Įgimta aniridija aniridinio sindromo dalis Aniridijos ir jos gretutinių ligų vadovas
Yüklə 433,23 Kb.
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- Inos istorija „Apie Olesytę“
- Marinos istorija – „Apie Dimą“
- Joeri Van Den Bosch
- Rosa Sancjes de Vega
- Aniridija (nėra rainelių)!!! - aniridinis sindromas.
- : (kita paso pusė) Detaliau
- Man būdinga, ar/ir būtina
|
Ilonos istorija
Mano Maksui jau greit 17. Pas mus WAGR sindromas. Nustatyta 3,5 metų. Praėjo daug, gimė per anksti - 1.8kg. 1,4 mėnesių - nustatyta aniridija. Iki 5 mėnesių net į šviesą nereagavo. 8 mėnesių keliavo į "Helmholcą", sužinojau, kad viskas yra ne taip jau blogai ... vaikas mato. 3,5 metų gulėsi po peiliu, įtariamas apendicitas, prapjovė – pasirodo ne tai, naviko suspausti visi organai - Mes onkologijoje - ten 8 mėnesiai chemijos po operacijos, tada operacija pašalinama sėklidė dėl fimozės (negalėjimas atsmaukti apyvarpės už varpos galvutės), šiek tiek vėliau, 9 metų pašalinama antroji sėklidė, be to mums atsiranda osteomielitas - kita operacija, sako taip nutinka gavusiems chemijos vaikams. Nu tiesą sakant, tai yra nepilnas sąrašas kančios ir skausmo kuri mes patyrėme. Dabar apie teigiamus dalykus. Mano labai talentingas berniukas rašo muziką, groja gitara, važiuoja aplink miestą dviračiu, vienas važiuoja metro, viešuoju transportu lydi net aklus vaikus, žiemą slidinėja slidėmis, ketina kurti muzika su kompiuterine technologija. Regėjimas 1 klasėje buvo 0,1. Dabar 0,05. Bet aš manau, kad atkursime regėjimą, gydomės pas homeopatą ir kitiems organams - super rezultatai. Viena aiškeregė tarė: "Ar jūs nematote, tai angelas". Ir iš tiesų jis yra unikalus gerumas ir jautrumas, geriausias vaikas. Bet, deja, žemė nėra labai tinkama gyventi angelams. Mūsų homeopatas sako, kad jis prieš šį jaunuolį, (t. y Maksą) yra pasiruošęs nusilenkti, ko jis yra vertas ir kaip jis stipriai ir išmintingai laikosi. Štai taip, brangieji tėveliai. Kaip sako vienas iš mano draugų: - Na, ne bulvės tu čia atvykai kasti. Tad jūs mylėkite savo angelus ir tikėkite, tikėkite, tikėkite ir kada nors tikėjimo Jums bus atlyginta! Plačiau........ Mano sūnus. Mano sūnus - mano laimė, mano viščiukas .... Šiuo metu jam yra 17. Kai jis gimė, jis tikrai atrodė kaip išperėtas viščiukas kokių didelių paukščių. Tokios pat aštrios stačiakampės galūnės, oda, ištempta kaip akordeonas, liesutė, padengta pūkeliais. Jis neverkė - žliumbė, tarsi žinodamas, kas jam priklauso. Pirmą kartą aš pamačiau jį, įkištą į neišnešiotųjų dėžutę. Gležnas kąsnelis gyvame kūne su drebančiomis galūnėmis, apraizgytas vamzdeliais. Lėlės, mažytės kojinės, sujungtos rūpestingų rankų. Ir visgi – jis buvo beprotiškai gražus! Kiekviena mano kūno ląstelė buvo užpildyta didelio motiniško džiaugsmo. Keturias ilgas paras ši laimė norėjo mane palikti. Bet, matyt, mano meilė sulaikė jį mūsų nuodėmingoje žemėje. Jis išgyveno. Mus perkėlė iš gimdymo namų į ligoninę. Mano mama, pirmą kartą pamačiusi tokį graudų ir gležną savo giminės pratesėją, apsiverkė. Jo viso buvo tik 1740 g. Bet svarbiausia, jis išgyveno!!! Tada buvo laimingų ir skausmingų ilgų 1,5 mėnesių, priaugtų svorio. Gydytojai nusprendė, kad jis neims krūties. Maitinimas vyko per vamzdelį nosyje, mano pienu, iš anksto nupiltu į buteliuką. Mažom lūpytėm mano berniukui liko tik ilgesingai čepsėti. Kūnui buvo taip pat nesaldu. Jis gulėjo tik dėžutėje. Taip patogiau maitinti. Lašeline galvoje leidžiamas vaistų kompotas. Tvirtai suvystytas mažylis, gūzelis, mano kraujas ir kūnas gyveno pirmame aukšte – o aš antrame. Tokios yra ligoninės taisyklės. Galėjau grožėtis savo lėliuku tik per stiklą ir griežtai apibrėžtu laiku. Po kelių savaičių man buvo leista imti kūdikį ant rankų ir bandyti jį maitinti buteliuku. Nepaisant pesimistinių medicinos personalo prognozių: "Neims jis žinduko, o krūties tuo labiau" - "paėmė" !!! Pirma žinduką, ir šiek tiek vėliau krūtį. Krūtį "paėmė" ir po mastito. "Berniukas nori gyventi!" – Sušildė mano motiniška širdis, sakė gydantis gydytojas. Ir tada, pagaliau, ilgai lauktas pareiškimas:, svoris priaugtas, po gimimo ligelės išgydytos. Kaip staiga man visiškai nesuvokiama diagnozė - aniridija. Be to, nėra rainelės: ką tai reiškia ir kas gresia? Niekas nieko nežino .... Einame į regioninę ligoninę. Diagnozė pasitvirtina. "Humaniškas" gydytojas pagaliau pribaigia mane: "Vaikas nereaguoja į šviesą. Gal matys, gal ne. Be to, vaikai su regėjimo sutrikimais, dažnai taip pat būna sutrikusio intelekto." Beviltiškos mintys užpuolė mano vargšę galvą: "Ar aš turėjau išvis teisę gimdyti? Bet nei aš jokios patologijos, nei mano vyras neturėjome: prieš nėštumą atlikome visus tyrimus. Gal buvo geriau paimti vaiką iš vaikų namų? Bet kas galėjo žinoti? Ir ką daryti? ".Vyras:" Nieko, pagimdysim kitą ". "Kokį dar kitą, kai šitas jau yra, nesvarbu, koks jis bebūtų - jis mūsų. Kiekviena jo kūno ląstelė - mūsų kūno ląstelė Kaip galima atskirti neatskiriamą? Ir su tuo mes turime išmokti gyventi, lavinti, auginti tokį, koks jis yra. "Tikriausiai sunku suprasti vyrams moteris, kuriuos su vaiku nuo apvaisinimo - visiškai tampa neatsiejamos. Ir jei tai reikalauja visiško dėmesio ir net aukos, moteris, kurios motiniška prigimtis, pasiruošusios būti prie altoriaus. Matyt, norint suprasti moterį, reikia ja gimti. Galbūt tai yra viena iš mokymosi, besąlygiškos meilės šioje planetoje, formų. Mano meilė sūnui, deja, užgrūdinta skausmo ir nuolatinio nerimo dėl jo ateities. Tris mėnesius tyrė akis narkozėje, kuo padarė dar neaiškesnes ateities prognozes. Jekaterinburge genetikos centre mums pasakė: "Aniridija - genų sukelta liga, bet dabar genas, atsakingas už šį pažeidimą dar nėra aptiktas. Nuo vaikščiojimų pas vietinius gydytojus man susidarė įspūdis, kad Maksas - išskirtinis eksponatas jų moksliniams tyrimams. Tačiau tuo metu, matyt, tai buvo taip iš tikrųjų. Penkių mėnesių Maksas gerokai atsiliko nuo kitų vaikų vystymosi ir nesišypsojo. Aš periodiškai, buvau gilioje depresijoje .... O juk kūdikis buvo visada su manim .... Jis esti šitoje, motiniško skausmo pelkėje... .. Gilus ryšys kūdikio su motina jau seniai įrodytas .... Turbūt jis buvo lyg suaugęs ir lengviau likdavo be manęs. Mano beribė motinos meilė slopino didįjį gailestį ir neviltį. Beveik nematydamas pasaulio, kuris atnešė jį, jis buvo priverstas likti motinos depresijos klampiame lauke. Ačiū Dievui, radome gerą vaikų neurologą, kuris nuramino, sakydamas: "Smegenys be jokių nukrypimų, viskas dėl regėjimo sutrikimo. Pradės matyti - pradės vystytis". Penktas mėnuo man tapo stebuklu – Maksas pradėjo reaguoti į šviesą. Taigi mato!!! Oh! Koks džiaugsmas buvo! Buvau pakylėta. Aštuonių mėnesių, mes nuvykome į Maskvos Helmholco tyrimų institutą pas žymius vaikų gydytojus. Vaikas mato, nors prognozė nėra aiški, bet tai nėra beviltiškas verdiktas. Mano širdyje pasėta vaiduokliška viltis, kad kada nors kas nors sugalvos kažką, ir mano berniukas turės rainelę, o su ja - normalų regėjimą. Ir tai labai daug, dėl tokių, kaip mes. Mes daug su juo užsiėmėme - plaukiojimas vonioje, grūdinimasis, masažas, kasdien valandų valandas vaikščiojome bet kokiu oru, klausymas muzikos, pasakų. Ant visų namų daiktų buvo parašyta didelėmis raidėmis, kaip tie daiktai vadinasi. Bandžiau visais įmanomais būdais perduoti savo mylimiausiajam visą grožį ir šio pasaulio įvairovę. Deja, tada nebuvo daug informacijos, kaip dabar, tačiau ką galėjau, tą daviau. Iki 3,5 metų viskas buvo daugmaž neblogai. Maksas pradėjo pasivyti savo bendraamžius. Ir viskas būtų buvę miela, jei... Ne perkūnas vėžys... ..Maksą susuko - neatidėliotinai nugabeno į ligoninę, skubiai operavo: išpjovė apendicitą. Para po operacijos karščiavimas ir nieko negalima numušti. Pilvo padarytas ultragarsas - yra naviko suspausti visi organai, taigi ir buvo skausmas. Mus nukreipė į vaikų onkologiją. Nefroblastoma (8 iki 10 iki 15 cm) ........................................ ............... trečia stadija. Gydymas: chirurgija (inkstų pašalinimas) ir aštuonių mėnesių chemijos gydymo kursas. Ir "nuskrido" mūsų antakiai ir blakstienos, mūsų šilko plaukai, lyg kiaulpienės pūkai vasarą. Vaikai chemijos metu „prisiūti“ prie lašelinės. Krūtinėje kateteris, į kurį pirmą kartą įveda nuodų, kurie žudo vėžines ląsteles, o tada visą parą kapsi vadinamasis praplovimas. Štai taip nuo atvykimo iki 7 dienų. Nuo tų nuodų baisus pykinimas ir silpnumas. Turi valgyti - kitaip kūnas neatsigaus. Nuodai žudo, taigi, ne tik vėžines, bet ir sveikas ląsteles. Ir atsigauti būtina, kad tęsti gydymą pagal grafiką. Vėžys nemėgsta juokauti. Pamatęs Maksą po operacijos, net mano vyras neatlaikė, išliejo retai pasirodančias, vyriškas ašaras. Toks brangus mažas kūnas, po jį „išsibarsčiusios“ po visą pilvą, prikabintos prie reanimacijos lovos, deguonies kaukės, kateteriai, kyšantys iš visų įmanomų gamtos angų. Akyse - neviltis ir siaubas ... Iki 13 metų jis bijojo lifto: į operacinę aš užkėliau liftu jį į viršutinį aukštą, tada nuogą, pririštą prie lovos, prieš operacinėje, palikau su kitu tokiu pat mažyliu. Mamoms ten būti negalima. Kažkur per vidurį gydymo nesėkmingai mums įdėjo kateterį. Nuo to jo membrana pateko į prieširdį. Mes buvom išsiųsti į kardiologijos centrą ištaisyti šios klaidos. Sesutė, darydama jam klizmą prieš operaciją, žiūri savo raukšlėtu veidu ir klausia jo: "Negi skauda?" - "Taip, ne, paprasčiausiai-nemalonu." Šį kartą mums pasisekė. Apsiėjo su mažai kraujo, nebuvo būtina pjauti krūtinės ląstos, membraną ištraukė per kojos veną. Kol nepadarė operacijos, man laikėsi 38 laipsnių temperatūra. Paskui jos kaip nebuvę. Paskui grįžome į gimtąją onkologiją. Jam nebuvo dar keturių .... Maksas atrodė lyg angelas, netyčia atskridęs į žemę. Onkologiniai vaikai panašūs į mažus išsekusius senukus - liesi, su pageltusia oda, žvilgsniu panašiu į sūkurį, tarsi jie žino kažką, ko Tu tiksliai nežinai, tiesiog negali išreikšti to žmogaus kalba. Mūsų gydytojas sakė: "Mūsų vaikai yra daugiau suaugę nei kiti ..." Per daug anksti jie susiduria su mirtimi. Šiandieninio palatos kaimyno rytoj gali tiesiog jo nebepamatyti, vien dėl to, kad jo jau išvis nebėra šiame pasaulyje ... .. Štai kaip mes pragyvenome tuos sunkius 2001 m. Onkologijoje mums padarė genetinius tyrimus, kurie tiksliai nustatė mūsų diagnozę: WAGR sindromas – atsitiktinis atvejis šeimoje. Operavęs chirurgas mums sakė, kad būtina neatidėliotina operacija - sėklidės kapšelio nuleidimas, nes jis pats nenusileis. Praėjo mėnuo po kurso. Pradėjo augti plaukai, antakiai, blakstienos, pasirodė skruostai. Kažkaip priėjo prie veidrodžio Maksas, žiūri į save ir džiugiai aiktelėjęs sušuko: "Mama! Žiūrėk, koks aš plaukuotas. "Kas gali žinoti, kad ketverių metų mažyliui tai yra taip svarbu. Mums į operaciją, Maksui temperatūra 39 .... Grybelis sukilo ... kandidozė. Chemijos pasekmė. Gydėmės. Nuleista sėklidė į kapšelį. Praėjo pusė metų. Mano vaikas. Staiga atrandu keletą ant varpos nelygumų. Baimė suspaudė visus narius... . Recidyvas ???? Onkologai sakė, pavojus recidyvui visą gyvenimą, tačiau didžiausias pavojus per pirmuosius penkerius metus .... Tada galima įkvėpti ... . Gulamės į onkologiją. Dar viena operacija. Po operacijos aš pagaliau atsidūstu - femozė. Aš beprotiškai laiminga, kad ne atkrytis, tėtis (tėvas Makso, jis žydas) džiaugėsi, kad Maksas dabar apipjaustytas ... Štai tragikomedija. Penkerių metų mes atvykstame į mokslinių tyrimų institutą Helmholce Maskvoje. Yra naujos "Geros naujienos" - katarakta, akių spaudimas. Išrašo lašus, siunčiami namo. Lašinamės lašus, reabilituojamės po chemijos, stengiamės neatsilikti nuo kitų vaikų vystymosi. Maksas pirmoje klasėje į klausimą: "Kas jums yra vaikystė", atsakė: "Vaikystė – tai, kai gydaisi ir mokiniesi." 6 metų mums dar grėsė viena operacija – adenoidų šalinimas (paskutinė stadija). Nosis visiškai nekvėpavo. Patarė gerą homeopatą. Ačiū Dievui - adenoidai išnyko be operacijos. Nuo to laiko mes stipriai susidraugavome su homeopatija ir homeopatu. Galiausiai nebegėrėme saujomis tablečių. Net keletą metų akispūdis normalus, dėl homeopatijos buvo nekalbant apie įvairias vaikystės infekcijas. Ėjo į paprastą mokyklą, tiesa, mokamą, ten klasės nedidelės. Pasodino į pirmą suolą, nupirkau žiūronus. Su jais jis geriau mato nuo lentos. Draugavo daugiau su mergaitėmis. Tik 8 metų prisipažino, kad vaikai iš jo tyčiojosi – kaišiojo „padnoškes“.... Man nieko nepasakojo - gailėjo. Argi ne angelas? Mažas berniukas atverdamas amžinąsias tiesas tėvams: - Tėti, tu ką nežinai? Kūnas - drabužiai, o gyvenimas - tai sapnas. - Mama, aš supratau, kas yra Dievas. - Kas tai yra? - Dievas - tai viskas. Ir jis su mumis kalba. Štai tramvajus skamba. Tai taip pat Dievas kažką sako. Tėtis, Darvino teorijos šalininkas: - Maksai, koks Dievas? Mes visi kilę iš beždžionių. - Kodėl tuomet zoologijos sode beždžionės dar beždžionės? Tada jis buvo penkių – šešių metų. Mano brangus, švelnus, linksmas stebuklas, pati Meilė, įsprausta į vaikišką žmogaus kūną. 3 klasėje per medicininę apžiūrą aptiko, kad antrasis kiaušinėlis taip pat nėra nusileidęs į kapšelį. Vėl operacija. Nepaisant to, be mokyklos Maksas užsiiminėjo muzika, ušu ir 4 klasėje dar susidomėjo šachmatais. Kažkur tame amžiuje reikalavo eiti į mokyklą be mano pagalbos. Iki mokyklos - pirmiausia pėstute, tada tramvajumi, perėjimas triukšmingų gatvių. Aš slapta mėnesį iš paskos ėjau - buvo baisu vieną paleisti, ir neleisti - atimti galimybę mokytis savarankiškumo. Tada prasidėjo pirmieji klausimai: - Mama, kodėl aš toks? - Koks? - Vaikai mane žvairu vadina. - Kiekvieno savi ypatumai. Vienų ausys styro, kitų kojos kreivos. Vienuolikos metų operuotas klubas dėl osteomielito. Klube skylė, skylėje vamzdelis. Į vamzdelį periodiškai leidžia antibiotikus. Prakeiktas skausmas .... Maksas pasuko prie sienos, pastoviniuoja. - Maksai gal analgino? - Taip ir ne, pakentėsiu, Tu juk sakai, kad tai kenkia širdžiai. Po kelių minučių, staugimas nesulaikomu balsu:
