, не только не гуманно, но и противоестественно. С точки зрения психиатра, просьба ускорить наступление смерти — это зов отчаяния, момент слабости, депрессии, беспомощности и одиночества. Этот момент проходит и сменяется другим, и наша задача — вовремя снять боль и купировать то психическое состояние, в котором человек решился на ускорение прихода смерти. С точки зрения природы, в которой большинство*процессов целесообразно, каждый организм обладает своими биоритмами, и акушеры, исходя из этих позиций, считают, что лучшие роды происходят без постороннего вмешательства. С тех же позиций можно попытаться оценить и смерть.

С позиций философии, науки — никто еще не знает определенно, является ли смерть концом жизни, или мы можем надеяться на ее продолжение.

Если принять во внимание последнее, то вхождение в мир, откуда человек пришел, также должно быть естественным, ненасильственным. Но даже если следовать привычной точке зрения о смерти «всего» человека, то исследования последнего времени показывают, что момент фиксации смерти отдаляется и отдаляется: прежде это была остановка сердца, теперь фиксируется остановка деятельности мозга, а завтра может оказаться, что и наше физическое тело полностью прекращает свою деятельность в гораздо более поздние сроки. Не дополнительное ли это основание для недопустимости насильственной смерти?..