Kantrusis mano .... Du mėnesius šokinėjo su ramentais, kol šlaunikaulyje skylė užsitraukė. Visą vasarą (o ta ligelė atsirado pavasarį) buvo apsieita be dviračio. Onkologai sakė: "Osteomielitas mūsų vaikams dažnai būna kaip chemoterapijos pasekmė." Rudenį atnaujino ušu užsiėmimus, žiemą pradėjo čiuožinėti ant pačiūžų, o metais vėliau atsistojo ant slidžių. Gyvenimas tęsiasi. Ir tai yra labai svarbu. Dar onkologijoje aš supratau - vaikas yra gyvas, gana sveikas, - ir tai yra laimė. Laimė, jį matyti, išgirsti, užuosti jo odos kvapą, plaukus, jį paliesti, matyti, kaip jis auga ir vystosi. Kiekvieni praėję metai kartu buvo dovana man ir papildoma galimybė pasidalinti su savo angelu meile, tokiu baisiu, bet ir tokiu gražiu ir daugialypiu pasauliu, kad jis "nesugalvotų" jo palikti". 12 metų padidėjimas akispūdžio. Prisimenu, atėjome į vietinį glaukomos centrą. Maksas laukiančiųjų eilėje, buvo pilna žmonių, nuobodu laukti, jis vos neverkia: - Mama .... Čia vieni senukai. Kodėl mes atėjome į šią ligoninę? - Supranti, mes turime čia ateiti tik dėl to, kad pas tave akių spaudimas. Atsižvelgiant į tai, kad tu neturi rainelės, jis didėja. - Bet kodėl aš toks? - Kadangi esi labai stiprus. Stipriems ir duodami išbandymai. - O Tu? - Matyt ir aš. Žinai, yra patarlė: - Vienas labai vargingas žmogus pavargo nuo skurdo, meldėsi: "Viešpatie! Nebegaliu gyventi tokiame skurde, aš neturiu jėgų nešti tokį sunkų kryžių. Leisk man pasirinkti kitą. "Tą akimirką jis atsiranda dideliame lauke su kryžiais. "Pasirink", - sako Dievas. Ilgai jis ėjo per lauką, kėlė kryželius, kol rado vieną, kuris atrodė jam pats lengviausias. Apsidžiaugė vargšas "Va, šis kaip tik man!". Staiga jo akys sustojo prie lentelės, prikaltos prie kryžiaus: "Skurdas". -Taigi, mano saule, kiekvienam savas kryžiaus, arba, kitaip tariant, gyvenimo kelias, užduotis, kaip nori, taip ir vadink. Be to, manoma, kad tavo siela pati ir išsirinko. Tikriausiai taip ir yra. Ačiū ir Dievui apsiėjome be operacijos – lašinome, matavome spaudimą – keitėme lašiukus, vėl matavome spaudimą, arba vėl pakeitėme lašinimo režimą. Taip ir gyvenome. Po paaugliško Makso protesto, pakeitėme homeopatą - mūsų buvo per kategoriškas 13 metų berniukui. Naujas gydytojas įskiepijo naują viltį. Mes patikėjome, o kas mums beliko? Amžinoji trejybė - tikėjimas, viltis ir meilė. Juose kenčiantys randa paguodą. Mokykloje viskas buvo neblogai. Jį mylėjo vaikai, dauguma mokytojų, nepaisant jo keistenybių. Pavyzdžiui, vieną dieną Maksas atėjo į klasę su kaimyno šunimi - nepaliksi taip pasiklydusio šuns gatvėje – tai jis jį ir pasiėmė į mokyklą. Klasėje buvo 12 žmonių, todėl su programa susitvarkė. Tačiau netrukus atėjo kitos švietimo reformos ir mūsų maža mokykla išsiplėtė, prijungta prie didesnės. To rezultatas - aštuntoje klasėje Maksas ėjo į naują mokyklą, kurioje pagal mokinių skaičių klasėje buvo dvigubai daugiau nei seniau. Berniukas, turintis regėjimo sutrikimą, nebuvo patogus pedagogams, o ir vaikai jo vengė. Ir mums pasiūlė eiti į individualų mokymą, kuris ilgainiui lėmė tai, kad mokymo valandų skaičius gerokai sumažėjo. Mūsų šalyje įprasta pabrėžti "ypatingas" ir nereikalingas visuomenėje, toks, kaip Maksas. Palaipsniui jo savigarba sumažėjo iki pavojingos ribos. Būti paaugliu yra sunku. Būti paaugliu, kurio nepriima bendraamžiai, nelengva. Tau pradeda rūpėti mergaitės ir supranti, kad nesi pajėgus konkuruoti ir neturi jokių šansų. Nori prisijungti prie vyrų komandos, tačiau tu tik bjaurusis ančiukas gulbių pulke. Apskritai, Maksas ėmė jaustis klasėje atstumtuoju. Tapo panašus į užmirštąjį vienišių, kuriam geriau tapti nematomu: tokie skausmingi pojūčiai, bendraujant su realiu pasauliu. Tipiškas vaizdas mokykloje: Maksas beveik prilipęs prie sienos, šmėžuoja mokyklos koridoriuje, akys ant grindų, pečiai susmukę. Per du metus naujoje mokykloje jis neatrado draugų. O jis labai jų laukė ir norėjo. Pagal jo paties išraišką, Maksas jautėsi visišku nevykėliu. Ir su tuo reikėjo kažką skubiai daryti. Nusprendėme pabandyti eiti į mokyklą, skirtą akliesiems ir silpnaregiams. Dešimtą pradėjo ten eiti. Tai buvo priemiesčio mokykla - internatas. Kiekvieną dieną važiuoti toli. Nusprendė pabandyti gyventi bendrabutyje. Kur bendrabutis - ten ir visas jos žavesys. Bendri patogumai aukšte, savarankiškas ne tik savo kambario, bet ir kitų bendro naudojimo patalpų, valymas. Nuolat matomas – nuo kartu gyvenančių nei slėpsies, nei pasislėpsi - viskas matoma. Be to, vaikai iš įvairių socialinių sluoksnių, su savo gyvenimo principais. Kambaryje trys berniukai – abu jo klasiokai iš socialiai remtinų šeimų. Pirmą gyvenimo dieną institucijoje Maksas turėjo "prisistatyti", ir visai ne su tortuku ir arbata. Bet už tai sportininkai ir, apskritai, - geri vaikinai. Be to, klasėse tik šeši žmonės, beveik individualus požiūris. Masė įvairių sluoksnių. Nepaisant ribotų galimybių, vaikai gyvena visavertį gyvenimą. Šiemet, pavyzdžiui, absolventų komanda ruošiasi kelionei aplink pasaulį jachta, keturi iš aštuonių įgulos narių visiškai akli. Maksas galiausiai džiūgavo. Susidomėjo mokslais, grįžo prie užsiėmimų pianinu, šachmatais, tapo saugus tarp draugų ir draugių. Ir tai būtų puiku, jei ne aniridija su kartu padidėjusiu akispūdžiu ir kitu "žavesiu". Vėlgi spaudimas, nepaisant visų mūsų pastangų, siekiant sumažinti jį. Mes atvykstame apžiūrai į Fiodorovo centrą. Nustatyta gydytojo lašinti į akis 11 kartų per dieną. Maksas vos neverkia pilnu skausmo ir nevilties balsu: - Mama, aš niekada gerai nematysiu, kam man tiek lašų? - Jis jau be mėnesio 17 metų pavargo gydytis .... Jis nori gyventi kaip normalus paauglys: be ligoninių, vaistų, nesibaigiančio streso per medicinines apžiūras ir bauginančias prognozes. Ir aš jį puikiai suprantu, bet tuo pačiu metu ir suprantu, kad be to kol kas niekaip. Ir tikriausiai reikėjo laiko, kad Maksas tai suprastų. - Maksai, supranti, mes neturime pasirinkimo. Tau patinka matyti pasaulį? Tu nori jį matyti? - Taip. - Jei nesilašinsi - gali visiškai prarasti regėjimą. Mokslas vystosi, ir mes tikrai turėsim galimybę atkurti Tavo normalų regėjimą. Tai reikia tik išsaugoti. O tam reikalingi lašai. Šiuo metu, aš, deja, nematau jokios kitos išeities. Aš 17 metų išsaugojau tavo regėjimą. Prašau, padėk man. - Bet kodėl aš toks? Juk Sergėjus, Nikita (vardina savo draugus), kiti žmonės neturi tokių problemų. - Supranti, kai tu gimei, aš pati uždaviau tokius pat klausimus, bet mes, mažai tikėtina, kad rasime į juos atsakymus. Ir mes neturime kito pasirinkimo, o tik priimti tai, kas yra. Ir mes turime dvi galimybes: arba verkti, kokie mes nelaimingi ir nepatenkinti visą likusį gyvenimą, arba išmokti su tuo gyventi ir būti laimingais. Kuris variantas Tau tinka? - Na taip, tu teisi. Kai vaikas yra mažas, už jo sveikatą atsako suaugusieji. Kai jis užauga, sunkiausia, kaip paaiškėjo mūsų atveju, perduoti savo atsakomybę paaugliui. Barzdą jau skutamės, o periodiškai lašus susilašinti pamirštam. Mažylis. Nors metras aštuoniasdešimt, keturiasdešimt trečias batų dydis. Atėjo laikas maištauti, neigimas tėvų vertybių, paieška savų. Laikas tėvų kontrolės neatšaukiamas. Tai yra vystymosi modeliai. Norint atidaryti naujus, dar nežinomus, būtina iš naujo atkurti senus, jau pasenusius. Turėjau sugalvoti tūkstantį ir vieną būdą kaip perteikti tai suaugusiam vaikui. Sukurtų receptų nerasime - mes visi esame tokie skirtingi. Kūrybiškumas, kūrybiškumas, ir dar kartą kūrybiškumas. Mūsų vaikai mus kuria. Tai tiesa. Jie - mūsų geriausi mokytojai. Ir tai taip pat tiesa. Prieš savaitę, po naujų vaistų, buvome dar kartą Fiodorovo centre, šį kartą išleido pusei metų. Mes tikimės, kad kito apsilankymo metu visi akių procesai stabilizuosis. Ir, žinoma, kada nors mes surasime būdą, kaip atkurti regėjimą. Gyvenimas tęsiasi - ir tai yra svarbu. Mes ir toliau tęsiame gyvenimą kartu, kurdami, mylėdami - ir tai svarbiausia. Maksas kuria muziką, studijuoja kinematografijos akademijoje, rašo scenarijus, jis atsidavęs savo naujai mokyklai. Jo svajonė yra sukurti filmą. Aš manau, kad jam pasiseks. Mūsų homeopatas ir tuo pačiu psichoterapeutas sako: "Jūs žinote, šis jaunas vyras man suteikia gilią pagarbą, susižavėjimą. Maksas daug išmintingesnis ir įdomesnis už daugelį savo bendraamžių. Jis jus dar daug kuo nustebins ir nudžiugins. Pamenate Ilija Muromiečio, kuris praleido 30 metų ant krosnies, nes turėjo galūnių paralyžių, istoriją? Jis mums yra žinomas kaip herojus, kuriam skirtas didžiausias skaičius legendų, Rusijos epų. O juk tai tikrai gyvenę žmonės, patekę tarp Rusijos stačiatikių bažnyčios šventųjų. " Taigi, kad mūsų vaikai turi didžiulį vidinį potencialą. Galbūt jiems reikia tik šiek tiek daugiau meilės, dėmesio, supratimo ir kantrybės, ir, kartais, ilgalaikės kantrybės nei įprastiems vaikams. Ir tada jis atsiskleis kaip reta, švelni ir neįtikėtinai graži gėlelė. Kiekvienas pumpuras išsiskleidžia savo laiku. Reikia tik laukti ir žiedlapiai patys atsiskleis. Galų gale, tikėjimas, viltis, meilė gali daryti stebuklus. Inos istorija „Apie Olesytę“ Rašau daugiau mamoms, kurių vaikučiams mažiau nei metai. Kadangi mano pačios dukrelei tik 1 metai ir 2 mėnesiai, o aš vis dar esu, "toks jausmas", praėjusiuose mėnesiuose. Aš pagimdžiau 2012 m. rugsėjo 25 d., būdama 35 metų amžiaus. Tai buvo pirmas nėštumas, tad vaikas buvo ilgai lauktas. 11 nėštumo savaitę turėjau rimtą ūminę kvėpavimo virusinę infekciją. 5 dienas turėjau aukštą temperatūrą. Aš vis dar nežinau, kas tada buvo, bet visos to miesto nėščios moterys buvo skubiai paguldytos į ligoninę net su nedideliais simptomais. Kaip sakoma, "istorija apie tai nutyli." Vėliau, remiantis genetiniais tyrimais, paaiškėjo, kad nėštumo metu vaisius nebuvo paveiktas jokių virusų. Man nebuvo susitraukimų ir 43 nėštumo savaitę man atliko Cezario pjūvį. Man padarė epidūrinę nejautrą ir aš žinau, kaip Olesytę iš manęs ištraukė. Taip kad pati žinau, kad operacija buvo sunki. Dukrelę iškart paėmė ir savaitę, kol aš buvau gimdymo namuose, neleido paimti į rankas. Olesytė neturėjo čiulpimo reflekso, maitino ją švirkštu, ji neverkė, neatmerkė akių. Įsivaizduojate, pasirodo yra "ruonių kojos sindromas." Kai sveikas kūdikis guli, jo delnai atsukti į viršų, mano gulėjo išilgai kūno delnais žemyn, ir, kadangi jie buvo nemokšiški, tai reginys ne silpnų nervų žiūrovams, nes rankytės tikrai atrodė kaip ruonių kojos. Iš ligoninės buvome perkeltos į vaikų ligoninę. Buvo diagnozuota perinatalinė encefalopatija. Gydytojai iš karto pradėjo gydymą, sakė, kad tik laikas parodys. Atsirado vilties, nežinau kiek, ar ji išgyvens. Ir viskas būtų gerai, bet kitą dieną gydytojas pastebėjo, kad ji neatmerkia akių, ir kad jos patinusios. Akių gydytojas per apžiūrą atskleidė diagnozę - aniridiją. Aš, kaip jūs suprantate, ir taip buvau šoko būsenoje, ir dar tada ten kažkoks rainelės trūkumas. Daktaras sukruto. Ir kodėl jis nusiuntė mus į inkstų ultragarsą? Ten jau man buvo išvis virš visko. Kas bendro tarp inkstų ir akių? Interneto prieigos neturėjau, o, be to, man buvo ne iki to. Aš paprašiau pažįstamų pažiūrėti, bet tie (tai aš vėliau supratau, nenorėjo manęs nuliūdinti) labai sausai ir neaiškiai kažką sumurmėjo. Jūs žinote, aš niekada nesupratau moterų, kurios paliko savo vaikus, bet čia ... Iki dabar prisimenu tą baisų norą mesti ją, pabėgti ir pasislėpti. Aš suprantu, kad aš to nedarysiu, ir buvo siaubingai gėda prieš dukrą už tokias mintis. Buvo du dalykai tada, kurie mane laikė "ant vandens". Pirmasis - kai buvau dar gimdymo namuose ir nuėjau pas vaiką, jo akivaizdoje mane ištiko isterija. Aš ne iš karto supratau, kas tai buvo per garsas, o tik paskui! Olesytės rodikliai staiga labai sukilo. Aš kažkaip staiga "suėmiau save į rankas" ir rodikliai palaipsniui normalizavosi. Taigi, aš supratau, kad mano vidinė būsena iš karto persiduoda vaikui. Ir, antra, aš paskambinau savo buvusiam šefui ir viską jam papasakojau. Ir jis, kaip labai protingas žmogus, man pasakė: "Ina, vaiką jau tu turi, ir jis yra toks, koks yra, tu nieko nepakeisi ir viskas, ką tu gali padaryti dabar -"suimti save į rankas", maitinti ją krūtimi ir gydyti. Bet va, kai įsitikinsi, kad krizė baigėsi, tada imkis jos akių". Man šie žodžiai tada buvo labai svarbūs. Gal kam to ir nesuprasti, bet aš buvau viena. Draugams, giminėms savas gyvenimas, savos problemos, mano mama niekada pagalba nepasižymėjo, be to, ji ir pati kaip vaikas, o ir vyro aš neturiu. Oi ... ne viena! Buvau aš su Olesyte! Kai ji pravirko kažkur po savaitės, kai mus perkėlė, aš net neiškart supratau, kad tai ji verkė. Palatos kaimynės man kelis kartus turėjo tai pakartoti. Įsivaizduokite, iškankinti vaikų verksmo, o aš lakstau per palatas ir su džiaugsmu pasakoju visiems, kad mano vaikas verkia. Sekančias kelias savaites aš džiaugiausi kiekvienu Olesytės pasiekimu: rankytę pakėlė, ėmė kojas judint. Ir ėjo ilgi gydymo mėnesiai. Kai jai buvo 2 mėnesiai, aš atėjau į svetainę www.aniridia.ru, negaliu pasakyti, kas su manimi darėsi, bet viena supratau, aš supratau - kol kas tai ne mano jėgoms. Tada, prieš metus, aš buvau neigimo etape, kuris man užsitęsė 8 mėnesius. 2013 metų birželį, kai Olesytė buvo 9 mėnesių amžiaus, aš nuvykau į Almatą. Žvelgiant atgal, aš nesuprantu, kodėl aš ten vykau? Tiek laiko, pinigų, pastangų, o iš tiesų net Olesytei akispūdžio nematavo. Tačiau nauda visgi kažkokia buvo: aš praėjau neigimo stadiją (aš net pradėjau jai tvarkyti neįgalumą, tik 10 mėnesių negalėjau susitaikyti su tuo, kad mano vaikas - neįgalus) ir visi klausimai, prasidedantys "kodėl", panašiai į "kodėl tai atsitiko man" baigė mane kankinti. Ir jie buvo pakeisti kitais. Kur eiti? Kur lankytis? Pas ką? Ir, pagaliau, kur gauti pinigų? Aš užėjau į grupę "Aniridia" tinklapyje "klasiokai". Galina Gening, kuri sukūrė tokią visuomeninę, paramos aniridija sergantiesiems, organizaciją Rusijoje, paprašė manęs užsiregistruoti tinklapyje www.aniridia.ru, ir kartu mes pradėjome galvoti, ką daryti. Visos mūsų mintys vedė į vieną: svarbiausia - duoti kraują Chlebnikovai, tuo labiau, kad vienas Olesytės inkstas buvo suspaustas. Čia pasimaišė Kolia Smurnikovas, ir aš supratau, kad tai tikrai svarbu. Ir vienu metu nuvykti į Čeboksarus apžiūrai. Rugsėjo pabaigoje mes išvykome. Skrydis per Maskvą į Čeboksarus pas gydytoją Pozdejevą ir pakeliui atgal į Maskvą pas Chlebnikovą. Katia Selezniova pasiūlė man likti Maskvoje pas ją. Katulka! Labai ačiū tau ir tavo mamai Natalijai Ivanovnai! Čeboksaruose diagnozuota: horizontalus nistagmas, žvairumas, keratopatijos I stadija, įgimta aniridija, įgimta katarakta, geltonosios dėmės hipoplazija. Buvo rekomenduojama atvykti dėl tolesnės apžiūros 2014 m pavasarį, išrašyti akinius. Chlebnikovai mes davėme kraujo ir po 2 mėnesių gavome rezultatus: mutacijos Pax6 gene nerasta, molekulinė analizė parodė, kad inkstų pakitimų nėra. Chlebnikova pasiūlė man nemokamai tirtis toliau ir, kadangi vaiko tėvo ir vaiko nebuvo su manimi, tai tik aš daviau kraujo, ir man su savimi davė "sugeriamąjį popierių", ant kurio aš turėjau užlašinti Olesios ir jos tėvo kraujo ir atsiųsti paštu, Mane namie visi užkankino su klausimais "kodėl to reikia?" ir "kodėl dabar?". Bandžiau paaiškinti, kad ateityje gali tekti genų terapija gydyti rageną, ir todėl reikia žinoti, kur įvyko klaida. Ir kodėl dabar? Na, visų pirma, tai kažkada bus naudinga, o visų antra, ... niekas nėra amžinas, o iš kur tada paimti kraują? Nei vienas, kurio asmeniškai ši problema nepaliečia, to nesupras. Asmeniškai, aš manau, kad, jei aš galiu padaryti kažką dėl savo vaiko, tai aš ir padarysiu. Beje, tyrimams ir kelionei pinigų atsirado! Kelionei pinigų davė man visiškai nepažįstami žmonės, kurių aš net neprašiau, o genetiniams tyrimams surinko žmonės iš mano darbo "MAEK-Kazatomprom". Bet po to kilo klausimas, kaip patikrinti vaiką, jei, pavyzdžiui, vieniša motina ir laikinai nedirba, ar tiesiog šeimos pajamos neleidžia to. Kaip žinote, šiuo metu genetinius tyrimus apmoka fondas "Созидание". Galina sako, kad šis fondas gali padėti tiems, kuriems reikia perkant tonometrą matuoti akispūdį ir net apmoka už akinius (sprendžiant iš jų žodžių ir Galinos ir Katios Selezniovos, akiniai gali kainuoti 400-600 JAV $). Dabar Olesytė šiek tiek atsilieka nuo savo bendraamžių vystymusi. Gydytojai aiškina, kad tai nėra protinis atsilikimas, o dėl to, kad ji prastai mato. Ji atsisėdo tik 11 mėnesių. Pakilo būdama 1 metų ir 1 mėnesio amžiaus. Netikėkite, kai sako, kad vaikas nesistoja ar nevaikšto, nes jis neturi motyvacijos, ir jis nemato kur pakilti. Mano atsikėlė virtuvėje, kur kvapas! Kai išalksta! Jai dabar 1 metai ir 2 mėnesiai. Ji nevaikšto, bet stovi su pagalba ir bando vaikščioti, bet vis dar yra problemų, susijusių su pusiausvyra. Neurologas sako, kad kiekvienas vaikas turi savo vystymąsi, ir kai kurie sveiki vaikai pradeda vaikščioti pusantrų metų. Ji turi 16 dantų. Dainuoja ... nuolat dainuoja, ypač bažnyčioje kartu su choru. Žmonės atkreipia dėmesį į ją, net kai ji yra be akinių nuo saulės, nes ji yra labai žaisminga ir linksma. Mūsų vaikai - geriausi pasaulyje! Ir mes išgydysime juos! Marinos istorija – „Apie Dimą“ Dima antras vaikas mūsų šeimoje. Vyriausias sūnus yra sveikas. Paveldimų ligų giminaičių tarpe nėra. 1. Nėštumas praėjo normaliai. Toksikozė - 8 - 9 savaitę, vėliau, 12 savaitę iškilo klausimas dėl ultragarso intrauterinės infekcijos. Pasidariau visus įmanomus tyrimus - nepatvirtino nieko, bet dabar manau, kad gal ten buvo kažkas ... Viskas daugiau buvo kaip ir gerai. Tačiau visą nėštumą, buvo kažkoks keistas nerimas ir baimė, bet aš visą laiką bėgau nuo blogų minčių. Antrajame ultragarse, 22 savaičių, kūdikis labai gerai matėsi, ir aš pastebėjau, kad jis užsidengė akis kumšteliais. Vidinis nerimas laikas nuo laiko augo, tačiau aš stengiuosi galvoti teigiamai... Visi rodikliai ir tyrimai buvo normalūs. 2. Pirmi metai. Dima gimė 2005 m. lapkričio 4 naktį. 7-8 pagal Apgar balais. Buvome laimingi! Jis garsiai šaukė, bet jo akys buvo patinusios, ir jis jas tik vos vos pramerkė. Ryte, dienos šviesoje, aš atkreipiau dėmesį į tai, kad jis atvėrė akis daugiau, bet aš negalėjau pagauti jo žvilgsnio, ir pilkas akis tarytum temdė pilka plėvelė. Man buvo labai neramu, bet tai buvo savaitgalis, ir nebuvo ko paklausti. Pasiteiravau budinčio gydytojo ir akušerės, priėmusių gimdymą: "Mano vaikas yra aklas?". Man buvo pasakyta, kad čia viskas gerai, taip kartais būna. Viskas praeis. Penktą dieną mes buvome išleisti namo, bet mano nerimas vis augo, t.y., aš nemačiau jo fiksuoto žvilgsnio. Vis pašėlusiai bandžiau prisiminti vyresniojo sūnaus akis gimimo metu ir supratau, kad kažkas buvo negerai. Klausinėjau visų draugų, kurie turėjo vaikų, bet nė vienas su tokiu atveju nebuvo susidūręs. Rajoninis pediatras nepastebėjo nieko keisto. Aš visą laiką, kai Dimka nemiegodavo, žvelgiau į jo akis ir bandžiau pagauti jo žvilgsnį. Atnešiau artyn prie jo šviesą, jo akys bėgiojo kaip švytuoklės iš dešinės į kairę... Daugiausia pirmą mėnesį jis reagavo į lempos šviesą prie lovelės. Po mėnesio pilkas šydas nuo akių dingo, ir jo akys atrodė kaip juodos granulės. O nuotraukos buvo ryškiai raudonos ir vis nenustojo "lakstyti". Buvo gruodis, Dimkai kiek daugiau nei mėnuo, ir aš jau nebegalėjau laukti, kol viskas bus gerai, ir mes su vyru išvykome į Fiodorovo vardo kliniką Krasnodare. Kabinete gydytojas Dimą apžiūrėjo ir kažkur išėjo, o mes likome laukti. Ir tada pradėjo ... Subėgo beveik visi gydytojai, visi pažvelgė į akis ir tyliai sušnabždėjo ... Buvau panikoje ir su ašaromis akyse klausiau jų, kas su mano vaiku. Tada visi lėtai išėjo ir viena moteris gydytoja ėmė aiškinti mums mūsų problemos esmę. Tą dieną diagnozė „aniridija“ mums skambėjo kaip mirties nuosprendis ... Kokiame šoke mes buvome, gali suprasti visi, kas susidūrė su savo vaiko sveikatos problemomis. Dabar apie aniridiją internete gali rasti daug informacijos, o tada, prieš aštuonerius metus, galėjau skaityti tik tai, kad tai akies rainelės nebuvimas, ir, jei yra glaukoma, tada reikia nešioti akinius su žaliais lęšiais. Štai ir viskas! Gydytojas mums pasakė: "Aukite ir ateikite po 5 mėnesių. Pilnam ištyrimui su narkoze. "Laukimas ir nežinia vedė iš proto ... Į gatvę mes negalėjome išeiti, jis iš karto pradėdavo verkti. Aš negalėjau užmigti, dažnai verkdavau ir stengiausi rasti atsakymą į klausimą: "Kodėl tai atsitiko?" Per šį laikotarpį vyras palaikė mane ir sakė, kad mes nepriklausome sau, mes turime vaikų. Negalime "šlubčioti" ir "nuleisti" rankas, ir mes turime padaryti viską, kas įmanoma, kad padėtume jiems, ypač Dimai! Medicina žengia į priekį ir bet kokiu atveju išeitis bus rasta ... Ir tada aš nusprendžiau laikyti jį kaip normalų vaiką. 4,5 mėnesių mes atlikome su narkoze visus tyrimus ir jau toliau diagnozė: įgimta abiejų akių aniridija, horizontalus nistagmas, įgimta abiejų akių centrinė katarakta, spaudimas yra normalus. Po šio tyrimo, mes nuėjome pas profesorių Kuročkiną, jis mums pasakė, kad tiesiog gyventume ir nieko negalvotume. Kartais regėjimas būna ir 80%, dabar reikia uždažyti lęšius ir juos nešioti, bet jei negali dėvėti lęšių, pirkti akinius nuo saulės. Ir kai jums bus 3 metai, ateikite pas mus, ir mes įdėsime dirbtines raineles, ir viskas bus gerai. Mes truputį nurimome. Užsakėme lęšius, tačiau tą dieną, kai mes turėjome juos atsiimti, sutrukdė blogas oras, ir per šį laiką internete atsirado informacija, kad lęšiai gali pakenkti ragenai, ir kad vaikams geriau nešioti akinius (tai buvo parašyta ne tik apie aniridiją, bet apskritai). Tada mes pradėjome ieškoti, kur rasti vaikiškų rėmelių (2006 m. tai buvo problema). Suradome Sankt Peterburge. Mums atsiuntė juos ir, pagaliau, beveik po 6 mėnesių, galėjome išeiti į gatvę. Iki to aš radau internete Basilovos programą "Vaiko, turinčio sudėtingų jutimo sutrikimų arba kelias negalias, ugdymas šeimoje", pritaikiau ją pagal save ir taip pradėjau užsiiminėti su Dima. Kasdien. Žingsnis po žingsnio. Per tris mėnesius jam pradėjau skaityti knygas, lavinti garsinį suvokimą, ir po truputėlį vaizdinį. Iki to masažas, mankštos ir neurologų apžiūros, nes buvo raumenų hipotonija ir galvą jis pradėjo laikyti 1,5 mėn. Dabar pati netikiu, kad aš visa tai padariau. Ir tai davė rezultatus. Atsisėdo 6 mėnesių, ir tada paaiškėjo, kad jis turi ataksiją (lingavimasis, supimasis) - kas būdinga silpnaregiams. Neurologas patarė kaip to atsisakyti, tačiau sakė, kad bus sunku. Teko kovoti ir su tuo. 8 mėnesiai. Man pasiūlė apsilankyti visuomeninėje klinikoje, kur mus apžiūrėjo jaunutė mergina ir pasakė, kad regėjimas silpnas ir jums reikėtų pasirūpinti neįgalumu. Aš nenorėjau, kad mano vaikas būtų neįgalus, bet ji mane įtikino (nepamenu jos pavardės, tačiau vis dar ją prisimenu ir esu dėkinga). Ji taip pat sakė, kad neįmanoma įdėti dirbtinės rainelės, nes niekuo šiuo atveju nepadės, o tik sukels antrinę glaukomą. Ji mums viską paaiškino apie mūsų perspektyvą, sakė, kad ši liga yra reta, bet aš negalėjau tuo metu priimti visos informacijos. Daugiau į jos konsultaciją mes nebepapuolėme. Ji kažkur išvyko. Negalią mums nustatė nuo 10 mėnesių. Iš pradžių 2 metams. Dimka augo ir šiek tiek jo vystymasis atsiliko (lyginau su vyresniuoju sūnumi), ir aš net nesitikėjau, kad jis metų pradės vaikščioti - 2006 11 03 - tai vyko dieną prieš gimtadienį! Tie pirmieji metai buvo morališkai sunkiausi. Tai buvo metai, kai turėjau išgyventi pirmąjį šoką! Tai metai lūkesčių, nesusipratimų, neigiamų išgyvenimų, neigimo, sielos kančių "Kodėl? Ir kaip su tuo gyventi? "Tie, kuriems aš rašau, tai supranta ... Antri metai. Po to, kai Dima išmoko vaikščioti, žaislus ir nuotraukas žiūrinėdavo iš arti. Bijojo nepažįstamų patalpų (ypač didelių) ir garsių garsų. Dar šiuo laikotarpiu buvo sunkiausia - tai nepageidaujamas lingavimasis, kurio mes bandome atsikratyti visais įmanomais būdais. Ir dar aš su juo užsiimdavau, rodydama jam didelius paveikslėlius (tematinius - daržovės, vaisiai, žvėrys, paukščiai ir t.t.), šviečiantys žaislai (skirtingos formos, lėlės, kubeliai, piramidės, skirtingi, kad žinotų liesdamas), Keletas rūšių raidžių ir skaičių (spausdintų, ryškių ir spalvingų, taip pat dideliu šriftu, šviesių, plastikinių). Jis vystėsi pagal amžių. Iki dvejų metų sakė daug atskirų žodžių, suprato ir žinojo visą abėcėlę. O mėgstamiausi žaislai buvo įvairių modelių automobiliai. Bet lipti sportinėmis kopėtėlėmis, važinėti triračiu reikėjo specialiai mokyti. T.y., aš pati perstatydavau jo kojas, laikydama jas savo rankomis, ir taip mes mokėmės fizinių pratimų. Ilgai mokėmės šokinėti. 1 metų ir 3-mėnesių vėl buvo anestezijoje apžiūra - diagnozė nepasikeitė ir spaudimas buvo normalus, refrakcija normali, tad mums buvo pasakyta, kad reikia lankytis pas šeimos gydytoją, ir kitas apsilankymas planuojamas trejų metų, jeigu nepastebėsime nieko blogo. Atlikome VEPs – nėra regos nervo atrofijos.. Treti metai. Nuo dviejų iki trejų metų su akimis viskas buvo stabilu. Nors laikas nuo laiko aš ieškojau internete informacijos apie ligą ir tai, kas galėtų mums padėti. Labai norėjosi, kad regėjimas būtų geresnis. Atsikratėme lingavimo. Bandėme 2,5 metų Dimą leisti į darželį ir kartu eiti į darbą, bet kiekvieną kartą, kai aš turėdavau eiti į darbą, Dimka sukarščiuodavo. Aš per didžiausius sunkumus atidirbau dvi savaites, o trečiąją Dima taip įsisirgo, kad mes turėjome dvi savaites gulėti ligoninėje. Ir tada aš supratau, kad į darbą išeiti aš negaliu... Netyčia radau moterį, turinčią aniridiją (50 metų). Ji mane moraliai palaikė ir paaiškino, kad turi sunkumų nulipant laiptais, negali matyti bortelių (jie atrodo sulieti į bendrą foną), o šiaip galima gyventi, svarbiausia save atrasti. Ji ištekėjusi. Ji turi sūnų. Jis yra sveikas. Jos motina nėštumo metu sirgo gripu. Ji turi dvi vyresnes seseris, ir jos yra sveikos. Mane tai labai nudžiugino. Ketvirti metai. 3 metų Dima ėjo į darželį. Iš pradžių eidavau su juo, paskui jis priprato, o kai nustojo bijoti naujos aplinkos, liko vienas. Vaikai grupėje ji priėmė normaliai, bet auklėtoja (aš nerašysiu jos pavardės) su juo neužsiminėdavo, ir dažnai prašydavo manęs jį pasiimti, ar palikdavo jį grupėje su aukle. Jai buvo su juo sunku (tai ji man pasakė vėliau). Ji nesiimdavo jo į muzikos užsiėmimus, jis bijojo naujų patalpų (man teko eiti su juo dar kartą per jos pamainą), jis nėjo ir į teatro spektaklius, kai būdavo jos pamaina. Kai būdavo kita auklėtoja, Dima elgėsi normaliai ir ramiai dalyvaudavo visuose darželio užsiėmimuose. Po kovo 8 dienos spektaklio aš nusprendžiau perkelti savo vaiką į kitą grupę. Vien tai, kad mano vaikas gerai pasakodavo, deklamavo eilėraščius, spektaklyje jis nedalyvavo ir nesuprato, kas vyksta. Tai man buvo paskutinis lašas. Daugiau aš nekalbėjau su ja ir nesistengiau nieko aiškinti, bet tiesiog perkėliau sūnų į kitą grupę, kur gerai pažinojau auklėtoją. Vaikai grupėje buvo metais vyresni už Dimą, bet tai buvo dar geriau. Esu labai dėkinga Jelenai Lyahmanovai Nikolajevai – šios grupės auklėtojai. Ji tinkamai sugebėjo vaikams paaiškinti, kad Dima blogai mato. Vaikai jam padėdavo apsirengti einant pasivaikščioti (sunkumų būdavo su užsegimais bei užtrauktuku), pasikloti lovą ir kt. Į užsiėmimus jis eidavo su auklėtoja ir atidžiai stebėdavo, ką ji rodo, ir tada sėsdavo į savo vietą ir bandydavo padaryti savarankiškai. Per šį laikotarpį šiek tiek pradėjau dirbti, užsiėmiau privačia logopedine praktika. Dimka 3 metų ir 4 mėnesių. pradėjo šiek tiek skaityti didelėmis raidėmis (beveik liesdamas knygą nosimi). Džiaugėmės kiekviena jo sėkme. Jis augo linksmas, mielas ir labai bendraujantis. 3,5 metų atėjome į regioninę vaikų ligoninę pasidaryti įprastinių tyrimų. Ir čia prasidėjo mūsų pirmosios problemos... Gydytojai apžiūrėjo mus ir sako, kad, tikėtina, jog yra aukštas spaudimas, reikia tyrimus atlikti narkozėje ir, jei spaudimas bus didelis, tada iš karto daryti lazerio chirurgiją. Buvau sumišusi, bet mane įtikino, kad tai yra būtina ir, jei operacija ir bus, tai ji bus švelni. Paprašė pasirašyti dokumentus ir paguldė mus į ligoninę. Tikėjausi, kad operacijos nebus, bet kai Dimką atvežė iš operacinės, buvau sukrėsta. Jis sunkiai atsigavo po narkozės (ko nebuvo anksčiau), šaukė, ašarojo, verkė, sakydamas, kad skauda akis. Kitą dieną buvo geriau, bet jis ir toliau skundėsi skausmu akyse. Operacija atlikta abiejose akyse vienu metu. Aš pykau ant savęs, kad pasirašiau dokumentus, kad patikėjau gydytojais ir t.t. Neradau sau vietos ir, kai rašau, tai sunkiai sekasi. Manau, kad tai buvo neteisingas sprendimas, bet net pasikonsultuoti nebuvo su kuo ... Dima elgėsi kaip aklas, negalėjo atmerkti akių, verkė kaskart, kai į akis lašindavo lašus... Aš laikiausi iš paskutinių jėgų. Mes buvom paleisti namo, mums sakė lašinti lašus, ir viskas susitvarkys. Penktą dieną aš nebeišlaikiau, ir mes su vyru grįžom į ligoninę. Paprašėme skyriaus vedėjos, kad ji mus apžiūrėtų, sumokėjome (ir gydytojui sumokėjome taip pat, nes pas mus be pinigų net nekalba). Ėmėme jai aiškinti, kad iki operacijos vaikas augo ir vystėsi normaliai, o dabar yra kaip aklas! Kodėl reikėjo operacijos? Ji pradėjo raminti mus ir sakė, kad operacija buvo būtina, aukštas spaudimas (dabar aš žinau, kad 23 – 24 mm aniridijos atveju nėra kritinė situacija, o tada to nežinojau...). Mus vėl paguldė ir pradėjo intensyviai gydyti. Būklė ėmė gerėti, mūsų buvimo ligoninėje metu atvyko profesorius - oftalmologas iš Sankt Peterburgo. Jis per vargus mus apžiūrėjo, nes Dimka verkė ir negalėjo atmerkti akių. Jis pradėjo rėkti ant manęs (rėkti tikra to žodžio prasme), sakė, kad aš turėčiau pati rasti lašus, kurie padėtų atkurti vaikui regėjimą, kad aš pati turiu saugoti jo akis ir parinkti gydymą. Verkiau ir sakiau, ką man dar reikia padaryti – baigti med. institutą? Jis man pasakė tada, kad bent sekit ir neleiskite slaugytojoms iškart lašinti kelis lašus, ir tada jūs žinosite, kokie lašai jam dirgina akis. Jis buvo teisus! Kai kurie iš lašelių mums netiko. Jie buvo pakeisti ir po trijų dienų mes galėjome vykti namo geros būklės (buvom ligoninėje apie mėnesį). Po šio incidento, profesoriaus žodžių pradėjau rimtai studijuoti akies sandarą ir ligas, kad sąmoningai galėčiau priimti sprendimus. Man tai labai sunku apsispręsti dėl operacijos, nes tai yra sprendimas ne dėl savęs, o visa atsakomybė tenka man! Prieš operaciją diagnozė: aniridija, lęšiuke centrinės drumstys, periferinės tinklainės kraujagyslės nepakitusios. VAS OD 19-22mm, OS 25-26mm. Horizontalus nistagmas. Vizus: OS -0,08; OD - 0,07. Operacija: cyklofotokoagulacija OU. Po operacijos buvo uveitas (iridociklitas). Spaudimas normalizavosi. Atrodo, kad viskas susitvarkė, bet ne ilgam. Paskirtas pleoptikos terapijos kursas 2 - 3 kartus per metus. Po visko vykome prie jūros pailsėti, ir paskui vėl pradėjome mokytis skaityti. Per Naujus metus (Dimai buvo 4 metai ir 2 mėn.) baigėm abėcėlę, ir jis pradėjo skaityti knygas su dideliu šriftu. Darželyje mielai dalyvavo visuose užsiėmimuose. Tik nelankė fizinio lavinimo užsiėmimų. Išmoko važinėti dviračiu. Internetu susipažinau su Ilona iš Jekaterinburgo. Mes pakalbėjome ir tada pasidarė ne taip baisu. Moralinė parama taip pat yra labai svarbu. Ieškojau daugiau mamų Krasnodaro apylinkėse (sakė, kad yra 5 žmonės, turintys paveldimą). Bet kol kas jų dar neradau. Inkstų ultragarsas padarytas - viskas normalu. Penkti metai. Dimai buvo 4 metai ir 2 mėn. Pradėjo lankyti muzikos mokyklą (ankstyvąjį estetinį ugdymą). Dimai labai patiko, bet aš turėjau keletą pamokų būti kartu su juo. Dima išmoko kantriai išbūti, kai matuodavo akispūdį (Maklakovo metodu), tad taikyti anestezijos nebereikėjo. Tiksliai metus, nuo kada buvo atlikta procedūra, spaudimas buvo normalus, o paskui vėl pradėjo didėti. Paskirti Betoptik lašai 2 kartus per dieną. Praeitas pleoptik kursas. Po antrojo kurso - Regėjimas: OS - 0,1; OD - 0,09. Džiaugėmės, bet veltui... Dimai buvo 5 metai. Išlaikė trečią pleoptik kursą. Katarakta dešiniosios akies labai padidėjo. Akispūdis nebuvo stabilus: tai padidėdavo, tai tapdavo normalus. Šešti metai. Atvykome į regioninę ligoninę po Naujųjų metų. Aš pasakiau gydytojui, kuris operavo ir stebėjo mus, kad tapo blogiau. Susilpnėjo rega. Jis apžiūrėjo ir nenoriai pasakė: "Taip, dar blogiau. Reikia operuoti.". Pasakiau jam, kad aš nesutinku, paprašiau, kad duotų mums siuntimą į Maskvą ar patartų, kur mums kreiptis. Aš prašiau ir klausiau to daug kartų, bet aiškaus atsakymo negavau. Aš pradėjau reikalauti siuntimo (mūsų rajoninė gydytoja sakė, kad jie turi siųsti mus į Maskvą). Jis man pasakė, kad jūs galite važiuoti, kur norite ir kur spendžiate patys. Išėjau iš kabineto, kad neapsiverkčiau. Už kabineto manęs laukė vyras. Papasakojau jam viską. Jam neatlaikė nervai, ir jis pats įtikinamai pakalbėjo su tuo gydytoju. Jis iš karto pasakė, kad jūs palaukite, kol po dviejų savaičių grįš vedėja, ir būsite nukreipti į Maskvą. Vėl pasidarėme tyrimus dėl regos nervo atrofijos įvertinimo. Aš per tas dvi savaites bandžiau pati rasti Vokietijoje kliniką (giminių ir draugų mes ten neturime), bet mane išgąsdino pirmosios atėjusios mintys: "Kiek esame pasiruošę išleisti tyrimams ir gydymui Vokietijoje?". Siuntimą mes gavome už pinigus. Vedėja patarė mums « МНТК» klinika Maskvoje. Kvietimas atėjo 2011 m. balandį. Mes susiruošėme ir išvažiavome. Patekome pas gydytoją Valerijų Pavlenką. Dimai daktaras labai patiko ir jie rado bendrą kalbą. Abiejų akių diagnozė: aniridija, įgimta katarakta, antrinė glaukoma (nekompensuota), nistagmas. Akispūdis VAS OD – 32 mm, OS – 26 mm. Regėjimo aštrumas abejose akyse - 0,02. Išoperavo dešinę akį (narkozę atlaikė normaliai), įdėtas IOL (dirbtinis lęšiukas), spaudimas normalizavosi, aštrumas tapo 0,04. Tai buvo iš karto pastebima, jis sugebėjo vėl skaityti (tai tapo jo mėgstamiausia pramoga). Po trijų dienų mus išleido geros būklės. Aš buvau laiminga. Mes nupirkome septynis kartus didinančią lūpą su apšvietimu (Eschenbach), ir Dima pirmą kartą galėjo pamatyti savo mėgstamus automobiliukus. Jis pagaliau pamatė smulkias detales. Jis buvo susijaudinęs, atėjo pas mus ir pasakė: "Žiūrėkit, čia žibintai, o čia ratlankiai! Matote?!!! "Apskritai, jam patiko viskas! Ir ypač, kad jis pradėjo skaityti skirtingas knygas, ne tik dideliu šriftu. Iškart pradėjo geriau skaityti ir sąsiuviniuose geriau atlikti užduotis. Muzikos mokykloje jis neapsisprendė. Nusprendė užsiimti fortepijonu, mokytoją pasirinko pats. Aš norėjau, kad jis grotų gitara, tačiau jis pasirinko kitaip. Teko pirkti instrumentą. Dar pradėjo lankyti plaukimą. Iš pradžių buvo labai sunku dėl silpno regėjimo. Ir pradėjo mokytis anglų kalbos. Po dviejų mėnesių grįžome į Maskvą. Išoperavo kairę akį (jis ja visada matė geriau). Po operacijos regėjimo aštrumas dešinėje akyje - 0,04, o kairėje - 0,05. Dešinėje akyje laikėsi kiek pakilęs spaudimas – 22 mm. Išrašė lašus, mažinančius akispūdį, ir dėl ragenos liepė atvykti kitą mėnesį. Štai taip mes tapome dažnais svečiais Maskvoje. Čia mums buvo pasakyta, kad mes turime atlikti genetinius tyrimus. Grįžome namo, pasidarėme genetinius tyrimus Krasnodare. Tyrimai nėra išsamūs, nes jie neatlikti tyrimu su genu PAX 6. Visi kiti rezultatai - norma. Kariotipas - 46 xy. Sakė, kad tai įvyko mutacija. Koks poveikis, nežinoma. Genetika tobulėja ir galės dėl Jūsų kažką padaryti. Kol kas nieko. Šiemet mums neįgalumas skirtas iki 18 metų. Po kurio laiko atsirado problemų su ragena, pradėjo augti kraujagyslės. Valerijus paskyrė mums gydymą ir būklė šiek tiek pagerėjo. Septinti ir aštunti metai. 2012 m. kovą vėl teko gultis į „МНТК“ operacijai: išimtas lęšiukas, priekinė vitrektomija OS. Diagnozė: OD – Artifakija, kai drumstas lęšiukas (katarakta) pakeičiamas dirbtiniu lęšiuku akies viduje, įgimtas horizontalus nistagmas, įgimta pilna aniridija, antrinė kompensuota glaukoma, pirminė epitelinė – endoterinė ragenos distrofija, dalinė regos nervo atrofija. OS - antrinė katarakta, artifakija, kai drumstas lęšiukas (katarakta) pakeičiamas dirbtiniu lęšiuku akies viduje, įgimtas horizontalus nistagmas, įgimta pilna aniridija, antrinė kompensuota glaukoma, pirminė epitelinė – endoterinė ragenos distrofija, dalinė regos nervo atrofija. Regėjimo aštrumas prieš operaciją - OD - 0,01; OS - 40 cm atstumu per pirštus. Po operacijos, OD - 0,01; OS - 0,03. Liepos mėn. vėl operacija - išimta lęšiuko kapsulė, priekinė vitrektomija OD. Ligoninėje buvome 20 dienų. Turėjome ultragarsinę biomikroskopiją, skenavimą, mus konsultavo profesorius, nusipelnęs mokslų daktaras Rusijoje, priklausantis Europos refrakcinės chirurgijos draugijai, glaukomos skyriaus vedėjas E.V. Jegorovoas. Po visų tyrimų man pasidarė aišku, kodėl mes turime glaukomą. Kad operacija, kurią mums padarė Krasnodare, būtų buvę geriau daryti dabar, bet dabar tai yra neįmanoma, t.y., krumplyno atrofija, praktiškai jo beveik nebėra. Ir jei daryti tokią operaciją, tai atrofuosis pats akies obuolys. Pranešimai intravetrealinė priekinės ir užpakalinės kameros vieta - neaptikta. Stiklakūnyje – destrukcija dėl įtraukos mažo akustinio tankio. Preretinalinis įtraukimas. Visa laiką pradėjome lašinti lašus, kad sumažinti akispūdį ir dėl ragenos. Gyvenimas tapo pagal griežtą tvarką. Bet Dima - optimistas! Jis visada geros nuotaikos, nepaisant visų sunkumų! Namuose mes visi visada kalbėjomės su juo ir aiškinome, kad jam bus daug sunkiau nei kitiems, tačiau reikia stengtis ir niekada nepasiduoti. 2012 m. rugsėjo 1 d. Dima išėjo į pirmą klasę paprastoje mokykloje. Nusprendė, kad jis pats eis (mes gyvename 100 m atstumu nuo mokyklos). Aš nusprendžiau pasitikti jį, bet tylėti ir nieko nesakyti, ir pažiūrėti, ar pamatęs jis mane atpažins iš balso, ar ne? Buvau apsivilkusi jam pažįstamais drabužiais, praėjo pro mane 50 cm atstumu ir nepažino, o pasisveikino tarsi su kažkokiu suaugsiu. Kai prašnekau, pažino iš karto. Gruodį regėjimas vėl pablogėjo. Pradėjo atsirasti violetinių "muselių". Mes vėl išvykome į Maskvą. Mums pakeitė lašų terapiją, bet nebuvo jokio pagerėjimo, o per Naujųjų metų šventes, tapo dar blogiau. Kairėje akyje - spaudimas 36 mm. Prasidėjo ragenos edema, ji iš vidaus pradėjo tirštėti. Po atostogų mes iš karto nuvykome į Maskvą. Valerijus ilgai sprendė, konsultavosi su kitais gydytojais. Dimą apžiūrėjo daug žymių МНТК ekspertų, dėl mūsų buvo sušaukti konsiliumai, ir ruoštasi kairės akies operacijai. Dima ja jau nematė. Matė tik dešiniąja akimi. Mūsų šeimai buvo labai sunkus metas. Man ypač, nes aš turėjau nuspręsti dėl operacijos... 2013 m. vasario 20 d. Dimai atlikta operacija, implantuotas silikoninis vožtuvas OS. 2013.02.22 dar kartą teko operuoti, vožtuvas veikė per daug stipriai. Po to buvo kitos pooperacinės komplikacijos (tinklainės atšoka). Ruošiamasi trečiai operacijai, tačiau Valerijus nusprendė, kad reikia pabandyti leisti švirkštu į akį injekciją, kad tinklainė prisitvirtintų. Jo sprendimas pasitvirtino! Dimka ištvėrė visas 8 injekcijas! Dar ir manęs prašė tas kelias dienas, kai jam buvo tikrai blogai, kad aš neverkčiau. Jis man sakė: "Mama, susitarkim, kad Tu neverksi." Pažadėjau, ir turėjau pažado laikytis. Noriu padėkoti МНТК klinikos Maskvoje gydytojams, kurie skyrė savo laiką ir mums padėjo, ypač mūsų gydytojui Valerijui Pavlenko, kuris operavo Dimą ir dėl jo labai pergyveno. Labai ačiū Valerijui ir Larisai Kačegurai bei visiems МНТК vaikų skyriaus darbuotojams už moralinę paramą! Šiuo metu aš kalbėjau su Galina Gening ir paprašiau jos patarimo ir pagalbos. Dėkui jai labai!!!!!!!!! Ji persiuntė mūsų išvadas gydytojai Pozdejevai, kuri palaikė mūsų gydytojo sprendimą. O Galina mus parėmė moraliai, ypač žodžiais, kad jums reikia rasti savo gydytoją, t.y. tą, kuriuo gali pasitikėti. Esu dėkinga visiems, kurie mus palaikė! Olia Klimanova, Vika Če – ačiū jums! Apskritai mes dažnai sutinkame su Dima gerų žmonių! Akispūdis dabar stabilizavosi. Dešinė akis - lašinami lašai, mažinantys spaudimą (Oftan, timololis ir AZOPT) 07:00 ryte ir 19:00 vakare. Ragenai lašus lašiname kas 2 valandas, plius forsažas (t.y., lašinimas kas 10 min. valandos bėgyje, tai yra 6 kartus). Kartais forsažas tik vakare, o kartais net ryte. Apskritai, viskas pagal grafiką ir žadintuvą telefone. Ačiū mūsų mokytojai – Nelei Maksymenko! Ji Dimai lašus lašina 3 kartus, kol jis mokykloje. Tokiu režimu lašinant lašus ragena neblogėja. Lašinam balarpan, korneregel, solkoseril Taufon, holomaks comod (ne visus iš karto - kaitaliojame). Dabar Dima antrokas mokykloje ir muzikos mokykloje. Eina iš naujo į plaukimą. Nuo fizinio lavinimo pamokų jis visiškai atleistas, bet vis tiek dar kartu su manimi eina ir bando daryti pratimus, kuriuos jam galima daryti. Namuose mes taip pat darome fizinę mankštą. Kartą per tris mėnesius turime masažą (nuo galvos iki kojų), dėl netaisyklingos laikysenos (galvą žemai nulenkia skaitydamas). Toliau mokosi anglų kalbos (privačiai). Labai gera atmintis, ypač regimoji. Nėra binokuliarinio regėjimo (gebėjimas atskirom akim matyti vaizdą, sulietą į vieną). Regėjimo aštrumas abiejose akyse - 0,01. Mums smagu, kad išvis mato. Mato tai viena akis, tai kita. Taip yra dėl silpno regėjimo. Anksčiau užklijuodavome kairę akį, kad dešinė "netinginiautų". Dabar jis supranta, kad treniruoti reikia abi akis. Maskvoje nusipirkom dešimteriopai didinantį stiklą, kad įžiūrėtų smulkų šriftą. Dima skaito daug. Gatvėje dėvi akinius nuo saulės. Vis dar mėgsta žaisti su automobiliukais. Renka mašinų kolekciją iš animacinių filmukų "Cars", "Cars 2", "Airplanes". Šiltuoju metu laiku mėgsta važinėti dviračiu. Kai jis važiuoja, aš jam komentuoju, kas yra jo kelyje (kur pasukti, kur sulėtinti, kur kelio nelygumai). Jis visus pažįsta iš balso. Automobilius gatvėje irgi nustato iš garso. Man tenka daug juo užsiimti. Baseine, kad jis teisingai atliktų pratimus, aš juos turiu ne parodyti, bet stoti už jo nugaros ir kartu su jo rankomis atlikti reikiamus judesius, tada jis supranta. Taip pat ir galvą jam turiu pasukti, kad jis žinotų, kaip teisingai įkvėpti. Norėjau, kad tėtis kartais nueitų su juo į baseiną, bet paskui supratau, kad tėtis negalės tiek užsiimti. Į paprastą mokykla Dimka bėga kaip į šventę! Vaikai su juo elgiasi gerai. Ji pažįsta visa mokykla. Pagal charakterį, jis bendraujantis, linksmas ir net meilus. Štai taip mes ir gyvename! Augame, tobulėjame, kovojame su sunkumais ir bandome nepraleisti laiko. Istorija buvo labai ilga, bet, jei tai kam nors padės - tai taip pat gerai! Visiems tėvams ir jų vaikams linkiu sveikatos! Mamos ir tėčiai, nepraraskite vilties, tikėkite stebuklu ir tiesiog mylėkite savo vaikus! Ypatinga padėka Galinai Gening už sukurtą tinklalapį, ji randa laiko mus visus suvienyti ir palaikyti! Joeri Van Den Bosch - 34-metų aniridijos pacientas iš Belgijos Kai aš gimiau, nebuvo žinančių gydytojų, nebuvo pacientų organizacijos, kaip ir dabar, nebuvo silpnaregių specialistų. Aš turėjau 8 operacijas, įskaitant 5 iš jų ragenos transplantacijos... Dėl mano neryškaus ir migloto žvilgsnio. visada sustabdo policija ir tikrina mane dėl alkoholio ar narkotikų vartojimo. Tai juokinga? Tikriausiai. Aš prarandu savo regėjimą, tai yra labai skausminga suprasti, kad Tu jį prarandi... Bet aš turiu mylimą draugę, ji mane palaiko visada ir visur. Aš nesu laimingas? Ne, aš laimingas ir aš tikiu, kad jauni pacientai, sergantys aniridija, gali išvengti daugelio dalykų, kuriuos išgyvenau aš ir mano karta. Džiaugiuosi, kad pacientai, sergantieji aniridija, daugelyje šalių dabar turi savo organizacijas ir centrus, kurie juos palaiko, kurie bendradarbiauja su gydytojais, ieško pinigų finansuoti naujus mokslinių tyrimų projektus dėl aniridijos gydymo. Tikiu šviesia aniridinių vaikų ateitimi, sėkmės jiems ir jų tėvams! Rosa Sancjes de Vega - naujai išrinkta (2016 – 2018 m.) "Aniridia Europe " prezidentė Problemų ir iššūkių pacientui su aniridija gali būti visur - namuose (valymas, maisto ruošimas, korespondencijos skaitymas), taip pat po atviru dangumi (mes negalime matyti bortelių ir kitų kliūčių, stiklinių durų, sunku naudotis visuomeniniu transportu, skaityti užrašus kelyje ir viešose vietose). Mums reikia nešioti akinius nuo saulės su dideliu patamsinimu dėl stipraus saulės diskomforto. Mokyklose vaikams taip pat iškyla problemos: jie nemato lentos, nemato smulkaus šrifto, nemato toli, ar arti. Tai baisu? Taip ir ne. Šie vaikai užauga ir jiems reikia susirasti darbą. Mums reikia rasti tokį darbdavį, kuris pasiruošęs, atsižvelgiant į ligą, suteikti jiems tinkamas darbo sąlygas ir kai kuriuos palengvinimus. Jis turi būti pasirengęs staigiam paciento "nebuvimui" per operacijos laikotarpius ir pan. Tai baisu? Taip ir ne. Vaikai auga - jauni vyrai ir moterys įsimyli ir nori turėti šeimą. Ar yra problemų sukuriant draugiškus ir romantiškus santykius? Taip, yra. Tai baisu? Taip ir ne. Mes negalime (daugelis iš mūsų) eiti į kiną, užsiimti kai kuriomis sporto šakomis. Tai baisu? O, taip. Jei manote, kad tai yra baisu, tai ir bus baisu. Jei Jūs nepasiduosite, dirbsite su savimi kasdien (o kartais net su aplinkiniais), sieksite tikslo, sutelkę visą valią į kumščius, tai gali būti ne taip jau ir blogai. Sunku? Taip... Bet liga jau yra, ir su ja reikia gyventi, o dar geriau - gyventi laimingai! (Kiekvienas pacientas turi savo bruožus individualizuoti, rašytis sau būdingus, atsispausdinti ir visada nešiotis su savimi) Retos ligos paciento pasas.
|
